Éducation et trisomie 21 – Conseils d'une enseignante

Dans cet article

• Application d'orthophonie pour la trisomie 21
• Entretien avec Megan
• • Quel a été votre processus d'apprentissage ?
  • Quelle est votre expérience avec l'orthophonie ?
  • Décrivez votre plus grand défi ?
  • Quelles méthodes ont fonctionné pour vous ?
  • Avez-vous des conseils pour les parents et les enfants ?
  • Quels outils utilisez-vous pour améliorer la parole ?
  • De quel type d'outils et de ressources avez-vous habituellement besoin ?

Le Center for Disease Control (CDC) indique que « les chromosomes déterminent la façon dont le corps d'un bébé se forme pendant la grossesse et dont son organisme fonctionne tout au long de son développement dans l'utérus et après la naissance. Les bébés atteints du syndrome de Down ont une copie supplémentaire de l'un de ces chromosomes, le chromosome 21. Le terme médical pour désigner le fait d'avoir une copie supplémentaire d'un chromosome est la 'trisomie'. Le syndrome de Down est également appelé 'trisomie 21'. Cette copie supplémentaire modifie la façon dont le corps et le cerveau du bébé se développent, ce qui peut entraîner des défis tant mentaux que physiques pour le bébé.

La trisomie 21 est une condition qui dure toute la vie. Des services d'intervention précoce aident souvent les bébés et les enfants porteurs de trisomie 21 à améliorer leurs capacités physiques et intellectuelles. La plupart de ces services visent à aider ces enfants à développer leur plein potentiel. Ils comprennent l'orthophonie, l'ergothérapie et la kinésithérapie, et sont généralement proposés dans le cadre de programmes d'intervention précoce dans chaque État. Les enfants avec une trisomie 21 peuvent également avoir besoin d'une aide ou d'une attention accrue à l'école, même si beaucoup d'entre eux sont scolarisés dans des classes ordinaires ».

Cet article de blog est un entretien avec Megan Casilla-Mwaura, qui possède une expérience directe de l'enseignement auprès d'enfants porteurs de trisomie 21. Elle est professeure de collège aux États-Unis et a une cousine dont l'enfant a une trisomie 21. Elle écrit également pour différents sites web spécialisés dans les applications numériques et mobiles. Megan a été appelée en renfort pour aider cet enfant à apprendre à parler.

Mais tout d'abord, il existe une ressource qui aide les personnes porteuses de trisomie 21 à mieux parler, et plus tôt.

Application d'orthophonie pour la trisomie 21

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Entretien avec Megan

Quel a été votre processus d'apprentissage ?

Les enfants porteurs de trisomie 21 s'appuient généralement beaucoup sur l'apprentissage visuel. Comme leur rythme d'apprentissage est plus lent, il leur faut plus de temps pour assimiler l'information. Pour accélérer ce processus, j'avais besoin de communiquer constamment avec l'enfant.

Les enfants porteurs de trisomie 21 ont une mémoire à court terme plus limitée pour la communication verbale. En général, à deux ans, les tout-petits savent déjà dire des mots. Mais pour les enfants ayant une trisomie 21, il faut environ quatre ans pour qu'ils commencent à s'intéresser à la parole.

Mon processus d'apprentissage commence par un conditionnement. Un langage direct (sans parler bébé) avec l'enfant est essentiel. Mon neveu ne parle pas encore, mais il me comprend déjà très bien.

J'ai commencé à faire le tour de la maison pour lui apprendre comment s'appellent les objets. D'ailleurs, son tout premier mot a été « S'APPELLE », en référence au nom des choses.

Il a presque toujours avec lui une petite figurine de « Chopper », issue du manga et animé mondialement célèbre « One Piece ». Je me servais de Chopper pour lui faire découvrir de nouveaux mots. Nous restions généralement dans une pièce de la maison pendant une semaine entière. Au départ, je voulais lui faire apprendre des mots de la cuisine pour qu'il puisse dire à sa mère ce qu'il ne voulait pas manger, mais il s'est montré bien plus intéressé par la salle de bain, car il adore prendre des bains.

Quelle est votre expérience avec l'orthophonie ?

C'est plus facile quand il s'intéresse à l'orthophonie. Comme les enfants porteurs de trisomie 21 sont très visuels, il adore quand j'exagère l'articulation de lettres comme le « w », le « l », le son anglais « th », le « r » et bien d'autres.

J'ai aussi utilisé des applications d'orthophonie, surtout quand nous ne sommes pas ensemble. J'ai listé ces applications ici.

Décrivez votre plus grand défi ?

Mon neveu n'apprend pas facilement les mots qui ne l'intéressent pas. Il répétait souvent des mots qu'il connaissait déjà et, certains jours, il refusait catégoriquement d'apprendre quoi que ce soit de nouveau et voulait simplement passer du temps avec sa mère.

En dehors des problèmes de comportement habituels, mon plus grand défi reste la mémorisation des mots : il oublie certains termes lorsqu'il apprend de nouveaux mots.

Quelles méthodes ont fonctionné pour vous ?

La « répétition » et le « montrer et raconter ». Ces deux méthodes ont toujours fonctionné pour moi pour enseigner à des enfants porteurs de trisomie 21 ou présentant d'autres formes d'autisme.

Répéter tout en montrant les objets en vrai ou en utilisant des cartes illustrées, des photos et des vidéos a beaucoup aidé. Montrer à mon neveu différentes couleurs et différentes variantes d'un même objet l'a également aidé.

Avez-vous des conseils pour les parents et les enfants ?

Tout est une question de patience. Tout parent qui accompagne un enfant porteur de trisomie 21 en a grandement besoin. Et ne soyez pas trop sévère s'il n'arrive pas à suivre. Laissez à votre enfant le temps d'assimiler les nouveaux mots, laissez-lui aussi le temps de bien comprendre ce que vous dites. Les enfants porteurs de trisomie 21 ont de formidables capacités – du moment qu'on leur enseigne bien.

Voici un guide publié sur notre site web.

Quels outils utilisez-vous pour améliorer la parole ?

J'utilise aussi des applications de vocabulaire ou des imagiers. Ils aident beaucoup, mais ce qui aide encore plus, ce sont les appels vidéo. Je lui fais visiter ma maison ou, quand je suis à la plage, je l'appelle pour lui montrer à quoi ressemble un poisson ou de quelle couleur est le sable.

De quel type d'outils et de ressources avez-vous habituellement besoin ?

En lui enseignant en tête-à-tête, je ne dois jamais être à court de papier pour faire des origamis ni de feutres pour dessiner. Avoir un paquet de cartes illustrées et un appareil photo numérique est essentiel. Mon appareil photo est très précieux : je prends des photos de ce que je vois autour de moi pour pouvoir les lui montrer la prochaine fois que je le vois.

J'utilise également des applications et des outils d'apprentissage. Je demande à ma cousine de les télécharger sur son téléphone et de faire participer son fils à 30 minutes d'apprentissage par séance, et rien de plus.