متلازمة داون: السنة الأولى

في هذا المقال

• تطبيق Speech Blubs ومتلازمة داون
• • ابدأ تجربتك المجانية اليوم واستكشف أنشطة ممتعة سيعشقها طفلك الصغير!
• المواعيد الطبية
• التدخل المبكر
• مجتمع متلازمة داون المحلي
• #The Lucky Few

عندما اكتشفنا أن ابننا مصاب بـ متلازمة داون عند ولادته، دار بيننا وبين الممرضات الرائعات حديثٌ حول كيف أن كل مولود جديد يأتي بتحدياته وصعوباته الفريدة. يميل الرضع المصابون بمتلازمة داون إلى ضعف التوتر العضلي (ارتخاء العضلات)، مما يجعل تحقيق المحطات النمائية في السنة الأولى أكثر صعوبة بعض الشيء.

ومع ذلك، سرعان ما تعرفنا على العديد من الموارد المتاحة لمساعدة الأطفال المصابين بمتلازمة داون، وشعرنا بالامتنان لأننا نملك ما يشبه خارطة طريق لمساعدة ابننا على النمو والحفاظ على صحته. إليكم نظرة عامة شاملة عما يمكنكم توقعه في السنة الأولى من حياة طفلكم.

تذكروا دائماً أن هذا المقال يقدم مجرد خطوط عريضة عامة للسنة الأولى. فكل طفل مصاب بمتلازمة داون له جدوله الزمني التطوري الخاص ومخاوفه الصحية الفردية، أو قد لا يعاني من أي مشاكل صحية على الإطلاق. يُنصح دائماً بالبحث عن أطباء تثقون بهم واتباع نصائحهم الناتجة عن استشاراتكم لتلبية الاحتياجات الفردية لطفلكم.

تطبيق Speech Blubs ومتلازمة داون

سيساعدكم تطبيق Speech Blubs كنشاط نطق تكميلي بمجرد أن يبدأ طفلكم في الكلام. كل طفل فريد من نوعه، ولكن إليكم قصة دانيال الذي حقق إنجازاً رائعاً:

ابدأ تجربتك المجانية اليوم واستكشف أنشطة ممتعة سيعشقها طفلك الصغير!

المواعيد الطبية

قد تحدث مضاعفات لدى الأطفال الذين لديهم كروموسوم إضافي، ولذلك يوجد العديد من الأطباء المتخصصين الذين يحرصون على التأكد من صحة طفلكم في عامه الأول. عادة ما يفحص الأطباء قلب الطفل عند الولادة. بعد ذلك، يتابع طبيب قلب الأطفال الحالة في عمر 4 إلى 6 أسابيع للتأكد من عدم وجود عيوب أو تشوهات في القلب والتي تحدث لدى نحو 50% من الأطفال المصابين بمتلازمة داون.

نظراً لزيادة احتمالية تعرضهم لضعف السمع ومشاكل الرؤية، يوصي الأطباء بإجراء فحص السمع والبصر في عمر يتراوح بين 6 و12 شهراً، ثم المتابعة بفحوصات سنوية.

يجد بعض الآباء أنه من المفيد مقابلة أخصائي وراثة لمناقشة نوع متلازمة داون لدى طفلهم، وما يعنيه ذلك لعائلتكم على المدى الطويل. لم نجد هذا الموعد مفيداً للغاية بالنسبة لنا، لكننا نعرف الكثير ممن استفادوا بمعلومات قيمة من زيارتهم.

إذا كنتم قلقين، أو كان طبيب الأطفال قلقاً، بشأن انقطاع النفس النومي (وهو أمر شائع لدى المصابين بمتلازمة داون بسبب ضعف التوتر العضلي، وضيق المسالك الهوائية، وكبر حجم اللسان، واللوزتين، واللحمية)، فيمكنكم ترتيب مواعيد مع أخصائي أمراض صدرية وطبيب أنف وأذن وحنجرة لإجراء دراسة للنوم.

يوصي الأطباء أيضاً بزيارات دورية للطفل السليم مع إجراء تحاليل دم سنوية لفحص الغدة الدرقية وأي نشاط غير طبيعي للخلايا.

قد يبدو الأمر شاقاً ومربكاً، خاصة عندما تكونون في خضم هذه التجربة. ولكن اطمئنوا؛ فالسنة الأولى التي تبدو فيها المواعيد وكأنها لا تنتهي هي الفترة الأكثر انشغالاً. في معظم الحالات، بعد مرور عام، عادة ما يحتاج الأطفال المصابون بمتلازمة داون إلى مواعيد قليلة إضافية فقط إلى جانب فحوصاتهم الروتينية.

التدخل المبكر

نظراً لارتخاء العضلات الناتج عن الكروموسوم الإضافي، يوصي الكثيرون بشدة بالحصول على خدمات "التدخل المبكر" في أقرب وقت ممكن. والتدخل المبكر هو فريق من المعالجين (علاج النطق، العلاج الوظيفي، العلاج الطبيعي، والنمائي) يعملون معكم ومع طفلكم من عمر 0 إلى 3 سنوات لمساعدته في تحقيق المحطات النمائية لمتلازمة داون. يأتون عادة إلى منزلكم، ويجرون تقييماً، ثم يحددون مواعيد للعمل مع عائلتكم وفقاً لاحتياجات طفلكم. ومعظم هذه الخدمات تكون مجانية أو بتكلفة ضئيلة جداً.

وجدنا برنامج التدخل المبكر مفيداً للغاية في إبقائنا على دراية بما يجب أن نعمل عليه، وكيفية مساعدته في تقوية عضلاته، وبناء روابط عصبية من خلال ألعاب أو أنشطة بسيطة، وفهم كيفية تطوره بشكل أفضل.

شعرنا بالإحباط في بعض الأحيان عندما كنا نرى أطفالاً وُلدوا في نفس الوقت تقريباً الذي وُلد فيه صغيرنا وهم يحققون مراحل تطورهم بسهولة. وكلما وقعنا في هذا الإحباط، نظرنا إلى ابننا وإلى كل التقدم الذي أحرزه، واحتفلنا بتلك اللحظات ومضينا قدماً. وكما هو الحال مع أي طفل، فإن المقارنة هي سارق الاستمتاع بالرحلة.

شاهدوا رحلة إيفا المذهلة في عامها الأول

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

مجتمع متلازمة داون المحلي

عادةً، في غضون أشهر من ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون، سيتواصل معكم شخص ما من مجتمع متلازمة داون المحلي. وإذا لم يفعلوا ذلك، فإنني أوصي بشدة بالتواصل معهم. فالتواصل مع أشخاص آخرين "يشعرون بما تمرون به حقاً" قد يكون مفيداً وداعماً للغاية.

كما هو الحال في جميع المجتمعات، سيكون هناك بعض العائلات التي تتوافقون معها، وأخرى لا تشعرون بالقرب منها. الهدف هو منحكم الفرصة للقاء عائلات لديها أطفال أو أحباء من ذوي متلازمة داون، لتعلموا أن لديكم سنداً ودعماً متى احتجتم إليه. تنظم العديد من الجمعيات المحلية لقاءات، ودروساً حول تطور متلازمة داون بوجه عام، والتعليم المدرسي، والتخطيط المالي لطفلكم، والعديد من الموارد المفيدة الأخرى.

#The Lucky Few

يجب أن نتذكر دائماً كم نحن محظوظون حقاً بوجود هؤلاء الأطفال في حياتنا، وأن نحتفل بتلك اللحظات والمحطات النمائية اليومية معهم.

على الرغم من أن السنة الأولى قد تبدو مرهقة وصعبة بينما تتأقلمون مع الجوانب المتعددة لوجود طفل مصاب بمتلازمة داون، خذوا وقتاً للاستمتاع بهذا الطفل الصغير. لا أستطيع أن أصف لكم كم مرة استسلمت فيها للقلق، ثم احتضنت ابننا برقة وشعرت بكل هذا القلق يتلاشى. هناك وسم شهير يستخدمه الكثيرون في مجتمع متلازمة داون: #TheLuckyFew.