Cesta k obhajobě práv a hledání Charlieho hlasu

V tomto článku

• 1. Uznání
• 2. Povědomí
• 3. Podpora
• 4. Vzdělávání

Pamatuji si ten den, jako by to bylo včera – kde jsem zaparkovala, co jsem měla na sobě, jaký byl den v týdnu. Tehdy jsem ještě netušila, že právě toho dne najdu svou sílu.

Jeli jsme na konzultaci k neurologovi, protože jsme měli obavy ze svalové hypotonie našeho synka a z opožděného vývoje hrubé motoriky. Charliemu bylo tehdy 13 měsíců. Lékař si všiml výrazné hypermobility jeho kloubů a řekl nám, že má benigní hypotonii způsobenou právě hypermobilními klouby.

Nebyla jsem připravená…

Neměli jsme si s čím dělat starosti, dokud neřekl tohle: „Z vašeho dítěte nikdy nebude skvělý běžec ani gymnasta.“ Toho dne se ve mně něco změnilo. Odmalička mě vedli ke slušnosti a respektu – byl to velmi zkušený lékař, takže jsem ho měla poslouchat a respektovat jeho názor. Jenže… jenže mi právě říkal, co naše dítě nebude a nemůže.

Pamatuji si, jak jsem zvedla ruku a zastavila ho uprostřed věty. Pamatuji si, jak jsem našla svou sílu a řekla mu, že nás vůbec nezajímá, co nemůže nebo nebude dělat.

Budeme se soustředit jen na to, co dokáže, a postaráme se, aby byl vybavený zvládnout i všechno ostatní. Netušili jsme, jaká cesta nás čeká. Poprvé se postavil na nohy a šel v 15 měsících – jeho odhodlání bylo patrné už od útlého věku!

V 15 měsících dostal doporučení k logopedické péči v rámci našeho zdravotnického systému. Tehdy začala ta pravá dřina. Čekací lhůty byly neuvěřitelné a na začátku této cesty jsme ani nevěděli, co vlastně logopedi (v Irsku označovaní jako SALT, jinde také SLP) dělají, natož jestli se k nim můžeme objednat sami.

Pomalý začátek

Od zdravotnického systému jsme se nic nedozvěděli, a tak jsme ještě před Charlieho druhými narozeninami sami našli logopeda a začali k němu docházet. Tyto návštěvy byly katastrofa – Charlie prostě nedokázal slova říct na povel. Když mu bylo 27 měsíců, ozvali se nám ze zdravotnického systému kvůli vyšetření – rok po doporučení.

Řekli nám, že má těžké opoždění expresivní řeči a slabé komunikační a herní dovednosti. To jsme věděli, protože máme starší dceru, která byla v jeho věku na úplně jiné úrovni. Bylo mu už dva a půl roku a skoro vůbec nemluvil. Z doby, kdy byla dcera stejně stará, máme nahrávky, jak zpívá celé říkanky a ukolébavky.

Trochu jasno

Řekli nám, že čekací lhůty ve veřejném systému jsou 12–18 měsíců – a tak jsme se vydali hledat soukromého logopeda, vyzbrojeni jen o trochu více informacemi. Setkání s naší logopedkou mělo obrovský dopad – byla laskavá, ohleduplná, nesmírně zkušená a téměř okamžitě si všimla jeho „typicky motoricky dyspraktického“ projevu.

Vysvětlila nám vše o verbální dyspraxii (neboli apraxii). Přišla jsem domů a udělala přesně to, co se nemá – vygooglovala jsem to! Celoživotní. Neurologická. Dopad na čtení a psaní. Intenzivní, častá intervence.

Nemohla jsem uvěřit, že náš chlapec, narozený do rodiny samých mluvků, může mít tuto vzácnou a zatěžující poruchu tvorby řečových zvuků. Zatěžující jen proto, že v Irsku bylo s touto poruchou málo zkušeností a zdravotnický systém byl na pokraji zhroucení.

Budoucnost, kterou jsem si představovala, už najednou nebyla tím skvělým plánem, jaký jsem měla v hlavě. Já i manžel jsme měli náročná zaměstnání a nebyla jsem připravená na to, jak moc budeme muset bojovat jen o to, aby byl slyšet jeho i náš hlas.

Přestože teď pracuji jako účetní, dříve jsem se věnovala biochemii – byla jsem v polovině doktorského studia, když jsem přešla do financí. Moje vášeň pro výzkum a přístupy založené na důkazech byla stále silná. Každou volnou minutu jsem se snažila zjistit víc a hodně jsem čerpala od ASHA, Apraxia Kids a dalších organizací, protože jsme prostě neměli nic. Žádnou dokumentaci ani postupy péče. Žádné údaje o výskytu, a co hůř, žádné služby.

Spousta změn

Přeskočme do roku 2019, 4,5 roku po Charlieho prvním doporučení, kdy jsme konečně dostali první intervenci od zdravotnického systému. Tato „intervence“ byl „blok“ šesti týdnů, během nichž Charlieho viděli jednou týdně. Zavedli mu AAC (alternativní a augmentativní komunikaci) a od té doby jsme je neviděli. Teď je mu sedm a zdravotnický systém ho viděl celkem šestkrát.

Během té doby jsem si vzala pracovní přestávku. Dlouhé pracovní hodiny a naše soukromé návštěvy fyzioterapie, ergoterapie a logopedie si vybíraly svou daň. Charlie potřeboval být středem pozornosti a my jsme se museli postarat, aby to bylo možné.

Měli jsme obrovské štěstí, že jsme si to mohli dovolit, a tak jsem odešla ze zaměstnání – z práce, kterou jsem naprosto milovala – i s těmi 60hodinovými týdny!!!! Nikdy jsem toho nelitovala, protože svět obhajoby práv mě zavedl na cestu, na kterou by mě nedostal žádný titul ani profesní kvalifikace. V profesním životě jsem se cítila naplněná, ale tohle naplnění bylo jiné.

Rodiče nás vychovali k tomu, abychom se vždy zastali slabších. Dostali jsme se kvůli tomu do spousty potíží, ale jsem nesmírně vděčná za ten vnitřní hnací motor, který dbá na to, aby s nikým nebylo zacházeno jinak.

Emoce

Čím víc jsem zkoumala, tím víc jsem se zlobila. Celá škála emocí – smutek, vina a vztek – přicházela a odcházela, někdy všechny najednou. Pokaždé, když jsem cítila smutek, zlobila jsem se na sebe ještě víc, protože jsme měli živého, milujícího a rozkošného chlapečka, který nám do domova přinášel slunce, smích a lásku. Ve statistikách je možná jeden z tisíce, ale pro nás byl jeden z milionu.

Přijetí

Tolik jiných rodičů takové štěstí nemá. Uvědomila jsem si ale, že ten smutek byl vlastně jen snaha přijmout, že společné hraní s kamarády se nekoná, že zpívání na vánočních koncertech (zatím) není na programu, a pak přišel smutek a poznání, že naše dvě děti nemůžeme poslat do stejné školy.

Naše dcera chodila do školy, kde se vyučuje v našem rodném jazyce – všechny školy v Irsku učí irštinu. Některé školy vyučují výhradně v irštině a my jsme se rozhodli poslat ji do irsky mluvící školy. Charliemu bylo 4,5 roku a měl nastoupit do školy, ale odložili jsme mu nástup o rok a našli jinou školu, která ho na jeho cestě dokáže podpořit – a to se ukázalo jako jedno z velkých požehnání!!!

Asi jsme si při tom všem v hloubi duše uvědomovali, že Charlie patří mezi ty šťastnější. Nikdy jsme nepřijali to, co nemohl nebo (údajně) nebude dělat. Můj život se změnil k lepšímu, protože jsem se ocitla ve světě, o jehož existenci jsem neměla tušení. Získala jsem výjimečný pohled, který nemá každý, a s touto výsadou jsem mohla udělat něco dobrého.

Mohli jsme se postarat, aby možná žádná další rodina nemusela touto cestou jít sama – a tak začala obhajoba. Měla jsem plán: 1. UZNÁNÍ. 2. POVĚDOMÍ. 3. PODPORA. 4. VZDĚLÁVÁNÍ.

1. Uznání

Bylo to pro nás velmi důležité, protože jsme chtěli, aby Charlieho řeč byla uznána. Aby se potvrdilo, že není líné, hloupé, vzteklé, frustrované ani nespolečenské dítě! Ano, slyšeli jsme už všechno! Dobře míněné rady jako „je to prostě kluk“ nebo „však on začne mluvit, až bude připravený“, nemluvě o zjevném nedostatku intervence, a dokonce i o nepochopení její zásadní potřeby ve zdravotnickém systému.

V rámci profesní komory se také ukázalo, že mnoho logopedů nemá s touto velmi specifickou poruchou žádné praktické zkušenosti. Sestavila jsem si „seznam cílů“: vláda, profesní komora, akademická sféra.

Měla jsem asi „štěstí“, že žijeme v malé zemi a přímo v jejím hlavním městě. Obrátila jsem se s peticí na státní úředníky ve zdravotnictví, školství a sociálních službách pro osoby se zdravotním postižením. Kontaktovala jsem jediné čtyři univerzity, které nabízejí bakalářské a magisterské studium logopedie, a také profesní komoru.

Nespočet telefonátů, dopisů a petic zdravotnickému systému nás málem zlomil. Tato instituce nedokázala a nechtěla si přiznat, že potřebuje opravit, a rozhodně neměla v úmyslu se rozebrat a postavit znovu. Potřebovali jsme plán.

Náš plán

Jak by se dalo zmapovat současnou situaci v Irsku a úroveň zkušeností a promítnout to do života dětí s apraxií a jejich rodin.

Měli jsme také štěstí na podporu z akademické sféry – dr. Aileen Wright ze School of Allied Health na University of Limerick (UL) byla na druhém konci telefonu, když jsem jednu z univerzit kontaktovala. Velkou podporu jsem získala i od dr. Nicole Mueller z University College Cork, ale v UL se našel někdo, kdo viděl možnosti a potenciál toho, co by výzkumný projekt v této oblasti mohl přinést.

Už předtím jsem založila soukromou podpůrnou skupinu na Facebooku. Sobecky řečeno jsem potřebovala naději a zoufale jsem se chtěla spojit s rodiči a rodinami ve stejné situaci. S pomocí těchto rodin jsme mohli podpořit práci, kterou UL potřebovala udělat, a tak mohl vzniknout vůbec první výzkum v Irsku!

Kola se dala do pohybu!

Věci se rozjely. Doufali jsme také, že to profesní komoře umožní zasazovat se o tuto oblast. V Irsku není profesní komora financována tak, aby se mohla obhajobě práv věnovat na plný úvazek. A tak byla připravena o svou sílu. V minulosti mnohdy místní zdravotničtí úředníci dokonce připravovali plány, aniž by se s těmito profesními komorami poradili.

2. Povědomí

Poháněni novým smyslem, heslem „každé dítě si zaslouží svůj hlas“ a posláním „žádné dítě nesmí zůstat pozadu“, jsme vystoupili na veřejnost. Publikovali jsme v Irish Times (největších novinách v Irsku), poskytovali rozhovory celostátním i místním rádiím a objevili se v celostátní televizi. Sdíleli jsme svůj příběh v naději, že dodá naději lidem ve stejné situaci, ale hlavně že zvýší povědomí.

Už vývojová dyspraxie (DCD) byla v Irsku často zaměňována, a tohle přidalo úplně nový rozměr. Ne, není to totéž co DCD. Ano, říká se tomu verbální dyspraxie, ale není to dyspraxie DCD. Ano, je to totéž co řečová apraxie. Ne, nemám tušení, proč se názvy liší! Sdíleli jsme své naděje, obavy i slzy a každý rozhovor byl snazší a poháněl nás ještě víc.

Někdy mě ještě víc rozzlobilo, že komunikaci, základní lidské právo, lze tak snadno odbýt. V takových chvílích jsem se musela zarazit – sama jsem nevěděla, jak je důležitá, dokud nevstoupila do našeho života, takže jsem se nemohla zlobit na ty, kdo nevědí, jaké to je vidět své dítě každý den bojovat o svůj hlas – o jeden z prvních milníků, kterých děti dosahují. To, že nemohl mluvit, neznamenalo, že nemá co říct.

3. Podpora

Uvědomili jsme si, že podporu nutně potřebujeme. Pro rodiče, jejich rodiny, pedagogy i odborníky. Sliby vládních úředníků vyšly naprázdno. Mohli jsme zapomenout, že by nám mohl pomoct systém, který nás nechal čekat na intervenci 4,5 roku a který ho i teď, v sedmi letech, viděl jen šestkrát.

Jakákoli změna tedy ležela na nás – rodiče museli podporovat rodiče. Mezitím jsme byly s předsedkyní naší profesní komory v pravidelném kontaktu. Vystoupila se mnou v televizi a často jsem se na ni obracela s tím, co dál. Kdo by mohl pomoct? Co bychom mohli udělat? Celý profesní život jsem řešila problémy, a tohle jsem vyřešit nedokázala.

I ty nejlepší plány…

Rozhodli jsme se začít sbírat peníze a manžel byl určen jako obětní beránek, který se postaví na start závodu IronMan Cork 2019. Spojili jsme se s organizací Dyspraxia Ireland, která nám řekla, že může podpořit i verbální dyspraxii. Zpětně se ale ukázalo, že se chtějí držet svých stanov a zůstat zaměření na DCD – což bylo naprosto v pořádku. Vybrané peníze odložili pro případ, že bychom je potřebovali, a nikdo si nic nevyčítal.

Připravili jsme plány na první celostátní konferenci – a pak přišel covid! Všechny nás vytrhl z běžného režimu a všechno se zastavilo. Zdravotní služby, intervence, škola, výzkum. Tato pauza, jakkoli byla zdrcující, nám dala čas zaměřit se na vzdělávání.

4. Vzdělávání

Charlie byl tehdy v prvním ročníku „velké školy“. Škola mě naučila věci, o kterých jsem neměla ani tušení!!! Zároveň ale ukázala, jak malou podporu mají pedagogové u dětí s řečovými, jazykovými a komunikačními potřebami (SLCN).

Zjistila jsem, že v Irsku od roku 2011 nepřibyla žádná logopedická třída – že je v zemi jen 49 logopedických tříd, přestože odhadem 70 000 dětí má řečové, jazykové a komunikační potřeby. Že do logopedických tříd lze docházet maximálně dva roky a mnohé z nich nedokážou dětem s apraxií vyjít vstříc. A pokud mělo dítě dvojí diagnózu (např. autismus), ale chodilo do běžné (nespeciální) školy, nemohlo se vůbec přihlásit!!

„Všechno je to o penězích“

A tak jsme se s tímto tématem obrátili na ministra pro speciální vzdělávání – všechno je to o penězích a dostupnosti logopedů! Soukromě platíme logopedku, která dochází do Charlieho školy dvakrát týdně na intenzivní terapii (2 hodiny týdně) – takový luxus si mnoho rodin dovolit nemůže.

Navzdory překážkám a blokacím, včetně těch ze strany irské vlády, je pro nás tato cesta nesmírně obohacující. Potkali jsme lidi, kteří jsou součástí našich „Charlieho andílků“. Mluvíme za ty, kdo mluvit nemohou. Oslovili jsme místní zastupitelstva, která nyní souhlasila, že komunikační tabule budou standardní výbavou všech veřejných hřišť (jaký úspěch!).

Tato „revoluce“ roste a přidávají se další zastupitelstva po celé zemi. Pro školy a školní hřiště jsme vytvořili komunikační tabule financované z laskavých darů a budeme dál pracovat na konečném cíli: celostátním centru pro odesílání pacientů a na skutečné podpoře a intervenci pro děti s apraxií.

Charlie změnil svět!

17^. prosince 2010 jsme ještě netušili, že Charlie změní svět. Jeho poslání bylo mnohem větší, než jsme si dokázali představit. Přinesl tak divokou lásku a sílu a odhodlání daleko nad svůj věk, že jeho máma, táta i sestra mohli poznat svět, do kterého bychom bez něj nikdy nevstoupili. Jsme opravdu ta nejšťastnější rodina na světě.

Možná svůj hlas ještě nenašel, ale je na dobré cestě a pro nás je dokonalý. Pokud máte tu sílu a odvahu, zasazujte se o změnu. Ne každý rodič to dokáže, ale pokud můžete pomoct alespoň jedné další rodině, představte si, co všechno to může přinést. Možná změnu? Možná to pomůže nějakému rodiči v noci klidněji spát s vědomím, že na to není sám?

Možnosti jsou stejně jako naše děti neomezené. Slyším „mám tě rád, mami“, zpívá mi „hodně štěstí, banáne“ (miluje, že slovo banán dokáže naplánovat a vyslovit, a tak ho používá pro legraci a vtipy!) a nikdy jsem nevěřila, že řeknu „takhle se sestrou nemluv“. Ano, většinou mu stále není rozumět, ale přicházejí chvíle naprosté srozumitelnosti a ty slavíme!

Pamatujte, že je to maraton, ne sprint – a cílová páska je v obou případech stejně sladká.

Sledujte naši cestu na @findingcharliesvoice na Instagramu a Facebooku.