رحلة الدفاع عن الحقوق والبحث عن صوت تشارلي

في هذا المقال

• 1. الاعتراف
• 2. التوعية
• 3. الدعم
• 4. التعليم

أتذكر ذلك اليوم كأنه الأمس: أين ركنت سيارتي، وماذا كنت أرتدي، وأي يوم من أيام الأسبوع كان. لم أكن أعلم حينها أنه سيكون اليوم الذي أكتشف فيه قوتي.

كنا في طريقنا إلى طبيب استشاري في الأعصاب بسبب مخاوفنا من نقص التوتر العضلي لدى طفلنا الصغير وتأخر نمو مهاراته الحركية الكبرى. كان تشارلي آنذاك في الشهر الثالث عشر من عمره. لاحظ الاستشاري الذي قابلناه فرط المرونة الواضح في مفاصل تشارلي، وأخبرنا بأنه يعاني من نقص حميد في التوتر العضلي بسبب فرط مرونة مفاصله.

لم أكن مستعدة...

لم يكن هناك ما يدعو إلى القلق حتى قال هذه العبارة: «لن يكون طفلك عدّاءً بارعًا أو لاعب جمباز أبدًا». في ذلك اليوم تغيّر شيء ما في داخلي. لقد نشأت منذ صغري على حسن الأدب والاحترام، وكان هذا استشاريًا ذا خبرة كبيرة، فكان عليّ أن أصغي إليه وأحترم رأيه، لولا أنه كان يقول لي إن طفلنا لن يفعل هذا ولن يستطيع ذاك.

أتذكر أنني رفعت يدي وأوقفته في منتصف جملته. أتذكر كيف استجمعت قوتي وأخبرته بأننا لا نهتم إطلاقًا بما لا يستطيع طفلنا فعله أو بما لن يفعله.

سنركز فقط على ما يستطيع فعله، وسنحرص على تزويده بما يلزمه لمواجهة كل ما عدا ذلك. لم تكن لدينا أي فكرة عن الرحلة التي تنتظرنا. مشى لأول مرة في عمر 15 شهرًا، وكانت عزيمته واضحة منذ سن مبكرة!

في عمر 15 شهرًا، أُحيل إلى خدمات النطق في نظامنا الصحي. ومن هنا بدأ العمل الشاق. كانت قوائم الانتظار طويلة على نحو غير معقول، وعند بداية هذه الرحلة لم نكن نعرف حتى طبيعة عمل أخصائيي النطق واللغة (SALT) (ويُعرفون أيضًا باسم اختصاصيي أمراض النطق واللغة أو SLPs)، ناهيك عن معرفة ما إذا كان علينا طلب الخدمة بأنفسنا أم لا.

بداية بطيئة

لمّا لم يصلنا أي رد من الخدمات الصحية، بحثنا عن أخصائي نطق قبل أن يبلغ تشارلي عامه الثاني وبدأنا الجلسات. كانت تلك الجلسات كارثية، فلم يكن بمقدوره نطق الكلمات عند الطلب. وفي عمر 27 شهرًا، استدعتنا الخدمات الصحية للتقييم، أي بعد عام كامل من الإحالة.

قيل لنا إنه يعاني من تأخر شديد في اللغة التعبيرية، وضعف في مهارات التواصل واللعب. كنا نعرف ذلك، فلدينا ابنة أكبر سنًا كانت قد سبقته بأشواط حين كانت في مثل عمره. وكان قد بلغ حينها عامين ونصف العام ولا يكاد يتكلم، بينما لدينا تسجيلات لابنتنا في العمر نفسه وهي تغني أناشيد الأطفال وتهويدات النوم كاملة.

بعض الوضوح

قيل لنا إن قوائم انتظار الخدمات العامة تتراوح بين 12 و18 شهرًا، فانطلقنا نبحث عن أخصائية نطق خاصة، ولم يكن بحوزتنا سوى القليل من المعلومات الإضافية. كان للقائنا بها أثر هائل، فقد كانت لطيفة ومراعية وذات خبرة واسعة، ولاحظت على الفور تقريبًا أن حالته تبدو «نموذجية لعسر الأداء الحركي».

شرحت لنا كل شيء عن عسر الأداء اللفظي (أو الأبراكسيا). عدت إلى المنزل وفعلت ما ينصحوننا بعدم فعله: بحثت عن الأمر في غوغل! مدى الحياة. عصبي المنشأ. يؤثر في القراءة والكتابة. يتطلب تدخلًا مكثفًا ومتكررًا.

لم أصدق أن طفلنا، المولود في عائلة تعشق الكلام، يمكن أن يعاني من هذا الاضطراب النادر والمُعيق في أصوات الكلام. وهو مُعيق فقط لأن الخبرة في أيرلندا كانت محدودة والخدمات الصحية كانت على وشك الانهيار.

أظن أن المستقبل الذي تخيلته لنا لم يعد تلك الخطة الرائعة التي رسمتها. كان لدى كل منا، أنا وزوجي، عمل شديد المتطلبات، ولم أكن مستعدة لحجم الكفاح الذي سنخوضه لمجرد أن يُسمع صوته وأصواتنا.

مع أنني أعمل الآن محاسِبة، فقد كانت حياتي السابقة في الكيمياء الحيوية، إذ كنت في منتصف طريقي إلى درجة الدكتوراه حين انتقلت إلى المجال المالي، وظل شغفي بالبحث والمناهج القائمة على الأدلة كبيرًا. أمضيت كل دقيقة في محاولة معرفة المزيد، معتمدة بشدة على ASHA وApraxia Kids ومنظمات أخرى، لأننا ببساطة لم يكن لدينا شيء: لا وثائق ولا مسارات رعاية، ولا معدلات انتشار، والأسوأ من ذلك كله، لا خدمات.

تغييرات كثيرة

لننتقل سريعًا إلى عام 2019، أي بعد أربع سنوات ونصف السنة من الإحالة الأولى لتشارلي، حين تلقينا أول تدخل على الإطلاق من الخدمات الصحية. كان هذا «التدخل» عبارة عن «دورة» مدتها ستة أسابيع، بمعدل جلسة واحدة أسبوعيًا. وقد وفّروا له وسيلة تواصل بديلة وداعمة (AAC)، ولم نرهم منذ ذلك الحين. يبلغ تشارلي الآن سبع سنوات، ولم تستقبله الخدمات الصحية سوى ست مرات.

خلال تلك الفترة، أخذت إجازة من عملي. فقد كانت ساعات العمل الطويلة ومواعيدنا الخاصة للعلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق ترهقنا. كان لا بد أن يكون تشارلي محور اهتمامنا، وكان علينا أن نضمن تحقيق ذلك.

كنا محظوظين جدًا لأننا استطعنا ذلك، فتركت عملي، وهو عمل كنت أعشقه رغم ساعاته الستين في الأسبوع! لم أندم قط، فقد قادني عالم الدفاع عن الحقوق في رحلة لا يمكن لأي شهادة جامعية أو مؤهل مهني أن يأخذني إليها. كنت أشعر بالرضا في حياتي المهنية، لكن هذا الرضا كان مختلفًا.

ربّانا والدانا على الوقوف دائمًا إلى جانب المستضعفين. وقد أوقعنا ذلك في متاعب كثيرة، لكنني ممتنة جدًا لهذا الدافع الذي يحثني على ضمان ألا يُعامَل أحد معاملة مختلفة.

المشاعر

كلما تعمقت في البحث، ازداد غضبي. كانت المشاعر تتراوح بين الحزن والذنب والغضب، تذهب وتعود، وأحيانًا تجتمع كلها في آن واحد. وفي كل مرة شعرت فيها بالحزن، كنت أغضب من نفسي أكثر، فقد كان لدينا طفل حي محب ورائع يملأ بيتنا بالبهجة والضحك والحب. ربما يكون واحدًا من كل 1000 في الإحصاءات، لكنه بالنسبة إلينا واحد من كل 1,000,000.

التقبّل

كثير من الآباء والأمهات الآخرين ليسوا محظوظين إلى هذا الحد. لكنني أدركت أن الحزن لم يكن في الواقع سوى محاولة لتقبّل أن مواعيد اللعب مع الأصدقاء لا تحدث، وأن الغناء في قداديس عيد الميلاد الكورالية ليس على جدول أعماله (حتى الآن)، ثم جاء الأسى مع إدراكنا أننا لن نتمكن من إرسال طفلينا إلى المدرسة نفسها.

كانت ابنتنا تدرس في مدرسة تعتمد لغتنا الأم لغةً للتدريس، فجميع المدارس في أيرلندا تُدرّس اللغة الأيرلندية، وبعضها يدرّس باللغة الأيرلندية حصرًا، وقد قررنا إرسالها إلى إحدى هذه المدارس. كان تشارلي في الرابعة والنصف ومن المقرر أن يبدأ الدراسة، لكننا أخّرناه عامًا وبحثنا عن مدرسة مختلفة يمكنها دعمه في رحلته، وقد تبيّن لنا أن ذلك كان من أعظم النعم!

أظن أنه خلال كل ذلك، كان في أعماق أذهاننا أن تشارلي من المحظوظين. لن نقبل أبدًا بما لا يستطيع فعله أو بما (يُفترض) أنه لن يفعله. لقد تغيرت حياتي إلى الأفضل، فقد صرت في عالم لم أكن أعرف بوجوده. أصبحت لدي نظرة مميزة لا تتاح للجميع، ومع هذا الامتياز، أدركت أن بوسعي فعل شيء من الخير.

كان بإمكاننا أن نحرص على ألا تخوض أي عائلة أخرى هذه الرحلة وحدها، وهكذا بدأ الدفاع عن الحقوق. كانت لدي خطة: 1. الاعتراف. 2. التوعية. 3. الدعم. 4. التعليم.

1. الاعتراف

كان هذا بالغ الأهمية لنا، فقد أردنا اعترافًا بحالة النطق لدى تشارلي، اعترافًا بأنه ليس طفلًا كسولًا أو غبيًا أو غاضبًا أو محبطًا أو منعزلًا! نعم، سمعنا كل ذلك! وسمعنا من المتمنين لنا الخير عبارات مثل «إنه مجرد صبي» و«سيتكلم عندما يكون مستعدًا»، ناهيك عن الافتقار الواضح إلى التدخل، بل إلى إدراك الحاجة الماسة إليه، في الخدمات الصحية.

وتبيّن أيضًا أن كثيرًا من أخصائيي النطق في الهيئة المهنية لا يملكون معرفة عملية بهذا الاضطراب المحدد للغاية. فوضعت «قائمة أهداف»: الحكومة، والهيئة المهنية، والأوساط الأكاديمية.

أظن أنني كنت «محظوظة» بالعيش في بلد صغير وفي عاصمته، فقدمت التماسات إلى مسؤولي الدولة في مجالات الرعاية الصحية والتعليم وخدمات الإعاقة. وتواصلت مع الجامعات الأربع الوحيدة التي تقدم برامج النطق واللغة للمرحلتين الجامعية والدراسات العليا، كما تواصلت مع الهيئة المهنية.

لقد كادت المكالمات الهاتفية والرسائل والالتماسات الكثيرة إلى الخدمات الصحية أن تحطمنا. لم تستطع هذه المؤسسة ولم تشأ أن تدرك أنها بحاجة إلى إصلاح، ومن المؤكد أنها لم تكن تنوي إعادة بناء نفسها من الأساس. كنا بحاجة إلى خطة.

خطتنا

كيف يمكن أن يسهم أيضًا النظر في الوضع الراهن في أيرلندا ومستوى الخبرة المتاح، واستقراء أثر ذلك في حياة الأطفال المصابين بالأبراكسيا وعائلاتهم.

كنا محظوظين أيضًا بتلقي الدعم من الأوساط الأكاديمية، فقد كانت الدكتورة Aileen Wright من كلية المهن الصحية المساندة في جامعة ليمريك (UL) على الطرف الآخر من الهاتف حين اتصلت بالجامعة. كما تلقيت دعمًا كبيرًا من الدكتورة Nicole Mueller من كلية الجامعة في كورك، لكن التوافق مع جامعة ليمريك كان يعني وجود من يرى الإمكانات التي يمكن أن يحققها تطوير مشروع بحثي في هذا المجال.

كنت قد أنشأت بالفعل مجموعة دعم خاصة على فيسبوك. وبدافع شخصي، كنت بحاجة إلى الأمل وكنت أتوق إلى التواصل مع أسر تمر بما نمر به. ومن خلال هذه العائلات، استطعنا دعم العمل الذي كانت جامعة ليمريك بحاجة إلى إنجازه، وهكذا سيُجرى أول بحث من نوعه في أيرلندا!

بدأت العجلة بالدوران!

كانت العجلة قد بدأت تدور. وإلى جانب ذلك، كنا نأمل أن يتيح هذا للهيئة المهنية الدفاع عن هذا المجال. ففي أيرلندا، لا تحصل الهيئة المهنية على تمويل يكفي للتفرغ لأعمال المناصرة، وهكذا سُلبت منها قوتها. وفي حالات كثيرة في الماضي، كان مسؤولو الصحة في الحكومة المحلية يضعون الخطط دون استشارة هذه الهيئات المهنية.

2. التوعية

بدافع إحساس جديد بالهدف، وبشعار «كل طفل يستحق صوتًا» ورسالة «ألا يتخلف أي طفل عن الركب»، خرجنا إلى العلن. نشرنا في صحيفة Irish Times (كبرى الصحف في أيرلندا)، وأجرينا مقابلات إذاعية وطنية ومحلية، وظهرنا على التلفزيون الوطني، وشاركنا قصتنا على أمل أن يمنح موقفنا وقصتنا الأمل لمن يمرون بالتجربة نفسها، والأهم من ذلك أن يرفعا مستوى الوعي.

بقدر ما كان هناك خلط في أيرلندا حول عسر الأداء الحركي (DCD)، كان هذا يضيف بُعدًا جديدًا تمامًا. لا، إنه ليس مثل DCD. نعم، يسمى عسر الأداء اللفظي، لكنه ليس عسر الأداء الحركي DCD. نعم، هو نفسه أبراكسيا النطق. لا، ليست لدي أي فكرة عن سبب اختلاف التسميات! شاركنا آمالنا ومخاوفنا ودموعنا، وكانت كل مقابلة تصبح أسهل وتدفعنا إلى الأمام أكثر.

كان يزيد غضبي أحيانًا أن التواصل، وهو حق أساسي من حقوق الإنسان، يمكن تجاهله بهذه السهولة. وفي تلك الحالات كان عليّ أن أراجع نفسي، فأنا لم أدرك أهميته إلا حين دخل حياتنا، ولذلك لا يمكنني أن أغضب ممن لا يعرفون معنى أن ترى طفلك يكافح كل يوم ليجد صوته، وهو من أوائل المراحل النمائية التي يبلغها الأطفال. فكونه لا يستطيع الكلام لا يعني أنه ليس لديه ما يقوله.

3. الدعم

أدركنا أننا بحاجة ماسة إلى الدعم: للآباء والأمهات، ولعائلاتهم، وللمعلمين، وللمختصين. لم تُثمر وعود المسؤولين الحكوميين عن شيء. وكان علينا أن ننسى أن نظامًا تركنا ننتظر أربع سنوات ونصف السنة للحصول على تدخل، ولم يستقبله حتى الآن وهو في السابعة سوى ست مرات، يمكن أن يساعدنا.

إذن، كان أي تغيير يقع على عاتقنا، فالأهل بحاجة إلى أن يدعم بعضهم بعضًا. وبحلول ذلك الوقت، كنا أنا ورئيسة هيئتنا المهنية على اتصال منتظم. ظهرت معي على التلفزيون، وكثيرًا ما تواصلت معها بشأن خطوتنا التالية. من يمكنه المساعدة؟ ماذا يمكننا أن نفعل؟ لقد أمضيت حياتي المهنية كلها في حل المشكلات، ومع ذلك لم أستطع حل هذه المشكلة.

أفضل الخطط...

قررنا البدء بجمع التبرعات، ورشّحنا زوجي ليكون «كبش الفداء» ويخوض سباق IronMan Cork 2019. وعقدنا شراكة مع Dyspraxia Ireland التي أخبرتنا بأنها تستطيع دعم عسر الأداء اللفظي. لكن تبيّن لاحقًا أنها أرادت الالتزام بنظامها الأساسي والبقاء مركزة على DCD، ولم تكن في ذلك أي مشكلة، فقد خصصت الأموال التي جُمعت لحين حاجتنا إليها، ولم تكن هناك أي ضغينة.

وضعنا خطط أول مؤتمر وطني، ثم ضربت جائحة كوفيد! أخرجتنا جميعًا من روتيننا وتوقف كل شيء: الخدمات الصحية والتدخل والدراسة والأبحاث. ورغم أن هذا التوقف كان مدمرًا تمامًا، فإنه منحنا الوقت للنظر في جانب التعليم.

4. التعليم

في هذه المرحلة، كان تشارلي في عامه الأول في «المدرسة الكبيرة». علمتني المدرسة أشياء لم أكن أعرفها قط! لكنها كشفت أيضًا مدى ضآلة الدعم الذي يتلقاه المعلمون فيما يخص الأطفال ذوي احتياجات الكلام واللغة والتواصل (SLCN).

اكتشفت أنه لم تحدث في أيرلندا أي زيادة في وحدات اللغة منذ عام 2011، وأنه لا يوجد في البلاد سوى 49 وحدة لغة رغم أن عدد الأطفال ذوي احتياجات الكلام واللغة والتواصل (SLCN) يقدَّر بنحو 70,000 طفل، وأن وحدات اللغة لا تسمح بالالتحاق بها لأكثر من عامين، وأن كثيرًا منها لا يستطيع تلبية احتياجات الأطفال المصابين بالأبراكسيا. كما أنه إذا كان لدى الطفل تشخيص مزدوج (مثل التوحد) ويرتاد مدرسة عادية (غير مخصصة للتربية الخاصة)، فلا يمكنه التقدم بطلب!

«الأمر كله يعود إلى التمويل»

وهكذا توجهنا إلى وزير التربية الخاصة في الحكومة لطرح هذا الموضوع، والأمر كله يعود إلى التمويل وتوفر أخصائيي النطق! نحن نموّل على نفقتنا الخاصة أخصائية نطق تذهب إلى مدرسة تشارلي مرتين في الأسبوع لتقديم علاج مكثف (ساعتان في الأسبوع)، وهذا ترف لا يتاح لكثيرين.

رغم العقبات والعراقيل، بما فيها ما واجهناه مع الحكومة الأيرلندية، كانت هذه الرحلة التي نخوضها مجزية إلى أبعد حد. لقد التقينا أشخاصًا أصبحوا جميعًا جزءًا من «ملائكة تشارلي». نحن نتحدث باسم من لا يستطيعون الكلام. وقدمنا التماسات إلى المجالس المحلية التي وافقت الآن على تضمين لوحات التواصل بصفة أساسية في جميع أماكن اللعب العامة (يا له من إنجاز!).

هذه «الثورة» آخذة في النمو، وتنضم إليها مزيد من المجالس في أنحاء البلاد. وللمدارس وساحات اللعب المدرسية، طورنا لوحات تواصل بتمويل من تبرعات كريمة، وسنواصل العمل نحو الهدف الأسمى المتمثل في إنشاء مركز وطني للإحالة، وتقديم الدعم والتدخل بأصدق معانيهما لمن يعانون من الأبراكسيا.

لقد غيّر تشارلي العالم!

لم نكن نعلم في 17^من ديسمبر 2010 أن تشارلي سيغير العالم. فقد كانت رسالته أعظم بكثير مما كنا نتصور. لقد جاء بحب جارف وقوة وعزيمة تفوق سنه بكثير، وأتاح لأمه وأبيه وأخته التعرف إلى عالم ما كنا لندخله لولا ولادته. نحن بالفعل أسعد عائلة في العالم.

ربما لم يجد صوته بعد، لكنه في طريقه إليه، وهو في نظرنا مثالي. إذا كانت لديك تلك القوة وذلك العزم، فدافع عن حقوق طفلك. ليس كل الآباء والأمهات قادرين على ذلك، ولكن إذا استطعت مساعدة عائلة واحدة أخرى، فتخيّل ما يمكن أن تحققه تلك القوة! ربما التغيير؟ وربما تتيح لأحد الوالدين أن ينام ليلًا براحة أكبر وهو يعلم أنه ليس وحده؟

الإمكانات، مثل أطفالنا، لا حدود لها. أسمعه يقول «أحبك يا ماما»، ويغني لي «عيد ميلاد سعيد يا موزة» (يسعده أنه يستطيع التخطيط لنطق كلمة «موزة»، فيستخدمها للمرح والمزاح!)، ولم أتخيل قط أنني سأقول له «لا تكلم أختك بهذه الطريقة». نعم، لا يزال كلامه في معظمه غير مفهوم، لكن هناك لحظات من الوضوح التام، ونحن نحتفل بها!

تذكّر أن هذه الرحلة ماراثون وليست سباقًا قصيرًا، وأن لخط النهاية في كليهما الحلاوة نفسها.

تابعوا رحلتنا عبر @findingcharliesvoice على إنستغرام وفيسبوك.