Downin oireyhtymä: Ensimmäinen vuosi

Tässä artikkelissa

• Speech Blubs ja Downin oireyhtymä
• • Aloita ilmainen kokeilusi tänään ja tutustu hauskoihin aktiviteetteihin, joista pienokaisesi pitää taatusti!
• Lääkärikäynnit
• Varhainen kuntoutus
• Paikallinen Down-yhteisö
• #The Lucky Few

Kun saimme tietää poikamme syntyessä, että hänellä on Downin oireyhtymä, keskustelimme ihanien hoitajien kanssa siitä, kuinka jokainen vastasyntynyt tuo mukanaan omat ainutlaatuiset haasteensa. Vauvoilla, joilla on Downin oireyhtymä, on usein heikompi lihasjäntevyys eli hypotonia, minkä vuoksi ensimmäisen vuoden virstanpylväiden saavuttaminen voi olla hieman haastavampaa.

Saimme kuitenkin pian tietää lukuisista saatavilla olevista tukimuodoista, jotka auttavat lapsia, joilla on Downin oireyhtymä. Olimme onnekkaita, sillä meillä oli selkeä suunta poikamme kehityksen ja terveyden tukemiseen. Tässä on kattava yleiskatsaus siitä, mitä voit odottaa vauvasi ensimmäisen elinvuoden aikana.

Muistathan, että tämä kirjoitus tarjoaa vain suuntaa-antavan yleiskatsauksen ensimmäiseen vuoteen. Jokaisella Down-lapsella on oma ainutlaatuinen kehitystahtinsa, mahdollisine terveyshaasteineen tai täysin ilman niitä. On aina suositeltavaa etsiä luotettavat lääkärit ja noudattaa heidän ohjeitaan lapsesi yksilöllisten tarpeiden mukaan.

Speech Blubs ja Downin oireyhtymä

Speech Blubs tarjoaa erinomaista tukea puheharjoitteluun, kun lapsesi alkaa opetella puhumaan. Jokainen lapsi on ainutlaatuinen, mutta lue tästä Danielin tarina upeasta edistysaskeleesta:

Aloita ilmainen kokeilusi tänään ja tutustu hauskoihin aktiviteetteihin, joista pienokaisesi pitää taatusti!

Lääkärikäynnit

Koska ylimääräinen kromosomi voi aiheuttaa komplikaatioita, useat asiantuntijat haluavat varmistaa, että vauvasi voi hyvin ensimmäisen elinvuoden aikana. Yleensä lääkärit tutkivat sydämen heti syntymän jälkeen. Kardiologi tekee seurantatutkimuksen 4–6 viikon iässä varmistaakseen, ettei vauvalla ole sydänvikoja tai poikkeavuuksia, joita esiintyy noin 50 prosentilla vauvoista, joilla on Downin oireyhtymä.

Koska kuulon ja näön heikkenemisen riski on kohonnut, lääkärit suosittelevat kuulon ja näön tarkistusta noin 6–12 kuukauden iässä, ja sen jälkeen vuosittaisia seurantatarkastuksia.

Jotkut vanhemmat kokevat hyödylliseksi tavata perinnöllisyyslääkärin keskustellakseen Downin oireyhtymän tarkemmasta tyypistä sekä siitä, mitä se tarkoittaa perheelle pitkällä aikavälillä. Emme itse kokeneet tätä käyntiä niin tarpeelliseksi, mutta tiedämme monien saaneen siitä arvokasta tietoa.

Jos sinä tai lapsesi neuvolalääkäri olette huolissanne uniapneasta (joka on yleistä Downin oireyhtymää sairastavilla alhaisen lihasjäntevyyden, pienempien hengitysteiden sekä suuremman kielen ja risojen vuoksi), varatkaa aika keuhkolääkärille tai korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärille unitutkimusta varten.

Lääkärit suosittelevat myös säännöllisiä neuvolatarkastuksia sekä vuosittaisia verikokeita kilpirauhasen toiminnan ja mahdollisten verisolupoikkeavuuksien seuraamiseksi.

Kaikki tämä saattaa tuntua paljolta, varsinkin silloin, kun olet keskellä tätä kaikkea. Voit kuitenkin lohduttautua sillä, että ensimmäinen vuosi – joka tuntuu loputtomalta lääkärikäyntien sumalta – on kaikkein kiireisin. Useimmissa tapauksissa yhden vuoden iän jälkeen lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, on tavallisten neuvolakäyntien lisäksi vain muutama ylimääräinen vastaanotto.

Varhainen kuntoutus

Ylimääräisen kromosomin aiheuttaman pehmeyden ja lihasvelttouden vuoksi on erittäin suositeltavaa aloittaa varhainenkuntoutus mahdollisimman pian. Varhainen kuntoutus tarkoittaa eri ammattilaisista koostuvaa tiimiä (puheterapeutti, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja erityistyöntekijät), joka tekee yhteistyötä sinun ja 0–3-vuotiaan lapsesi kanssa auttaakseen häntä saavuttamaan kehitysvaiheensa. Ammattilaiset tulevat usein kotiisi tekemään arvion ja sopivat tapaamisajat perheesi kanssa lapsesi tarpeiden mukaan. Suomessa nämä palvelut ovat perheille useimmiten maksuttomia.

Koimme varhaisen kuntoutuksen erittäin hyödylliseksi. Se auttoi meitä pysymään kärryillä siitä, mitä asioita tulisi harjoitella, kuinka vahvistaa lapsen lihaksia, luoda hermostollisia yhteyksiä yksinkertaisten leikkien avulla ja ymmärtää paremmin hänen kokonaisvaltaista kehitystään.

Välillä tuntui lannistavalta nähdä, miten muut samaan aikaan syntyneet vauvat saavuttivat virstanpylväitään vaivattomasti. Aina kun vaivuimme tällaisiin synkkiin ajatuksiin, katsoimme poikaamme ja kaikkea sitä edistystä, jota hän oli tehnyt, juhlimme noita hetkiä ja jatkoimme eteenpäin. Kuten kaikkien lasten kohdalla, toisiin vertailu vain ryöstää ilon yhteisestä matkasta.

Katso Evan upea matka ensimmäisen elinvuoden aikana

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Paikallinen Down-yhteisö

Yleensä jo muutaman kuukauden sisällä lapsen syntymästä joku paikallisesta Down-yhteisöstä ottaa teihin yhteyttä. Jos näin ei käy, suosittelen lämpimästi olemaan itse heihin yhteydessä. Yhteyden saaminen toisiin, jotka todella ymmärtävät tilannetta, voi olla korvaamaton tuki.

Kuten kaikissa yhteisöissä, joidenkin perheiden kanssa synkkaa heti ja toisten kanssa ei. Pääasia on, että saat mahdollisuuden tavata perheitä, joissa on Down-ihmisiä, jotta tiedät saavasi tukea aina tarvittaessa. Monet paikallisyhdistykset järjestävät tapaamisia, luentoja Downin oireyhtymän kehityskuluista, koulupolusta, perheen taloudellisesta tuesta ja monista muista hyödyllisistä asioista.

#The Lucky Few

Meidän tulisi muistaa, kuinka todella onnekkaita olemme, kun nämä lapset ovat elämässämme, ja juhlia jokaista yhteistä hetkeä ja virstanpylvästä heidän kanssaan.

Vaikka ensimmäinen vuosi voi tuntua ajoittain raskaalta opetellessasi elämään Down-lapsen arjen monien puolien kanssa, ota aikaa nauttiaksesi pienestä vauvastasi. En osaa edes kertoa, kuinka monta kertaa huoli valtasi minut. Sitten vain halasin poikaamme tiukasti ja tunsin kaiken huolen haihtuvan. Down-yhteisössä käytetäänkin usein ihanaa tunnistetta: #TheLuckyFew.