Downův syndrom: První rok

V tomto článku

• Speech Blubs a Downův syndrom
• • Začněte svou bezplatnou zkušební verzi ještě dnes a objevte zábavné aktivity, které si vaše děťátko zamiluje!
• Lékařské prohlídky
• Raná péče
• Místní komunita pro Downův syndrom
• #The Lucky Few

Když jsme po porodu zjistili, že náš syn má Downův syndrom, povídali jsme si s úžasnými sestřičkami o tom, jak si každé novorozeně nese své vlastní jedinečné výzvy a překážky. Děti s Downovým syndromem mívají nižší svalové napětí, kvůli čemuž je zvládání vývojových milníků v prvním roce o něco náročnější.

Brzy jsme se však dozvěděli o spoustě dostupných zdrojů na pomoc dětem s Downovým syndromem a byli jsme vděční za to, že máme jakéhosi průvodce, který nám pomůže podporovat synův vývoj a zdraví. Zde je obecný přehled toho, co můžete v prvním roce života svého miminka očekávat.

Mějte prosím na paměti, že tento článek nabízí pouze velmi obecný přehled prvního roku. Každé dítě s Downovým syndromem má svůj vlastní vývojový harmonogram, specifické zdravotní potřeby – nebo nemusí mít žádné zdravotní potíže vůbec. Pro naplnění individuálních potřeb vašeho dítěte vám vždy doporučujeme najít si lékaře, kterým důvěřujete, a řídit se jejich radami.

Speech Blubs a Downův syndrom

Speech Blubs vám skvěle poslouží jako doplňková aktivita pro rozvoj řeči, jakmile vaše dítě začne mluvit. Každé dítě je jedinečné, ale přečtěte si příběh Daniela, který dosáhl obrovského pokroku:

Začněte svou bezplatnou zkušební verzi ještě dnes a objevte zábavné aktivity, které si vaše děťátko zamiluje!

Lékařské prohlídky

U dětí s chromozomem navíc se mohou objevit komplikace, a proto se v prvním roce života zapojí řada specialistů, kteří chtějí zajistit, aby bylo vaše miminko v pořádku. Obvykle lékaři hned po narození zkontrolují srdíčko. Ve 4 až 6 týdnech pak následuje kontrola u kardiologa, aby se vyloučily srdeční vady nebo abnormality, které se vyskytují přibližně u 50 % dětí s Downovým syndromem.

Vzhledem ke zvýšenému riziku poruch sluchu a zraku lékaři doporučují vyšetření sluchu a zraku přibližně v 6 až 12 měsících a následně každoroční kontroly.

Někteří rodiče považují za užitečnou konzultaci s genetikem, kde proberou konkrétní typ Downova syndromu a také to, co to pro rodinu znamená z dlouhodobého hlediska. Pro nás tato návštěva nebyla až tak přínosná, ale známe mnoho rodičů, kteří díky ní získali velmi cenné informace.

Pokud máte vy nebo pediatr vašeho dítěte obavy ze spánkové apnoe (která je u lidí s Downovým syndromem běžná kvůli nižšímu svalovému tonu, užším dýchacím cestám, většímu jazyku či zvětšeným mandlím), domluvte se na vyšetření na plicním a ORL oddělení, kde provedou spánkovou studii.

Lékaři také doporučují pravidelné preventivní prohlídky spojené s každoročními krevními testy ke kontrole štítné žlázy a jakékoli abnormální buněčné aktivity.

Může se to zdát vyčerpávající, zvlášť když jste přímo uprostřed toho všeho. Nezoufejte však – první rok, plný zdánlivě nekonečných návštěv lékařů, bývá tím nejnáročnějším. Ve většině případů mívají děti s Downovým syndromem po prvním roce jen pár mimořádných kontrol nad rámec běžných preventivních prohlídek.

Raná péče

Vzhledem k větší ochablosti svalů způsobené chromozomem navíc mnozí odborníci velmi doporučují zajistit si ranou péči co nejdříve. Raná péče představuje tým odborníků (logoped, ergoterapeut, fyzioterapeut a speciální pedagog), kteří spolupracují s vámi a vaším dítětem od narození do tří let a pomáhají mu dosahovat milníků typických pro Downův syndrom. Obvykle přijedou k vám domů, provedou vyšetření a poté si domluvíte pravidelné návštěvy podle potřeb vašeho dítěte. Většina těchto služeb je poskytována zdarma nebo za minimální poplatek.

Pro nás byla raná péče neuvěřitelnou oporou. Pomohla nám udržet si přehled o tom, na čem pracovat, jak synovi pomoci posílit svaly, jak vytvářet neurologická spojení pomocí jednoduchých her a aktivit a jak lépe porozumět celému jeho vývoji.

Někdy nás přepadlo zklamání, když jsme viděli děti narozené ve stejnou dobu, jak všech milníků dosahují s naprostou lehkostí. Kdykoli na nás taková chmurná nálada přišla, podívali jsme se na našeho syna, na všechny pokroky, které udělal, oslavili jsme tyto chvíle a šli dál. Stejně jako u každého jiného dítěte platí: srovnávání vás jen okrádá o radost ze společné cesty.

Podívejte se na úžasnou cestu malé Evy během jejího prvního roku

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Místní komunita pro Downův syndrom

Během několika měsíců po narození dítěte s Downovým syndromem vás obvykle někdo z místní komunity pro Downův syndrom sám osloví. Pokud ne, vřele doporučuji, abyste se na ně obrátili sami. Spojit se s lidmi, kteří „vědí, o co jde“, může nesmírně pomoci.

Jako v každé komunitě si i zde s některými rodinami padnete do noty a s jinými méně. Hlavním smyslem je mít možnost seznámit se s rodinami, které mají blízkého s Downovým syndromem, abyste věděli, že máte oporu, kdykoli ji budete potřebovat. Mnoho místních organizací pořádá setkání, přednášky o vývoji dětí s Downovým syndromem, vzdělávání, finančním plánování pro vaše dítě a nabízí spoustu dalších užitečných zdrojů.

#The Lucky Few

Měli bychom si připomínat, jaké máme obrovské štěstí, že tyto děti máme ve svých životech, a oslavovat s nimi všechny každodenní okamžiky i pokroky.

Přestože může první rok působit zahlcujícím dojmem, jak si zvykáte na všechny aspekty péče o děťátko s Downovým syndromem, najděte si čas na to, abyste si své miminko prostě užili. Ani vám nedokážu popsat, kolikrát jsem propadla obavám. Pak stačilo syna jen přitulit a všechen strach se rozplynul. Mnoho lidí v komunitě kolem Downova syndromu proto s oblibou používá hashtag #TheLuckyFew.