Downs syndrom: Det første år

I denne artikel

• Speech Blubs og Downs syndrom
• • Start din gratis prøveperiode i dag og udforsk sjove aktiviteter, din lille guldklump vil elske!
• Lægeaftaler
• Tidlig indsats
• Lokalt netværk for Downs syndrom
• #The Lucky Few

Da vi fandt ud af ved fødslen, at vores søn havde Downs syndrom, talte vi med de fantastiske sygeplejersker om, hvordan ethvert nyfødt barn bringer sine helt egne udfordringer og kampe med sig. Spædbørn med Downs syndrom har ofte en lavere muskeltonus, hvilket gør det første års milepæle lidt sværere at nå.

Vi opdagede dog hurtigt alle de mange ressourcer, der findes til at hjælpe børn med Downs syndrom, og vi følte os heldige med at have en køreplan, der kunne hjælpe vores søn med at udvikle sig og trives. Her er et overordnet overblik over, hvad du kan forvente i din babys første leveår.

Husk på, at dette indlæg blot er en overordnet rettesnor for det første år. Hvert barn med Downs syndrom har sin egen unikke udviklingstidslinje, sine egne helbredsmæssige udfordringer – eller slet ingen helbredsproblemer. Det anbefales altid at finde læger, du har tillid til, og følge deres råd for at imødekomme netop dit barns individuelle behov.

Speech Blubs og Downs syndrom

Speech Blubs vil være en god støtte som en supplerende sprogaktivitet, så snart dit barn begynder at tale. Hvert barn er unikt, men her er historien om Daniel, som oplevede et stort gennembrud:

Start din gratis prøveperiode i dag og udforsk sjove aktiviteter, din lille guldklump vil elske!

Lægeaftaler

Der kan opstå komplikationer hos babyer med et ekstra kromosom, og der er mange specialister, som gerne vil sikre sig, at dit barn har det godt i det første leveår. Som regel undersøger lægerne hjertet lige efter fødslen. Derefter følger en hjertelæge op ved 4-6-ugersalderen for at sikre, at der ikke er hjertefejl eller misdannelser, hvilket forekommer hos omkring 50 % af babyer med Downs syndrom. 

Da der er en øget risiko for høretab og synsproblemer, anbefaler lægerne, at hørelse og syn bliver undersøgt omkring 6-12-månedersalderen, og derefter følges op med årlige kontroller.

Nogle forældre finder det nyttigt at mødes med en genetiker for at tale om, hvilken type Downs syndrom barnet har, samt hvad det betyder for familien på lang sigt. Vi syntes ikke, at denne samtale gav os så meget, men vi kender mange, der har fået rigtig god information ud af deres besøg.

Hvis du eller dit barns børnelæge har mistanke om søvnapnø (hvilket er almindeligt hos personer med Downs syndrom på grund af lav muskeltonus, smallere luftveje, en større tunge, mandler og polypper), kan I få en henvisning til en lungemediciner og en øre-næse-hals-læge for at lave en søvnundersøgelse.

Læger anbefaler også regelmæssige børneundersøgelser med årlige blodprøver for at tjekke stofskiftet og eventuel unormal celleaktivitet.

Det kan føles overvældende, især når man står midt i det hele. Men trøst dig med, at det første år med hvad der føles som endeløse aftaler, er det mest travle. I de fleste tilfælde har børn med Downs syndrom efter det første år som regel kun et par ekstra aftaler ud over de almindelige børneundersøgelser.

Tidlig indsats

På grund af den ekstra blødhed i kroppen, som det ekstra kromosom giver, anbefaler mange på det varmeste at komme i gang med en 'tidlig indsats' så hurtigt som muligt. En tidlig indsats består af et team af fagpersoner (herunder talepædagoger, ergoterapeuter og fysioterapeuter), som samarbejder med dig og dit barn fra 0-3 år for at hjælpe det med at nå sine milepæle. De kommer ofte hjem til jer, foretager en vurdering og planlægger derefter forløbet ud fra jeres families og barns behov. Meget af denne støtte tilbydes gratis eller med lav egenbetaling.

Vi oplevede, at den tidlige indsats var en kæmpe hjælp til at holde overblik over, hvad vi skulle fokusere på, hvordan vi kunne hjælpe ham med at styrke musklerne, stimulere hans udvikling gennem enkle lege eller aktiviteter og bedre forstå, hvordan han udviklede sig.

Vi kunne godt blive modløse af og til, når vi så jævnaldrende babyer nå milepæle i fuld fart. Hver gang vi ramte den følelse, kiggede vi på vores søn og alle de fremskridt, han havde gjort, fejrede de øjeblikke og kiggede fremad. Som med ethvert andet barn gør sammenligninger det bare sværere at nyde rejsen.

Se denne video om Evas fantastiske rejse gennem det første år

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Lokalt netværk for Downs syndrom

Inden for de første par måneder efter fødslen vil nogen fra det lokale netværk for Downs syndrom som regel række ud til jer. Hvis de ikke gør, anbefaler jeg varmt, at I selv kontakter dem. Det kan være en uvurderlig hjælp at få kontakt til andre, som virkelig forstår, hvad det vil sige.

Ligesom i alle andre fællesskaber vil der være familier, man klikker med med det samme, og andre, man ikke gør. Formålet er at give jer mulighed for at møde familier, der også har en kær med Downs syndrom, så I ved, at der altid er støtte at hente, når I har brug for det. Mange lokale foreninger arrangerer komsammener, oplæg om udvikling ved Downs syndrom generelt, skolegang, økonomiske forhold for barnet og mange andre gode ressourcer. 

#The Lucky Few

Vi bør huske på, hvor utroligt heldige vi er at have disse børn i vores liv, og huske at fejre de daglige stunder og milepæle sammen med dem. 

Selvom det første år kan virke overvældende, mens du vænner dig til de mange nye aspekter ved at have et barn med Downs syndrom, så giv dig tid til bare at nyde den lille baby. Jeg kan slet ikke tælle, hvor mange gange jeg lod bekymringerne tage over. Men så puttede jeg bare med vores søn og mærkede al bekymring smelte væk. Der er et velkendt hashtag, som mange i Downs syndrom-fællesskabet bruger: #TheLuckyFew.