Пътят към застъпничеството и откриването на гласа на Чарли

В тази статия

• 1. Признание
• 2. Осведоменост
• 3. Подкрепа
• 4. Образование

Помня този ден, сякаш беше вчера – къде паркирах, какво бях облякла, кой ден от седмицата беше. Тогава не знаех, че това ще бъде денят, в който ще открия силата си.

Бяхме на път към консултант невролог заради притеснения за хипотонията и забавянето в развитието на едрата моторика на нашето момченце. Тогава Чарли беше на 13 месеца. Консултантът, при когото отидохме, отбеляза изразената хипермобилност в ставите на Чарли и ни каза, че той има доброкачествена хипотония, дължаща се на хипермобилните му стави.

Не бях готова…

Нямаше за какво да се тревожим, докато не каза това: „Детето ви никога няма да бъде добър бегач или гимнастик“ – нещо в мен се промени онзи ден. От малка са ме учили на добри обноски и уважение – това беше много опитен консултант и трябваше да го изслушам и да уважа мнението му – само че… само че той ми казваше какво нашето дете няма и не може да направи.

Помня как вдигнах ръка и го прекъснах по средата на изречението. Помня как намерих силата си и му казах, че изобщо не ни интересува какво Чарли не може или няма да направи.

Щяхме да се съсредоточим само върху това, което може, и да се погрижим да е подготвен да се справи с всичко останало. Нямахме представа какъв път ни предстои. Той проходи на 15 месеца – решителността му личеше още от най-ранна възраст!

На 15 месеца беше насочен към логопедични услуги в нашата здравна система. Тогава започна истинската тежка работа. Листите на чакащите бяха огромни, а в началото на този път дори не знаехме с какво се занимават логопедите (на английски – Speech & Language Therapists, SALT, или speech and language pathologists, SLP), камо ли дали трябва сами да потърсим такъв.

Бавно начало

Тъй като не получихме вест от здравната служба, преди Чарли да навърши две години намерихме логопед и започнахме да ходим – тези занимания бяха провал, той просто не можеше да казва думите при поискване. Когато беше на 27 месеца, здравната служба ни повика за преглед – цяла година след насочването.

Казаха ни, че има тежко забавяне на експресивната реч и слаби комуникативни умения и умения за игра. Знаехме това, защото имахме по-голяма дъщеря, която на тази възраст беше далеч пред него. Вече беше на 2 години и половина и почти не говореше. Имаме записи на дъщеря ни на същата възраст как пее цели детски песнички и приспивни песни.

Малко яснота

Казаха ни, че чакането за обществени услуги е между 12 и 18 месеца – затова тръгнахме да търсим частен логопед, въоръжени с малко, но не много повече информация. Срещата с нашия логопед имаше огромно въздействие – тя беше мила, внимателна, изключително опитна и почти веднага отбеляза неговата „типично моторно-диспраксична“ картина.

Тя ни обясни всичко за вербалната диспраксия (или апраксия). Прибрах се вкъщи и направих точно това, което съветват да не правим – потърсих в Google! Доживотно. Неврологично. Влияе на четенето и писането. Интензивна, честа терапия.

Не можех да повярвам, че нашето момче, родено в семейство на бъбривци, може да има това рядко и инвалидизиращо нарушение на говорните звуци. Инвалидизиращо само защото в Ирландия опитът беше малък, а здравната система – на ръба на срива.

Предполагам, че бъдещето, което си представях, вече не беше онзи чудесен план, който бях замислила. И аз, и съпругът ми имахме натоварени работи и не бях подготвена колко ще трябва да се борим, само за да бъдат чути неговият и нашият глас.

Макар сега да работя като счетоводител, преди това животът ми беше свързан с биохимията – бях по средата на докторантурата си, когато преминах към финансите – и страстта ми към научните изследвания и подходите, основани на доказателства, все още беше много силна. Прекарвах всяка минута в търсене на повече информация, като разчитах изключително много на ASHA, Apraxia Kids и други организации, защото просто нямахме нищо. Нито документация, нито пътеки на грижа. Нито данни за разпространението и, още по-лошо, нито услуги.

Много промени

Да превъртим напред до 2019 г. – 4 години и половина след първото насочване на Чарли, докато получим първата си терапия от здравната служба. Тази „терапия“ беше „блок“ от шест седмици, в които Чарли беше преглеждан веднъж седмично. Въведоха AAC (алтернативна и допълваща комуникация) и оттогава не сме ги виждали. Сега той е на седем години и е бил преглеждан от здравната служба шест пъти.

През това време си взех почивка от кариерата. Дългите работни часове и частните ни посещения при физиотерапевт, ерготерапевт и логопед си казваха думата. Чарли трябваше да бъде в центъра и ние трябваше да се погрижим това да е възможно.

Имахме огромния късмет да можем да го направим, затова напуснах работата си – работа, която истински обичах – дори с 60-часовите работни седмици!!!! Никога не съм съжалявала, защото светът на застъпничеството ме поведе по път, по който никоя диплома или професионална квалификация не би могла да ме отведе. Чувствах се удовлетворена в професионалния си живот, но това удовлетворение беше различно.

Родителите ми ни възпитаха винаги да заставаме на страната на по-слабия. Това ни създаваше много неприятности, но съм толкова благодарна за този стремеж никой да не бъде третиран различно.

Емоции

Колкото повече проучвах, толкова по-ядосана ставах. Цялата гама от емоции – мъка, вина и гняв – идваше и си отиваше, понякога всичко едновременно. Всеки път, когато изпитвах мъка, се ядосвах на себе си още повече, защото имахме живо, обичливо, прекрасно момче, което носеше слънце, смях и любов в дома ни. Може по статистика да е 1 на 1000, но за нас той беше 1 на 1 000 000.

Приемане

Толкова много други родители нямат такъв късмет. Но осъзнах, че мъката всъщност беше просто опит да приема, че срещите за игра с други деца не се случват, че пеенето на коледните хорови концерти не е в неговия план (все още), а после и тъгата от осъзнаването, че не можем да изпратим двете си деца в едно и също училище.

Дъщеря ни учеше в училище с преподаване на родния ни език – във всички училища в Ирландия се изучава ирландски език. Някои училища преподават само на ирландски и бяхме решили да я запишем в ирландскоезично училище. Чарли беше на 4 години и половина и трябваше да тръгне на училище, но го задържахме една година и намерихме друго училище, което можеше да го подкрепи по пътя му – една от най-големите благословии, които осъзнахме!!!

Предполагам, че през цялото това време някъде в съзнанието ни стоеше мисълта, че Чарли е от късметлиите. Никога нямаше да приемем нещата, които той не може или (уж) няма да направи. Животът ми се беше променил към по-добро, защото сега бях в свят, за чието съществуване не подозирах. Имах привилегирована гледна точка, която не всеки вижда, и с тази привилегия можех да направя нещо добро.

Можехме да се погрижим може би никое друго семейство да не извърви този път само – и така започна застъпничеството. Имах план – 1. ПРИЗНАНИЕ. 2. ОСВЕДОМЕНОСТ. 3. ПОДКРЕПА. 4. ОБРАЗОВАНИЕ.

1. Признание

Това беше толкова важно за нас, защото искахме говорът на Чарли да бъде признат. Признание, че той не е мързеливо, глупаво, ядосано, фрустрирано или необщително дете! Да, чували сме всичко! Отговори от доброжелатели като „Той е просто момче“, „Ще проговори, когато е готов“, да не говорим за очевидната липса на терапия в здравната система, та дори и на разбиране колко критично необходима е тя.

Оказа се също, че в рамките на професионалната общност има много логопеди без практически познания за това много специфично нарушение. Съставих си „списък с цели“. Правителството. Професионалната организация. Академичните среди.

Предполагам, че имах „късмет“ да живея в малка страна и то в столицата ѝ – отправих петиции до държавните служители в здравеопазването, образованието и услугите за хора с увреждания. Свързах се с единствените четири университета, които предлагат бакалавърски и магистърски програми по логопедия, а също и с професионалната организация.

Безбройните телефонни обаждания, писма и петиции до здравната служба – явно почти ни сломиха. Тази организация не можеше и не искаше да осъзнае, че има нужда от поправяне, и определено нямаше намерение да се разгради, за да се изгради наново. Трябваше ни план.

Нашият план

Как анализът на настоящата ситуация в Ирландия и нивото на опит, и пренасянето му върху живота на децата с апраксия и техните семейства, също би могъл да помогне.

Имахме късмета да получим подкрепа и от академичните среди – д-р Айлийн Райт от Факултета по съпътстващи здравни професии в Университета в Лимерик (UL) беше от другата страна на телефона, когато се свързах с един от университетите. Получих голяма подкрепа и от д-р Никол Мюлер от Университетския колеж в Корк, но сътрудничеството с UL означаваше, че има човек, който вижда възможностите и потенциала на един изследователски проект в тази област.

Вече бях създала частна група за подкрепа във Facebook. Егоистично казано, имах нужда от надежда и отчаяно исках да се свържа с родители и семейства в същото положение. С помощта на тези семейства можехме да подкрепим работата, която UL трябваше да свърши, и така щеше да се проведе първото подобно изследване в Ирландия!

Колелата се завъртяха!

Нещата вече бяха в движение. Освен това се надявахме, че това ще позволи на професионалната организация да се застъпва за тази област. В Ирландия професионалната организация не е финансирана в степен, която да ѝ позволява застъпничество на пълен работен ден. И така тя беше лишена от сила. В много случаи в миналото местните здравни служители дори изготвяли планове, без да се допитват до тези професионални организации.

2. Осведоменост

Подхранвани от ново чувство за смисъл, с мотото „Всяко дете заслужава глас“ и с мисията „Нито едно дете да не бъде изоставено“, ние излязохме пред хората. Публикувахме в Irish Times (най-големият вестник в Ирландия), давахме интервюта за национални и местни радиа и се появихме по националната телевизия – споделихме историята си с надеждата, че тя ще даде надежда на хората в същото положение, но най-вече че ще повиши осведомеността.

Колкото и да се бъркаше диспраксията (DCD) в Ирландия, това добавяше съвсем ново измерение. Не, не е същото като DCD. Да, нарича се вербална диспраксия, но не е диспраксия (DCD). Да, това е същото като апраксия на говора. Не, нямам представа защо наименованията са различни! Споделяхме надеждите, тревогите и сълзите си и всяко интервю ставаше по-лесно и ни мотивираше още повече.

Понякога ме ядосваше още повече, че комуникацията, като основно човешко право, може толкова лесно да бъде пренебрегната. В такива моменти трябваше да се спра – никога не бях осъзнавала колко е важна, докато не влезе в живота ни, затова не можех да се сърдя на онези, които не знаят какво е да гледаш как детето ти се бори всеки ден, за да открие гласа си – един от първите етапи, които децата постигат. Това, че не можеше да говори, не означаваше, че няма какво да каже.

3. Подкрепа

Осъзнахме, че отчаяно имаме нужда от подкрепа. За родителите, за семействата им, за учителите, за специалистите. Обещанията на държавните служители останаха празни думи. Можехме да забравим, че система, която ни остави да чакаме 4 години и половина за терапия и която дори сега, когато е на 7, го е виждала само шест пъти, би могла да помогне.

Така че всяка промяна зависеше от нас – родителите трябваше да подкрепят родителите. Вече бях в редовен контакт с председателката на нашата професионална организация. Тя се появи с мен по телевизията и често се обръщах към нея за това какво можем да направим след това. Кой би могъл да помогне? Какво можехме да направим? Целият ми професионален живот беше посветен на решаването на проблеми, а този не можех да реша.

И най-добрите планове…

Решихме да започнем да набираме средства, като съпругът ми беше избран за „жертвено агне“, което да се изправи пред IronMan Cork 2019. Партнирахме си с Dyspraxia Ireland, които ни казаха, че могат да подкрепят и вербалната диспраксия. Но погледнато назад, те искаха да останат верни на устава си и да се съсредоточат върху DCD – което беше напълно нормално – заделиха събраните средства за момента, когато и ако имаме нужда от тях, и нямаше лоши чувства.

Подготвихме плановете за първата национална конференция и тогава дойде Covid! Извади ни всички от обичайния ритъм и всичко спря. Здравни услуги, терапии, училище, изследвания. Тази пауза, макар и съкрушителна, ни даде време да се заемем с образованието.

4. Образование

По това време Чарли беше в първата си година в „голямото училище“. Училището ме научи на неща, които никога не бях знаела!!! Но също така показа колко малко подкрепа получават учителите за децата с речеви, езикови и комуникативни нужди (SLCN).

Открих, че в Ирландия от 2011 г. не е открита нито една нова езикова паралелка – че в страната има само 49 езикови паралелки, въпреки че се смята, че 70 000 деца имат речеви, езикови и комуникативни нужди. Че в езиковите паралелки може да се учи максимум две години и че много от тях не могат да обслужват деца с апраксия. Също така, ако детето има двойна диагноза (напр. аутизъм), но посещава масово (неспециализирано) училище, не може да кандидатства!!

„Всичко опира до финансирането“

И така, към министъра на специалното образование, за да повдигнем темата – всичко опира до финансирането и наличието на логопеди! Ние плащаме частно на логопед, който ходи в училището на Чарли два пъти седмично за интензивна терапия (2 часа седмично) – малцина могат да си позволят този лукс.

Въпреки препятствията и пречките, включително от страна на ирландското правителство, този път, по който вървим, ни донесе огромно удовлетворение. Срещнахме хора, които вече са част от нашите „Ангелите на Чарли“. Говорим от името на онези, които не могат. Отправихме петиции до местните общини, които вече се съгласиха комуникационните табла да бъдат стандартна част от всички обществени детски площадки (какъв успех!).

Тази „революция“ се разраства и все повече общини в страната се присъединяват. За училищата и училищните дворове разработихме комуникационни табла, финансирани с щедри дарения, и ще продължим да работим за крайната цел – Национален център за насочване, както и истинска подкрепа и терапия за хората с апраксия.

Чарли промени света!

На 17^-ти декември 2010 г. не знаехме, че Чарли ще промени света. Предназначението му се оказа много по-голямо, отколкото дори ние подозирахме. Той донесе толкова силна любов и упоритост и решителност далеч отвъд годините си, че позволи на майка си, баща си и сестра си да опознаят свят, в който никога не бихме влезли, ако не се беше родил. Наистина сме най-щастливото семейство на света.

Може още да не е открил гласа си, но е на път и за нас е съвършен. Ако имате тази сила и тази енергия, застъпвайте се. Не всеки родител може, но ако можете да помогнете дори на едно друго семейство, представете си какво може да донесе тази сила. Може би промяна? Може би някой родител ще спи по-спокойно нощем, знаейки, че не е сам?

Потенциалът, също като нашите деца, е безграничен. Чувам „Обичам те, мамо“, той ми пее „Честит рожден ден, банан“ (обожава, че може да планира думата „банан“, затова я използва за забавление и шеги!), и никога не съм вярвала, че ще кажа „Не говори така на сестра си“. Да, все още най-често е неразбираем, но има мигове на пълна яснота и ние ги празнуваме!

Не забравяйте, че това е маратон, а не спринт, а финалната линия и в двата случая е еднакво сладка.

Последвайте нашия път чрез профила @findingcharliesvoice в Инстаграм и Фейсбук.