Downi sündroom: esimene eluaasta

Selles artiklis

• Speech Blubs ja Downi sündroom
• • Alusta tasuta prooviperioodi juba täna ja avasta toredaid tegevusi, mida su pisike armastama hakkab!
• Arstivisiidid
• Varajane sekkumine
• Kohalik Downi sündroomi kogukond
• #The Lucky Few

Kui saime poja sünnil teada, et tal on Downi sündroom, vestlesime imeliste meditsiiniõdedega sellest, kuidas iga vastsündinu toob kaasa oma erilised väljakutsed ja mured. Downi sündroomiga imikutel kipub olema madalam lihastoonus, mistõttu on esimese eluaasta arenguverstapostide saavutamine veidi keerulisem.

Peagi saime aga teada paljudest võimalustest ja abivahenditest, mis Downi sündroomiga lapsi toetavad. Tundsime kergendust, et meil oli teatud teekaart, mis aitas pojal areneda ja tervena püsida. Siin on üldine ülevaade sellest, mida võid oma beebi esimesel eluaastal oodata.

Pea meeles, et see postitus on vaid esimese aasta väga üldine ülevaade. Igal Downi sündroomiga lapsel on oma ainulaadne arengutempo, tervisemured või puuduvad igasugused terviseprobleemid. Oma lapse individuaalsete vajaduste toetamiseks on alati soovitatav leida arstid, keda usaldad, ja järgida nendega peetud vestluste nõuandeid.

Speech Blubs ja Downi sündroom

Speech Blubs on sulle toeks täiendava kõnetegevusena, kui su laps hakkab rääkima. Iga laps on eriline, kuid siin on lugu Danielist, kes tegi läbi tõelise arenguhüppe:

Alusta tasuta prooviperioodi juba täna ja avasta toredaid tegevusi, mida su pisike armastama hakkab!

Arstivisiidid

Kuna lisakromosoomiga beebidel võib esineda tüsistusi, soovivad paljud spetsialistid veenduda, et su laps on esimesel eluaastal terve. Tavaliselt kontrollivad arstid kohe pärast sündi beebi südant. Seejärel teeb kardioloog 4–6 nädala vanuselt järelkontrolli, et välistada südamerikked või kõrvalekalded, mida esineb umbes 50%-l Downi sündroomiga beebidest. 

Kuna neil on suurem risk kuulmislanguse ja nägemisprobleemide tekkeks, soovitavad arstid kontrollida kuulmist ja nägemist umbes 6–12 kuu vanuselt ning seejärel teha iga-aastaseid kontrolle.

Mõned vanemad peavad kasulikuks geneetiku konsultatsiooni, et arutada, millist tüüpi Downi sündroom lapsel on ja mida see pere jaoks pikemas plaanis tähendab. Meie ei pidanud seda visiiti nii vajalikuks, kuid teame paljusid, kes on sealt saanud väärtuslikku teavet.

Kui sul või su lapse lastearstil on kahtlus uneapnoe suhtes (mis on Downi sündroomiga inimestel sage madala lihastoonuse, kitsamate hingamisteede ning suurema keele, kurgumandlite ja adenoidide tõttu), lepi uneuuringu tegemiseks kokku vastuvõtud pulmonoloogi ja kõrva-nina-kurguarsti juurde.

Arstid soovitavad ka regulaarseid lapse tervisekontrolle koos iga-aastaste vereanalüüsidega, et kontrollida kilpnääret ja välistada ebatavalist rakulist aktiivsust.

Kõik see võib tunduda hirmutavalt palju, eriti siis, kui oled selle kõige keskel. Kuid ole mureta – see esimene aasta, mis näib koosnevat lõpututest vastuvõttudest, ongi kõige kiirem. Enamasti on Downi sündroomiga lastel pärast esimest aastat lisaks tavalistele tervisekontrollidele vaid mõned üksikud lisavisiidid.

Varajane sekkumine

Kuna lisakromosoom põhjustab pehmemaid lihaseid, soovitavad paljud alustada varajase sekkumisega nii ruttu kui võimalik. Varajane sekkumine tähendab terapeutide meeskonda (logopeed, tegevusterapeut, füsioterapeut ja eripedagoog), kes töötavad koos sinu ja lapsega vanuses 0–3 eluaastat, aidates tal saavutada Downi sündroomile omaseid arenguverstaposte. Tavaliselt tulevad nad teie koju, teevad hindamise ja lepivad kokku ajad pere toetamiseks vastavalt lapse vajadustele. Enamasti on need teenused tasuta või väga väikese tasuga.

Leidsime, et varajane sekkumine oli äärmiselt kasulik – see aitas meil teada, mille kallal töötada, kuidas tugevdada poja lihaseid, luua lihtsate mängude ja tegevuste abil neuroloogilisi seoseid ning mõista paremini tema arengut.

Vahel muutusime kurvaks, kui nägime meie pisikesega samal ajal sündinud beebisid verstaposte kergusega saavutamas. Iga kord, kui see nukrus peale tuli, vaatasime oma poega ja kõiki tema edusamme, tähistasime neid hetki ning liikusime edasi. Nagu iga lapse puhul, röövib võrdlemine vaid teekonna nautimise rõõmu.

Vaata Eva hämmastavat teekonda esimesel eluaastal

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Kohalik Downi sündroomi kogukond

Tavaliselt võtab mõne kuu jooksul pärast lapse sündi sinuga ühendust keegi kohalikust Downi sündroomi kogukonnast. Kui nad seda ei tee, soovitan soojalt ise ühendust võtta. Suhtlemine teistega, kes sind päriselt mõistavad, on ääretult toetav.

Nagu igas kogukonnas, leidub peresid, kellega klapid kohe, ja neid, kellega mitte nii väga. Mõte on anda sulle võimalus kohtuda peredega, kus kasvab Downi sündroomiga lähedane, et teaksid: tugi on alati olemas, kui seda vajad. Paljud kohalikud ühingud korraldavad kokkusaamisi, loenguid Downi sündroomiga lapse üldise arengu, hariduse, lapse tuleviku planeerimise ja paljude muude kasulike teemade kohta. 

#The Lucky Few

Peaksime meeles pidama, kui suurt õnne need lapsed meie ellu toovad, ning tähistama koos nendega kõiki igapäevaseid hetki ja verstaposte. 

Kuigi esimene aasta võib tunduda üle jõu käiv, kui kohaned Downi sündroomiga lapse kasvatamise eri tahkudega, võta aega selle pisikese beebi nautimiseks. Ma ei suuda kokku lugeda kordi, mil mure mind endasse haaras. Siis ma lihtsalt kallistasin oma poega ja tundsin, kuidas kõik mured haihtusid. Downi sündroomi kogukonnas kasutatakse sageli teemaviidet #TheLuckyFew (tõlkes 'need vähesed õnnelikud').