Kairos prend la parole : un parcours du non-verbal au verbal
Peu de temps après le bilan de Kairos, on nous a dit qu’il pouvait être sur le spectre de l’autisme, mais qu’il fallait se donner un an pour suivre son développement. Kairos a toujours été un tout-petit aimant et affectueux, mais il n’a jamais…
Peu après le bilan de Kairos, on nous a dit qu'il était peut-être sur le spectre de l'autisme, mais qu'il fallait se donner un an pour suivre son développement. Kairos a toujours été un tout-petit aimant et affectueux, mais il n'a jamais parlé. Pas de « maman », pas de « papa », rien. Il nous tirait et nous poussait vers la cuisine quand il voulait quelque chose à manger, et nous avions beau l'encourager à parler, il ne disait pas un mot. Mon mari et moi étions anéantis.
Pendant la pandémie, nous avons travaillé à distance avec un thérapeute du développement, mais sans constater le moindre progrès. Le temps passait, la pandémie touchait à sa fin, nous étions à quelques mois du 3e anniversaire de Kairos et l'angoisse a commencé à monter. Rongée par l'inquiétude et prête à tout pour l'aider, j'ai mis au point un programme intensif pour stimuler le langage de Kairos. J'ai commencé à suivre des orthophonistes sur les réseaux sociaux, à prendre rendez-vous avec des orthophonistes, j'ai acheté une tonne de matériel d'activités manuelles et j'ai téléchargé Speech Blubs sur la tablette de Kairos.
Le jour du diagnostic est arrivé et, en effet, Kairos a reçu un diagnostic d'autisme. Nous étions submergés par la tristesse et nous nous sentions abattus, mais nous savions que si nous avions été choisis pour être les parents de Kairos, ce n'était pas par hasard. Alors, nous avons enfilé nos capes de super-héros et nous nous sommes remobilisés pour son développement.
Chaque jour, nous nous efforcions de commenter le moindre aspect de notre quotidien à Kairos. Nous avons découpé des étiquettes de mots et de phrases de conversation. Nous avons appris à Kairos à épeler son prénom. Nous patientions parfois plusieurs minutes d'affilée en encourageant Kairos à former des phrases simples de 2 mots comme « veux jus » avant de lui donner ce que nous pensions qu'il voulait. Enfin, nous avons pu consulter une thérapeute sur Speech Blubs qui nous a aidés à bâtir un plan d'apprentissage ; nous avons supprimé la plupart des autres applications, terminé les jeux inutiles. Certains nous prenaient pour des fous, nous appelions cela un accompagnement intentionnel. C'était notre façon de nous dire : « Au moins, nous avons fait tout ce que nous pouvions ».
Nous sommes restés constants et enfin, quelques semaines à peine avant le 3e anniversaire de Kairos, il a lâché : « JUS ! » Une petite lueur s'est allumée au bout du tunnel. Il nous a redonné l'espoir nécessaire pour continuer à le solliciter et à aller de l'avant. Nous avons impliqué toute la famille dans notre plan d'action. Nous nous assurions que tout ce qu'il faisait en orthophonie, nous le reproduisions à la maison. Nous nous coordonnions constamment avec l'orthophoniste de l'école et son orthophoniste en libéral pour veiller à ce que Kairos apprenne avec les mêmes méthodes.
Les mots se sont transformés en phrases de deux mots, les phrases de deux mots en phrases de trois mots et, avec l'aide de l'application Speech Blubs, Kai a commencé à lire. Nous nous sommes fixé comme objectif de lui faire lire une ou deux histoires par jour, et ses progrès se sont rapidement accélérés. Kairos s'est mis à répéter la plupart des mots et des phrases que nous prononcions tout au long de l'année précédente. C'était et c'est toujours incroyable à voir et à entendre.
Cela fait maintenant 18 mois que son parcours de langage a débuté, et nous restons tout aussi engagés, constants et positifs dans cette aventure.
Le message que nous souhaitons transmettre aux autres parents est de rester engagés et réguliers. Informez-vous et soyez le premier défenseur de votre enfant. Alors que le temps continue de tourner, quels objectifs vous fixez-vous pour votre tout-petit cette année ?
Suivez Kairos sur IG sur @kairosspeaks pour suivre ses progrès de langage. Pour toute question personnelle, tout commentaire, demande d'interview ou de reportage, envoyez un e-mail à [email protected].
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Par Ariel Ming Li