תסמונת דאון: השנה הראשונה
במאמר זה Speech Blubs ותסמונת דאון התחילו היום את תקופת הניסיון החינמית וגלו פעילויות מהנות שהקטנים שלכם יאהבו! תורים ובדיקות התערבות מוקדמת קהילת תסמונת דאון המקומית #המעטים_ברי_המזל...
מאת Kelli Green•Feb 4, 2022•4 דק׳
במאמר זה
- Speech Blubs ותסמונת דאון
- התחילו היום את תקופת הניסיון החינמית וגלו פעילויות מהנות שהקטנים שלכם יאהבו!
- תורים ובדיקות
- התערבות מוקדמת
- קהילת תסמונת דאון המקומית
- #המעטים ברי המזל
כשגילינו בלידה שלבננו יש תסמונת דאון, שוחחנו עם האחיות הנפלאות על כך שכל תינוק מביא איתו אתגרים וקשיים משלו. לתינוקות עם תסמונת דאון יש בדרך כלל טונוס שרירים נמוך יותר, ולכן קשה להם מעט יותר להגיע לאבני הדרך של השנה הראשונה.
עם זאת, מהר מאוד גילינו כמה הרבה משאבים קיימים כדי לעזור לילדים עם תסמונת דאון, והרגשנו בני מזל שיש לנו מעין מפת דרכים שתעזור לבננו להתפתח ולשמור על בריאותו. הנה סקירה כללית של מה שאפשר לצפות לו בשנה הראשונה לחיי התינוק שלכם.
חשוב לזכור שהפוסט הזה הוא רק מתווה כללי מאוד של השנה הראשונה. לכל ילד עם תסמונת דאון יש קצב התפתחות משלו, בעיות בריאות ייחודיות, או שאין לו בעיות בריאות בכלל. תמיד מומלץ למצוא רופאים שאתם סומכים עליהם ולפעול לפי ההמלצות שלהם, כדי לתת מענה לצרכים האישיים של ילדכם.
Speech Blubs ותסמונת דאון
Speech Blubs יכולה לשמש לכם פעילות דיבור משלימה ברגע שילדכם מתחיל לדבר. כל ילד הוא ייחודי, אבל הנה הסיפור של דניאל, שעשה פריצת דרך:
התחילו היום את תקופת הניסיון החינמית וגלו פעילויות מהנות שהקטנים שלכם יאהבו!
תורים ובדיקות
אצל תינוקות עם כרומוזום נוסף עלולים להופיע סיבוכים, ולכן מומחים רבים רוצים לוודא שהתינוק שלכם בריא בשנה הראשונה לחייו. בדרך כלל, כבר בלידה הרופאים בודקים את הלב. לאחר מכן, בגיל 4–6 שבועות, קרדיולוג עורך מעקב כדי לוודא שאין מומי לב או חריגות, המופיעים אצל כ-50% מהתינוקות עם תסמונת דאון.
בגלל הסיכון המוגבר לליקויי שמיעה וראייה, הרופאים ממליצים לבדוק את השמיעה והראייה בסביבות גיל 6–12 חודשים, ולאחר מכן לערוך בדיקות שנתיות.
יש הורים שמוצאים תועלת בפגישה עם גנטיקאי, כדי לדבר על סוג תסמונת הדאון של ילדם ועל המשמעות שלו למשפחה בטווח הארוך. לנו הפגישה הזו לא תרמה במיוחד, אבל אנחנו מכירים רבים שקיבלו בה מידע מועיל.
אם אתם או רופא הילדים חוששים מדום נשימה בשינה (תופעה שכיחה אצל אנשים עם תסמונת דאון בגלל טונוס שרירים נמוך, דרכי אוויר צרות יותר, לשון גדולה יותר, שקדים ואדנואידים), קבעו תורים לרופא ריאות ולרופא אף-אוזן-גרון לצורך בדיקת שינה.
הרופאים ממליצים גם על ביקורים שגרתיים בטיפת חלב או אצל רופא הילדים, עם בדיקות דם שנתיות לבדיקת בלוטת התריס ופעילות תאים חריגה.
זה נשמע הרבה, במיוחד כשאתם בתוך כל זה. אבל התנחמו בכך שהשנה הראשונה, עם התורים שנראים כאילו אינם נגמרים, היא העמוסה ביותר. ברוב המקרים, אחרי שנה, לילדים עם תסמונת דאון יש בדרך כלל רק כמה תורים נוספים מעבר לביקורי המעקב השגרתיים.
התערבות מוקדמת
בגלל הרכות הגופנית שנובעת מהכרומוזום הנוסף, רבים ממליצים בחום לפנות להתערבות מוקדמת בהקדם האפשרי. התערבות מוקדמת היא צוות מטפלים (קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה וטיפול התפתחותי) שעובד איתכם ועם ילדכם מלידה ועד גיל 3, כדי לעזור לו להגיע לאבני הדרך שלו. בדרך כלל המטפלים מגיעים הביתה, עורכים הערכה, ואז קובעים מועדים לעבודה עם המשפחה בהתאם לצרכי הילד. ברוב המקרים העלות נמוכה מאוד או אפסית.
ההתערבות המוקדמת עזרה לנו מאוד לדעת על מה כדאי לעבוד, איך לעזור לבננו לחזק את השרירים, איך ליצור חיבורים עצביים בעזרת משחקים ופעילויות פשוטים, ואיך להבין טוב יותר את ההתפתחות שלו.
לפעמים התייאשנו כשראינו תינוקות שנולדו בערך באותו זמן כמו הקטן שלנו מגיעים לאבני הדרך בקלות. בכל פעם שנפלנו למצב רוח כזה, הסתכלנו על בננו ועל כל ההתקדמות שעשה, חגגנו את הרגעים האלה והמשכנו הלאה. כמו עם כל ילד, ההשוואה גוזלת מאיתנו את ההנאה מהדרך.
צפו במסע המדהים של אווה בשנתה הראשונה
https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94
קהילת תסמונת דאון המקומית
בדרך כלל, בתוך חודשים ספורים מהלידה, מישהו מקהילת תסמונת דאון המקומית ייצור איתכם קשר. אם זה לא קורה, אני ממליצה מאוד לפנות אליהם בעצמכם. הקשר עם אנשים ש"מבינים" יכול לעזור מאוד.
כמו בכל קהילה, יהיו משפחות שתתחברו אליהן ואחרות שפחות. העיקר הוא ההזדמנות להכיר משפחות שיש להן יקרים עם תסמונת דאון, ולדעת שיש לכם תמיכה בכל פעם שתצטרכו. ארגונים מקומיים רבים מקיימים מפגשים, סדנאות על התפתחות ילדים עם תסמונת דאון, חינוך, תכנון כלכלי עבור ילדכם ומשאבים מועילים רבים נוספים.
#המעטים ברי המזל
כדאי לזכור עד כמה אנחנו באמת ברי מזל שהילדים האלה בחיינו, ולחגוג איתם את הרגעים ואבני הדרך היומיומיים.
אף שהשנה הראשונה עשויה להרגיש מציפה כשאתם מסתגלים להיבטים הרבים של גידול ילד עם תסמונת דאון, הקדישו זמן ליהנות מהתינוק הקטן שלכם. אין לי מילים לתאר כמה פעמים נסחפתי לדאגות. ואז פשוט חיבקתי את בננו והרגשתי איך כל הדאגה נמסה. יש תגית נפוצה שרבים בקהילת תסמונת הדאון משתמשים בה: #TheLuckyFew.
על הכותב/ת