Tie vaikuttamistyöhön ja Charlien äänen löytäminen

Tässä artikkelissa

• 1. Tunnustus
• 2. Tietoisuus
• 3. Tuki
• 4. Koulutus

Muistan sen päivän kuin eilisen: mihin pysäköin, mitä minulla oli yllä ja mikä viikonpäivä oli. En silloin tiennyt, että sinä päivänä löytäisin oman voimani.

Olimme matkalla neurologian erikoislääkärin vastaanotolle, koska olimme huolissamme pienen poikamme hypotoniasta ja karkeamotoriikan kehityksen viivästymästä. Charlie oli silloin 13 kuukauden ikäinen. Tapaamamme erikoislääkäri kiinnitti huomiota Charlien nivelten huomattavaan yliliikkuvuuteen ja kertoi, että pojalla oli yliliikkuvista nivelistä johtuva hyvänlaatuinen hypotonia.

En ollut valmis…

Meillä ei ollut mitään syytä huoleen, kunnes hän sanoi: ”Lapsestanne ei koskaan tule hyvää juoksijaa eikä voimistelijaa.” Jokin minussa muuttui sinä päivänä. Minulle on pienestä pitäen opetettu hyviä tapoja ja kunnioitusta. Hän oli hyvin kokenut erikoislääkäri, joten minun olisi pitänyt kuunnella ja kunnioittaa hänen näkemystään – paitsi että hän kertoi minulle, mitä lapsemme ei tulisi tekemään eikä pystyisi tekemään.

Muistan, kuinka nostin käteni ja keskeytin hänet kesken lauseen. Muistan, kuinka sain voimani takaisin ja sanoin hänelle, ettei meitä kiinnostanut lainkaan, mitä Charlie ei pystyisi tai tulisi tekemään.

Keskittyisimme vain siihen, mitä hän pystyi tekemään, ja varmistaisimme, että hänellä olisi eväät selviytyä kaikesta muusta. Meillä ei ollut aavistustakaan edessä olevasta matkasta. Charlie otti ensiaskeleensa 15 kuukauden ikäisenä – hänen päättäväisyytensä näkyi selvästi jo varhain!

15 kuukauden ikäisenä hänet ohjattiin terveydenhuollossamme puheterapiapalveluihin. Siitä kova työ alkoi. Jonot olivat valtavan pitkät, ja matkan alussa emme edes tienneet, mitä puheterapeutit (englanniksi Speech & Language Therapists, SALT, tai speech and language pathologists, SLP) oikeastaan tekevät, saati sitä, pitäisikö meidän hakeutua heidän luokseen itse.

Hidas alku

Kun terveydenhuollosta ei kuulunut mitään, etsimme puheterapeutin itse jo ennen Charlien kahta ikävuotta ja aloimme käydä hänen luonaan. Käynnit olivat katastrofi, sillä Charlie ei yksinkertaisesti pystynyt sanomaan sanoja pyydettäessä. Kun hän oli 27 kuukauden ikäinen, terveydenhuollosta kutsuttiin meidät arvioon – vuosi lähetteen jälkeen.

Meille kerrottiin, että hänellä oli vaikea puheen tuottamisen viivästymä sekä heikot kommunikaatio- ja leikkitaidot. Tiesimme tämän jo, sillä vanhempi tyttäremme oli samassa iässä ollut kaukana hänen edellään. Nyt Charlie oli 2,5-vuotias eikä oikeastaan puhunut. Tyttäremme samanikäisenä tehdyillä nauhoituksilla hän laulaa kokonaisia lastenlauluja ja tuutulauluja.

Vihdoin hieman selvyyttä

Meille kerrottiin, että julkisten palvelujen jonot olivat 12–18 kuukautta, joten lähdimme etsimään yksityistä puheterapeuttia vain hieman aiempaa paremmin tietoisina. Puheterapeuttimme tapaaminen merkitsi meille valtavasti. Hän oli ystävällinen, huomaavainen ja erittäin kokenut, ja hän huomasi lähes heti Charlien ”tyypillisesti motorisen dyspraksian kaltaisen” oirekuvan.

Hän kertoi meille kaiken verbaalisesta dyspraksiasta (eli apraksiasta). Menin kotiin ja tein juuri sen, mitä kehotetaan olemaan tekemättä: googlasin! Elinikäinen. Neurologinen. Vaikuttaa lukemiseen ja kirjoittamiseen. Vaatii tiivistä ja säännöllistä kuntoutusta.

En voinut uskoa, että pojallamme, joka oli syntynyt puheliaiden ihmisten perheeseen, voisi olla tämä harvinainen ja elämää vaikeuttava puheäänteiden häiriö. Elämää vaikeuttava vain siksi, että Irlannissa kokemusta oli vähän ja terveydenhuolto oli romahduspisteessä.

Tulevaisuus, jonka olin meille kuvitellut, ei enää ollutkaan se hieno suunnitelma, jonka olin mielessäni maalannut. Sekä minulla että miehelläni oli vaativa työ, enkä ollut varautunut siihen, kuinka paljon joutuisimme taistelemaan pelkästään siitä, että Charlien ja meidän äänemme kuultaisiin.

Vaikka työskentelen nykyisin kirjanpitäjänä, aiempi elämäni kului biokemian parissa: väitöskirjani oli puolivälissä, kun siirryin talousalalle. Intohimoni tutkimukseen ja näyttöön perustuviin menetelmiin oli yhä vahva. Käytin jokaisen hetken yrittäessäni saada lisää tietoa ja nojasin vahvasti ASHAn, Apraxia Kidsin ja muiden järjestöjen aineistoihin, koska meillä ei yksinkertaisesti ollut mitään. Ei dokumentaatiota eikä hoitopolkuja. Ei esiintyvyystietoja eikä, mikä vielä pahempaa, palveluja.

Paljon muutoksia

Hypätään vuoteen 2019. Charlien ensimmäisestä lähetteestä kului 4,5 vuotta, ennen kuin saimme terveydenhuollosta ensimmäisen kuntoutuksemme. Tämä ”kuntoutus” oli kuuden viikon jakso, jonka aikana Charlie kävi vastaanotolla kerran viikossa. Hänelle otettiin käyttöön puhetta tukeva ja korvaava kommunikaatiomenetelmä (AAC), emmekä ole nähneet heitä sen jälkeen. Charlie on nyt seitsemänvuotias, ja terveydenhuollossa hänet on tavattu kuusi kertaa.

Tuona aikana jäin urallani tauolle. Pitkät työpäivät ja yksityiset fysioterapia-, toimintaterapia- ja puheterapiakäynnit alkoivat käydä voimille. Charlien piti olla keskiössä, ja meidän oli varmistettava, että se olisi mahdollista.

Olimme hyvin onnekkaita, kun pystyimme tähän, joten jätin työni – työn, jota rakastin kovasti, jopa 60-tuntisine työviikkoineen!!!! En ole katunut hetkeäkään, sillä vaikuttamistyön maailma on vienyt minut matkalle, jolle yksikään tutkinto tai ammatillinen pätevyys ei olisi voinut minua viedä. Olin tuntenut itseni täyttyneeksi työelämässäni, mutta tämä täyttymys oli erilaista.

Vanhempani kasvattivat meidät puolustamaan aina heikompaa. Jouduimme sen takia usein vaikeuksiin, mutta olen hyvin kiitollinen tästä palosta varmistaa, ettei ketään kohdella eri tavalla.

Tunteet

Mitä enemmän tutkin asiaa, sitä vihaisemmaksi tulin. Tunteet surusta syyllisyyteen ja vihaan tulivat ja menivät, ja joskus ne olivat läsnä kaikki yhtä aikaa. Aina kun tunsin surua, suutuin itselleni vielä enemmän, sillä meillä oli elävä, rakastava ja suloinen poika, joka toi kotiimme auringonpaistetta, naurua ja rakkautta. Tilastoissa hän saattoi olla 1:1000, mutta meille hän oli 1:1 000 000.

Hyväksyntä

Monet muut vanhemmat eivät ole yhtä onnekkaita. Tajusin kuitenkin, että suru oli oikeastaan vain yritystä hyväksyä se, ettei leikkitreffejä ollut, ettei laulaminen joulukonserteissa ollut hänen ohjelmassaan (vielä) ja sitten suru ja oivallus siitä, ettemme voisi laittaa kahta lastamme samaan kouluun.

Tyttäremme kävi koulua, jossa opetus annettiin äidinkielellämme – kaikissa Irlannin kouluissa opiskellaan iiriä. Joissakin kouluissa opetetaan ainoastaan iiriksi, ja olimme päättäneet laittaa tyttäremme iirinkieliseen kouluun. Charlie oli 4,5-vuotias ja hänen olisi pitänyt aloittaa koulu, mutta lykkäsimme aloitusta vuodella ja etsimme toisen koulun, joka pystyisi tukemaan häntä hänen matkallaan. Olemme huomanneet, että se oli yksi suurimmista siunauksistamme!!!

Kaiken tämän keskellä mielemme perukoilla taisi olla ajatus, että Charlie oli yksi onnekkaista. Emme koskaan hyväksyisi sitä, mitä hän ei pystyisi tai (muka) tulisi tekemään. Elämäni oli muuttunut parempaan suuntaan, sillä olin nyt maailmassa, jonka olemassaolosta en ollut tiennyt. Sain nähdä asioita etuoikeutetusta näkökulmasta, joka ei avaudu kaikille, ja tuon etuoikeuden myötä pystyin tekemään jotain hyvää.

Voisimme ehkä varmistaa, ettei yhdenkään toisen perheen tarvitsisi kulkea tätä matkaa yksin – ja niin vaikuttamistyö alkoi. Minulla oli suunnitelma: 1. TUNNUSTUS. 2. TIETOISUUS. 3. TUKI. 4. KOULUTUS.

1. Tunnustus

Tämä oli meille hyvin tärkeää, koska halusimme tunnustuksen Charlien puheen vaikeuksille. Tunnustuksen sille, ettei hän ollut laiska, tyhmä, vihainen, turhautunut tai epäsosiaalinen lapsi! Kyllä, olimme kuulleet kaiken! Hyvää tarkoittavat ihmiset sanoivat esimerkiksi ”hän on vain poika” ja ”kyllä hän puhuu, kun on valmis”, puhumattakaan terveydenhuollon selvästä kuntoutuksen puutteesta tai siitä, ettei kuntoutuksen kriittistä tarvetta edes tunnistettu.

Ammattijärjestön piirissä kävi myös ilmi, että monella puheterapeutilla ei ollut käytännön tietoa tästä hyvin erityisestä häiriöstä. Tein ”iskulistan”: valtionhallinto, ammattijärjestö, korkeakoulut.

Olin kai ”onnekas”, kun asuin pienessä maassa ja sen pääkaupungissa. Vetosin terveydenhuollosta, koulutuksesta ja vammaispalveluista vastaaviin valtion virkamiehiin. Otin yhteyttä neljään ainoaan yliopistoon, jotka tarjoavat puheterapian perus- ja jatko-opintoja, ja myös ammattijärjestöön.

Lukuisat puhelut, kirjeet ja vetoomukset terveydenhuollolle melkein murskasivat meidät. Tämä organisaatio ei kyennyt eikä halunnut ymmärtää, että se kaipasi korjaamista, eikä sillä todellakaan ollut aikomusta purkaa rakenteitaan ja rakentaa niitä uudelleen. Tarvitsimme suunnitelman.

Suunnitelmamme

Miten Irlannin nykytilanteen ja kokemuksen tason tarkastelu sekä niiden suhteuttaminen apraksian kanssa elävien lasten ja heidän perheidensä elämään voisi myös auttaa.

Olimme onnekkaita myös siksi, että saimme tukea korkeakouluista. Tohtori Aileen Wright Limerickin yliopiston (UL) School of Allied Healthista oli langan toisessa päässä, kun otin yhteyttä yliopistoon. Sain paljon tukea myös tohtori Nicole Muellerilta University College Corkista, mutta Limerickin yliopisto sopi meille parhaiten, koska siellä joku näki, mitä mahdollisuuksia tämän alueen tutkimushankkeen kehittämisellä voisi olla.

Olin jo perustanut yksityisen tukiryhmän Facebookiin. Itsekkäästi ajatellen tarvitsin toivoa ja halusin epätoivoisesti saada yhteyden samassa tilanteessa oleviin vanhempiin ja perheisiin. Näiden perheiden avulla pystyimme tukemaan Limerickin yliopiston tarvitsemaa työtä, ja niin Irlannin ensimmäinen tutkimus aiheesta toteutuisi!

Pyörät lähtivät pyörimään!

Pyörät olivat nyt liikkeellä. Toissijaisesti toivoimme, että tämä antaisi ammattijärjestölle mahdollisuuden ajaa tämän alueen asiaa. Irlannissa ammattijärjestön rahoitus ei riitä kokopäiväiseen vaikuttamistyöhön, joten siltä oli viety valta. Monesti aiemmin paikalliset terveysviranomaiset olivat jopa laatineet suunnitelmia kuulematta näitä ammattijärjestöjä.

2. Tietoisuus

Uuden tarkoituksen, tunnuslauseen ”jokainen lapsi ansaitsee äänen” ja tehtävän ”yhtäkään lasta ei jätetä jälkeen” innoittamina astuimme esiin. Julkaisimme kirjoituksen Irish Timesissa (Irlannin suurimmassa sanomalehdessä), annoimme haastatteluja valtakunnallisissa ja paikallisissa radioissa ja esiinnyimme valtakunnallisessa televisiossa. Jaoimme tarinamme toivoen, että asemamme ja kokemuksemme voisivat antaa toivoa samassa tilanteessa oleville, mutta ennen kaikkea lisätä tietoisuutta.

Dyspraksia DCD aiheutti Irlannissa jo valmiiksi sekaannusta, ja tämä toi siihen aivan uuden ulottuvuuden. Ei, se ei ollut sama asia kuin DCD. Kyllä, sitä kutsutaan verbaaliseksi dyspraksiaksi, mutta se ei ole dyspraksia DCD. Kyllä, se on sama asia kuin puheen apraksia. Ei, minulla ei ole aavistustakaan, miksi nimitykset eroavat toisistaan! Jaoimme toiveemme, huolemme ja kyyneleemme, ja jokainen haastattelu oli edellistä helpompi ja antoi meille lisää voimaa.

Joskus minua suututti vielä enemmän se, että kommunikaatio, perustavanlaatuinen ihmisoikeus, voitiin sivuuttaa niin helposti. Silloin minun piti pysähtyä: en itsekään ollut tiennyt, kuinka tärkeää se on, ennen kuin asia tuli osaksi elämäämme. En siis voinut olla vihainen niille, jotka eivät tienneet, millaista on nähdä oman lapsen taistelevan joka ikinen päivä löytääkseen äänensä – yhden ensimmäisistä lapsen saavuttamista virstanpylväistä. Vaikka Charlie ei pystynyt puhumaan, se ei tarkoittanut, ettei hänellä ollut mitään sanottavaa.

3. Tuki

Ymmärsimme tarvitsevamme kipeästi tukea: vanhemmille, heidän perheilleen, opettajille ja ammattilaisille. Valtion virkamiesten lupaukset eivät johtaneet mihinkään. Saimme unohtaa ajatuksen, että järjestelmästä olisi apua, kun se oli jättänyt meidät odottamaan kuntoutusta 4,5 vuodeksi ja oli vielä seitsemänvuotiaanakin tavannut Charlien vain kuusi kertaa.

Muutos oli siis meidän käsissämme: vanhempien oli tuettava vanhempia. Tähän mennessä ammattijärjestömme puheenjohtaja ja minä olimme säännöllisesti yhteydessä toisiimme. Hän esiintyi kanssani televisiossa, ja olen usein kysynyt häneltä, mitä voisimme tehdä seuraavaksi. Kuka voisi auttaa? Mitä voisimme tehdä? Olin koko työurani ratkonut ongelmia, mutta tätä en pystynyt korjaamaan.

Parhaatkin suunnitelmat…

Päätimme aloittaa varainkeruun, ja mieheni valittiin uhrilampaaksi osallistumaan IronMan Cork 2019 -kisaan. Teimme yhteistyötä Dyspraxia Irelandin kanssa, joka kertoi voivansa tukea verbaalista dyspraksiaa. Jälkikäteen ajatellen järjestö halusi kuitenkin pysyä sääntöjensä mukaisesti keskittyneenä DCD:hen, mikä oli täysin ymmärrettävää. Se pani kerätyt varat talteen sen varalle, että tarvitsisimme niitä, eikä kaunaa jäänyt.

Aloimme suunnitella ensimmäistä valtakunnallista konferenssia, ja sitten iski korona! Se suisti meidät kaikki pois rutiineistamme, ja kaikki pysähtyi: terveydenhuolto, kuntoutus, koulunkäynti ja tutkimus. Vaikka tämä tauko oli täysin musertava, se antoi meille aikaa tarkastella koulutuksen osuutta.

4. Koulutus

Tässä vaiheessa Charlie oli ensimmäistä vuottaan ”isossa koulussa”. Koulu opetti minulle asioita, joita en ollut koskaan tiennyt!!! Se osoitti kuitenkin myös, kuinka vähän opettajat saavat tukea lasten kanssa, joilla on puheen, kielen ja kommunikaation tuen tarpeita (SLCN).

Sain selville, ettei kieliyksiköiden määrä ollut Irlannissa kasvanut lainkaan vuoden 2011 jälkeen. Niitä oli koko maassa vain 49, vaikka puheen, kielen ja kommunikaation tuen tarpeita arvioitiin olevan 70 000 lapsella. Kieliyksikössä sai olla enintään kaksi vuotta, ja monet niistä eivät pystyneet ottamaan huomioon apraksiaa. Jos lapsella oli lisäksi kaksoisdiagnoosi (esim. autismi) ja hän kävi tavallista koulua (ei erityiskoulua), yksikköön ei voinut edes hakea!!

”Kaikki on kiinni rahoituksesta”

Seuraavaksi otin asian esiin erityisopetuksesta vastaavan ministerin kanssa – kaikki on kiinni rahoituksesta ja puheterapeuttien saatavuudesta! Rahoitamme itse puheterapeutin, joka käy Charlien koulussa kahdesti viikossa antamassa tiivistä terapiaa (2 tuntia viikossa). Monella ei ole tällaista ylellisyyttä.

Esteistä ja hidasteista huolimatta, myös Irlannin valtion taholta, tämä matka on ollut valtavan palkitseva. Olemme tavanneet ihmisiä, jotka kaikki kuuluvat ”Charlien enkeleihimme”. Puhumme niiden puolesta, jotka eivät itse pysty puhumaan. Olemme vedonneet kuntiin, jotka ovat nyt suostuneet ottamaan kommunikaatiotaulut vakiovarusteeksi kaikille julkisille leikkipaikoille (mikä voitto!).

Tämä ”vallankumous” kasvaa, ja yhä useampi kunta eri puolilla maata lähtee mukaan. Kouluille ja koulujen pihoille olemme kehittäneet kommunikaatiotauluja lahjoitusvaroin, ja jatkamme työtä kohti perimmäistä tavoitettamme: valtakunnallista lähetekeskusta sekä aidosti toimivaa tukea ja kuntoutusta niille, joilla on apraksia.

Charlie muutti maailman!

Emme tienneet 17^. joulukuuta 2010, että Charlie muuttaisi maailman. Hänen tarkoituksensa oli paljon suurempi kuin edes me tiesimme. Hän toi mukanaan niin raivokkaan rakkauden sekä ikäänsä paljon suuremman voiman ja päättäväisyyden, että hänen äitinsä, isänsä ja siskonsa saivat oppia tuntemaan maailman, johon emme olisi koskaan päässeet ilman häntä. Olemme todellakin maailman onnekkain perhe.

Hän ei ehkä ole vielä löytänyt ääntään, mutta hän on matkalla sitä kohti, ja meille hän on täydellinen. Jos sinulla on tuota voimaa ja vahvuutta, ryhdy puolustamaan asiaa. Kaikki vanhemmat eivät siihen pysty, mutta jos voit auttaa edes yhtä toista perhettä, kuvittele, mitä se voi saada aikaan. Ehkä muutoksen? Ehkä joku vanhempi saa nukuttua yönsä paremmin tietäessään, ettei ole yksin?

Mahdollisuudet, kuten lapsemmekin, ovat rajattomat. Kuulen sanat ”rakastan sinua, äiti”, hän laulaa minulle ”hyvää syntymäpäivää, banaani” (hän rakastaa sitä, että osaa suunnitella banaani-sanan, joten hän käyttää sitä huviksi ja vitsinä!), enkä olisi koskaan uskonut sanovani ”älä puhu siskollesi tuolla tavalla”. Kyllä, hänen puheestaan on edelleen enimmäkseen vaikea saada selvää, mutta välillä on täysin selkeitä hetkiä, ja niitä me juhlimme!

Muista, että tämä on maraton eikä pikamatka, ja molempien maaliviiva on yhtä suloinen.

Seuraa matkaamme tilillä @findingcharliesvoice Instagramissa ja Facebookissa.