Podcast Turn Autism Around : l'application Speech Blubs pour l'autisme

Ce podcast a été créé et publié par Mary Barbera.

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Ce podcast a été créé et publié par Mary Barbera.

https://www.youtube.com/watch?v=deCYNB3o12U

Mary : Vous écoutez l'épisode numéro cent deux du podcast Turn Autism Around, je suis votre hôte, la Dre Mary Barbera. Et aujourd'hui, j'ai un sujet très différent pour vous. Je reçois le cofondateur d'une application destinée aux enfants autistes. Il s'appelle Mitja Mavsar et vient de Slovénie. Il est le père de quatre garçons. C'est un mari et le cofondateur d'une entreprise appelée Blub Blub Inc. Leurs produits, Speech Blubs et Reading Blubs, ont été lancés en 2017, et leurs produits ont déjà aidé plus de trois millions d'enfants présentant des retards de langage ou de l'autisme, ainsi que des conditions comme le syndrome de Down. Aujourd'hui, nous allons donc parler de l'application. Nous allons aussi aborder le modelage vidéo, le temps d'écran, l'attention conjointe, l'hyperlexie et, bien sûr, la manière de développer la parole à l'aide de l'application Speech Blubs. Passons sans plus attendre à cette passionnante interview avec Mitja Mavsar.

Mary : Merci infiniment d'être avec nous aujourd'hui, Mitja.

Mitja : Merci de m'avoir invité.

Mary : Oui. Alors dites un peu à nos auditeurs qui vous êtes, si vous le voulez bien, pour lancer l'émission. Je sais que d'habitude je commence par demander de raconter comment on s'est retrouvé plongé dans le monde de l'autisme, mais vous ne venez pas vraiment du monde de l'autisme. Alors parlez-nous un peu de vous et de la manière dont vous vous êtes lancé dans cette aventure de création d'applications.

Mitja : Bien sûr. Alors voilà, je suis en Slovénie. Nous sommes confinés. Et tout a commencé quand j'étais un petit garçon : j'avais des problèmes d'élocution. Je crois que personne ne comprenait vraiment ce que je disais quand j'avais quatre ans. J'ai donc suivi des séances d'orthophonie. Ils ont réglé la plupart des choses. Vous remarquerez sans doute ce qu'ils n'ont pas corrigé ou des choses de ce genre.

Mary : Je ne m'en rends pas du tout compte. Cela me semble très bien.

Mitja : D'accord, merci. Mais après, vous savez, un défaut d'articulation m'est resté jusqu'à mes 16 ans environ. L'orthophonie m'a donc vraiment sauvé la mise parce qu'à l'adolescence, vous savez, les enfants peuvent être méchants. Et quand j'ai corrigé cela, ça a été formidable pour ma confiance en moi. C'était bon pour mon développement futur en tant que personne. Ensuite, j'ai commencé à travailler dans le domaine d'Internet. En tant que designer d'expérience utilisateur (UX designer), j'ai fait cela pendant une quinzaine d'années. Nous travaillions avec de très nombreuses start-ups différentes. Et j'ai réalisé qu'il serait formidable de créer une start-up en phase avec ce qui me passionnait à l'époque. Je m'intéressais beaucoup à la psychologie, et notamment à la psychologie de l'enfant, parce que j'avais deux enfants à ce moment-là.

Les débuts de l'application Speech Blubs

Mitja : Maintenant, j'en ai quatre, les choses ont changé. Nous avons aussi beaucoup plus d'utilisateurs qu'à l'époque où j'avais deux enfants. Mais en gros, ce qui s'est passé, c'est que j'ai rencontré un jeune homme qui avait 20 ans à l'époque. J'en avais trente-trois, et ce garçon participait à un atelier. Il y avait une idée : et si nous aidions les enfants grâce à une application, des enfants ayant des difficultés d'élocution, sans rien de précis en tête ? Mais l'idée était de faire bouger quelque chose grâce à la voix. Ce serait donc une application à commande vocale : si vous émettiez un son, une balle bougerait ou une animation se déclencherait, un truc comme ça.

Mitja : Ce garçon est donc venu me voir et m'a dit : « Bon, le vieux, tu peux m'aider sur ce projet et réfléchir avec moi ? » J'ai répondu : « Bien sûr, faisons des recherches. » Vous savez, je n'avais aucune expérience en orthophonie. J'avais eu affaire à un orthophoniste quand j'étais enfant, mais cela ne compte pas vraiment. Nous n'étions donc vraiment pas sûrs de nos connaissances, vous voyez, devions-nous nous lancer comme ça dans l'orthophonie ? Nous avons alors rencontré des orthophonistes en Slovénie d'abord, puis nous sommes partis aux États-Unis. Nous avons montré notre modeste prototype à de nombreux orthophonistes en Californie. Et nous étions convaincus, vous savez, qu'avec ce vaste monde américain, la Silicon Valley, il devait y avoir énormément de technologie dans ce domaine. Mais ces thérapeutes réagissaient comme d'habitude chez les Américains : « C'est incroyable ! C'est génial ! », puis ils ajoutaient simplement : « Vous savez, le temps d'écran et l'orthophonie ne font pas bon ménage. »

Mitja : Nous nous demandions donc si cela allait fonctionner ou non. Nous sommes rentrés et nous avons finalement décidé de le faire quand même, même si cela ne semblait pas être une bonne opportunité commerciale au départ. Mais nous sentions qu'il fallait qu'on le fasse. Nous allions faire quelque chose de bien pour l'humanité et pour les enfants, vous voyez, car il y a tellement de start-ups qui ne font que brasser de l'argent ; aider des enfants nous semblait être une belle mission. Nous avons donc continué, et la première idée d'animation est tombée à l'eau parce que nous n'avions pas d'animateurs dans la région. Ils travaillaient tous pour la start-up branchée du moment en ville. Alors une idée nous est venue : et si nous filmions simplement des enfants ? Vous savez quoi ? Et si nous faisions quelque chose de très naturel ? On filme d'autres enfants, et les enfants vont répéter après ces enfants dans la vidéo.

Mitja : Nous sommes donc allés en studio, et c'est une histoire très intéressante. Nous sommes arrivés dans le studio. Et il nous fallait un orthophoniste sur place. Nous avions des enfants devant la caméra. Et nous avons fait des exercices très élémentaires, je crois que c'était... je ne sais plus exactement comment cela s'appelle, mais ce sont des exercices oro-faciaux. Quelque chose que... oui. Ce n'est pas quelque chose que l'on prononce. On le fait tout le temps. Beaucoup disent que cela ne produit pas de sons de parole. Mais quoi qu'il en soit, nous étions en studio, et nous avons proposé un exercice très simple à l'enfant devant la caméra en lui montrant l'exemple. C'était du genre : imite le poisson, d'accord ?

Mary : Et on ouvre et ferme simplement la bouche.

Mitja : Juste ouvrir, ouvrir et fermer. Nous avions prévu d'appeler cet exercice « le poisson ». Alors voilà ce que nous avons fait. Nous étions en studio et nous regardions la vidéo, la toute première vidéo que nous ayons jamais tournée. Il y avait moi, Jernej, notre PDG et cofondateur, des parents et des thérapeutes. Nous regardions cette vidéo. Et là, Jernej me regarde et me dit : « Regarde, regarde autour de toi, regarde autour de toi. Tout le monde le fait. »

Mitja : Et tout le monde dans le studio était en train d'imiter le poisson. C'était hilarant. On s'est dit : d'accord, on tient quelque chose. Vous voyez, c'est quelque chose que nous ne connaissions pas. Cela s'appelle le modelage vidéo. Nous ne l'avons pas fait exprès. Vous savez, c'était juste : ça marche.

Mary : Et c'est parti de là. Et ce n'était il y a seulement quelques années. C'était en 2017, quand vous avez lancé Speech Blubs.

Mitja : Eh bien, nous avons lancé Speech Blubs en 2017. Nous avions lancé une version slovène en 2015, simplement pour tester auprès des parents et faire des essais.

Mary : L'application n'est disponible qu'en deux langues ?

Mitja : Non, en fait, la version slovène n'existe même plus. Ensuite, nous avons tout simplement suivi le marché, vous savez, nous n'allions pas rester en Slovénie. Vous imaginez bien, c'est un pays de deux millions d'habitants. Donc nous avions, je crois, cent cinquante orthophonistes diplômés.

Mitja : Ce n'est donc même pas un marché. Nous sommes donc entrés en contact avec un producteur américain qui a tourné des vidéos aux États-Unis avec des enfants américains. Nous faisons évaluer les enfants par différents orthophonistes. Je crois donc que pour chaque vidéo, nous avons environ trois orthophonistes qui examinent les enfants. À partir de là, nous avons sorti la version américaine. Ensuite, nous avons reçu des remarques de parents britanniques disant que les mots prononcés dans l'application n'étaient pas du vrai anglais britannique. Nous avons donc créé une version pour le Royaume-Uni, puis une version espagnole, portugaise et française. Et aujourd'hui, nous proposons toutes ces langues dans l'application. Un enfant peut donc également apprendre une deuxième langue grâce à notre application.

Le modelage vidéo et Speech Blubs

Mary : Oh, waouh. D'accord, j'ai donc jeté un œil à l'application et je sais que vous comptez aujourd'hui trois millions d'utilisateurs. C'est bien cela. Et concrètement, ce sont de vrais enfants, puis des sons sont émis, comme des cris d'animaux, par exemple « faisons le cri du singe », et là un singe animé apparaît, puis l'enfant fait le cri du singe, et l'enfant utilisateur de l'autre côté de l'écran est censé le faire lui aussi. Et il y a des barres qui défilent pendant qu'on le fait. C'est assez complexe, tout en étant simple en même temps. C'est un mélange d'extrême complexité et de grande simplicité. Mais vous avez mentionné le modelage vidéo. Et je crois que c'est un domaine... je sais que j'ai fait un blog vidéo à ce sujet. Nous pourrons mettre le lien dans les notes de l'épisode. Je sais qu'il s'agit d'une stratégie fondée sur des données probantes. Pourriez-vous expliquer brièvement à nos auditeurs ce qu'est le modelage vidéo ?

Mitja : Dans la vraie vie, si vous voulez apprendre à parler, acquérir le langage ou quoi que ce soit d'autre, des compétences sociales, peu importe, vous devez être au contact d'autres personnes, les regarder, observer leurs visages. Si vous vous trouvez sur le spectre de l'autisme, les visages ne vous intéressent pas forcément autant. Ce que nous avons fait avec l'application est donc quelque chose de très naturel. Et cette démarche naturelle, le modelage vidéo, est une technique étayée par la recherche qui s'appuie sur les neurosciences et les neurones miroirs. Lorsque vous observez des personnes, d'autres gens, notre cerveau fait concrètement ce que fait leur cerveau.

Mary : C'est donc comme une image dans un miroir. Comme quand on se regarde dans un miroir, les neurones miroirs s'activent, pas seulement quand on parle.

Mitja : Oui, oui, et pas seulement cela. Si j'ouvre la bouche en ce moment, eh bien, dans mon cerveau, un mécanisme particulier s'est déclenché et m'a fait ouvrir la bouche. D'accord ? Et dans votre cerveau, pendant que vous observez simplement cela, la même zone s'active. Donc, même si je vous regarde simplement hocher la tête ou faire quoi que ce soit, mon cerveau fait la même chose que le vôtre. C'est essentiellement ce qui a été démontré sur notre façon d'apprendre : nous observons. Même, par exemple, dans notre cas, notre application regorge de vidéos d'enfants ; même si un enfant n'imite pas tout de suite, même s'il se contente de regarder ces petits modèles dans notre application, le processus fonctionne. Et nous le savons parce qu'il y a eu une grande source de motivation au début, je dois dire, du moins pour moi et pour les autres membres de l'équipe.

Mitja : Et cela venait de notre thérapeute de l'époque. La thérapeute avec laquelle nous collaborions beaucoup travaillait énormément avec des enfants sur le spectre de l'autisme et des enfants porteurs du syndrome de Down. Nous avions ce petit garçon qui avait le syndrome de Down et aussi certains traits du spectre, si l'on peut dire. Et à chaque séance, il portait des lunettes et, au bout de 30 secondes, il jetait ses lunettes et refusait de coopérer avec la thérapeute. D'accord ? Et puis on lui a présenté cette application, vous voyez ?

Mitja : C'était un enfant très attachant. Je crois qu'il avait cinq ou six ans à l'époque, totalement non verbal. Et quand on lui a présenté l'iPad — et les enfants porteurs du syndrome de Down sont particulièrement affectueux —, il s'est mis à serrer l'iPad dans ses bras, vous voyez ? Et cet iPad, plus précisément l'application Speech Blubs sur cet iPad, a été le véritable déclic pour lui. Sa maman et lui l'utilisaient pendant 20 minutes chaque jour. Et je me souviens qu'au bout de six mois, il est venu au bureau. Il venait au bureau de temps en temps. Et pour la première fois, il m'a regardé.

Mitja : Il a commencé à communiquer par gestes. Pendant le premier mois, il ne faisait qu'observer les enfants sur l'application, il ne participait pas. Mais ensuite, il s'est tout simplement épanoui, et c'était magnifique à voir.

Mary : Oui. Et vous avez mentionné plus tôt que les enfants autistes ont tendance à ne pas regarder les visages. J'ai récemment enregistré un podcast, je crois que c'était l'épisode 93, dont nous pourrons aussi mettre le lien dans les notes de l'émission. Il porte sur les travaux du Dr Ami Klin, qui travaille à Emory. C'est un chercheur très réputé dans le domaine de l'autisme qui vient de publier de nouvelles études, et il a mené de nombreuses recherches sur l'oculométrie (eye-tracking) chez les enfants autistes, les enfants neurotypiques et les jumeaux, monozygotes comme dizygotes. Et ce qu'il a découvert, c'est que les nourrissons, bébés et tout-petits qui recevront plus tard un diagnostic d'autisme se concentrent effectivement, comme vous l'avez dit, non pas sur les visages ni sur l'interaction sociale et les signaux non verbaux. Il montre par exemple cette vidéo de deux tout-petits qui jouent dans un petit chariot à leur taille muni d'une porte qui s'ouvre et se ferme : chez les tout-petits neurotypiques, le regard se porte sur la « dispute » entre les deux enfants qui disent « Je veux la porte ouverte », « Je veux la porte fermée », « Je veux la porte ouverte », « Je veux la porte fermée », tandis que les enfants autistes ou diagnostiqués autistes par la suite se focalisent uniquement sur la porte qui s'ouvre et se ferme, passant ainsi complètement à côté de l'interaction sociale.

Le point de vue de Speech Blubs sur le temps d'écran

Mary : Et ce que disait le Dr Klin, c'est que si cela se produit en l'espace de cinq minutes — où ils manquent un millier d'interactions sociales, des contacts visuels d'une fraction de seconde, un regard détourné, une moue boudeuse, une réticence —, alors s'ils sont exposés à un temps d'écran excessif, en particulier des contenus montrant des interactions sociales mais sur lesquels ils se focalisent sur les mauvais détails, cela peut véritablement poser problème. J'ai d'ailleurs réalisé un blog vidéo il y a quelques années intitulé « Le temps d'écran et pourquoi je ne le bannirais pas totalement ». Et comme vous le disiez plus tôt, certains orthophonistes disent vouloir éliminer le temps d'écran. Même avec le confinement mondial lié à la Covid-19, les gens disaient vouloir fuir les écrans. Or, il est impossible de s'en passer totalement, mais nous devons privilégier un temps d'écran intelligent. Et vous en parlez justement sous l'angle d'un temps d'écran judicieux. En quoi votre application et son utilisation diffèrent-elles du simple fait d'asseoir des enfants devant la télévision ou un iPad quatre heures par jour ?

Mitja : Je viens de regarder un documentaire indiquant qu'en moyenne, les enfants d'âge préscolaire passent entre quatre et six heures par jour devant les écrans, et aux États-Unis, la situation serait la pire, avec une moyenne de six heures. C'est excessif. Le temps d'écran fonctionne comme n'importe quel autre élément de notre environnement qui déclenche une libération de dopamine. C'est la période d'Halloween, alors les enfants mangent trop de sucre. Si vous laissez les enfants manger du sucre tous les jours, il y a de fortes chances qu'ils deviennent obèses. C'est exactement pareil avec le temps d'écran. Si vous l'utilisez à bon escient, il ne vous fera aucun tort. Si vous en abusez, vous avez un problème. Et au même titre que les enfants, les adultes aussi sont très concernés : les adultes représentent une grande partie du problème. Parfois, au lieu de jouer avec mes enfants, je joue aux jeux vidéo ou je passe mon temps sur Instagram.

Mitja : Et dans cette situation, les enfants manquent d'interactions en face à face. J'en viens maintenant à votre question. Si vous voulez qu'un enfant développe le langage, ainsi que des compétences sociales et d'autres aptitudes essentielles, il a besoin de contacts réels en face à face, il a besoin d'interagir avec ses parents, avec ses pairs, etc. Ils ont besoin de voir des personnes qui ne portent pas de masque et de pouvoir se concentrer là-dessus. Alors, quand nous avons commencé, nous observions toutes les autres applications populaires pour enfants. Aujourd'hui, je crois que nous sommes la 9e application sur l'App Store américain dans la catégorie enfants, et sur toutes les autres applications, on voit de jolies animations. En tant que designer UX, je sais comment inciter quelqu'un à utiliser un produit. Je sais comment pousser les gens à y revenir encore et encore.

Mitja : Et nous nous retrouvons dans une situation où les parents ont les yeux rivés sur leur écran. Les enfants apprennent donc de leur exemple, évidemment. Et nous avons des enfants qui n'ont rien d'autre à faire, alors ils font pareil. Je pense donc qu'un temps d'écran intelligent commence par limiter le temps passé devant les écrans. Cela commence par un parent présent à leurs côtés pour expliquer. Des recherches ont été menées à ce sujet : on apprenait toutes sortes de choses à des enfants en leur montrant des vidéos. Et ils apprenaient un peu : environ 50 % de ce qu'ils auraient appris si la chose leur avait été montrée dans la vraie vie. Mais ce qui est intéressant, c'est que si un parent était présent pour leur expliquer ce qu'ils voyaient, l'apprentissage s'améliorait considérablement. Ce n'était pas équivalent à une expérience dans le monde réel, bien sûr, mais c'était nettement meilleur. Un temps d'écran de qualité... on sait que certains dessins animés peuvent constituer un temps d'écran enrichissant. Pas tous, mais beaucoup de dessins animés sont conçus de manière à ce que les enfants y apprennent des choses. Mais si le parent est là pour commenter et expliquer, c'est bien plus efficace. On peut ensuite dessiner ce que l'on a vu dans le dessin animé, et ainsi de suite.

Comment pratiquer l'attention conjointe

Mary : Ce que nous faisions aussi en tant que parent, c'est que, par exemple avec le poisson, on peut bouger la bouche d'avant en arrière comme ce petit poisson en faisant des bulles, ou imiter le cri du singe. Vous pouvez faire participer votre enfant devant l'application : « D'accord, le garçon fait le cri du singe. Oh, regarde maman faire le cri du singe ! » Et cela renforce un autre concept clé commun à votre application et à mes formations en ligne : l'importance de l'attention conjointe et du partage de ces moments, même pendant le temps d'écran, ou le fait de partager un moment amusant ou une véritable interaction verbale en direct — comme tenir une banane parce que l'enfant en veut une et dire « banane, banane, banane », vous voyez, avant de la lui donner. Ce processus d'appariement stimulus-stimulus... quand j'ai examiné votre application et appris à mieux vous connaître, j'ai réalisé combien de concepts fondamentaux nous partageons dans notre travail auprès des enfants. Et je pense que l'attention conjointe est essentielle, elle aussi.

Mitja : Oui, tout à fait. Je suis entièrement d'accord. Notre particularité, c'est que nous n'avons pas mis beaucoup d'animations. Nous avons placé de vrais enfants au centre, puis nous utilisons d'autres éléments pour maintenir l'intérêt de l'enfant en éveil. Nous pouvons par exemple observer dans nos données d'analyse comment les enfants se comportent. Et certains utilisateurs répètent la même activité encore et encore. On pourrait qualifier cela de comportement répétitif, si caractéristique de l'autisme. Mais je pense qu'un temps d'écran intelligent n'est possible que si le parent s'implique. Les parents sont essentiels ici, comme dans toute thérapie ou éducation classique. Si un enfant reste seul pendant six heures à regarder ce qu'il veut à la télévision et sur YouTube, eh bien, on ne sait pas ce qui arrivera, mais il ne développera probablement pas d'aptitudes sociales. La littérature scientifique mentionne même que les enfants qui regardent trop la télévision développent des comportements comparables à ceux du spectre de l'autisme. Évidemment. C'est tout à fait logique.

Mitja : Vous savez, des enfants qui ne jouent pas dehors avec d'autres enfants et regardent YouTube tout seuls ne développeront évidemment pas les compétences sociales habituelles. Bien sûr qu'ils auront des difficultés d'élocution, de langage et autres, tout comme s'ils mangeaient des bonbons en permanence : ils deviendraient obèses. C'est ce qui arrive. L'être humain s'adapte à toutes les situations. Et si la situation consiste à regarder des dessins animés, notre corps et notre cerveau vont se câbler pour cette situation et nous façonner pour devenir de meilleurs téléspectateurs... ou pour être plus passifs, je ne sais pas. C'est ça.

Développer le contrôle échoïque

Mary : Oui. L'un des aspects sur lesquels je me concentre, c'est la capacité d'un parent ou d'un professionnel à développer ce que nous appelons le contrôle échoïque, c'est-à-dire amener l'enfant à répéter en écho. Or, même les enfants au développement typique n'ont pas toujours la capacité de répéter spontanément, même à 15 ou 18 mois. Ce n'est même pas encore développé chez beaucoup d'enfants au développement typique. Et chez les enfants autistes, il est très fréquent que certains restent non vocaux, ne parlent pas et n'acquièrent pas ces compétences. Dans mes formations en ligne, nous travaillons donc d'arrache-pied pour développer les réponses d'imitation : l'imitation avec des objets, la motricité bucco-faciale, faire bouger son visage si possible. Mais je ne suis pas très favorable au fait de toucher le visage des enfants ou d'essayer de le faire.

Mary : Mais une chose que je répète toujours, c'est qu'on ne peut pas arracher les mots de la bouche d'un enfant, même s'il sait dire « banane ». On ne peut jamais forcer un enfant à dire « banane ». Même si l'on a ce qu'on appelle un contrôle — et nous pourrons ajouter dans les notes de l'émission les podcasts ou les vidéos que j'ai créés sur le contrôle échoïque. L'une des meilleures façons d'obtenir ce contrôle reste la répétition, l'appariement stimulus-stimulus et le modelage vidéo qui passe pour ainsi dire par la porte dérobée, en rendant l'apprentissage ludique, attrayant et en intégrant un système de renforcement. Et en tant que développeur d'applications, vous êtes certainement un véritable expert des systèmes de renforcement intégrés. Certains experts de la parentalité disent ne pas croire aux menaces, aux punitions ou au chantage, et je suis tout à fait d'accord avec cela.

Mary : Mais ils ajoutent aussi qu'ils ne croient pas aux récompenses ou au renforcement, alors que le monde entier fonctionne ainsi : que vous y croyiez ou non, nous fonctionnons tous selon les principes du renforcement positif. C'est un peu comme dire qu'on ne croit pas à la gravité.

Mitja : C'est le fondement de toute la psychologie développée au cours des derniers siècles. Ce sont les sciences du comportement. Il n'y a rien à ajouter.

L'hyperlexie et Reading Blubs

Mary : C'est comme la gravité. Si vous renforcez un comportement, il va augmenter. Alors oui. Bref, passons rapidement à un autre point qui me semble essentiel. Vos vidéos dans l'application sont formidables et vous avez fait un travail remarquable pour l'adapter à cinq langues. Votre toute dernière application s'appelle Reading Blubs et porte sur l'éveil à l'écrit et les compétences préalables à la lecture. J'ai moi-même travaillé sur l'hyperlexie avec mon fils. Lucas présentait une hyperlexie quand il était petit : c'est la capacité de lire ou de reconnaître les lettres avant même de savoir vraiment parler. Dans l'autisme, une zone du cerveau semble particulièrement surstimulée par des éléments comme les lettres et les chiffres. Et bien souvent, les parents, y compris moi-même, s'accrochent à l'idée que « c'est de l'hyperlexie, ce n'est pas de l'autisme ». En réalité, il s'agit souvent des deux, même si tous les enfants hyperlexiques ne sont pas autistes, car certains enfants à très haut potentiel intellectuel peuvent être particulièrement précoces en lecture.

Mary : Mais l'une des choses qui m'a frappée en découvrant rapidement votre application Reading Blubs, c'est que vous ne mettez pas d'emblée l'accent sur la reconnaissance des lettres. Vous vous concentrez plutôt sur l'écoute d'histoires et la compréhension, ce qui me paraît tellement plus important, surtout pour les tout-petits en âge préscolaire qui ne présentent pas d'hyperlexie.

Mitja : Oui. Là encore, nous avons mené des recherches. Nous avons discuté avec des parents, des enseignants, des thérapeutes, etc. Et nous avons remarqué une tendance intéressante, qui saute pourtant aux yeux : les parents ne lisent pas tous les jours avec leurs enfants. Ils savent qu'ils devraient lire, mais ils ne le font pas. Certains parents sont épuisés parce qu'ils cumulent deux emplois. Certains papas sont très terre à terre et manquent d'imagination pour jouer avec leurs enfants et rendre le livre vivant. Nous avons également constaté qu'il existe des applications sur le marché pour aider à la lecture des enfants de six ou sept ans, au moment précis où l'apprentissage de la lecture commence. Mais avant cela, pour les tout-petits en maternelle, c'est surtout le temps des histoires. Bien sûr, ils peuvent s'amuser avec le nom des lettres — ou peut-être même pas, ce n'est pas plus mal. Mais le plus important, c'est qu'ils entendent suffisamment d'histoires. Ce que nous avons voulu faire ici repose donc sur le même principe : un enfant lecteur essaie de reproduire ce que ferait un parent idéal au moment de l'histoire du soir.

Mitja : Ce que ferait un parent idéal : lire à l'enfant avec beaucoup d'enthousiasme, poser des questions après la lecture, laisser l'enfant toucher les éléments du livre. C'est cela, la lecture. Vous avez donc un enfant qui vous lit une histoire. Vous faites avancer les personnages principaux en appuyant dessus. Par exemple, nous avons un alpaga et vous pouvez le tondre. C'est comme un folioscope (flipbook), numérisé de manière très réussie. Nous obtenons de très bons résultats : les enfants suivent ces histoires attentivement. Et après l'histoire, le même enfant revient à l'écran et demande : « Alors, comment s'appelait l'alpaga ? » ou « De quelle couleur était le vélo ? », des choses de ce genre. Et l'on appuie sur des boutons pour répondre à la question posée par une vraie personne.

Un temps d'écran intelligent

Mitja : Là encore, nous essayons d'offrir un temps d'écran intelligent à nos utilisateurs. Tout est inclus dans le même abonnement. Si vous êtes abonné à Speech Blubs, vous y avez accès gratuitement, et inversement si vous vous abonnez à Reading Blubs. Un parent peut donc utiliser l'application Speech Blubs avec un enfant d'un, deux ou trois ans, puis Reading Blubs vers deux ans et demi par exemple. J'ai vu des enfants de deux ans et demi l'utiliser avec succès, mais cela s'adresse surtout aux trois à cinq ans, je dirais. Du moins pour un enfant au développement typique ; pour un enfant atypique, ce sera probablement plus tard ou selon ses besoins propres.

Mary : Et une fois de plus, je suis convaincue qu'avec Reading Blubs, il est idéal, voire indispensable, qu'un parent soit présent pour superviser. Cela évite que l'enfant ne se contente de revenir en arrière pour tondre le lama en boucle, car c'est là que les enfants autistes risquent de s'enfermer dans des comportements répétitifs. J'ai conçu un programme autour des livres dans mes formations en ligne, et l'une des recommandations est que les parents se rendent à la bibliothèque une fois par semaine pour emprunter cinq, sept ou dix nouveaux livres, rapporter les précédents, et lire des livres très simples. Ils posent ensuite des questions très simples. Avec le confinement dû à la Covid, beaucoup de bibliothèques étaient fermées. On m'a alors recommandé une autre application appelée « EPIC », qui propose une immense collection de livres. Là encore, plus nous disposons de ressources pour lire nous-mêmes des histoires à nos enfants, mieux c'est. Nous nous sommes abonnés à l'application EPIC, et c'est formidable, même pour mon fils de vingt-quatre ans atteint d'autisme sévère, de pouvoir choisir des livres très simples, de les parcourir, de lui poser des questions et d'occuper nos journées.

Mary : Ce qui, pour beaucoup de parents à travers le monde, est particulièrement difficile, surtout avec un enfant autiste. Et je crois que nous faisons tous de notre mieux. Des applications comme les vôtres, Speech Blubs et Reading Blubs, sont une merveilleuse occasion d'ajouter de nouveaux outils à notre boîte à outils. Je suis même une fervente partisane des vidéos faites maison par les parents. Mais le problème, là encore, c'est combien de vidéos pouvez-vous réaliser vous-mêmes ? Vous disposez d'une véritable équipe de production, vous ajoutez constamment du contenu avec des enfants différents, ce qui évite de voir en boucle maman chanter « Tête, épaules, genoux et pieds » dix fois d'affilée. Plus nous offrons de souplesse à nos enfants, avec de la variété, de nouvelles histoires et de nouvelles manières de faire...

Mary : ...plus ces outils seront bénéfiques. Exactement. Très bien, super ! Je crois que nous avons fait un tour très complet. Je sais que je peux vous partager un lien d'affiliation : MaryBarbera.com/blubs. B-L-U-B-S. Un nom sympa et original. Vous pouvez donc découvrir Speech Blubs et Reading Blubs. C'est le même abonnement, cela ne coûte que quelques dollars par mois. Vous pouvez choisir un abonnement annuel ou un abonnement mensuel. Et vous pouvez profiter d'un essai gratuit, ce qui est toujours appréciable pour tester, car cela ne convient pas forcément à tous les enfants.

Mitja : Il y a une chose, une fonctionnalité dans notre application qui est entièrement gratuite, avant le paywall pour ainsi dire : c'est un outil d'évaluation initiale. Concrètement, vous saisissez la date de naissance de votre enfant et vous obtenez tous les jalons de développement, et pas seulement pour la parole, le langage et la lecture, mais aussi pour la pragmatique, le jeu, l'audition. Tous les grands jalons. Je crois que nous évaluons ainsi environ cent cinquante mille enfants chaque mois lors des bons mois. Et d'après ce que je constate partout dans le monde aujourd'hui, quand on a un enfant de deux ans, on attend un temps considérable avant d'obtenir un bilan avec un orthophoniste, et...

Une excellente alternative en attendant de consulter un orthophoniste

Mary : Et on attend aussi pour voir un pédiatre du développement, on attend pour une prise en charge. Mais non, vous avez entièrement raison. Une maman a rejoint ma formation pour les tout-petits : son enfant avait vingt mois, sans diagnostic ni accompagnement thérapeutique. Elle vivait au Royaume-Uni et m'a dit que le délai d'attente pour consulter un orthophoniste était de 18 mois. Rien que pour un bilan orthophonique ! Les listes d'attente sont interminables, et c'est la raison pour laquelle j'écris mon deuxième livre, Turn Autism Around. C'est un véritable guide d'action pour les parents pendant qu'ils attendent un diagnostic ou une prise en charge, car nous savons et croyons tous les deux que les parents peuvent faire toute la différence. Découvrir des applications comme la vôtre, s'informer davantage, et si vous êtes un professionnel qui nous écoute, donnez aux parents les moyens d'en apprendre plus.

Mary : Et disposer d'outils concrets pour stimuler son enfant est une excellente chose. Vous pouvez donc tout retrouver — le dépistage gratuit, l'essai gratuit, l'abonnement — sur MaryBarbera.com/blubs. Vous pouvez aussi consulter toutes les notes de l'émission pour retrouver l'ensemble des ressources mentionnées. J'aime conclure nos épisodes en rappelant l'un de mes objectifs avec ce podcast : aider les parents et les professionnels à être moins stressés et à mener une vie plus épanouie. En tant que père de quatre enfants, développeur d'applications et époux, auriez-vous des conseils de bien-être ou de gestion du stress à partager, des choses que vous faites au quotidien ou quand vous en avez le temps pour apaiser votre stress ?

Mitja : Il y en a, oui. Je viens justement de passer trois journées très stressantes. Je ne suis pas sorti de chez moi depuis trois jours. D'habitude, pendant le confinement, je vais simplement dans la nature avec les enfants, tout seul... enfin non, pas seul en général, avec les enfants. Oui, le stress est un vrai sujet. Je pense que nous devons simplement passer moins de temps devant les écrans et profiter davantage de la nature. Et si nous faisons cela — non pas supprimer les écrans, mais réduire leur usage, tout comme nous devons réduire le nombre de visites au réfrigérateur —, vous savez, tout est une question d'équilibre. Oui, tout est équilibre.

Mary : Oui, tout à fait. J'aime beaucoup l'idée de sortir dans la nature. Et je sais que pour moi aussi, cela réduit le stress. Merci infiniment, Mitja. C'était un plaisir d'apprendre à mieux vous connaître. J'ai hâte de suivre votre évolution et de participer à ce formidable engagement auprès des enfants ayant des difficultés de parole, des enfants autistes et de tous ceux qui ont du mal à s'exprimer. Merci beaucoup pour le temps que vous nous avez accordé aujourd'hui, et bonne continuation !

Mitja : Merci.

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