Down-Syndrom: Das erste Jahr

In diesem Artikel

• Speech Blubs und Down-Syndrom
• • Starten Sie noch heute Ihre kostenlose Testversion und entdecken Sie lustige Aktivitäten, die Ihr Kleines lieben wird!
• Termine
• Frühförderung
• Örtliche Down-Syndrom-Gemeinschaft
• #The Lucky Few

Als wir bei der Geburt unseres Sohnes erfuhren, dass erDown-Syndrom hatte,führten wir ein Gespräch mit den wunderbaren Krankenschwestern darüber, wie jedes Neugeborene seine einzigartigen Herausforderungen und Schwierigkeiten mit sich bringt. Säuglinge mit Down-Syndrom neigen dazu, einen geringeren Muskeltonus zu haben, was die im ersten Lebensjahr anstehendenMeilensteineetwas schwieriger zu meistern macht.

Doch bald erfuhren wir von all den vielen verfügbaren Hilfen für Kinder mit Down-Syndrom und waren froh, einen ersten Wegweiser zu haben, der unserem Sohn helfen würde, sich zu entwickeln und gesund zu bleiben. Hier geben wir Ihnen einen groben Überblick darüber, was Sie im ersten Lebensjahr Ihres Babys erwarten dürfen.

Denken Sie daran, dieser Beitrag ist ein sehr grober Überblick über das erste Lebensjahr. Jedes Kind mit Down-Syndrom hat seine ganz eigene Entwicklung, seine individuellen gesundheitlichen Herausforderungen – oder auch gar keine. Empfehlenswert ist es immer, Ärzte zu finden, denen Sie vertrauen, und deren Rat, der sich aus Ihren Gesprächen ergibt, zu befolgen, um den individuellen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden.

Speech Blubs bei Down-Syndrom

Speech Blubswird Ihnen als ergänzende Sprachaktivität helfen, sobald Ihr Kind anfängt zu sprechen.Jedes Kind ist einzigartig, doch hier ist eine Geschichte über Daniel, der einen Durchbruch hatte:

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Termine

Komplikationen können bei Babys mit einem zusätzlichen Chromosom auftreten. Viele Spezialisten möchten sicherstellen, dass Ihr Baby in diesem ersten Lebensjahr gesund ist. Normalerweise überprüfen Ärzte bei der Geburt das Herz. Anschließend erfolgt eine Nachuntersuchung durch einen Kardiologen nach 4-6 Wochen, um sicherzustellen, dass keine Herzfehler oderAuffälligkeiten vorliegen, die bei etwa 50 %der Babys mit Down-Syndrom vorkommen.

Aufgrund des erhöhten Risikos für Hör- und Sehprobleme empfehlen Ärzte,dass das Gehörund die Sehkraft im Alter vonetwa 6-12 Monatenüberprüft werden sollten,undanschließend jährliche Kontrollen erfolgen.

Manche Eltern finden es hilfreich, einen Termin bei einem Genetiker zu vereinbaren, um die spezifische Form des Down-Syndroms bei eurem Kind zu besprechen und was das auf lange Sicht für eure Familie bedeuten kann. Wir persönlich fanden diesen Termin nicht ganz so aufschlussreich, aber wir kennen viele, die von ihrem Besuch wertvolle Informationen mitnehmen konnten.

Wenn Sie oder der Kinderarzt Ihres Kindes den Verdacht auf Schlafapnoe haben (die bei Menschen mit Down-Syndrom aufgrund von niedrigem Muskeltonus, engeren Atemwegen, größeren Zungen, Mandeln und Polypen häufig vorkommt), vereinbaren Sie Termine bei einem Lungenfacharzt und einem HNO-Arzt für eine Schlafstudie.

Ärzte empfehlen außerdem regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen, bei denen jährlich das Blut untersucht wird, um die Schilddrüse und mögliche auffällige Zellveränderungen zu kontrollieren.

Es fühlt sich vielleicht nach sehr viel an, besonders wenn man mittendrin steckt. Aber sei beruhigt: Das erste Jahr mit all den gefühlt endlosen Terminen ist das vollste. In den meisten Fällen haben Kinder mit Down-Syndrom nach einem Jahr in der Regel nur noch ein paar zusätzliche Termine, abgesehen von ihren normalen Vorsorgeuntersuchungen.

Frühförderung

Aufgrund der zusätzlichen Weichheit, die ein zusätzliches Chromosom mit sich bringt, wird von vielen dringend empfohlen, so früh wie möglich ‚Frühförderung‚ in Anspruch zu nehmen. Frühförderung ist ein Team von Therapeut:innen (Sprach-, Ergo-, Physio- und Heilpädagog:innen), die mit Ihnen und Ihrem Kind von 0-3 Jahren zusammenarbeiten, um sie dabei zu unterstützen, die Meilensteine des Down-Syndroms zu erreichen. Sie kommen in der Regel zu Ihnen nach Hause, führen eine Einschätzung durch und vereinbaren dann Termine, um mit Ihrer Familie entsprechend den Bedürfnissen Ihres Kindes zu arbeiten. Die meisten Angebote sind mit geringen oder gar keinen Kosten verbunden.

Wir fanden die Frühförderung eine enorme Unterstützung. Sie hat uns geholfen, den Überblick zu behalten, welche Schritte wichtig sind, und uns gezeigt, wie wir ihn dabei unterstützen können, seine Muskeln zu kräftigen, durch einfache Spiele und Aktivitäten neue Verbindungen im Gehirn aufzubauen und seine Entwicklung besser zu verstehen.

Manchmal waren wir entmutigt, wenn wir sahen, wie Babys, die ungefähr zur gleichen Zeit wie unser Kleiner geboren wurden, ihre Meilensteine mühelos erreichten. Wenn wir mal wieder in so ein Tief gerieten, schauten wir auf unseren Sohn und all die Fortschritte, die er gemacht hatte, feierten diese Momente und blickten wieder nach vorn. Wie bei jedem Kind rauben Vergleiche die Freude am eigenen Weg.

Schau dir Evas wunderbare Reise durch ihr erstes Jahr an!

Hallo ihr Lieben, ich bin hier, um euch beizubringen, wie man den „th“-Laut richtig bildet. Den „th“-Laut bildet man, indem man die Zunge ein kleines bisschen zwischen die Zähne schiebt. Passt auf, dass ihr nicht auf die Zunge beißt. Eure oberen Zähne sollen die Zungenspitze nur ganz leicht berühren. Ihr wollt es nicht wie ein „t“ klingen lassen. Es soll ein richtiger „th“-Laut sein. Zum Beispiel beim Wort „the“. Könnt ihr „the“ sagen? Ein anderes Wort ist „this“. This. Wie wäre es mit „that“? That. Okay, dann versuchen wir jetzt mal ein paar Wörter. Lasst uns das Wort „think“ versuchen. Think. Wunderbar! Was ist mit „thank“? Thank you. Gut. Wie wäre es mit „three“? Three. Toll gemacht! Und dann das letzte Wort: „throw“. Throw. Ausgezeichnet! Also, jetzt wo ihr wisst, wie man den „th“-Laut bildet, übt fleißig eure „th“-Wörter. Ich hoffe, das hilft euch weiter. Bis bald!

Lokale Down-Syndrom-Gemeinschaft

Normalerweise meldet sich innerhalb weniger Monate nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom jemand aus derörtlichen Down-Syndrom-Community bei Ihnen.Sollte das nicht der Fall sein, empfehle ich Ihnen dringend, selbst Kontakt aufzunehmen. Der Austausch mit anderen, die „es verstehen“, kann unglaublich hilfreich sein.

Wie in jeder Gemeinschaft wird es Familien geben, mit denen Sie sich gut verstehen, und andere, mit denen dies nicht der Fall ist. Es geht darum, Ihnen die Möglichkeit zu geben, Familien mit Angehörigen mit Down-Syndrom kennenzulernen, damit Sie wissen, dass Sie jederzeit Unterstützung haben, wann immer Sie sie brauchen. Viele lokale Organisationen veranstalten Treffen, bieten Kurse zur allgemeinen Entwicklung bei Down-Syndrom an,Schulbildung,Finanzplanung für Ihr Kind und viele andere hilfreiche Ressourcen.

#Die Glückskinder

Wir sollten uns daran erinnern, welch großes Glück es ist, diese Kinder in unserem Leben zu haben, und all die alltäglichen Momente und Meilensteine mit ihnen zu feiern.

Auch wenn das erste Jahr überwältigend erscheinen mag, während Sie sich an die vielen Facetten des Lebens mit einem Kind mit Down-Syndrom gewöhnen, nehmen Sie sich Zeit, dieses kleine Baby zu genießen. Ich kann Ihnen nicht sagen, wie oft ich mich in Sorgen verlor. Dann kuschelte ich einfach mit unserem Sohn und spürte, wie alle Sorgen dahinschmolzen. Es gibt einen gängigen Hashtag, den viele in der Down-Syndrom-Community verwenden,#TheLuckyFew.