Синдром на Даун: Първата година

В тази статия

• Speech Blubs и синдромът на Даун
• • Започнете своя безплатен пробен период още днес и открийте забавни дейности, които вашето мъниче ще обожава!
• Медицински прегледи
• Ранна интервенция
• Местна общност за синдром на Даун
• #The Lucky Few

Когато при раждането разбрахме, че синът ни има синдром на Даун, разговаряхме с прекрасните медицински сестри за това как всяко новородено носи своите уникални предизвикателства и трудности. Бебетата със синдром на Даун обикновено имат по-нисък мускулен тонус, което прави овладяването на ключовите етапи от развитието през първата година малко по-сложно.

Въпреки това скоро научихме за множеството налични ресурси в помощ на децата със синдром на Даун и се почувствахме истински късметлии, че разполагаме с ориентировъчен план, който да помогне на сина ни да се развива и да бъде здрав. Ето общ преглед на това, което можете да очаквате през първата година от живота на вашето бебе.

Имайте предвид, че тази публикация е много общ план за първата година. Всяко дете със синдром на Даун има свой уникален ритъм на развитие, специфични здравословни проблеми или изобщо няма такива. Винаги се препоръчва да намерите лекари, на които имате доверие, и да следвате техните съвети въз основа на обсъжданията ви, за да отговорите на индивидуалните нужди на вашето дете.

Speech Blubs и синдромът на Даун

Speech Blubs ще ви помага като допълващо езиково занимание, щом детето ви започне да говори. Всяко дете е уникално, но ето една история за Даниел, който постигна забележителен пробив:

Започнете своя безплатен пробен период още днес и открийте забавни дейности, които вашето мъниче ще обожава!

Медицински прегледи

При бебета с допълнителна хромозома могат да възникнат усложнения, затова има много специалисти, чиято цел е да се уверят, че вашето бебе е здраво през тази първа година от живота. Обикновено лекарите преглеждат сърцето още при раждането. След това, на възраст 4–6 седмици, кардиолог прави контролен преглед, за да се изключат сърдечни дефекти или аномалии, които се наблюдават при около 50% от бебетата със синдром на Даун.

Поради повишения риск от загуба на слуха и проблеми със зрението, лекарите препоръчват слухът и зрението да се проверят около 6–12-месечна възраст, а след това да се правят ежегодни прегледи.

Някои родители намират за полезно да се консултират с генетик, за да обсъдят типа синдром на Даун при детето, както и какво означава това за семейството в дългосрочен план. Ние не намерихме този преглед за толкова съществен, но познаваме мнозина, които са извлекли ценна информация от своето посещение.

Ако вие или педиатърът на вашето дете се притеснявате за сънна апнея (която е често срещана при хора със синдром на Даун поради ниския мускулен тонус, по-тесните дихателни пътища, по-големия език, уголемените сливици и аденоиди), уговорете консултации с пулмолог и УНГ специалист за провеждане на изследване на съня.

Лекарите също така препоръчват редовни профилактични прегледи с ежегодни кръвни изследвания за проследяване на щитовидната жлеза и евентуална патологична клетъчна активност.

Всичко това изглежда много, особено когато сте в самия разгар на събитията. Но се успокойте – първата година, която изглежда като низ от безкрайни прегледи, е най-натоварената. В повечето случаи след навършване на една годинка децата със синдром на Даун обикновено имат само няколко допълнителни консултации извън редовните профилактични прегледи.

Ранна интервенция

Поради по-отпуснатия мускулен тонус, причинен от допълнителната хромозома, мнозина силно препоръчват започването на „Ранна интервенция“ възможно най-рано. Ранната интервенция представлява екип от специалисти (логопед, ерготерапевт, кинезитерапевт и специалист по ранно детско развитие), които работят с вас и вашето дете от 0 до 3 години, за да му помогнат да достигне важните етапи в развитието за деца със синдром на Даун. Обикновено те посещават дома ви, правят оценка и след това изготвят график за работа със семейството според индивидуалните нужди на детето. Повечето от тези услуги са на минимална стойност или напълно безплатни.

Ние открихме, че ранната интервенция ни беше изключително полезна, за да сме наясно върху какво трябва да работим, как да му помагаме да укрепва мускулите си, да изгражда невронни връзки чрез прости игри или дейности и да разбираме по-добре как точно се развива.

Понякога се обезсърчавахме, когато виждахме бебета, родени по същото време като нашето мъниче, да достигат етапите на развитие с лекота. Всеки път, когато изпадахме в такова униние, поглеждахме сина си и целия напредък, който беше постигнал, празнувахме тези моменти и продължавахме напред. Както при всяко дете, сравнението само отнема радостта от самото пътуване.

Вижте невероятното пътешествие на Ева през първата ѝ година

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Местна общност за синдром на Даун

Обикновено до няколко месеца след появата на бебе със синдром на Даун някой от местната общност за синдром на Даун ще се свърже с вас. Ако не го направят, силно ви препоръчвам да ги потърсите сами. Връзката с хора, които истински „ви разбират“, може да бъде безценна подкрепа.

Както във всяка общност, с някои семейства ще си допаднете веднага, а с други – не. Основната цел е да получите възможност да се срещнете със семейства, които имат близки със синдром на Даун, и да знаете, че разполагате с подкрепа винаги, когато имате нужда. Много местни организации организират събирания, лекции за развитието при синдром на Даун като цяло, обучението, финансовото планиране за вашето дете и предоставят множество други полезни ресурси.

#The Lucky Few

Трябва винаги да помним какви истински късметлии сме да имаме тези деца в живота си и да празнуваме всеки ежедневен момент и постигнат етап заедно с тях.

Въпреки че първата година може да изглежда разтърсваща, докато се адаптирате към многото нови страни на живота с дете със синдром на Даун, отделете време просто да се насладите на това малко бебе. Дори не мога да преброя колко пъти се поддавах на тревогата. А след това просто гушвах сина ни и усещах как всяко безпокойство се изпарява. В общността на семействата със синдром на Даун често се използва един популярен хаштаг: #TheLuckyFew.