Der Weg, für Charlie einzustehen und seine Stimme zu finden

In diesem Artikel

• 1. Erkennen
• 2. Bewusstsein
• 3. Unterstützung
• 4. Aufklärung

Ich erinnere mich an diesen Tag, als wäre er gestern gewesen – wo ich geparkt habe, was ich anhatte, welcher Wochentag es war. Ich wusste damals nicht, dass dies der Tag sein würde, an dem ich zu meiner Kraft finden würde.

Wir waren auf dem Weg zu einem Kinderneurologen, da wir uns Sorgen machten wegen der hypotonen und grobmotorischen Entwicklungsverzögerung unseres kleinen Jungen. Charlie war damals 13 Monate alt. Der Neurologe, den wir trafen, stellte eine ausgeprägte Hypermobilität in Charlies Gelenken fest und erklärte uns, dass er aufgrund seiner hypermobilen Gelenke eine gutartige Hypotonie aufwies.

Ich war noch nicht bereit.

Wir hatten uns eigentlich keine Sorgen gemacht, bis er das sagte – „Ihr Kind wird niemals ein großartiger Läufer oder Turner sein“ – etwas in mir hat sich an diesem Tag verändert. Anstand und Respekt wurden mir schon von klein auf beigebracht – das war ein sehr erfahrener Spezialist, und deshalb sollte ich zuhören und seine Meinung respektieren – doch – doch er sagte mir, dass unser Kind all das nicht schaffen würde und auch nicht schaffen könnte.

Ich erinnere mich, wie ich meine Hand hob und ihn mitten im Satz unterbrach. Ich weiß noch, wie ich meine Kraft wiederfand und ihm sagte, dass uns absolut nicht interessierte, was er nicht konnte oder nicht tun wollte.

Wir konzentrierten uns ganz auf seine Stärken und gaben ihm das nötige Rüstzeug mit auf den Weg, um alle Herausforderungen zu meistern. Wir hatten keine Ahnung, welch lange Reise noch vor uns lag. Mit 15 Monaten lief er zum ersten Mal – seine Entschlossenheit zeigte sich schon von klein auf ganz deutlich!

Als er 15 Monate alt war, erhielten wir eine Überweisung zur Sprachtherapie in unserem Gesundheitssystem. Damit sollte die eigentliche, intensive Arbeit erst richtig beginnen. Die Wartelisten waren enorm, und als wir diesen Weg einschlugen, hatten wir noch nicht einmal eine Vorstellung davon, was Logopäden (Sprach- und Sprechtherapeuten) überhaupt leisten – ganz zu schweigen davon, ob wir uns selbst anmelden konnten oder nicht.

Ein langsamer Start

Da wir nichts von unserem Gesundheitswesen hörten, suchten wir uns eine Logopädin, bevor Charlie zwei wurde, und begannen mit den Sitzungen. Diese Sitzungen waren ein Desaster, und er konnte diese Wörter einfach nicht auf Kommando sagen. Mit 27 Monaten rief uns unser Gesundheitswesen zur Begutachtung an – ein Jahr nach der Überweisung.

Man sagte uns, er hatte eine starke expressive Sprachverzögerung und eingeschränkte Kommunikations- und Spielfähigkeiten. Das wussten wir, da wir eine ältere Tochter hatten, die ihm in diesem Alter meilenweit voraus war. Inzwischen war er zweieinhalb Jahre alt und sprach noch nicht wirklich. In diesem Alter haben wir Aufnahmen, wie unsere Tochter ganze Kinderreime und Schlaflieder sang.

Etwas Klarheit

Uns wurde gesagt, dass die Wartezeiten für Kassenleistungen zwischen 12 und 18 Monaten liegen würden. Also machten wir uns auf die Suche nach einer privaten Logopädin, bewaffnet mit ein paar, aber nicht wirklich vielen weiteren Informationen. Die Wirkung der Begegnung mit unserer Logopädin war enorm – sie war liebenswert, aufmerksam, hatte einen riesigen Erfahrungsschatz und erkannte fast sofort sein „typisch motorisch dyspraktisches“ Erscheinungsbild.

Sie erklärte alles über verbale Dyspraxie (oderApraxie). Ich ging nach Hause und tat genau das, wovor man uns warnt: Ich habe es gegoogelt! Lebenslang. Neurologisch. Auswirkungen auf das Lesen und Schreiben. Intensive, häufige Therapie.

Ich konnte es nicht fassen, dass unser Sohn, der in eine Familie von Plappermäulern geboren wurde, diese seltene und einschränkende Sprachlautstörung haben könnte. Einschränkendnurweil es in Irland wenig Erfahrung gab und der Gesundheitsdienst am Limit war.

Die Zukunft, die ich mir für uns ausgemalt hatte, sah plötzlich ganz anders aus, als ich sie mir vorgestellt hatte. Mein Mann und ich hatten beide anspruchsvolle Berufe, und ich hatte nicht damit gerechnet, wie sehr wir uns würden einsetzen müssen, nur damit seine und unsere Stimmen Gehör finden.

Auch wenn ich heute als Buchhalterin tätig bin, war ich zuvor in der Biochemie zu Hause – ich steckte mitten in meiner Doktorarbeit, als ich in die Finanzwelt wechselte. Meine Leidenschaft für Forschung und evidenzbasierte Ansätze war trotzdem immer noch sehr groß. Ich verbrachte jede freie Minute damit, mehr herauszufinden, und verließ mich dabei stark auf ASHA, Apraxia Kids und andere Organisationen, da es bei uns einfach nichts gab. Es gab weder Dokumentationen noch klare Behandlungswege. Keine Prävalenzzahlen, und was noch schlimmer war: keinerlei Hilfsangebote.

Eine Menge Veränderungen

Springen wir ins Jahr 2019 – viereinhalb Jahre nach Charlies erster Überweisung – bis wir unsere allererste Unterstützung vom Gesundheitsdienst bekamen. Diese „Unterstützung“ war ein sechswöchiger „Block“, bei dem Charlie einmal pro Woche Termine hatte. Dabei führten sie UK (Unterstützte Kommunikation) ein, und seitdem haben wir sie nicht mehr gesehen. Er ist jetzt sieben Jahre alt und hatte insgesamt sechs Termine beim Gesundheitsdienst.

Damals habe ich eine berufliche Auszeit genommen. Die langen Arbeitszeiten und unsere vielen privaten Termine für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie zehrten an unseren Kräften. Charlie musste zur Ruhe kommen können, und wir mussten sicherstellen, dass das auch geschehen konnte.

Wir hatten das große Glück, diesen Weg einschlagen zu können. Deshalb habe ich meinen Job aufgegeben – einen Job, den ich von Herzen geliebt habe, selbst mit den 60-Stunden-Wochen!!!! Ich habe nie zurückgeblickt, denn die Welt der Fürsprache hat mich auf eine Reise mitgenommen, auf die mich kein Studium und keine berufliche Qualifikation je hätte führen können. Ich fühlte mich in meinem Berufsleben erfüllt, aber diese Erfüllung war anders.

Meine Eltern haben uns immer beigebracht, für die Schwächeren einzustehen. Das hat uns zwar oft in Schwierigkeiten gebracht, aber ich bin so dankbar für diesen inneren Antrieb, dafür zu sorgen, dass niemand ungerecht behandelt wird.

Gefühle

Je mehr ich recherchierte, desto wütender wurde ich. Das ganze Spektrum an Gefühlen – Trauer, Schuld und Wut – kam und ging, manchmal sogar alles auf einmal. Jedes Mal, wenn ich Trauer empfand, wurde ich noch wütender auf mich selbst, denn wir hatten doch einen lebendigen, liebevollen, bezaubernden Jungen, der Sonnenschein, Lachen und Liebe in unser Zuhause brachte. Statistisch gesehen mag er einer von 1000 sein, aber für uns war er der Eine von einer Million.

Akzeptanz

So viele andere Eltern haben nicht so viel Glück. Doch mir wurde klar, dass die Trauer eigentlich nur der Versuch war, zu akzeptieren, dass die Spieltreffen nicht stattfanden, das Singen bei den weihnachtlichen Chorkonzerten nicht auf seiner Agenda stand (noch nicht), und dann die Traurigkeit und die Erkenntnis, dass wir unsere beiden Kinder nicht auf dieselbe Schule schicken konnten.

Unsere Tochter besuchte eine irischsprachige Schule. Irisch ist eine unserer Amtssprachen, und alle Schüler in Irland lernen Irisch. Manche Schulen unterrichten jedoch ausschließlich auf Irisch, und wir hatten uns entschieden, unsere Tochter auf eine solche Schule zu schicken. Charlie war viereinhalb Jahre alt und sollte eingeschult werden, aber wir haben die Einschulung um ein Jahr verschoben und eine andere Schule gesucht, die ihn auf seinem Weg gut unterstützen konnte – was sich als einer der größten Segen überhaupt erwiesen hat!!!

Tief im Inneren wussten wir bei all dem wohl: Charlie gehörte zu den Glücklichen. Wir wollten niemals hinnehmen, was er nicht konnte oder (vermeintlich) nicht wollte. Mein Leben hatte sich zum Besseren gewendet, denn ich tauchte in eine Welt ein, von der ich nie gewusst hatte, dass es sie gab. Ich durfte eine privilegierte Perspektive einnehmen, die nicht jedem offensteht, und mit diesem Privileg auch etwas Gutes bewirken.

Wir wollten sicherstellen, dass vielleicht keine andere Familie diesen Weg alleine gehen muss – und so begann mein Einsatz. Ich hatte einen Plan – 1. Anerkennung. 2. Bewusstsein. 3. Unterstützung. 4. Aufklärung.

1. Erkennen

Das war uns so wichtig, denn wir suchten nach einer Bestätigung für Charlies Sprache. Eine Bestätigung dafür, dass er kein faules, dummes, wütendes, frustriertes oder unsoziales Kind war! Ja, wir hatten all das schon gehört! Gut gemeinte Ratschläge wie „Ach, das ist doch nur ein Junge“ oder „Er wird schon sprechen, wenn er bereit ist“ – ganz zu schweigen vom deutlichen Mangel an Unterstützung oder gar dem kritischen Bedarf an frühzeitiger Intervention im Gesundheitssystem.

Im Berufsverband zeigte sich auch, dass viele Sprachtherapeut*innen keinerlei Fachkenntnisse zu dieser sehr spezifischen Störung hatten. Ich habe eine „Liste der anzugehenden Stellen“ erstellt. Die Regierung. Der Berufsverband. Die Wissenschaft.

Es war wohl mein Glück, dass ich in einem kleinen Land lebe und dazu noch in der Hauptstadt ansässig bin. Ich habe mich an die staatlichen Behörden für Gesundheit, Bildung und Behindertenhilfe gewandt. Außerdem habe ich die einzigen vier Universitäten kontaktiert, die Bachelor- und Masterstudiengänge für Logopädie anbieten, und auch den Berufsverband habe ich angeschrieben.

Die unzähligen Telefonate, Briefe und Eingaben an den Gesundheitsdienst – das hat uns ehrlich gesagt fast an unsere Grenzen gebracht. Diese Organisation wollte oder konnte einfach nicht erkennen, dass hier dringend etwas geändert werden musste. Und sie hatte schon gar nicht die Absicht, das System grundlegend zu erneuern. Wir brauchten einen Plan.

Unser Plan

Ein Blick auf die aktuelle Situation und die Erfahrungen in Irland könnte uns auch zeigen, welche Schlüsse wir für Kinder und ihre Familien ziehen können, die mit Apraxie leben.

Wir hatten auch das große Glück, Unterstützung von Universitäten zu erhalten. Dr. Aileen Wright von der Fakultät für Gesundheitswissenschaften an der Universität Limerick (UL) war meine Ansprechpartnerin am Telefon, als ich eine solche Universität kontaktierte. Auch von Dr. Nicole Mueller vom University College Cork bekam ich viel Unterstützung, aber die Zusammenarbeit mit der UL passte einfach perfekt, denn dort sah jemand die Möglichkeiten und das Potenzial, das ein Forschungsprojekt in diesem Bereich entfalten könnte.

Ich hatte bereits eine private Selbsthilfegruppe auf Facebook gegründet. Ganz ehrlich, ich brauchte selbst Hoffnung und wollte unbedingt andere Eltern und Familien kennenlernen, die im gleichen Boot saßen. Mithilfe dieser Familien konnten wir die Arbeit unterstützen, die UL vorantreiben wollte, und so konnte die allererste Forschung in Irland überhaupt erst stattfinden!

Die Räder sind ins Rollen gekommen!

Der Stein war ins Rollen gekommen. Darüber hinaus hofften wir, dass dies dem Berufsverband ermöglichen würde, sich für diesen wichtigen Bereich einzusetzen. In Irland ist der Berufsverband jedoch nicht so finanziert, dass er sich hauptamtlich für unsere Belange einsetzen kann. Und so fehlte dem Verband auch die nötige Durchsetzungskraft. In vielen Fällen in der Vergangenheit entwickelten die Verantwortlichen im lokalen Gesundheitswesen sogar Pläne, ohne diese Berufsverbände mit einzubeziehen.

2. Wahrnehmung

Beseelt von einem neuen Ziel, dem Motto „Jedes Kind verdient eine Stimme“ und dem Auftrag „Kein Kind wird zurückgelassen“, sind wir an die Öffentlichkeit gegangen. Wir veröffentlichten in derIrish Times(der größten Zeitung Irlands), gaben nationale und lokale Radiointerviews und traten im nationalen Fernsehen auf. Dabei teilten wir unsere Geschichte in der Hoffnung, dass unsere Haltung und unsere Geschichte denjenigen, die im selben Boot sitzen, Hoffnung geben könnten und dass wir vor allem das Bewusstsein schärfen würden.

Obwohl Dyspraxie DCD in Irland oft für Verwirrung sorgte, kam hier noch eine ganz neue Dimension hinzu. Nein, es war nicht dasselbe wie DCD. Ja, es heißt verbale Dyspraxie, aber es ist nicht Dyspraxie DCD. Ja, es ist dasselbe wie die Sprechapraxie. Nein, ich habe keine Ahnung, warum die Namensgebung anders ist! Wir teilten unsere Hoffnungen, Sorgen und Tränen, und jedes Gespräch wurde einfacher und trieb uns noch mehr an.

Manchmal hat es mich noch wütender gemacht, dass Kommunikation, als ein grundlegendes Menschenrecht, so leicht abgetan werden konnte. In solchen Momenten musste ich mich selbst ermahnen – ich wusste selbst nie, wie wichtig es ist, bis es Teil unseres Lebens wurde. Daher konnte ich nicht wütend sein auf diejenigen, die nicht wussten, wie es ist, ihr Kind jeden einzelnen Tag kämpfen zu sehen, um seine Stimme zu finden – einen der ersten Meilensteine, die Kinder erreichen. Nur weil er nicht sprechen konnte, bedeutete das nicht, dass er nichts zu sagen hatte.

3. Unterstützung

Uns wurde klar, dass wir dringend Unterstützung brauchten. Für Eltern, deren Familien, für Erzieher und für Fachkräfte. Versprechen von Politikern blieben auf der Strecke. Wir konnten uns abschminken, dass ein System, das uns 4,5 Jahre auf eine Förderung warten ließ und ihn selbst jetzt mit 7 Jahren erst sechsmal gesehen hat, helfen könnte.

Also, jede Veränderung lag bei uns – Eltern mussten einander unterstützen. Inzwischen standen die Vorsitzende unseres Berufsverbands und ich in regelmäßigem Kontakt. Sie war mit mir im Fernsehen und ich habe mich immer wieder mit ihr beraten, was wir als Nächstes tun könnten. Wer könnte helfen? Was konnten wir tun? Ich war mein ganzes Berufsleben lang Problemlöserin gewesen und konnte es trotzdem nicht in den Griff bekommen.

Auch die besten Pläne . . .

Wir haben beschlossen, eine Spendenaktion zu starten, bei der mein Mann sich als „Opferlamm“ bereiterklärte, den IronMan Cork 2019 in Angriff zu nehmen. Wir haben uns mit Dyspraxie Irland zusammengetan, die uns sagten, sie könnten verbale Dyspraxie unterstützen. Doch im Nachhinein wollten sie ihrer Satzung treu bleiben und sich weiterhin auf DCD konzentrieren – was absolut in Ordnung war. Sie haben die gesammelten Gelder für den Fall zurückgelegt, dass wir sie brauchen würden, und es gab keinerlei böse Gefühle.

Wir hatten alles für die erste nationale Konferenz vorbereitet, und dann kam Covid! Es hat uns alle komplett aus unserer Routine geworfen und alles kam zum Stillstand: Gesundheitsversorgung, Frühförderung, Schule, Forschung. Diese Zwangspause, obwohl sie zutiefst niederschmetternd war, gab uns die Möglichkeit, uns intensiv mit dem Thema Bildung zu beschäftigen.

4. Elternbildung

In dieser Phase war Charlie gerade ins erste Jahr der „großen Schule“ gekommen. Die Schule hat mir so viele Dinge gezeigt, von denen ich vorher keine Ahnung hatte!!! Aber es hat auch gezeigt, wie wenig Unterstützung Pädagog:innen für Kinder mit Sprach-, Sprech- und Kommunikationsstörungen erhalten.

In Irland musste ich schockiert feststellen, dass es seit 2011 keine Zunahme von Sprachförderklassen gab. Im ganzen Land gab es nur 49 solcher Klassen, obwohl schätzungsweise 70.000 Kinder spezifische Sprach-, Sprech- und Kommunikationsstörungen haben! Diese Sprachförderklassen erlaubten eine maximale Anwesenheitsdauer von nur zwei Jahren, und viele davon konnten Kinder mit Apraxie nicht angemessen fördern. Und das Unglaublichste: Wenn ein Kind eine Doppeldiagnose hatte (z.B. Autismus), aber eine Regelschule besuchte (also keine Förderschule), konnte man sich nicht einmal bewerben!

Alles läuft auf die Finanzierung hinaus.

Deshalb ist es so wichtig, dieses Thema bei der zuständigen Ministerin/dem zuständigen Minister für Sonderpädagogik anzusprechen – denn letztendlich geht es immer um die Finanzierung und die Verfügbarkeit von Logopädinnen und Logopäden! Wir finanzieren privat eine Logopädin, die zweimal pro Woche für intensive Therapie (zwei Stunden die Woche) zu Charlie in die Schule kommt – diesen Luxus können sich leider nicht viele leisten.

Trotz der Hürden und Blockaden, auch seitens der irischen Regierung, war dieser Weg, den wir gehen, unglaublich bereichernd. Wir haben Menschen getroffen, die alle Teil unserer ‚Charlie’s Angels‘ sind. Wir sprechen für die, die nicht sprechen können. Wir haben uns an die Gemeinderäte gewandt, die nun zugestimmt haben, Kommunikationstafeln standardmäßig auf allen öffentlichen Spielplätzen einzuführen (was für ein Erfolg!).

Diese „Revolution“ wächst, und immer mehr Kommunen im ganzen Land schließen sich ihr an. Für Schulen und Schulhöfe haben wir Kommunikationsboards entwickelt, die dank großzügiger Spenden finanziert wurden. Wir werden weiterhin auf unser großes Ziel hinarbeiten: ein Nationales Zentrum für Beratung, Vermittlung, Unterstützung und wirklich umfassende Intervention für Kinder mit Apraxie.

Charlie hat die Welt verändert!

Wir wussten am 17^.Dezember 2010 nicht, dass Charlie die Welt verändern würde. Diese Bestimmung war viel größer, als wir es je ahnten. Er brachte eine so leidenschaftliche Liebe und eine Stärke und Entschlossenheit mit, die weit über sein Alter hinausgingen, sodass er seiner Mama, seinem Papa und seiner Schwester ermöglichen würde, eine Welt kennenzulernen, in die wir nie eingetreten wären, wäre er nicht geboren worden. Wir sind wirklich die glücklichste Familie der Welt.

Er hat vielleicht seine Stimme noch nicht gefunden, aber er ist auf dem Weg dorthin, und für uns ist er perfekt. Wenn Sie diese Kraft und Stärke haben, dann setzen Sie sich ein. Nicht alle Eltern können das, aber wenn Sie einer anderen Familie helfen können, dann stellen Sie sich vor, was diese Kraft bewirken kann? Vielleicht Veränderung? Vielleicht hilft es einem Elternteil, nachts ruhiger zu schlafen, weil er weiß, dass er nicht allein ist?

Das Potenzial ist, wie bei unseren Kindern, grenzenlos. Ich höre „Ich liebe dich, Mama“, er singt mir „Happy Birthday, Banane!“ (er liebt es, das Wort 'Banane' sagen zu können und benutzt es deshalb für Spaß und Witze!), und ich hätte nie geglaubt, dass ich einmal sagen würde: „Rede nicht so mit deiner Schwester.“ Ja, er ist immer noch überwiegend unverständlich, aber es gibt Momente purer Klarheit und diese werden gefeiert!

Denkt daran: Dies ist ein Marathon, kein Sprint, und die Ziellinie ist dabei genauso süß.

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