Redzes nerva hipoplāzija un runas attīstības aizkavēšanās: ceļvedis vecākiem

Satura rādītājs

1. Ievads
2. Kas ir redzes nerva hipoplāzija?
3. Saikne starp redzes nerva hipoplāziju un runas attīstības aizkavēšanos
4. Biežākās pazīmes un simptomi
5. Starpdisciplināras aprūpes nozīme
6. Praktiskas situācijas: kā palīdz Speech Blubs
7. Zinātne aiz video modelēšanas
8. RNH un sajūtu pasaule
9. Pašpārliecības un prieka veicināšana
10. Vērtība un cenas: labākā ceļa izvēle jūsu bērnam
11. Biežāk uzdotie jautājumi (BUJ)
12. Noslēgums: palīdziet savam bērnam atrast savu balsi

Ievads

Iedomājieties brīdi, kad pirmo reizi pamanāt, ka jūsu mazuļa acis ritmiski un neapzināti trīc vai varbūt tās īsti neseko jūsu sejai, kad noliecaties, lai viņu nobučotu. Daudziem vecākiem tā ir pirmā pazīme, ar kuru sākas ceļš redzes nerva hipoplāzijas (RNH) pasaulē. Šī diagnoze bieži rada vairāk jautājumu nekā atbilžu: kā mans bērns redzēs? Vai viņš sāks staigāt laikā? Kāpēc viņš vēl nerunā? Ja jūs saskaraties gan ar redzes nerva hipoplāziju, gan ar runas attīstības aizkavēšanos, jūs neesat vieni. RNH ir kļuvusi par vienu no galvenajiem redzes traucējumu cēloņiem bērniem, un līdz ar to nāk arī savdabīgs attīstības izaicinājumu spektrs, īpaši tajā, kā bērns mācās sazināties.

Speech Blubs mūsu misija ir palīdzēt katram bērnam "izteikt savas domas un jūtas". Mēs saprotam, ka tāda diagnoze kā RNH ietekmē visu ģimeni, nevis tikai bērna redzi. Mūsu dibinātāji paši bērnībā saskārās ar runas grūtībām, un viņi radīja tieši to rīku, kāda viņiem pašiem pietrūka, — risinājumu, kas apvieno zinātniskus principus ar spēles prieku. Šis raksts ir veidots kā jūsu visaptverošs resurss, lai izprastu RNH, tās ietekmi uz saziņu un praktiskus veidus, kā atbalstīt bērna attīstību. Mēs aplūkosim RNH medicīniskos pamatus, "nepareizos savienojumus", kas var izraisīt runas aizkavēšanos, un to, kā mūsu unikālā video modelēšanas metode var kalpot kā "gudra ekrāna laika" tilts, palīdzot jūsu bērnam atrast savu balsi.

Izlasot šo rakstu, jūs labāk sapratīsiet, kāpēc jūsu bērns varētu būt "vēlu runājošs", kā orientēties RNH medicīniskajā jomā un kāpēc mīlestības pret saziņu veicināšana ir visspēcīgākais rīks jūsu vecāku rīku komplektā.

Kas ir redzes nerva hipoplāzija?

Redzes nerva hipoplāzija jeb RNH ir iedzimts stāvoklis, kad redzes nervi — "kabeļi", kas pārvada redzes informāciju no acīm uz smadzenēm, — ir nepietiekami attīstījušies. Miljoniem nervu šķiedru spēcīga kūlīša vietā bērnam ar RNH ir ievērojami mazāk šo šķiedru (aksonu). Šī nepietiekamā attīstība notiek grūtniecības laikā, parasti pirmajā trimestrī, un tās iemeslus zinātne vēl joprojām cenšas pilnībā noskaidrot.

Ir svarīgi saprast, ka RNH ir spektrs. Vienā tā galā bērnam var būt vienpusēja RNH (skarta tikai viena acs) un gandrīz normāla redze. Otrā galā abpusēja RNH var izraisīt juridisku aklumu vai pilnīgu gaismas neuztveršanu. Tomēr redze bieži ir tikai viena mīklas daļa. Tā kā attīstības laikā redzes nervi ir cieši saistīti ar smadzeņu viduslīnijas struktūrām, RNH bieži ir saistīta ar citām neiroloģiskām un hormonālām atšķirībām.

Iespējams, esat dzirdējuši terminu "de Morsjē sindroms" vai "septooptiskā displāzija" (SOD). Mūsdienu pētījumi liecina, ka, lai gan šie stāvokļi pārklājas — bieži ietverot caurspīdīgās starpsienas (septum pellucidum, neliela membrāna smadzenēs) neesamību vai hipofīzes anomālijas, — tie ne vienmēr nāk komplektā. Bērnam var būt RNH bez šīm citām smadzeņu malformācijām, tomēr viņš joprojām var saskarties ar ievērojamām attīstības grūtībām. Ja jūs tikai sākat šo ceļu, jums varētu noderēt mūsu ātrais 3 minūšu sākotnējais tests, kas sniegs vienkāršu jūsu bērna pašreizējo saziņas prasmju novērtējumu un personalizētu turpmāko soļu plānu.

Saikne starp redzes nerva hipoplāziju un runas attīstības aizkavēšanos

Kad bērnam diagnosticē redzes traucējumus, piemēram, RNH, galvenā uzmanība bieži tiek pievērsta redzei. Tomēr, kā daudzi vecāki drīz atklāj, arī runas un valodas attīstība var noritēt citādi. Ir vairāki iemesli, kāpēc redzes nerva hipoplāzija un runas attīstības aizkavēšanās bieži iet roku rokā.

Smadzeņu uzbūve un "nepareizie savienojumi"

Tas pats attīstības posms, kas ietekmē redzes nervus, ietekmē arī hipotalāmu un citas smadzeņu viduslīnijas struktūras. Hipotalāms ir ķermeņa "vadības centrs", kas regulē visu — no miega un nomoda cikliem un ķermeņa temperatūras līdz izsalkumam un hormonu ražošanai. Ja šīs zonas ir "nepareizi savienotas" vai nepietiekami attīstītas, tas var ietekmēt bērna kopējo neiroloģisko attīstību. Šie "nepareizie savienojumi" var izraisīt aizkavēšanos attīstības pakāpienu sasniegšanā, tostarp sarežģītajā kognitīvajā valodas apguves procesā.

Sensorās apstrādes grūtības

Redze ir viens no galvenajiem veidiem, kā bērni iepazīst pasauli. Viņi vēro, kā kustas vecāku lūpas, redz priekšmetu un dzird tā nosaukumu, un izmanto vizuālas norādes, lai izprastu sociālo mijiedarbību. Bērnam ar RNH šī vizuālā informācija ir izkropļota vai tās nav vispār. Tas var novest pie sensorās apstrādes traucējumiem (SAT), kad bērnu sensorie stimuli vai nu pārņem, vai arī tie ir nepietiekami. Ja bērnam ir grūti tikt galā pat ar sajūtu, ko rada apģērbs, vai ar putekļsūcēja skaņu, koncentrēties uz smalkajām runas skaņu niansēm var būt neticami grūti.

"Vēlu runājošo" fenomens

Daudziem bērniem ar RNH ir savdabīga runas attīstības gaita. Viņi var palikt nerunājoši vai izmantot tikai nedaudzas skaņas vairākus gadus, tāpēc viņus dēvē par "vēlu runājošiem". Interesanti, ka daži no šiem bērniem galu galā piedzīvo "runas sprādzienu", kad viņi pēkšņi sāk runāt pilnos, sarežģītos teikumos, izlaižot tipisko vāvuļošanas posmu. Tas liecina, ka viņu smadzenes uzsūc valodu — viņiem vienkārši vajadzīgs cits veids, kā to izpaust.

Biežākās pazīmes un simptomi

Lai gan katrs bērns ir unikāls, ir vairākas biežas ar RNH saistītas pazīmes, kurām vecākiem un aprūpētājiem vajadzētu pievērst uzmanību. Agrīna atpazīšana ir būtiska, lai sniegtu pareizo atbalstu īstajā laikā.

• Nistagms: šī, iespējams, ir visvieglāk atpazīstamā RNH pazīme. Tās ir neapzinātas, ātras un ritmiskas acu kustības. Acis var kustēties no vienas puses uz otru, augšup un lejup vai pa apli.
• Šķielēšana: tā ir situācija, kad acis nav pareizi saskaņotas un raugās dažādos virzienos.
• Hormonu deficīts: tā kā bieži tiek skarta hipofīze, bērniem var būt augšanas hormona deficīts, kas izraisa mazu augumu, vai arī problēmas ar kortizola un vairogdziedzera hormonu līmeni.
• Attīstības aizkavēšanās: tā ietver lielās motorikas (piemēram, staigāšanas), sīkās motorikas (piemēram, satveršanas) un, protams, runas un valodas aizkavēšanos.
• Sociālās un uzvedības atšķirības: daudziem bērniem ar RNH ir uzvedība, kas līdzinās autiskā spektra bērnu uzvedībai, piemēram, atkārtota šūpošanās, roku plivināšana (dažkārt sauktas par "akluma manierēm") vai intensīva aizraušanās ar konkrētām tēmām, piemēram, mūziku vai skaitļiem.

Ja pamanāt šīs pazīmes, iesakām apmeklēt mūsu sākumlapu, lai uzzinātu vairāk par to, kā mēs atbalstām bērnus ar dažādām attīstības vajadzībām.

Starpdisciplināras aprūpes nozīme

Lai tiktu galā ar redzes nerva hipoplāziju un runas attīstības aizkavēšanos, ir nepieciešama speciālistu komanda. Tā kā RNH ietekmē vairākas organisma sistēmas, būtiska ir pieeja, kas aptver bērnu kopumā. Jūsu bērna aprūpes komandā var būt:

1. Bērnu oftalmologs: lai uzraudzītu redzi un ārstētu ar acīm saistītas problēmas, piemēram, šķielēšanu.
2. Bērnu endokrinologs: lai uzraudzītu hormonu līmeni un nozīmētu aizstājterapiju, ja hipofīze nedarbojas pietiekami. Tas ir ļoti svarīgi, jo neārstēts hormonu deficīts var ietekmēt smadzeņu attīstību un enerģijas līmeni.
3. Logopēds: lai attīstītu saziņas prasmes — gan ar mutvārdu runu, gan zīmju valodu, gan alternatīvās un papildinošās komunikācijas (AAK) ierīcēm.
4. Ergoterapeits: lai palīdzētu ar sensoro apstrādi, sīko motoriku un ikdienas aktivitātēm.
5. Orientēšanās un pārvietošanās speciālists: lai palīdzētu bērnam iemācīties droši pārvietoties apkārtnē, bieži izmantojot balto spieķi.

Speech Blubs mēs uzskatām savu lietotni par spēcīgu papildinājumu profesionālai terapijai. Mēs piedāvājam priecīgu vidi bez spiediena, kurā bērni var trenēt saziņas prasmes savā tempā. Jūs varat lejupielādēt Speech Blubs App Store vai atrast mūs Google Play, lai sāktu iekļaut šos jautros vingrinājumus savā ikdienā.

Praktiskas situācijas: kā palīdz Speech Blubs

Mēs ticam "gudram ekrāna laikam" — pieredzei, kas ir aktīva, izglītojoša un aizraujoša, nevis pasīva. Bērnam ar RNH un runas attīstības aizkavēšanos parastās multfilmas var būt pārāk stimulējošas un sniegt maz izglītojošas vērtības. Turpretī Speech Blubs saziņas mācīšanai izmanto "video modelēšanu".

Situācija: dzīvnieku mīļotājs

Iedomājieties četrus gadus vecu zēnu vārdā Leo, kuram ir RNH. Leo mīl dzīvniekus, bet reti izdod kādu skaņu. Kad vecāki atver Speech Blubs sadaļu "Dzīvnieku valstība", Leo redz video, kurā cits bērns — vienaudzis, nevis multfilmas tēls — saka "Mū". Tā ir video modelēšana. Tā kā Leo ir vāja redze, mūsu lietotnes kontrastainos, uz seju vērstos video viņam ir vieglāk uztvert nekā sarežģītas animācijas. Vērojot īsta bērna lūpu kustības, Leo aktivizējas "spoguļneironi", kas mudina viņu atdarināt. Pēkšņi "Mū" vairs nav tikai skaņa — tā ir spēle, ko viņš spēlē ar jaunu draugu.

Situācija: bērns, kuram svarīga rutīna

Bērnam, kurš plaukst, ja ir noteikta rutīna, un kuram grūti padodas pārejas, sadaļas "Gardais laiks" vai "Pirmie vārdi" piedāvā paredzamu, atkārtojamu jautrību. Izmantojot lietotni 10–15 minūtes dienā noteiktā laikā — piemēram, pēc uzkodām —, rodas priecīgs kopīgas mācīšanās brīdis visai ģimenei. Tas mazina vilšanos no "mēģināšanas runāt" un pārvērš to par "spēlēšanos ar lietotni". Tieši šāda spiediena mazināšana bieži ir tas, kas bērnam ar runas attīstības aizkavēšanos nepieciešams, lai justos pietiekami droši un izmēģinātu jaunu skaņu.

Lai redzētu mūsu pieejas ietekmi, aicinām izlasīt citu vecāku atsauksmes — viņu bērni ir uzplaukuši, izmantojot mūsu rīkus.

Zinātne aiz video modelēšanas

Kāpēc mēs izmantojam video ar citiem bērniem? Ne tikai tāpēc, ka tas ir mīlīgi, — bet tāpēc, ka tas ir zinātniski efektīvi. Mūsu metodes pamatā ir mācīšanās vērojot. Kad bērns vēro, kā kādu uzdevumu veic vienaudzis, viņa smadzenes reaģē spēcīgāk nekā tad, kad viņš vēro pieaugušo vai izdomātu tēlu.

Šis process ir saistīts ar spoguļneironiem — smadzeņu šūnām, kas aktivizējas gan tad, kad cilvēks veic kādu darbību, gan tad, kad viņš vēro, kā kāds cits veic to pašu darbību. Bērniem ar redzes nerva hipoplāziju un runas attīstības aizkavēšanos, kuriem var būt grūti uztvert sarežģītas sociālās norādes, video modelēšanas tiešums sniedz skaidru, atdarināmu ceļu uz saziņu. Mūsu pētījumu lapā sīkāk aprakstīts, kā, pateicoties šīm uz pierādījumiem balstītajām metodēm, esam ierindojušies pasaules labāko runas lietotņu vidū.

RNH un sajūtu pasaule

Bērni ar RNH bieži uztver pasauli citādi. Viņi var būt pārāk jutīgi pret noteiktām tekstūrām vai skaņām, vai arī meklēt intensīvus sensoros stimulus (piemēram, skatīties tieši saulē vai atkārtoti šūpoties). Šo sensoro vajadzību izpratne ir būtiska daļa no viņu saziņas attīstības atbalstīšanas.

• Radiet vidi ar maz traucēkļiem: runas vingrinājumu laikā centieties samazināt fona troksni un nekārtību. Tas palīdz bērnam koncentrēties uz skaņām, ko jūs izrunājat, vai uz lietotnes uzdevumiem.
• Izmantojiet augstu kontrastu: ja jūsu bērnam ir izmantojama redze, izvēlieties kontrastainas rotaļlietas un rīkus. Speech Blubs lietotne ir veidota ar spilgtām krāsām un skaidriem sejas vaibstiem, lai palīdzētu bērniem ar redzes traucējumiem.
• Iesaistiet tausti: izmantojiet "taktilās norādes". Ja runājat par "bumbu", ļaujiet bērnam to aptaustīt. Ja vingrināt "B" skaņu, ļaujiet bērnam sajust gaisa plūsmu uz rokas, kad sakāt "b-b-bumba".
• Respektējiet "atslēgšanos": ja bērns kļūst pārslogots un pārstāj reaģēt, tas ir normāli. Iespējams, viņš piedzīvo sensoro pārslodzi. Ļaujiet viņam atpūsties un mēģiniet vēlreiz, kad viņš ir nomierinājies.

Pašpārliecības un prieka veicināšana

Viens no lielākajiem šķēršļiem bērnam ar runas attīstības aizkavēšanos ir vilšanās. Iedomājieties, ka jums ir domas, jūtas un vajadzības, bet nav iespējas tās paust. Šī vilšanās var izraisīt dusmu lēkmes vai sociālu norobežošanos.

Speech Blubs mūsu mērķis ir aizstāt šo vilšanos ar prieku. Mēs nesolām, ka pēc mēneša jūsu bērns teiks publiskas runas. Tā vietā mēs koncentrējamies uz pamatprasmēm: drosmi mēģināt, spēju atdarināt un prieku par mijiedarbību. Kad mācīšanās ir jautra, smadzenes ir uztverošākas. Svinot katru mazo uzvaru — jaunu skaņu, norādošu pirkstiņu vai ilgāku skatienu —, jūs veidojat pašapziņu, kas bērnam nepieciešama, lai turpinātu augt.

Vērtība un cenas: labākā ceļa izvēle jūsu bērnam

Mēs esam apņēmušies piedāvāt pieejamu un kvalitatīvu resursu tam vienam no četriem bērniem, kuram nepieciešams runas atbalsts. Lai veidotu uzticību savā kopienā, mēs vēlamies būt atklāti par savām cenām un piedāvāto vērtību.

Mūsu abonēšanas plāni:

• Mēneša plāns: 14,99 $ mēnesī. Tas ir lielisks veids, kā izmēģināt, ja jūs interesē mūsu pieeja.
• Gada plāns: 59,99 $ gadā. Tas ir mūsu nepārprotami izdevīgākais piedāvājums.

Kāpēc gada plāns ir labākā izvēle:

Lai gan mēneša plāns nodrošina piekļuvi mūsu pamatsaturam, gada plāns ir paredzēts ģimenēm, kas apņēmušās atbalstīt ilgtermiņa attīstību. Ilgākā laikā tas izmaksā ievērojami lētāk (tikai 4,99 $ mēnesī — ietaupījums 66 %) un ietver ekskluzīvas priekšrocības:

• 7 dienu bezmaksas izmēģinājums: nedēļu varat bez riska izpētīt visas funkcijas.
• Reading Blubs lietotne: piekļuve mūsu papildu lietotnei, kas vērsta uz agrīnās lasītprasmes un lasīšanas prasmju attīstību.
• Prioritārs atbalsts: mūsu atbalsta komanda atbild 24 stundu laikā.
• Agrīna piekļuve: esiet pirmie, kas izmēģina jaunus atjauninājumus un funkcijas.

Iesakām izvēlēties gada plānu, lai jūsu bērnam būtu pieejami visi rīki, kas nepieciešami viņa saziņas ceļā. Jūs varat izveidot kontu un sākt 7 dienu bezmaksas izmēģinājumu jau šodien.

Biežāk uzdotie jautājumi (BUJ)

1. Vai visiem bērniem ar redzes nerva hipoplāziju ir runas attīstības aizkavēšanās?

Nē. RNH ir spektra traucējums. Dažiem bērniem ar RNH ir gandrīz normāla redze, un viņi sasniedz visus attīstības pakāpienus laikā. Tomēr ievērojamai daļai (dažos pētījumos aptuveni 70 %) ir kāda veida neiroloģiskās attīstības aizkavēšanās, kas bieži ietver arī runu un valodu.

2. Vai Speech Blubs var aizstāt tradicionālo logopēdiju?

Mēs uzskatām Speech Blubs par spēcīgu papildinājumu profesionālai logopēdijai, nevis tās aizstājēju. Logopēds var veikt individuālu diagnostisko izvērtēšanu un mērķtiecīgas intervences. Speech Blubs ļauj turpināt šos vingrinājumus mājās jautrā "gudra ekrāna laika" formātā, iesaistot visu ģimeni.

3. Mans bērns ir juridiski akls. Vai viņš tomēr var izmantot lietotni?

Daudziem juridiski akliem bērniem joprojām ir zināma gaismas uztvere vai "izmantojama redze". Tā kā mūsu lietotnē galvenā uzmanība pievērsta lielām, kontrastainām sejām un skaidriem audio uzdevumiem, daudziem bērniem ar vāju redzi tā šķiet ļoti aizraujoša. Bērniem bez gaismas uztveres audio modelēšana un vecāka vai aprūpētāja klātbūtne kopīgās spēles laikā padara to par vērtīgu dzirdes un sociālo rīku.

4. Kas ir "runas sprādziens", par kuru vecāki bieži runā saistībā ar RNH?

Bērni ar RNH bieži ir "vēlu runājoši" un, šķiet, pilnībā izlaiž vāvuļošanas posmu. Viņi var vairākus gadus būt samērā klusi un tad pēkšņi sākt runāt pilnos teikumos. Tas bieži notiek, kad viņu smadzenes "panāk" informācijas apstrādē un sāk izpaust valodu, ko tās visu laiku ir uzsūkušas.

Noslēgums: palīdziet savam bērnam atrast savu balsi

Redzes nerva hipoplāzija un runas attīstības aizkavēšanās rada īpašus izaicinājumus, taču tās nenosaka jūsu bērna potenciālu. Izprotot smadzeņu uzbūvi, piesaistot starpdisciplināru speciālistu komandu un radot sensoriem draudzīgu vidi, jūs liekat pamatus panākumiem.

Speech Blubs mums ir gods būt daļai no jūsu ceļa. Mēs ticam, ka katrs bērns ir pelnījis tikt sadzirdēts, un esam apņēmušies piedāvāt "gudra ekrāna laika" rīkus, kas runāt mācīšanos padara par piedzīvojumu, nevis pienākumu. Mūsu dibinātāju personīgā pieredze mūs iedvesmo radīt efektīvu, priecīgu risinājumu tādām ģimenēm kā jūsējā.

Negaidiet — sāciet veidot priecīgus kopīgas mācīšanās brīžus jau tagad. Sāciet savu ceļu jau šodien, lejupielādējot Speech Blubs App Store vai Google Play. Lai saņemtu vislabāko vērtību, tostarp Reading Blubs lietotni, prioritāru atbalstu un 7 dienu bezmaksas izmēģinājumu, izvēlieties mūsu gada plānu tikai par 59,99 $. Kopā mēs varam palīdzēt jūsu bērnam izteikt savas domas un jūtas.