Le parcours vers la défense des droits et la quête de la voix de Charlie

Dans cet article

• 1. Reconnaissance
• 2. Sensibilisation
• 3. Soutien
• 4. Éducation

Je me souviens de ce jour comme si c'était hier — où je m'étais garée, ce que je portais, quel jour de la semaine nous étions. J'ignorais alors que ce serait le jour où je trouverais ma force.

Nous étions en route pour consulter un neurologue en raison d'inquiétudes concernant l'hypotonie et le retard de développement de la motricité globale de notre petit garçon. Charlie avait 13 mois à l'époque. Le spécialiste que nous avons rencontré a constaté une hypermobilité marquée de ses articulations et nous a dit qu'il présentait une hypotonie bénigne due à ses articulations hypermobiles.

Je n'étais pas prête . . .

Nous n'avions pas lieu de nous inquiéter jusqu'à ce qu'il prononce ces mots — « votre enfant ne sera jamais un grand coureur ni un gymnaste » — et quelque chose s'est brisé en moi ce jour-là. On m'a toujours inculqué la politesse et le respect dès mon plus jeune âge ; ce médecin était très expérimenté et je devais donc écouter et respecter son avis — sauf que... sauf qu'il me disait ce que notre enfant ne ferait pas et ne pourrait jamais faire.

Je me souviens avoir levé la main pour l'arrêter en pleine phrase. Je me souviens avoir repris le dessus et lui avoir dit que ce qu'il ne pouvait pas ou ne ferait pas ne nous intéressait absolument pas.

Nous allions nous concentrer uniquement sur ce qu'il pouvait faire et veiller à lui donner tous les moyens pour surmonter le reste. Nous n'avions aucune idée du parcours qui nous attendait. Il a marché pour la première fois à 15 mois — sa détermination était déjà éclatante dès son plus jeune âge !

À 15 mois, il a été orienté vers les services d'orthophonie de notre système de santé. C'est là que le combat a commencé. Les listes d'attente étaient interminables, et en débutant ce parcours, nous ignorions tout du travail des orthophonistes (SALT ou SLP), et nous ne savions même pas si nous pouvions faire une demande directe ou non.

Des débuts difficiles

Sans nouvelles du service public de santé, nous avons trouvé une orthophoniste dans le privé avant que Charlie n'ait deux ans et avons commencé les séances — ces rendez-vous ont été une catastrophe et il ne pouvait pas simplement répéter ces mots sur commande. À 27 mois, le service public nous a enfin appelés pour le bilan — un an après la première orientation.

On nous a annoncé qu'il présentait un retard expressif sévère, ainsi que de faibles compétences en communication et dans le jeu. Nous le savions déjà, car notre fille aînée était bien plus en avance au même âge. Il avait alors 2 ans et demi et ne parlait pas vraiment. Au même âge, nous avons des enregistrements de notre fille chantant des comptines entières et des berceuses pour s'endormir.

Un peu de clarté

On nous a prévenus que les délais d'attente dans le public allaient de 12 à 18 mois — nous sommes donc allés chercher une orthophoniste en libéral, armés d'un tout petit peu plus d'informations. L'impact de cette rencontre a été immense : elle était bienveillante, attentionnée, extrêmement expérimentée, et a immédiatement remarqué son profil « typique de dyspraxie motrice ».

Elle nous a tout expliqué sur la dyspraxie verbale (ou apraxie). Je suis rentrée chez moi et j'ai fait exactement ce qu'on nous dit toujours d'éviter : j'ai cherché sur Google ! À vie. Neurologique. Impact sur la lecture et l'écriture. Prise en charge intensive et fréquente.

Je ne pouvais pas croire que notre fils, né dans une famille de bavards, puisse souffrir de ce trouble rare et invalidant des sons de la parole. Invalidant uniquement parce qu'en Irlande, l'expérience manquait cruellement et le système de santé était au bord de la rupture.

L'avenir auquel je m'attendais n'était plus du tout le plan idéal que j'avais envisagé. Mon mari et moi avions tous deux des métiers exigeants, et je n'étais pas prête à devoir me battre autant simplement pour faire entendre sa voix et la nôtre.

Même si je travaille aujourd'hui comme comptable, ma vie d'avant était vouée à la biochimie — j'avais accompli la moitié de mon doctorat avant de me tourner vers la finance —, et ma passion pour la recherche et les démarches fondées sur des preuves était toujours aussi vive. Je passais chaque minute à chercher à en savoir plus, en m'appuyant fortement sur l'ASHA, Apraxia Kids et d'autres organisations, car nous n'avions absolument rien. Aucune documentation, aucun parcours de soins. Aucun chiffre de prévalence et, pire encore, aucune prise en charge.

De nombreux changements

Avance rapide jusqu'en 2019, soit 4 ans et demi après la première demande d'orientation de Charlie, avant de bénéficier de notre toute première intervention du système de santé public. Cette « prise en charge » a consisté en un « bloc » de six semaines où Charlie était reçu une fois par semaine. Ils ont mis en place un outil de CAA, et nous ne les avons plus jamais revus. Il a maintenant sept ans et n'a été vu que six fois par le système de santé.

Durant cette période, j'ai mis ma carrière entre parenthèses. Les longues heures de travail et nos rendez-vous privés en kinésithérapie, ergothérapie et orthophonie devenaient trop lourds à porter. Charlie devait être notre priorité absolue et nous devions nous en donner les moyens.

Nous avons eu la chance immense de pouvoir le faire, alors j'ai quitté mon emploi — un travail que j'adorais de tout cœur, même avec des semaines de 60 heures ! Je n'ai jamais eu le moindre regret, car le monde de la défense des droits m'a entraînée dans une aventure qu'aucun diplôme ni qualification professionnelle n'auraient pu m'offrir. J'étais épanouie dans ma carrière, mais cet accomplissement était d'un tout autre ordre.

Mes parents nous ont élevés avec l'idée de toujours défendre les plus vulnérables. Cela nous a valu bien des soucis, mais je suis tellement reconnaissante pour cette flamme qui me pousse à refuser que quiconque soit traité différemment.

Émotions

Plus je faisais de recherches, plus la colère montait. Ce tourbillon d'émotions mêlant deuil, culpabilité et colère allait et venait — et parfois tout à la fois. Chaque fois que je ressentais du chagrin, je m'en voulais encore plus, car nous avions un petit garçon vivant, aimant et adorable qui apportait soleil, rires et tendresse dans notre maison. Il ne représentait peut-être qu'un cas sur 1 000 dans les statistiques, mais pour nous, il était unique au monde, un sur 1 000 000.

L'acceptation

Tant d'autres parents n'ont pas cette chance. Mais j'ai compris que ce deuil consistait en réalité à accepter que les rendez-vous de jeux n'avaient pas lieu, que chanter à la chorale de Noël n'était pas au programme (pour l'instant), sans parler de la tristesse de réaliser que nous ne pourrions pas scolariser nos deux enfants dans la même école.

Notre fille était scolarisée dans une école dispensant les cours dans notre langue d'origine — en Irlande, tous les élèves apprennent l'irlandais. Certaines écoles enseignent exclusivement en irlandais, et nous avions choisi une école gaélophone pour elle. Charlie avait 4 ans et demi et devait faire sa rentrée, mais nous avons préféré attendre un an et lui trouver une école différente capable de l'accompagner dans son parcours — une bénédiction inestimable avec le recul !

Pendant tout ce temps, au fond de nous, nous gardions à l'esprit que Charlie faisait partie des chanceux. Nous n'allions jamais accepter ce qu'il ne pouvait pas ou (soi-disant) ne ferait pas. Ma vie a changé pour le meilleur, car je découvrais un univers dont j'ignorais l'existence. J'avais accès à une perspective privilégiée que peu de gens perçoivent, et avec ce privilège, la chance de pouvoir faire le bien.

Nous pouvions faire en sorte qu'aucune autre famille ne vive ce parcours dans la solitude — et c'est ainsi que notre engagement a débuté. J'avais un plan : 1. RECONNAISSANCE. 2. SENSIBILISATION. 3. SOUTIEN. 4. ÉDUCATION.

1. Reconnaissance

C'était capital pour nous, car nous voulions que les difficultés de Charlie soient reconnues. Faire reconnaître qu'il n'était ni paresseux, ni bête, ni colérique, ni frustré, ni asocial ! Oui, nous avons tout entendu ! Les réflexions bien intentionnées comme « c'est juste un garçon », « il parlera quand il sera prêt », sans compter le manque criant de prise en charge et l'absence totale de considération pour l'urgence de cette intervention dans le système de santé.

Au sein même de l'ordre professionnel, nous avons aussi découvert que de nombreux orthophonistes n'avaient aucune connaissance concrète de ce trouble très spécifique. J'ai dressé une liste de priorités : le gouvernement, l'ordre professionnel, l'université.

Ayant la « chance » de vivre dans un petit pays et d'habiter sa capitale, j'ai sollicité les responsables publics de la santé, de l'éducation et du handicap. J'ai contacté les quatre seules universités qui proposent des cursus de premier et deuxième cycles en orthophonie, et j'ai également contacté l'ordre professionnel.

Les innombrables appels, courriers et pétitions adressés au système de santé ont failli nous briser. Cette institution ne pouvait ni ne voulait admettre ses défaillances, et n'avait certainement aucune intention de se remettre en question pour repartir sur de bonnes bases. Il nous fallait un plan.

Notre plan

Analyser la situation actuelle en Irlande ainsi que le niveau d'expérience, et extrapoler ce que cela pouvait apporter dans la vie des enfants souffrant d'apraxie et de leurs familles.

Nous avons également eu la chance d'obtenir le soutien du monde universitaire : la Dre Aileen Wright, de la School of Allied Health de l'Université de Limerick (UL), m'a répondu dès mon premier appel. J'ai également reçu une aide précieuse de la Dre Nicole Mueller de l'University College Cork, mais l'adhésion de l'UL a permis de trouver quelqu'un qui entrevoyait tout le potentiel d'un projet de recherche dans ce domaine.

J'avais déjà créé un groupe de soutien privé sur Facebook. Égoïstement, j'avais besoin d'espoir et je voulais désespérément échanger avec des familles dans la même situation. Grâce à ces familles, nous avons pu soutenir le travail de l'UL, et c'est ainsi que la toute première recherche en Irlande a pu voir le jour !

La machine était lancée !

Les choses étaient désormais en marche. Parallèlement, nous espérions que cela permettrait à l'ordre professionnel de défendre cette cause. En Irlande, cet ordre ne dispose pas des fonds nécessaires pour mener un plaidoyer à temps plein. Il a donc été privé de son influence. Par le passé, les autorités sanitaires locales élaboraient souvent des programmes sans même consulter ces organismes professionnels.

2. Sensibilisation

Portés par un sens renouvelé de notre mission, avec pour devise « chaque enfant a droit à une voix » et pour objectif de « ne laisser aucun enfant de côté », nous nous sommes lancés. En publiant dans l'Irish Times (le plus grand quotidien d'Irlande), en accordant des interviews à des radios locales et nationales et en intervenant à la télévision nationale, nous avons partagé notre histoire pour donner de l'espoir à ceux qui sont dans la même situation, mais surtout pour sensibiliser le grand public.

Alors que la dyspraxie TDC prêtait déjà à confusion en Irlande, cela ajoutait une dimension entièrement nouvelle. Non, ce n'est pas la même chose que le TDC. Oui, on parle de dyspraxie verbale, mais ce n'est pas la dyspraxie motrice TDC. Oui, c'est identique à l'apraxie de la parole. Non, je n'ai aucune idée de la raison pour laquelle les termes diffèrent ! Nous avons livré nos espoirs, nos doutes et nos larmes ; chaque interview devenait plus simple et renforçait notre motivation.

Parfois, j'étais encore plus révoltée de constater que la communication, en tant que droit humain fondamental, puisse être si facilement balayée d'un revers de main. Mais dans ces moments-là, je devais me calmer : je n'avais moi-même jamais mesuré son importance avant qu'elle ne devienne un enjeu au quotidien. Je ne pouvais donc pas en vouloir à ceux qui ne savaient pas ce que c'est que de voir son enfant lutter chaque jour pour trouver sa voix — l'une des premières étapes de la vie d'un enfant. Ce n'est pas parce qu'il ne parlait pas qu'il n'avait rien à dire.

3. Soutien

Nous avons compris que nous avions un besoin urgent de soutien. Pour les parents, les familles, les enseignants et les soignants. Les promesses des responsables gouvernementaux sont restées sans suite. Nous pouvions oublier l'idée qu'un système qui nous a fait attendre 4 ans et demi pour une intervention, et qui à 7 ans ne l'a vu que six fois, puisse nous être d'une quelconque aide.

Le changement ne dépendait donc que de nous : les parents devaient soutenir les parents. À ce moment-là, la présidente de notre ordre professionnel et moi étions en contact permanent. Elle m'a accompagnée à la télévision et je la sollicitais sans cesse pour savoir quoi faire ensuite. Qui pouvait aider ? Que pouvions-nous faire ? J'avais passé toute ma carrière à trouver des solutions, et pourtant, je n'arrivais pas à régler ce problème.

Les plans les mieux conçus . . .

Nous avons décidé de lancer une collecte de fonds, et mon mari a été désigné pour se jeter dans l'arène lors de l'IronMan de Cork 2019. Nous nous sommes associés à Dyspraxia Ireland, qui nous disait pouvoir soutenir la dyspraxie verbale. Mais, avec le recul, ils préféraient rester fidèles à leurs statuts et se concentrer sur le TDC — ce qui était parfaitement légitime. Ils ont mis les fonds récoltés de côté pour le jour où nous en aurions besoin, et nous sommes restés en excellents termes.

Nous avions planifié la toute première conférence nationale, et la Covid est arrivée ! Elle nous a tous sortis de notre routine et tout s'est arrêté net. Services de santé, prises en charge, école, recherche. Cette parenthèse, bien que bouleversante, nous a donné le temps d'approfondir le volet éducatif.

4. Éducation

À cette époque, Charlie entrait en première année chez les « grands ». L'école m'a appris tant de choses que j'ignorais ! Mais elle m'a aussi montré le peu de soutien dont disposent les enseignants face aux enfants présentant des besoins en communication et en langage (TSL).

En Irlande, j'ai découvert qu'il n'y avait eu aucune ouverture d'unité de langage depuis 2011 — qu'il n'en existait que 49 dans tout le pays, pour environ 70 000 enfants présentant des troubles de la parole et du langage. Que la durée d'accueil maximale y était de deux ans seulement et que nombre d'entre elles ne pouvaient pas prendre en charge l'apraxie. De plus, avec un double diagnostic (comme l'autisme), un enfant scolarisé en milieu ordinaire ne pouvait même pas postuler !

« Tout se résume au financement »

Je me suis donc adressée au ministère de l'Éducation spécialisée pour soulever cette question — et tout revient au financement et à la disponibilité des orthophonistes ! Nous payons de notre poche une orthophoniste pour intervenir dans l'école de Charlie deux fois par semaine pour une prise en charge intensive (2 h par semaine) — un luxe que peu de personnes peuvent s'offrir.

Malgré les embûches et les blocages, y compris avec les pouvoirs publics irlandais, cette aventure est extrêmement gratifiante. Nous avons rencontré des personnes extraordinaires qui font toutes partie de nos « anges gardiens ». Nous parlons au nom de ceux qui ne le peuvent pas. Nous avons interpellé les collectivités locales, qui acceptent désormais d'intégrer des tableaux de communication par défaut dans tous les parcs de jeux publics (quelle victoire !).

Cette dynamique s'étend et de plus en plus de municipalités à travers le pays s'y associent. Pour les écoles et les cours de récréation, nous avons conçu des tableaux de communication financés par des dons, et nous continuons d'œuvrer vers notre but ultime : un Centre national d'orientation, d'accompagnement et d'intervention authentique pour les personnes présentant une apraxie.

Charlie a changé le monde !

Ce 17^e décembre 2010, nous étions loin d'imaginer que Charlie allait changer le monde. Sa mission dépassait tout ce que nous pouvions concevoir. Il a apporté un amour si puissant, une force et un courage si grands pour son âge qu'il a permis à sa maman, à son papa et à sa sœur de découvrir un monde dans lequel nous n'aurions jamais mis les pieds sans lui. Nous sommes vraiment la famille la plus chanceuse du monde.

Il n'a peut-être pas encore trouvé toute sa voix, mais il progresse chaque jour, et à nos yeux, il est parfait. Si vous avez cette énergie et ce courage, engagez-vous. Tous les parents n'ont pas la possibilité de le faire, mais si vous pouvez aider ne serait-ce qu'une seule famille, imaginez la portée de cette force. Peut-être amorcer un changement ? Peut-être offrir à un parent une nuit de sommeil plus paisible en sachant qu'il n'est plus seul ?

Le potentiel, à l'image de nos enfants, est infini. Je l'entends me dire « Je t'aime, maman », il me chante « joyeux anniversaire banane » (il est tellement fier de réussir à planifier le mot banane qu'il s'en sert pour plaisanter !), et je n'aurais jamais cru dire un jour : « ne parle pas à ta sœur sur ce ton ». Oui, ses paroles restent encore très difficiles à comprendre, mais il y a des moments de parfaite clarté, et nous les fêtons comme il se doit !

Rappelez-vous qu'il s'agit d'un marathon, pas d'un sprint, et que la ligne d'arrivée apporte autant de bonheur dans les deux cas.

Suivez notre parcours sur @findingcharliesvoice sur Instagram et Facebook.