המסע לסנגוריה ולמציאת הקול של צ'רלי

במאמר זה

• 1. הכרה
• 2. מודעות
• 3. תמיכה
• 4. חינוך

אני זוכרת את היום ההוא כאילו היה אתמול – איפה חניתי, מה לבשתי, איזה יום בשבוע זה היה. לא ידעתי אז שזה יהיה היום שבו אמצא את הכוח שלי.

היינו בדרך לנוירולוג בכיר בגלל חששות לגבי הטונוס הנמוך ועיכוב בהתפתחות המוטורית הגסה של הבן הקטן שלנו. צ'רלי היה אז בן 13 חודשים. הרופא ציין את ההיפרמוביליות הבולטת במפרקים של צ'רלי ואמר לנו שמדובר בהיפוטוניה שפירה הנובעת מהמפרקים ההיפרמוביליים שלו.

לא הייתי מוכנה...

לא היה לנו מה לדאוג עד שהוא אמר את המשפט הזה – "הילד שלכם לעולם לא יהיה רץ מצטיין או מתעמל" – משהו בתוכי השתנה באותו יום. נימוס וכבוד הוטמעו בי מגיל צעיר – זה היה רופא מנוסה מאוד, ולכן הייתי אמורה להקשיב ולכבד את דעתו – אלא ש... אלא שהוא אמר לי שהילד שלנו לא יוכל ולא יצליח.

אני זוכרת שהרמתי את היד ועצרתי אותו באמצע המשפט. אני זוכרת שמצאתי את הכוח שלי ואמרתי לו שאין לנו שום עניין במה שהילד לא יוכל או לא יצליח לעשות.

נתמקד רק במה שהוא כן יכול, ונדאג שיהיו לו הכלים להתמודד עם כל השאר. לא היה לנו מושג איזה מסע מחכה לנו. הוא הלך לראשונה בגיל 15 חודשים – הנחישות שלו ניכרה כבר מגיל צעיר!

בגיל 15 חודשים הוא הופנה לשירותי קלינאות תקשורת במערכת הבריאות שלנו. כאן התחילה העבודה הקשה. רשימות ההמתנה היו ארוכות להפליא, ובתחילת הדרך אפילו לא ידענו מה בדיוק עושות קלינאיות תקשורת (SALT, או SLP), שלא לדבר על השאלה אם עלינו לפנות אליהן בעצמנו או לא.

התחלה איטית

כשלא שמענו דבר משירותי הבריאות, מצאנו קלינאית תקשורת עוד לפני שצ'רלי היה בן שנתיים והתחלנו ללכת אליה – המפגשים האלה היו כישלון, והוא פשוט לא הצליח לומר את המילים לפי דרישה. בגיל 27 חודשים התקשרו אלינו משירותי הבריאות לאבחון – שנה שלמה אחרי ההפניה.

נאמר לנו שיש לו עיכוב חמור בשפה ההבעתית, ומיומנויות תקשורת ומשחק חלשות. ידענו את זה, כי הייתה לנו בת גדולה ממנו שהייתה הרבה לפניו באותו גיל. בשלב הזה הוא כבר היה בן שנתיים וחצי וכמעט לא דיבר. יש לנו הקלטות של הבת שלנו באותו גיל שרה שירי ילדים ושירי ערש שלמים.

קצת בהירות

נאמר לנו שרשימות ההמתנה בשירות הציבורי הן בין 12 ל־18 חודשים – אז יצאנו לחפש קלינאית תקשורת פרטית, עם קצת יותר מידע, אבל לא הרבה. המפגש עם הקלינאית שלנו השפיע עלינו עמוקות – היא הייתה אדיבה, מתחשבת ומנוסה מאוד, וכמעט מיד הבחינה בתמונה "דיספרקטית־מוטורית אופיינית".

היא הסבירה לנו הכול על דיספרקסיה ורבלית (או אפרקסיה). הלכתי הביתה ועשיתי בדיוק את מה שאומרים לנו לא לעשות – חיפשתי בגוגל! לכל החיים. נוירולוגי. השפעה על קריאה וכתיבה. טיפול אינטנסיבי ותכוף.

לא האמנתי שהילד שלנו, שנולד למשפחה של דברנים, סובל מהפרעת צלילי דיבור נדירה ומגבילה כל כך. מגבילה רק משום שבאירלנד הניסיון בתחום היה מועט, ומערכת הבריאות הייתה על סף קריסה.

כנראה שהעתיד שדמיינתי לנו כבר לא היה התוכנית הגדולה שציפיתי לה. גם לי וגם לבעלי היו עבודות תובעניות, ולא הייתי מוכנה לכמה נצטרך להילחם רק כדי שהקול שלו – ושלנו – יישמע.

אף שהיום אני עובדת כרואת חשבון, לפני כן עסקתי בביוכימיה – הייתי באמצע דוקטורט כשעברתי לתחום הפיננסים – והתשוקה שלי למחקר ולגישות מבוססות ראיות עדיין הייתה גדולה מאוד. ניצלתי כל דקה כדי ללמוד עוד, ונשענתי רבות על ASHA, ‏Apraxia Kids וארגונים נוספים, כי פשוט לא היה לנו כלום. לא מסמכים ולא מסלולי טיפול. לא נתוני שכיחות, וגרוע מכול – לא שירותים.

הרבה שינויים

נקפוץ קדימה ל־2019, ארבע וחצי שנים אחרי ההפניה הראשונה של צ'רלי, עד שקיבלנו את הטיפול הראשון משירותי הבריאות. ה'טיפול' הזה היה 'סבב' של שישה שבועות, שבו צ'רלי נראה פעם בשבוע. הם הכניסו תקשורת תומכת וחליפית (תת"ח) ומאז לא ראינו אותם. היום הוא בן שבע, ושירותי הבריאות ראו אותו שש פעמים בסך הכול.

בתקופה הזו לקחתי הפסקה בקריירה. השעות הארוכות והפגישות הפרטיות בפיזיותרפיה, בריפוי בעיסוק ובקלינאות תקשורת גבו מחיר. צ'רלי היה צריך להיות במרכז, והיינו צריכים לוודא שזה יקרה.

היה לנו מזל גדול שיכולנו לעשות את זה, אז עזבתי את העבודה – עבודה שאהבתי מאוד – גם עם שבועות של 60 שעות!!!! מעולם לא הצטערתי, כי עולם הסנגוריה הוביל אותי למסע שאף תואר או הסמכה מקצועית לא היו יכולים להוביל אליו. הרגשתי סיפוק בחיי המקצועיים, אבל הסיפוק הזה היה שונה.

ההורים שלי גידלו אותנו לעמוד תמיד לצד החלש. זה הכניס אותנו להמון צרות, אבל אני כל כך אסירת תודה על הדחף הזה לוודא שאף אחד לא יזכה ליחס שונה.

רגשות

ככל שחקרתי יותר, כך כעסתי יותר. מגוון של רגשות – אבל, אשמה וכעס – באו והלכו, ולפעמים כולם בבת אחת. בכל פעם שהרגשתי אבל, כעסתי על עצמי עוד יותר, כי היה לנו ילד חי, אוהב ומקסים שהכניס לבית שלנו אור, צחוק ואהבה. אולי בסטטיסטיקה הוא אחד מאלף, אבל בשבילנו הוא היה אחד ממיליון.

קבלה

כל כך הרבה הורים אחרים אינם ברי מזל כמונו. אבל הבנתי שהאבל היה בעצם הניסיון לקבל שמפגשי המשחק לא קורים, שהשירה במופע מקהלת חג המולד לא על הפרק (עדיין), ואחר כך העצב וההבנה שלא נוכל לשלוח את שני הילדים שלנו לאותו בית ספר.

הבת שלנו למדה בבית ספר שבו מלמדים בשפת האם שלנו – כל בתי הספר באירלנד מלמדים אירית. יש בתי ספר שמלמדים רק באירית, והחלטנו לשלוח אותה לבית ספר דובר אירית. צ'רלי היה בן ארבע וחצי ואמור היה להתחיל בית ספר, אבל השארנו אותו שנה נוספת ומצאנו בית ספר אחר שיכול לתמוך בו במסע שלו – אחת הברכות הגדולות שהבנו בדיעבד!!!

אני מניחה שבמהלך כל זה, בירכתי מחשבותינו, ידענו שצ'רלי הוא אחד מבני המזל. לעולם לא נקבל את הדברים שהוא לא יוכל או (כביכול) לא יצליח לעשות. החיים שלי השתנו לטובה, כי עכשיו הייתי בעולם שלא ידעתי שקיים. הייתה לי נקודת מבט מיוחסת שלא כולם זוכים לה, ועם הזכות הזו הבנתי שאני יכולה לעשות טוב.

יכולנו לדאוג שאולי אף משפחה אחרת לא תעבור את המסע לבד – וכך התחילה הסנגוריה. הייתה לי תוכנית – 1. הכרה. 2. מודעות. 3. תמיכה. 4. חינוך.

1. הכרה

זה היה חשוב לנו מאוד, כי רצינו הכרה בקשיי הדיבור של צ'רלי. הכרה בכך שהוא לא ילד עצלן, טיפש, כועס, מתוסכל או לא חברותי! כן, שמענו הכול! תגובות של מכרים מלאי כוונות טובות כמו "הוא פשוט בן", "הוא ידבר כשיהיה מוכן", שלא לדבר על המחסור הבולט בטיפול – ואפילו בהכרה בצורך הקריטי בטיפול – במערכת הבריאות.

גם בתוך הארגון המקצועי התברר שיש קלינאיות תקשורת רבות ללא ידע מעשי בהפרעה הספציפית הזו. הכנתי "רשימת יעדים": הממשלה. הארגון המקצועי. האקדמיה.

כנראה היה לי "מזל" שאני גרה במדינה קטנה, בעיר הבירה שלה, ופניתי לגורמים הממשלתיים בתחומי הבריאות, החינוך ושירותי המוגבלות. יצרתי קשר עם ארבע האוניברסיטאות היחידות שמלמדות קלינאות תקשורת לתואר ראשון ולתארים מתקדמים, ופניתי גם לארגון המקצועי.

אינספור שיחות הטלפון, המכתבים והעצומות לשירותי הבריאות – כמעט שברו אותנו. הארגון הזה לא יכול היה ולא רצה להבין שהוא זקוק לתיקון, ובוודאי לא התכוון לפרק את עצמו כדי לבנות מחדש. היינו צריכים תוכנית.

התוכנית שלנו

לבחון את המצב הנוכחי באירלנד ואת רמת הניסיון, ולהבין מה המשמעות שלהם לחייהם של ילדים ומשפחות שחיים עם אפרקסיה ומה אפשר לעשות.

היה לנו מזל גם לקבל תמיכה מהאקדמיה: ד"ר איילין רייט מבית הספר למקצועות הבריאות באוניברסיטת לימריק (UL) ענתה לטלפון כשפניתי לאחת האוניברסיטאות. קיבלתי תמיכה גדולה גם מד"ר ניקול מולר מיוניברסיטי קולג' קורק, אבל ההתאמה ב־UL הביאה לכך שהיה מישהו שראה את האפשרות והפוטנציאל בפיתוח פרויקט מחקר בתחום הזה.

כבר הקמתי קבוצת תמיכה פרטית בפייסבוק. באופן אנוכי, הייתי זקוקה לתקווה ורציתי נואשות להתחבר להורים ולמשפחות באותה סירה. בעזרת המשפחות האלה יכולנו לתמוך בעבודה ש־UL הייתה צריכה לעשות, וכך יתקיים המחקר הראשון אי פעם באירלנד!

הגלגלים התחילו לנוע!

הגלגלים כבר היו בתנועה. מעבר לכך, קיווינו שזה יאפשר לארגון המקצועי לקדם את התחום. באירלנד הארגון המקצועי אינו ממומן ברמה שמאפשרת פעילות סנגוריה במשרה מלאה, וכך נלקח ממנו הכוח. במקרים רבים בעבר, גורמי בריאות ממשלתיים אפילו גיבשו תוכניות בלי להתייעץ עם הארגונים המקצועיים.

2. מודעות

עם תחושת ייעוד חדשה, המוטו "לכל ילד מגיע קול" והמשימה ש"אף ילד לא יישאר מאחור", חשפנו את עצמנו. פרסמנו באייריש טיימס (העיתון הגדול באירלנד), התראיינו ברדיו הארצי והמקומי והופענו בטלוויזיה הארצית. שיתפנו את הסיפור שלנו בתקווה שהוא ייתן תקווה לאלה שנמצאים באותה סירה, ובעיקר יעלה את המודעות.

באירלנד כבר היה בלבול סביב דיספרקסיה (DCD), וזה הוסיף לו ממד חדש לגמרי. לא, זה לא אותו דבר כמו DCD. כן, זה נקרא דיספרקסיה ורבלית, אבל זו לא דיספרקסיה DCD. כן, זה אותו דבר כמו אפרקסיה של הדיבור. לא, אין לי מושג למה המונחים שונים! שיתפנו את התקוות, הדאגות והדמעות שלנו, וכל ראיון נעשה קל יותר ודחף אותנו עוד יותר.

לפעמים זה הכעיס אותי עוד יותר שאפשר לבטל בקלות כזו את התקשורת, שהיא זכות אדם בסיסית. במקרים כאלה הייתי צריכה לעצור את עצמי – אני לא ידעתי כמה זה חשוב עד שזה נכנס לחיינו, אז לא יכולתי לכעוס על מי שלא יודעים איך זה לראות את הילד שלהם נאבק כל יום מחדש כדי למצוא את הקול שלו – אחת מאבני הדרך הראשונות שילדים משיגים. זה שהוא לא יכול לדבר לא אומר שאין לו מה לומר.

3. תמיכה

הבנו שאנחנו זקוקים נואשות לתמיכה. להורים, למשפחות, לאנשי חינוך, לאנשי מקצוע. ההבטחות של גורמי הממשלה נפלו על הרצפה. יכולנו לשכוח מכך שמערכת שהשאירה אותנו לחכות ארבע וחצי שנים לטיפול, ושגם עכשיו, בגיל 7, ראתה אותו רק שש פעמים, תוכל לעזור.

אז כל שינוי היה תלוי בנו – הורים היו צריכים לתמוך בהורים. בשלב הזה כבר הייתי בקשר קבוע עם יו"ר הארגון המקצועי שלנו. היא הופיעה איתי בטלוויזיה, ופניתי אליה פעמים רבות כדי לחשוב מה אפשר לעשות הלאה. מי יכול לעזור? מה אנחנו יכולים לעשות? כל חיי המקצועיים פתרתי בעיות, ובכל זאת את זה לא הצלחתי לתקן.

התוכניות הכי טובות...

החלטנו להתחיל בגיוס כספים, ובעלי נבחר להיות קורבן הציבור ולהתמודד עם תחרות איירונמן קורק 2019. שיתפנו פעולה עם Dyspraxia Ireland, שאמרו לנו שהם יכולים לתמוך בדיספרקסיה ורבלית. אבל בדיעבד הם רצו להישאר נאמנים לתקנון שלהם ולהתמקד ב־DCD – וזה היה בסדר גמור – הם שמרו את הכספים שגויסו לעת הצורך, ולא היו שום טינה.

הכנו את התוכניות לכנס הארצי הראשון, ואז הגיעה הקורונה! היא הוציאה את כולנו מהשגרה והכול נעצר. שירותי בריאות, טיפולים, לימודים, מחקר. ההפסקה הזו, אף שהייתה הרסנית לגמרי, נתנה לנו זמן לבחון את תחום החינוך.

4. חינוך

בשלב הזה צ'רלי היה בשנה הראשונה שלו ב"בית הספר הגדול". בית הספר לימד אותי דברים שלא ידעתי!!! אבל הוא גם הראה כמה מעט תמיכה מקבלים אנשי חינוך בעבודה עם ילדים עם צרכים בתחום הדיבור, השפה והתקשורת.

גיליתי שבאירלנד לא נוספו כיתות שפה מאז 2011 – שיש רק 49 כיתות שפה בכל המדינה, אף שלפי ההערכות ל־70,000 ילדים יש צרכים בתחום הדיבור, השפה והתקשורת. שכיתות השפה מאפשרות לכל היותר שנתיים של לימודים, ושרבות מהן לא יכולות לתת מענה לאפרקסיה. ובנוסף, אם היה לילד אבחון כפול (למשל אוטיזם) אבל הוא למד בחינוך הרגיל (לא בבית ספר לחינוך מיוחד), לא הייתה אפשרות להגיש בקשה!!

"הכול מתנקז לתקציב"

אז פנינו לשר הממשלתי לחינוך מיוחד כדי להעלות את הנושא – והכול מתנקז לתקציב ולזמינות של קלינאיות תקשורת! אנחנו מממנים באופן פרטי קלינאית תקשורת שמגיעה לבית הספר של צ'רלי פעמיים בשבוע לטיפול אינטנסיבי (שעתיים בשבוע) – לא להרבה ילדים יש את הפריבילגיה הזו.

למרות המכשולים והחסמים, כולל מול ממשלת אירלנד, המסע הזה היה מתגמל מאוד. פגשנו אנשים שהם כולם חלק מ'המלאכים של צ'רלי'. אנחנו מדברים בשם מי שלא יכולים. פנינו לרשויות מקומיות, שהסכימו לכלול לוחות תקשורת כסטנדרט בכל מתקני המשחק הציבוריים (איזה הישג!).

ה'מהפכה' הזו הולכת וגדלה, ועוד ועוד רשויות ברחבי המדינה מצטרפות. לבתי ספר ולחצרות בתי ספר פיתחנו לוחות תקשורת במימון תרומות נדיבות, ונמשיך לפעול למען המטרה העליונה: מרכז ארצי להפניה, תמיכה וטיפול במלוא מובן המילה לילדים עם אפרקסיה.

צ'רלי שינה את העולם!

ב־17^ה בדצמבר 2010 לא ידענו שצ'רלי ישנה את העולם. הייעוד הזה היה גדול הרבה יותר ממה שאפילו אנחנו ידענו. הוא הביא איתו אהבה עזה כל כך, וכוח ונחישות הרבה מעבר לגילו, ואפשר לאמא, לאבא ולאחות שלו ללמוד על עולם שלא היינו נכנסים אליו לולא נולד. אנחנו באמת המשפחה בת המזל ביותר בעולם.

אולי הוא עוד לא מצא את הקול שלו, אבל הוא בדרך, ובעינינו הוא מושלם. אם יש לכם את הכוח והעוצמה – היו סנגורים. לא כל הורה יכול, אבל אם תוכלו לעזור למשפחה אחת נוספת, תארו לעצמכם מה הכוח הזה יכול להביא. אולי שינוי? אולי הורה אחר יוכל לישון טוב יותר בלילה בידיעה שהוא לא לבד?

הפוטנציאל, כמו הילדים שלנו, הוא בלתי מוגבל. אני שומעת "אני אוהב אותך, אמא", הוא שר לי "יום הולדת שמח בננה" (הוא אוהב את זה שהוא מצליח לתכנן את המילה "בננה", אז הוא משתמש בה בשביל הכיף והבדיחות!), ומעולם לא האמנתי שאגיד "אל תדבר ככה לאחותך". כן, עדיין קשה מאוד להבין את רוב הדיבור שלו, אבל יש רגעים של בהירות מוחלטת, ואנחנו חוגגים אותם!

זכרו: זה מרתון, לא ספרינט, וקו הסיום של שניהם מתוק באותה מידה.

עקבו אחרי המסע שלנו ב־@findingcharliesvoice באינסטגרם ובפייסבוק.