Teekond eestkosteni ja Charlie hääle leidmiseni

Selles artiklis

• 1. Tunnustamine
• 2. Teadlikkus
• 3. Tugi
• 4. Haridus

Mäletan seda päeva nagu eilset – kuhu ma parkisin, mida kandsin, mis nädalapäev see oli. Ma ei teadnud tollal, et see saab olema päev, mil leian oma tõelise jõu.

Olime teel konsultant-neuroloogi juurde, kuna meile tegi muret meie väikese poja hüpotoonia ja motoorse arengu mahajäämus. Charlie oli sel ajal 13-kuune. Arst märkas Charlie liigeste silmatorkavat ülipainduvust ja ütles meile, et tal esineb hüpermobiilsetest liigestest tingitud healoomuline hüpotoonia.

Ma ei olnud selleks valmis...

Meil polnud millegi pärast muretseda, kuni ta lausus need sõnad: „Teie lapsest ei saa kunagi suurepärast jooksjat ega võimlejat.“ Miski minus muutus sel päeval. Minusse on varasest noorusest alates süstitud häid kombeid ja austust – see oli väga kogenud eriarst, nii et ma pidanuksin kuulama ja tema arvamust austama. Välja arvatud... välja arvatud see, et ta ütles mulle, mida meie laps ei suuda ja ei hakka kunagi tegema.

Mäletan, kuidas tõstsin käe ja katkestasin teda poolelt lauselt. Mäletan, kuidas leidsin oma jõu ja ütlesin talle, et meid ei huvita vähimalgi määral see, mida ta ei suuda või ei tee.

Keskendume ainult sellele, mida ta suudab, ja hoolitseme selle eest, et tal oleksid oskused kõigeks muuks. Meil polnud aimugi, milline teekond meid ees ootab. Ta tegi esimesed sammud 15-kuuselt – tema sihikindlus oli ilmselge juba varasest east!

15-kuuselt suunati ta meie riikliku tervishoiusüsteemi kõneteenustele. Siitpeale algas raske töö. Ootejärjekorrad olid tohutud ning sellele teekonnale asudes polnud meil isegi aimu, mida logopeedid (või kõneterapeudid) teevad, rääkimata teadmisest, kas peaksime ise pöörduma või mitte.

Aeglane algus

Kuna tervishoiusüsteemist polnud midagi kuulda, leidsime eralogopeedi enne, kui Charlie sai kaheaastaseks, ja hakkasime teraapias käima – need seansid olid täielik katastroof, sest ta lihtsalt ei suutnud neid sõnu nõudmise peale öelda. Kui ta oli 27-kuune, kutsuti meid riiklikku tervishoiusüsteemi ülevaatusele – terve aasta pärast saatekirja saamist.

Meile öeldi, et tal on raske ekspressiivse kõne mahajäämus ning kehvad suhtlemis- ja mänguoskused. Teadsime seda isegi, sest meil oli vanem tütar, kes oli selles vanuses temast valgusaastate jagu ees. Nüüd oli poiss juba 2,5-aastane ega rääkinud peaaegu üldse. Selles vanuses tütrest on meil salvestusi, kus ta laulab pikki lastelaule ja unelaule.

Veidi selgust

Meile öeldi, et avaliku sektori ravijärjekorrad on 12–18 kuud – nii asusimegi otsima eralogopeedi, relvastatud veidi enama, kuid siiski napima teabega. Kohtumine meie logopeediga oli murranguline – ta oli lahke, hooliv, äärmiselt kogenud ja märkas peaaegu kohe tema „tüüpilist motoorsele düspraksiale omast“ pilti.

Ta selgitas meile kõike verbaalse düspraksia (ehk apraksia) kohta. Läksin koju ja tegin seda, mida alati keelatakse teha – guugeldasin! Eluaegne. Neuroloogiline. Mõjutab lugemist ja kirjutamist. Nõuab intensiivset ja sagedast sekkumist.

Ma ei suutnud uskuda, et meie pojal, kes sündis jutukasse perre, võib olla see haruldane ja kurnav kõnehäire. Kurnav vaid seetõttu, et Iirimaal nappis kogemusi ja tervishoiusüsteem oli murdumispunktis.

Tulevik, mida olin meile ette kujutanud, polnud enam see suurepärane plaan, mida olin vaimusilmas näinud. Nii minul kui ka mu abikaasal olid nõudlikud töökohad ja ma polnud valmis selleks, kui palju peame võitlema ainuüksi selle nimel, et tema ja meie häält kuuldaks.

Ehkki töötan nüüd raamatupidajana, oli mu varasem elu seotud biokeemiaga – olin poolel teel doktorikraadini, kui liikusin finantsvaldkonda –, kuid minu kirg teadustöö ja tõenduspõhiste lähenemisviiside vastu oli endiselt väga suur. Veetsin iga vaba minuti rohkem teavet otsides, toetudes suuresti sellistele organisatsioonidele nagu ASHA, Apraxia Kids ja teised, sest meil endil polnud lihtsalt mitte midagi. Puudusid juhendid või raviteekonnad. Puudusid andmed esinemissageduse kohta ja mis veel hullem – puudusid teenused.

Palju muutusi

Kerime ajas edasi aastasse 2019 – möödas oli 4,5 aastat Charlie esimesest saatekirjast, kuni saime riiklikult tervishoiusüsteemilt oma esimese teraapia. See „sekkumine“ oli kuuenädalane „tsükkel“, kus Charlie käis vastuvõtul kord nädalas. Nad võtsid kasutusele alternatiivse ja augmentatiivse kommunikatsiooni (AAC) ja pärast seda pole me neid enam näinud. Praegu on ta seitsmeaastane ja riiklik tervishoiusüsteem on teda näinud kokku kuus korda.

Sel ajal võtsin töölt karjääripuhkuse. Pikad tööpäevad ning meie eravisiidid füsioteraapiasse, tegevusteraapiasse ja logopeediasse hakkasid oma lõivu nõudma. Charlie vajas fookust ja me pidime tagama, et see oleks võimalik.

Meil oli suur õnn, et saime seda endale lubada, nii et lahkusin oma töölt – töölt, mida ma absoluutselt armastasin, isegi 60-tunniste töönädalatega! Ma pole kordagi tagasi vaadanud, sest eestkoste maailm on viinud mind teekonnale, kuhu ükski kraad ega ametialane kvalifikatsioon poleks mind eales viia suutnud. Tundsin end oma tööelus teostatuna, kuid see tähendusrikkus oli hoopis teistsugune.

Mu vanemad kasvatasid meid alati nõrgemate eest seisma. See tõi meile omal ajal palju pahandusi, kuid olen nii tänulik selle sisemise tungi eest tagada, et kedagi ei koheldaks halvemini.

Tunded

Mida rohkem ma uurisin, seda vihasemaks sain. Tundepalett leinast süütunde ja vihani tuli ja läks – vahel kõik korraga. Iga kord, kui tundsin leina, sain enda peale veelgi vihasemaks, sest meil oli ju elav, armastav ja imearmas poiss, kes tõi meie koju päikest, naeru ja armastust. Ta võis statistikas olla 1:1000, kuid meie jaoks oli ta 1:1 000 000.

Leppimine

Nii paljudel teistel vanematel ei vea nii hästi. Kuid ma mõistsin, et lein oli tegelikult lihtsalt püüd leppida sellega, et mängukohtinguid teiste lastega ei toimunud, jõulukontsertidel laulmine ei olnud (veel) tema päevakorras, ning seejärel tuli kurbus ja teadmine, et me ei saa panna oma kahte last samasse kooli.

Meie tütar käis koolis, kus õppetöö toimus meie emakeeles – Iirimaal õpitakse kõigis koolides iiri keelt. Mõnes koolis toimub õpe ainult iiri keeles ja olime otsustanud saata tütre just iirikeelsesse kooli. Charlie oli 4,5-aastane ja pidi kooli minema, kuid me lükkasime tema koolimineku aasta võrra edasi ja leidsime teise kooli, mis suutis teda tema teekonnal toetada – see oli tagantjärele vaadates üks meie suurimaid õnnistusi!

Kogu selle aja teadsime kusagil kuklas, et Charlie on üks neist, kellel on siiski vedanud. Me ei kavatsenud kunagi leppida asjadega, mida ta (väidetavalt) ei suuda või ei hakka tegema. Mu elu oli muutunud paremuse poole, sest olin nüüd maailmas, mille olemasolust polnud mul varem aimugi. Mul oli eriline vaatenurk, mida kõik ei näe, ja koos selle võimalusega ka teadmine, et saan midagi head korda saata.

Saime hoolitseda selle eest, et ükski teine pere ei peaks seda teekonda võib-olla üksi läbima – ja nii algaski eestkostetöö. Mul oli plaan – 1. TUNNUSTAMINE. 2. TEADLIKKUS. 3. TUGI. 4. HARIDUS.

1. Tunnustamine

See oli meie jaoks äärmiselt oluline, sest soovisime Charlie kõnemurele kinnitust. Kinnitust, et ta ei ole laisk, rumal, vihane, pettunud ega asotsiaalne laps! Jah, me olime seda kõike kuulnud! Heasoovijate kommentaare stiilis „ta on ju lihtsalt poiss“, „hakkab rääkima siis, kui on valmis“, rääkimata sellest, et tervishoiusüsteemis puudus igasugune reaalne sekkumine või arusaam selle kriitilisest vajalikkusest.

Erialaringkondades ilmnes samuti, et paljudel logopeedidel puudusid igasugused praktilised teadmised sellest väga spetsiifilisest häirest. Tegin nimekirja sihtmärkidest: Valitsus. Erialaliit. Akadeemilised ringkonnad.

Olles „õnnega koos“, et elame väikeses riigis ja selle pealinnas, saatsin pöördumisi tervishoiu-, haridus- ja puuetega inimeste teenuste riigiametnikele. Võtsin ühendust kõigi nelja ülikooliga, kus õpetatakse logopeediat bakalaureuse- ja magistriõppes, ning pöördusin ka erialaliidu poole.

Lõputud telefonikõned, kirjad ja pöördumised tervishoiuteenistusele viisid meid peaaegu murdumiseni. See organisatsioon ei suutnud ega tahtnud mõista, et vajab parandamist, ja neil polnud kindlasti plaanis midagi lammutada, et see uuesti üles ehitada. Vajasime plaani.

Meie plaan

Kuidas vaadata praegust olukorda Iirimaal ja spetsialistide kogemuste taset ning kanda see üle apraksiaga elavate laste ja nende perede eludesse.

Meil vedas, et saime toetust teadlastelt – dr Aileen Wright Limericki Ülikooli (UL) terviseteaduste koolist oli teisel pool telefoniliini, kui ühe sellise ülikooliga ühendust võtsin. Sain suurepärast toetust ka dr Nicole Muellerilt Corki Ülikooli Kolledžist, kuid just Limericki Ülikoolis leidus keegi, kes nägi võimalust ja potentsiaali, mida selle valdkonna uurimisprojekti algatamine võiks kaasa tuua.

Olin juba loonud Facebookis privaatse tugirühma. Olin omakasupüüdlik – vajasin lootust ja tahtsin meeleheitlikult suhelda vanemate ja peredega, kes olid samas paadis. Nende perede abil saime toetada tööd, mida ülikoolil oli vaja teha, ja nii saigi teoks esimene sellealane uuring Iirimaal!

Rattad hakkasid pöörlema!

Rattad olid nüüd käima lükatud. Lisaks lootsime, et see annab erialaliidule võimaluse selle valdkonna eest seista. Iirimaal ei rahastata erialaliitu tasemel, mis võimaldaks teha eestkostetööd täiskohaga. Seega oli neilt mõjuvõim ära võetud. Varasemalt koostasid kohalikud tervishoiuametnikud plaane sageli isegi neid erialaliite kaasamata.

2. Teadlikkus

Tõugatuna uuest eesmärgitundest, motost „iga laps väärib häält“ ja missioonist, et „ühtegi last ei jäeta maha“, astusime avalikkuse ette. Avaldasime artikli ajalehes Irish Times (Iirimaa suurim ajaleht), andsime intervjuusid üleriigilistes ja kohalikes raadiojaamades ning esinesime riigitelevisioonis. Jagasime oma lugu lootuses, et meie kogemus võib anda lootust neile, kes on samas paadis, kuid eelkõige selleks, et tõsta teadlikkust.

Kuna motoorikahäiret DCD peeti Iirimaal juba niigi segaseks teemaks, lisas see täiesti uue mõõtme. Ei, see ei ole sama mis DCD. Jah, seda nimetatakse verbaalseks düspraksiaks, kuid see pole motoorne düspraksia ehk DCD. Jah, see on sama mis kõneapraksia. Ei, mul pole õrna aimugi, miks neid erinevalt nimetatakse! Jagasime oma lootusi, muresid ja pisaraid ning iga intervjuu läks lihtsamaks ja innustas meid veelgi enam.

Vahel tegi mind veelgi vihasemaks see, kuidas suhtlemist kui inimese põhiõigust sai nii lihtsalt eirata. Neil hetkedel pidin end tagasi hoidma – ma ei teadnud ju ka ise selle olulisust enne, kui see meie ellu tuli, seega ei saanud ma vihastada nende peale, kes ei teadnud, mis tunne on vaadata oma last iga päev võitlemas oma hääle leidmise nimel – mis on üks esimesi verstaposte, milleni lapsed jõuavad. See, et ta ei osanud rääkida, ei tähendanud, et tal polnud midagi öelda.

3. Tugi

Mõistsime, et vajame hädasti tuge. Nii vanematele, nende peredele, õpetajatele kui ka spetsialistidele. Valitsusametnike lubadused jooksid liiva. Võisime unustada lootuse, et meid saaks aidata süsteem, mis jättis meid sekkumist ootama 4,5 aastaks ja on teda isegi praegu, 7-aastaselt, näinud vaid kuus korda.

Seega oli igasugune muutus meie endi teha – vanemad pidid toetama vanemaid. Selleks ajaks olime meie erialaliidu juhiga regulaarses kontaktis. Ta esines minuga koos televisioonis ja võtsin temaga tihti ühendust, et arutada, mida saaksime edasi teha. Kes saaks aidata? Mida me saaksime teha? Olin kogu oma tööelu elanud probleemide lahendajana, ometi ei suutnud ma seda lahendada.

Kõige paremini kavandatud plaanid...

Otsustasime alustada raha kogumist, kusjuures mu abikaasa valiti patuoinaks, kes pidi 2019. aastal ette võtma IronMan Corki võistluse. Tegime koostööd organisatsiooniga Dyspraxia Ireland, kes ütles, et saab verbaalset düspraksiat toetada. Kuid tagantjärele vaadates soovisid nad jääda truuks oma põhikirjale ja keskenduda DCD-le – mis oli täiesti arusaadav. Nad panid kogutud vahendid kõrvale juhuks, kui me neid vajama peaksime, ning mingeid erimeelsusi ei tekkinud.

Tegime ettevalmistusi esimeseks üleriigiliseks konverentsiks ja siis tabas meid koroona! See lõi meid kõiki tavapärasest rütmist välja ja kõik peatus. Tervishoiuteenused, sekkumised, kooliharidus, teadustöö. Kuigi see paus oli äärmiselt laastav, andis see meile aega süveneda hariduse teemasse.

4. Haridus

Selleks ajaks käis Charlie juba oma esimest aastat „suures koolis“. Kool õpetas mulle asju, millest mul polnud aimugi! Kuid see näitas ka seda, kui vähe toetust õpetajad kõne- ja keelepuudega (SLCN) laste jaoks saavad.

Avastasin, et Iirimaal ei ole keeleklasse alates 2011. aastast juurde loodud – terves riigis oli kõigest 49 keeleklassi, kuigi hinnanguliselt 70 000 lapsel esineb SLCN. Keeleklassides sai õppida maksimaalselt kaks aastat ja paljud neist ei sobinud apraksiaga toimetulekuks. Lisaks ei saanud kandideerida juhul, kui lapsel oli topeltdiagnoos (nt autism), kuid ta käis tavakoolis!

„Kõik taandub rahastusele“

Nii pöördusin erihariduse ministri poole, et see teema tõstatada – kõik taandub rahastusele ja logopeedide kättesaadavusele! Rahastame eraviisiliselt logopeedi käimist Charlie koolis kaks korda nädalas intensiivseks teraapiaks (2 tundi nädalas) – paljudel sellist luksust ei ole.

Vaatamata takistustele ja tõketele, sealhulgas Iiri valitsuse poolt, on see teekond olnud ülimalt rahuldust pakkuv. Oleme kohanud inimesi, kellest on saanud osa meie „Charlie inglitest“. Me seisame nende eest, kes ise ei saa. Oleme teinud pöördumisi kohalikele omavalitsustele, kes on nüüd nõustunud paigaldama suhtlustahvlid standardina kõikidele avalikele mänguväljakutele (milline võit!).

See „revolutsioon“ laieneb ja aina rohkem kohalikke omavalitsusi üle terve riigi lööb kampa. Koolide ja kooli mänguväljakute jaoks oleme loonud heade annetajate toel suhtlustahvlid ning jätkame tööd ülima eesmärgi nimel: luua riiklik suunamiskeskus ning pakkuda tõelist tuge ja sekkumist neile, kellel esineb apraksia.

Charlie muutis maailma!

Me ei teadnud 2010. aasta 17.^detsembril, et Charlie muudab maailma. See eesmärk oli palju suurem, kui me eales arvatagi oskasime. Ta tõi endaga kaasa nii meeletu armastuse ning oma vanuse kohta erakordse jõu ja sihikindluse, mis võimaldas tema emal, isal ja õel õppida tundma maailma, kuhu me poleks ilma tema sünnita kunagi sattunud. Oleme tõepoolest maailma kõige õnnelikum pere.

Võib-olla pole ta veel oma häält täielikult leidnud, kuid ta liigub selles suunas ja meie jaoks on ta täiuslik. Kui sul on seda jõudu ja jaksamist, siis seisa oma lapse eest. Mitte iga lapsevanem ei suuda seda, aga kui suudad aidata kasvõi ühte teist peret – kujuta ette, mida see jõud võib kaasa tuua! Võib-olla muutusi? Võib-olla saab mõni lapsevanem tänu sellele öösel rahulikumalt magada, teades, et ta pole üksi?

Võimalused on lõputud, täpselt nagu meie lapsedki. Kuulen sõnu „ma armastan sind, emme“, ta laulab mulle „palju õnne, banaan“ (talle meeldib, et ta suudab sõna „banaan“ plaanida, nii et ta kasutab seda nalja ja mängu pärast!) ning ma poleks kunagi uskunud, et ütlen: „Ära räägi oma õega niimoodi.“ Jah, tema kõne on endiselt suures osas raskesti mõistetav, kuid esineb hetki, mil kõik on täiesti selge – ja neid me tähistame!

Pea meeles, et see on maraton, mitte sprint, ja finišijoon on mõlema puhul sama magus.

Jälgi meie teekonda kontol @findingcharliesvoice platvormidel Instagram ja Facebook.