Trisomie 21 : la première année

Dans cet article

• Speech Blubs et la trisomie 21
• • Commencez votre essai gratuit dès aujourd'hui et découvrez des activités amusantes que votre tout-petit va adorer !
• Rendez-vous médicaux
• Intervention précoce
• Communauté locale autour de la trisomie 21
• #The Lucky Few

Lorsque nous avons découvert à sa naissance que notre fils avait la trisomie 21, nous avons discuté avec les formidables infirmières du fait que chaque nouveau-né arrive avec ses propres défis et difficultés. Les nourrissons porteurs de trisomie 21 ont souvent un tonus musculaire plus faible, ce qui rend les étapes clés de la première année un peu plus délicates à franchir.

Cependant, nous avons vite découvert les nombreuses ressources disponibles pour aider les enfants porteurs de trisomie 21, et nous nous sommes sentis chanceux d'avoir une sorte de feuille de route pour aider notre fils à bien grandir et à rester en bonne santé. Voici un aperçu global de ce à quoi vous pouvez vous attendre au cours de la première année de votre bébé.

Gardez à l'esprit que cet article n'est qu'un aperçu très général de la première année. Chaque enfant porteur de trisomie 21 a son propre rythme de développement, ses propres soucis de santé... ou aucun souci de santé. Il est toujours recommandé de trouver des médecins en qui vous avez confiance et de suivre leurs conseils à l'issue de vos échanges afin de répondre aux besoins uniques de votre enfant.

Speech Blubs et la trisomie 21

Speech Blubs vous sera précieux comme activité complémentaire d'orthophonie dès que votre enfant commencera à parler. Chaque enfant est unique, mais voici l'histoire de Daniel, qui a franchi une étape majeure :

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Rendez-vous médicaux

Des complications pouvant survenir chez les bébés porteurs d'un chromosome supplémentaire, de nombreux spécialistes veillent à ce que votre bébé soit en bonne santé durant sa première année de vie. En général, à la naissance, les médecins vérifient son cœur. Ensuite, un cardiologue assure un suivi entre 4 et 6 semaines pour s'assurer de l'absence de malformations cardiaques ou d'anomalies, qui surviennent chez environ 50 % des bébés porteurs de trisomie 21. 

En raison de leur risque accru de perte auditive et de troubles de la vue, les médecins recommandent que l'audition et la vision soient contrôlées vers 6 à 12 mois, et suivies de bilans annuels.

Certains parents trouvent utile de rencontrer un généticien pour échanger sur la forme de trisomie 21 dont leur enfant est porteur, ainsi que sur ce que cela implique pour votre famille à long terme. Nous n'avons pas trouvé ce rendez-vous particulièrement utile, mais nous savons que beaucoup y ont recueilli des informations précieuses.

Si vous ou le pédiatre de votre enfant suspectez une apnée du sommeil (qui est fréquente chez les personnes porteuses de trisomie 21 en raison d'un tonus musculaire plus faible, de voies respiratoires plus étroites, d'une langue plus volumineuse, d'amygdales et de végétations plus développées), prenez rendez-vous avec un pneumologue et un ORL pour réaliser un bilan du sommeil.

Les médecins recommandent également des visites de suivi régulières avec un bilan sanguin annuel pour surveiller la thyroïde et détecter toute activité cellulaire anormale.

Cela peut sembler énorme, surtout quand on est en plein dedans. Mais rassurez-vous : cette première année, qui donne l'impression d'une suite interminable de rendez-vous, est la plus chargée. Dans la plupart des cas, après un an, les enfants porteurs de trisomie 21 n'ont généralement que quelques rendez-vous supplémentaires en dehors de leurs visites de suivi habituelles.

Intervention précoce

En raison de cette grande souplesse due à un chromosome supplémentaire, beaucoup recommandent vivement de recourir à ‘l'intervention précoce,’ dès que possible. L'intervention précoce est assurée par une équipe de thérapeutes (orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute et spécialiste du développement) qui travaille avec vous et votre enfant de 0 à 3 ans pour l'aider à franchir ses grandes étapes de développement. Ils se déplacent généralement à votre domicile, réalisent une évaluation, puis fixent des créneaux pour intervenir auprès de votre famille en fonction des besoins de votre enfant. La plupart de ces services sont gratuits ou très peu coûteux.

Nous avons trouvé l'intervention précoce extrêmement utile pour savoir précisément ce que nous devions travailler, comment l'aider à renforcer ses muscles, stimuler ses connexions neurologiques grâce à des jeux ou des activités simples, et mieux comprendre son développement.

Nous étions parfois découragés de voir des bébés nés à peu près en même temps que notre tout-petit franchir les étapes avec aisance. Chaque fois que nous avions ce coup de blues, nous regardions notre fils et tous les progrès qu'il avait accomplis, nous célébrions ces moments et nous allions de l'avant. Comme pour n'importe quel enfant, la comparaison vous vole le bonheur de savourer le chemin parcouru.

Découvrez l'incroyable première année d'Eva

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Communauté locale autour de la trisomie 21

En général, dans les mois qui suivent l'arrivée d'un enfant porteur de trisomie 21, un membre de la communauté locale autour de la trisomie 21 prendra contact avec vous. Si ce n'est pas le cas, je vous recommande vivement d'aller vers eux. Échanger avec des personnes qui « comprennent vraiment » peut être d'un immense réconfort.

Comme dans toutes les communautés, il y aura des familles avec lesquelles le courant passera tout de suite, et d'autres moins. L'essentiel est de vous donner l'occasion de rencontrer des familles ayant un proche porteur de trisomie 21, pour savoir que vous pouvez compter sur du soutien dès que vous en avez besoin. De nombreuses associations locales proposent des rencontres, des ateliers sur le développement lié à la trisomie 21 en général, la scolarisation, la planification financière pour votre enfant et bien d'autres ressources utiles. 

#The Lucky Few

Nous devrions nous rappeler à quel point nous avons de la chance d'avoir ces enfants dans nos vies, et célébrer chaque jour ces petits moments du quotidien ainsi que chaque étape franchie avec eux. 

Même si la première année peut sembler déstabilisante le temps de s'adapter aux multiples aspects de la vie avec un enfant porteur de trisomie 21, prenez le temps de profiter de ce petit bébé. Je ne compte plus les fois où je me suis laissé envahir par l'inquiétude. Puis, il me suffisait de serrer fort notre fils dans mes bras pour sentir toute cette angoisse s'envoler. Il existe un hashtag très répandu que beaucoup utilisent dans la communauté de la trisomie 21 : #TheLuckyFew.