Vejen til at kæmpe for andre – og for at finde Charlies stemme

I denne artikel

• 1. Anerkendelse
• 2. Opmærksomhed
• 3. Støtte
• 4. Uddannelse

Jeg husker dagen, som var det i går – hvor jeg parkerede, hvad jeg havde på, og hvilken ugedag det var. Dengang vidste jeg ikke, at det var dagen, hvor jeg ville finde min styrke.

Vi var på vej til en overlæge i neurologi, fordi vi var bekymrede over vores lille drengs hypotoni og forsinkede grovmotoriske udvikling. Charlie var 13 måneder gammel på det tidspunkt. Overlægen bemærkede den markante overbevægelighed i Charlies led og fortalte os, at han havde godartet hypotoni på grund af sine overbevægelige led.

Jeg var ikke klar …

Vi havde intet at bekymre os om, indtil han sagde: “Dit barn bliver aldrig en stor løber eller gymnast.” Noget inde i mig ændrede sig den dag. Jeg er fra en tidlig alder blevet opdraget til god opførsel og respekt – det her var en meget erfaren overlæge, så jeg burde lytte og respektere hans vurdering – men – men han fortalte mig jo, at vores barn ikke ville og ikke kunne.

Jeg husker, at jeg løftede hånden og stoppede ham midt i en sætning. Jeg husker, at jeg fandt min styrke og sagde til ham, at vi slet ikke var interesserede i, hvad Charlie ikke kunne eller ikke ville komme til at gøre.

Vi ville kun fokusere på det, han kunne, og sørge for, at han var rustet til at klare alt det andet. Vi anede ikke, hvilken rejse der ventede os. Han gik for første gang, da han var 15 måneder gammel – hans vilje var tydelig allerede fra en tidlig alder!

Da han var 15 måneder gammel, blev han henvist til talebehandling i vores sundhedsvæsen. Det var her, det hårde arbejde begyndte. Ventelisterne var ekstremt lange, og i starten af forløbet vidste vi ikke engang, hvad talepædagoger (på engelsk Speech & Language Therapists, SALT, eller speech and language pathologists, SLP'er) lavede, og slet ikke, om vi selv skulle tage kontakt til en.

En langsom start

Da vi ikke hørte noget fra sundhedsvæsenet, fandt vi selv en talepædagog, før Charlie fyldte to, og begyndte at gå til sessioner – de var en katastrofe, for han kunne ikke bare sige ordene på kommando. Da han var 27 måneder gammel, indkaldte sundhedsvæsenet os til en vurdering – et år efter henvisningen.

Vi fik at vide, at han havde en svær forsinkelse af det ekspressive sprog og svage kommunikations- og legefærdigheder. Det vidste vi godt, for vi havde en ældre datter, der var langt foran ham i den alder. Nu var han 2,5 år og talte stort set ikke. Vi har optagelser af vores datter i samme alder, hvor hun synger hele børnesange og godnatsange.

Lidt klarhed

Vi fik at vide, at ventelisterne i det offentlige var på 12-18 måneder – så vi tog af sted for at finde en privat talepædagog, kun med lidt mere viden i bagagen. Mødet med vores talepædagog betød enormt meget – hun var venlig, omsorgsfuld og meget erfaren, og næsten med det samme bemærkede hun, at han havde et “typisk motorisk dyspraktisk” billede.

Hun fortalte alt om verbal dyspraksi (eller apraksi). Jeg tog hjem og gjorde det, man bliver bedt om ikke at gøre, og googlede det! Livslang. Neurologisk. Påvirker læsning og skrivning. Intensiv, hyppig behandling.

Jeg kunne ikke tro, at vores dreng, født ind i en familie af snakkesalige mennesker, kunne have denne sjældne og invaliderende talelydsforstyrrelse. Invaliderende kun fordi erfaringen i Irland var lille, og sundhedsvæsenet var på bristepunktet.

Den fremtid, jeg havde forestillet mig, var vist ikke længere den store plan, jeg havde lagt. Både min mand og jeg havde krævende job, og jeg var ikke forberedt på, hvor meget vi skulle kæmpe bare for at blive hørt – både ham og os.

Selvom jeg nu arbejdede som revisor, havde jeg tidligere arbejdet med biokemi – jeg var halvvejs gennem en ph.d., da jeg skiftede til økonomi – og min passion for forskning og evidensbaserede metoder var stadig stor. Jeg brugte hvert eneste minut på at finde ud af mere og støttede mig især til ASHA, Apraxia Kids og andre organisationer, for vi havde simpelthen ingenting. Ingen dokumentation eller behandlingsforløb. Ingen tal for forekomsten og, endnu værre, ingen tilbud.

Mange forandringer

Spol frem til 2019, 4,5 år efter Charlies første henvisning, hvor vi endelig fik vores allerførste behandling fra sundhedsvæsenet. Denne “behandling” var en “blok” på seks uger, hvor Charlie blev set én gang om ugen. De indførte AAC (alternativ og supplerende kommunikation), og siden har vi ikke set dem. Han er nu syv år og har været set seks gange af sundhedsvæsenet.

I den periode holdt jeg en pause fra karrieren. De lange arbejdsdage og vores private aftaler hos fysioterapeut, ergoterapeut og med talepædagogik sled på os. Charlie skulle være i centrum, og vi måtte sørge for, at det kunne lade sig gøre.

Vi var så heldige, at vi kunne gøre det, så jeg sagde mit job op – et job, jeg var helt vild med – selv med de 60 timers arbejdsuger!!!! Jeg har aldrig fortrudt det, for arbejdet med at kæmpe for andre har ført mig ud på en rejse, som ingen uddannelse eller faglig kvalifikation nogensinde kunne have givet mig. Jeg følte mig tilfreds i mit arbejdsliv, men denne tilfredsstillelse var noget helt andet.

Mine forældre opdragede os til altid at stå op for de svageste. Det bragte os i en del problemer, men jeg er så taknemmelig for den drivkraft til at sikre, at ingen bliver behandlet anderledes.

Følelser

Jo mere jeg undersøgte, desto vredere blev jeg. Følelserna – sorg, skyld og vrede – kom og gik, og nogle gange kom de alle sammen på én gang. Hver gang jeg følte sorg, blev jeg endnu mere vred på mig selv, for vi havde en levende, kærlig og dejlig dreng, der bragte solskin, latter og kærlighed ind i vores hjem. Statistisk set er han måske 1:1000, men for os var han 1:1.000.000.

Accept

Så mange andre forældre er ikke lige så heldige. Men jeg indså, at sorgen i virkeligheden bare var et forsøg på at acceptere, at legeaftalerne ikke blev til noget, at sang ved julekoncerterne ikke stod på hans program (endnu), og så sorgen over og erkendelsen af, at vi ikke kunne sende vores to børn på samme skole.

Vores datter gik på en skole, hvor undervisningen foregik på vores modersmål – alle skoler i Irland underviser i irsk. Nogle skoler underviser udelukkende på irsk, og vi havde besluttet at sende hende på en irsksproget skole. Charlie var 4,5 år og skulle starte i skole, men vi holdt ham tilbage et år og fandt en anden skole, der kunne støtte ham på hans vej – noget af det bedste, der er sket for os, har vi siden indset!!!

Midt i alt dette lå der vist hele tiden en tanke i baghovedet om, at Charlie var en af de heldige. Vi ville aldrig acceptere det, han ikke kunne eller (angiveligt) ikke ville komme til at gøre. Mit liv var blevet bedre, for nu var jeg i en verden, jeg aldrig havde vidst eksisterede. Jeg havde fået et privilegeret perspektiv, som ikke alle får, og med det privilegium kunne jeg gøre noget godt.

Vi kunne måske sørge for, at ingen anden familie skulle gå vejen alene – og så begyndte kampen for sagen. Jeg havde en plan – 1. ANERKENDELSE. 2. OPMÆRKSOMHED. 3. STØTTE. 4. UDDANNELSE.

1. Anerkendelse

Det var meget vigtigt for os, for vi ønskede, at Charlies tale blev anerkendt. Anerkendt som, at han ikke var et dovent, dumt, vredt, frustreret eller usocialt barn! Ja, vi havde hørt det hele! Velmenende kommentarer som “han er jo bare en dreng” og “han taler, når han er klar”, for slet ikke at tale om den tydelige mangel på behandling i sundhedsvæsenet og den manglende forståelse for, hvor afgørende behandling er.

Inden for faget viste det sig også, at mange talepædagoger ikke havde praktisk viden om netop denne meget specifikke forstyrrelse. Jeg lavede en “hitliste”: Regeringen. Fagforeningen. Universiteterne.

“Heldigvis”, kan man vel sige, bor vi i et lille land og i dets hovedstad, så jeg rettede henvendelse til statens embedsfolk inden for sundhed, uddannelse og handicapområdet. Jeg kontaktede de eneste fire universiteter, der udbyder bachelor- og kandidatuddannelser inden for tale og sprog, og jeg kontaktede også fagforeningen.

De mange telefonopkald, breve og henvendelser til sundhedsvæsenet var tæt på at knække os. Denne organisation kunne og ville ikke indse, at den trængte til at blive rettet op, og den havde bestemt ingen intentioner om at bryde sig selv ned for at bygge sig op igen. Vi havde brug for en plan.

Vores plan

Hvad det også kunne gøre at se på den nuværende situation i Irland og erfaringsniveauet og overføre det til livet for børn med apraksi og deres familier.

Vi var også heldige at få støtte fra universitetsverdenen. Dr. Aileen Wright fra School of Allied Health ved University of Limerick (UL) var i den anden ende af røret, da jeg kontaktede et af universiteterne. Jeg fik også stor støtte fra dr. Nicole Mueller fra University College Cork, men samarbejdet med UL betød, at der var en, der så muligheden og potentialet i, hvad et forskningsprojekt på dette område kunne udrette.

Jeg havde allerede oprettet en privat støttegruppe på Facebook. Egoistisk nok havde jeg brug for håb, og jeg ønskede desperat at komme i kontakt med forældre og familier i samme båd. Med hjælp fra disse familier kunne vi støtte det arbejde, UL skulle udføre, og dermed kunne den allerførste forskning i Irland blive til virkelighed!

Hjulene begyndte at rulle!

Nu var hjulene sat i gang. Derudover håbede vi, at det ville gøre det muligt for fagforeningen at kæmpe for dette område. I Irland får fagforeningen ikke midler nok til at arbejde med interessevaretagelse på fuld tid. Dermed var magten taget fra den. I mange tilfælde har lokale sundhedsmyndigheder tidligere endda udarbejdet planer uden at rådføre sig med disse faglige organisationer.

2. Opmærksomhed

Fyldt med en ny følelse af formål, mottoet “ethvert barn fortjener en stemme” og missionen “intet barn skal lades i stikken” stod vi frem. Vi fik en artikel i Irish Times (den største avis i Irland), gav interviews i national og lokal radio og medvirkede i landsdækkende tv. Vi delte vores historie i håbet om, at den kunne give håb til dem i samme båd, men endnu mere om, at den ville skabe opmærksomhed.

Dyspraksi/DCD var i forvejen en kilde til forvirring i Irland, og det her føjede en helt ny dimension til. Nej, det var ikke det samme som DCD. Ja, det hedder verbal dyspraksi, men det er ikke dyspraksi/DCD. Ja, det er det samme som taleapraksi. Nej, jeg aner ikke, hvorfor navnene er forskellige! Vi delte vores håb, bekymringer og tårer, og hvert interview blev lettere og drev os endnu mere frem.

Nogle gange blev jeg endnu mere vred over, at kommunikation, som er en grundlæggende menneskeret, så let kunne affejes. I de situationer måtte jeg tage mig selv i det – jeg vidste aldrig, hvor vigtigt det var, før det blev en del af vores liv, så jeg kunne ikke være vred på dem, der ikke vidste, hvordan det er at se sit barn kæmpe hver eneste dag for at finde sin stemme – en af de første milepæle, børn når. Bare fordi han ikke kunne tale, betød det ikke, at han ikke havde noget at sige.

3. Støtte

Vi indså, at der var hårdt brug for støtte. Til forældre, deres familier, undervisere og fagfolk. Politikernes løfter faldt til jorden. Vi kunne godt glemme, at et system, der havde ladet os vente 4,5 år på behandling, og som selv nu, hvor han er 7 år, kun har set ham seks gange, kunne hjælpe.

Så enhver forandring var op til os – forældre måtte støtte forældre. På det tidspunkt var formanden for vores fagforening og jeg i løbende kontakt. Hun medvirkede i tv sammen med mig, og jeg har ofte kontaktet hende om, hvad vi kunne gøre som det næste. Hvem kunne hjælpe? Hvad kunne vi gøre? Hele mit arbejdsliv havde jeg været en problemløser, og alligevel kunne jeg ikke løse det her.

De bedste planer …

Vi besluttede at begynde at samle penge ind, og min mand blev udpeget som offerlam til at tage IronMan Cork 2019. Vi indgik et samarbejde med Dyspraxia Ireland, som fortalte os, at de kunne støtte verbal dyspraksi. Men set i bakspejlet ville de holde sig til deres vedtægter og bevare fokus på DCD – hvilket var helt i orden – de satte de indsamlede midler til side, til når og hvis vi fik brug for dem, og der var ingen dårlig stemning.

Vi lagde planerne for den første nationale konference, og så ramte covid! Det slog os alle ud af vores rutiner, og alt gik i stå. Sundhedsvæsen, behandling, skolegang, forskning. Denne pause var fuldstændig ødelæggende, men den gav os også tid til at se på uddannelsesdelen.

4. Uddannelse

På dette tidspunkt gik Charlie sit første år i “den store skole”. Skolen lærte mig ting, jeg aldrig havde vidst!!! Men den viste også, hvor lidt støtte undervisere får til børn med SLCN (tale-, sprog- og kommunikationsbehov).

Jeg opdagede, at der i Irland ikke var kommet flere sprogklasser siden 2011 – at der kun var 49 sprogklasser i landet, selvom det anslås, at 70.000 børn har SLCN. At man højst kunne gå i en sprogklasse i to år, og at mange af dem ikke kunne tage sig af børn med apraksi. Og hvis man havde en dobbeltdiagnose (f.eks. autisme), men gik i en almindelig skole (ikke en specialskole), kunne man slet ikke søge om en plads!!

“Det handler om penge”

Så videre til regeringens minister for specialundervisning for at tage emnet op – det hele handler om penge og om, hvor mange talepædagoger der er til rådighed! Vi betaler selv for en talepædagog, der kommer på Charlies skole to gange om ugen til intensiv behandling (2 timer om ugen) – det er de færreste, der har den luksus.

Trods alle forhindringer og blokeringer, også fra den irske regering, har denne rejse været utrolig givende. Vi har mødt mennesker, der alle er en del af vores “Charlie's Angels”. Vi taler for dem, der ikke selv kan. Vi har lagt pres på lokale myndigheder, som nu har sagt ja til at gøre kommunikationstavler til standard på alle offentlige legepladser (sikke en sejr!).

Denne “revolution” vokser, og flere kommuner i hele landet slutter sig til. Til skoler og skolelegepladser har vi udviklet kommunikationstavler finansieret af gavmilde donationer, og vi vil fortsætte med at arbejde hen imod det ultimative mål: et nationalt henvisningscenter samt støtte og behandling i ordets egentlige forstand for børn med apraksi.

Charlie forandrede verden!

Den 17^. december 2010 vidste vi ikke, at Charlie ville forandre verden. Hans formål var langt større, end selv vi vidste. Han kom med en så voldsom kærlighed og en styrke og vilje langt ud over sin alder, at hans mor, far og søster fik lov at lære en verden at kende, som vi aldrig ville have været en del af, hvis han ikke var blevet født. Vi er virkelig den heldigste familie i verden.

Han har måske ikke fundet sin stemme endnu, men han er på vej, og for os er han perfekt. Hvis du har den kraft og den styrke, så kæmp for sagen. Ikke alle forældre kan, men hvis du kan hjælpe bare én anden familie, så forestil dig, hvad den kraft kan føre med sig. Måske forandring? Måske kan en forælder sove lidt bedre om natten, fordi hun eller han ved, at de ikke er alene?

Potentialet er, ligesom vores børn, grænseløst. Jeg hører “jeg elsker dig, mor”, han synger “tillykke med fødselsdagen, banan” for mig (han elsker, at han kan planlægge ordet banan, så han bruger det for sjov og til at lave jokes!), og jeg havde aldrig troet, at jeg skulle komme til at sige “sådan taler du ikke til din søster”. Ja, det er stadig det meste af tiden svært at forstå ham, men der er øjeblikke af fuldstændig klarhed, og de bliver fejret!

Husk, at det her er et maraton og ikke en sprint, og målstregen er lige så sød i begge tilfælde.

Følg vores rejse på @findingcharliesvoice på Instagram og Facebook.