Az érdekérvényesítés útja – Charlie hangjának nyomában

Ebben a cikkben

• 1. Elismerés
• 2. Tudatosság
• 3. Támogatás
• 4. Oktatás

Úgy emlékszem arra a napra, mintha tegnap lett volna – hol parkoltam, mit viseltem, milyen nap volt. Akkor még nem tudtam, hogy ezen a napon találom meg az erőmet.

Egy neurológus szakorvoshoz tartottunk, mert aggódtunk kisfiunk izomhipotóniája és nagymozgásos fejlődési elmaradása miatt. Charlie ekkor 13 hónapos volt. A szakorvos észrevette Charlie ízületeinek feltűnő túlmozgékonyságát, és azt mondta, hogy a hipermobilis ízületei miatt jóindulatú hipotóniája van.

Nem voltam rá felkészülve…

Nem volt okunk aggodalomra, amíg ki nem mondta: „a gyermeke soha nem lesz kiváló futó vagy tornász” – azon a napon valami megváltozott bennem. Kiskorom óta azt tanultam, hogy legyek udvarias és tisztelettudó – egy nagy tapasztalatú szakorvos állt előttem, tehát meg kellett volna hallgatnom és tiszteletben tartanom a véleményét –, csakhogy ő éppen azt mondta, hogy a gyermekünk nem fog és nem is lesz képes.

Emlékszem, ahogy felemeltem a kezem, és félbeszakítottam. Emlékszem, ahogy erőre kaptam, és közöltem vele, hogy egyáltalán nem érdekel minket, mit nem tud vagy mit nem fog megtenni a fiunk.

Csak arra fogunk összpontosítani, amire képes, és gondoskodunk róla, hogy minden mással is megbirkózhasson. Fogalmunk sem volt, milyen út áll előttünk. 15 hónaposan tette meg az első lépéseit – az elszántsága már egészen korán megmutatkozott!

15 hónaposan beutalták az egészségügyi rendszerünk beszédfejlesztési szolgáltatásához. Ekkor kezdődött a kemény munka. A várólisták elképesztően hosszúak voltak, és az út elején azt sem tudtuk, mivel foglalkoznak a beszéd- és nyelvterapeuták (SALT, vagyis logopédusok), arról nem is beszélve, hogy magunknak kellene-e jelentkeznünk.

Lassú kezdet

Mivel az egészségügytől semmi hír nem jött, még Charlie kétéves kora előtt kerestünk egy logopédust, és elkezdtünk járni hozzá – ezek az alkalmak kudarcba fulladtak, mert Charlie egyszerűen nem tudta kérésre kimondani a szavakat. 27 hónapos korában hívtak be minket felülvizsgálatra – egy évvel a beutalás után.

Azt mondták, súlyos kifejezőnyelvi elmaradása van, valamint gyengék a kommunikációs és játékkészségei. Ezt tudtuk, hiszen a nagylányunk ebben a korban mérföldekkel előrébb járt. Charlie ekkor már két és fél éves volt, és gyakorlatilag nem beszélt. A lányunkról ebből a korból vannak felvételeink, amelyeken egész mondókákat és altatódalokat énekel.

Kezd tisztulni a kép

Azt mondták, az állami ellátásban 12–18 hónapos a várólista – így hát elindultunk magánlogopédust keresni, egy kicsivel, de nem sokkal több információval felvértezve. Hatalmas hatással volt ránk a logopédusunkkal való találkozás – kedves, figyelmes, rendkívül tapasztalt szakember volt, aki szinte azonnal felfigyelt Charlie „tipikusan motoros diszpraxiás” tüneteire.

Mindent elmagyarázott a verbális diszpraxiáról (más néven apraxiáról). Hazamentem, és azt tettem, amit nem szabadna: rákerestem a Google-ön! Egész életen át tart. Neurológiai eredetű. Kihat az olvasásra és az írásra. Intenzív, gyakori terápiát igényel.

Nem tudtam elhinni, hogy a mi fiunknak, aki egy beszédes családba született, ilyen ritka és megnehezítő beszédhang-zavara lehet. Megnehezítő csak azért, mert Írországban kevés volt a tapasztalat, és az egészségügy az összeomlás szélén állt.

Azt hiszem, a jövő, amelyet elképzeltem, már nem az a nagyszerű terv volt, amit megálmodtam. Mindketten megterhelő munkát végeztünk a férjemmel, és nem voltam felkészülve arra, mennyit kell majd harcolnunk csak azért, hogy meghallják az ő és a mi hangunkat.

Bár most könyvelőként dolgozom, korábban biokémiával foglalkoztam – a PhD-m felénél jártam, amikor a pénzügyek felé fordultam –, és a kutatás, valamint a bizonyítékokon alapuló megközelítések iránti szenvedélyem továbbra is erős volt. Minden percemet arra fordítottam, hogy többet tudjak meg, és nagyban támaszkodtam az ASHA-ra, az Apraxia Kids-re és más szervezetekre, mert nálunk egyszerűen semmi sem volt. Sem dokumentáció, sem ellátási protokoll. Sem előfordulási adatok, és ami még rosszabb, szolgáltatások sem.

Sok változás

Ugorjunk 2019-re: Charlie első beutalása után 4,5 évvel kaptuk meg az első terápiát az állami egészségügytől. Ez a „terápia” egy hathetes „blokk” volt, heti egy alkalommal. Bevezettek egy AAC-eszközt (augmentatív és alternatív kommunikáció), és azóta sem láttuk őket. Charlie most hétéves, és az egészségügyi szolgálat összesen hat alkalommal foglalkozott vele.

Ezalatt szakmai szünetet tartottam. A hosszú munkaórák és a magánalkalmak gyógytornával, ergoterápiával és logopédiával megviseltek minket. Charlie-nak kellett a középpontban lennie, és nekünk gondoskodnunk kellett róla, hogy ez meg is valósulhasson.

Nagy szerencsénk volt, hogy ezt megtehettük, így otthagytam a munkámat – egy munkát, amelyet nagyon szerettem, még a heti 60 órával együtt is!!!! Soha nem bántam meg, mert az érdekérvényesítés világa olyan útra vitt, amelyre semmilyen diploma vagy szakképesítés nem vihetett volna. A szakmai életemben is kiteljesedtem, de ez a beteljesülés más volt.

A szüleim arra neveltek minket, hogy mindig álljunk ki a gyengébbek mellett. Ebből sok bajunk származott, de nagyon hálás vagyok ezért a belső késztetésért, hogy senki ne kapjon eltérő bánásmódot.

Érzelmek

Minél többet kutattam, annál dühösebb lettem. A gyász, a bűntudat és a düh váltakozott bennem – néha mind egyszerre. Valahányszor gyászt éreztem, még jobban haragudtam magamra, hiszen egy élő, szerető, imádnivaló kisfiunk volt, aki napfényt, nevetést és szeretetet hozott az otthonunkba. A statisztikákban talán 1:1000, de számunkra 1:1 000 000 volt.

Elfogadás

Sok más szülő nem ilyen szerencsés. De rájöttem, hogy a gyász valójában csak annak elfogadása volt, hogy nem lesznek közös játszások a barátokkal, hogy a karácsonyi kórusfellépésen való éneklés (egyelőre) nem szerepel a tervei között, aztán jött a szomorú felismerés is, hogy a két gyermekünket nem küldhetjük ugyanabba az iskolába.

A lányunk olyan iskolába járt, ahol anyanyelvünkön folyt a tanítás – Írországban minden iskolában tanulják az ír nyelvet. Egyes iskolákban kizárólag írül tanítanak, és mi úgy döntöttünk, hogy őt ír nyelvű iskolába íratjuk. Charlie 4,5 éves volt, és iskolába kellett volna mennie, de egy évvel később írattuk be, és kerestünk egy másik iskolát, amely támogatni tudja őt az útján – ez lett az egyik legnagyobb áldás, ahogy azóta rájöttünk!!!

Azt hiszem, mindeközben ott motoszkált bennünk, hogy Charlie a szerencsések közé tartozik. Soha nem fogjuk elfogadni azt, amire (állítólag) nem képes vagy amit nem fog megtenni. Az életem jobbra fordult, mert egy olyan világba csöppentem, amelyről nem is tudtam, hogy létezik. Kiváltságos rálátásom lett valamire, amit nem mindenki lát, és ezzel a kiváltsággal jót tehettem.

Gondoskodhattunk róla, hogy talán egyetlen családnak se kelljen egyedül végigjárnia ezt az utat – így kezdődött az érdekérvényesítés. Volt egy tervem: 1. ELISMERÉS. 2. TUDATOSSÁG. 3. TÁMOGATÁS. 4. OKTATÁS.

1. Elismerés

Ez nagyon fontos volt számunkra, mert azt akartuk, hogy Charlie beszédproblémáját elismerjék. Hogy elismerjék: nem lusta, buta, dühös, frusztrált vagy antiszociális gyerek! Igen, mindent hallottunk már! A jó szándékú megjegyzéseket, mint „hiszen csak egy fiú”, „majd beszél, ha készen áll”, nem is beszélve a terápia egyértelmű hiányáról, sőt arról, hogy az egészségügy fel sem ismerte a terápia égető szükségességét.

A szakmán belül is kiderült, hogy sok logopédusnak nincs gyakorlati tudása erről a nagyon specifikus zavarról. Készítettem egy „célpontlistát”: a kormány, a szakmai testület, a tudományos élet.

Azt hiszem, „szerencsém” volt, hogy egy kis országban, ráadásul a fővárosban élek: petíciókkal fordultam az egészségügy, az oktatás és a fogyatékosügyi szolgáltatások állami tisztviselőihez. Felvettem a kapcsolatot azzal a négy egyetemmel, ahol beszéd- és nyelvterápiás alap- és mesterképzés folyik, valamint a szakmai testülettel is.

A számtalan telefonhívás, levél és petíció az egészségügyi szolgálat felé szinte összetört minket. Ez a szervezet nem tudta és nem is akarta belátni, hogy javításra szorul, és biztosan nem állt szándékában lebontani és újjáépíteni magát. Szükségünk volt egy tervre.

A tervünk

Megvizsgálni, mit hozhat, ha feltérképezzük a jelenlegi írországi helyzetet és a szakmai tapasztalat szintjét, majd ezt kivetítjük az apraxiával élő gyermekek és családjaik életére.

Szerencsénkre a tudományos élet is támogatott minket: Dr. Aileen Wright, a Limericki Egyetem (UL) Egészségtudományi Karáról, vette fel a telefont, amikor felhívtam az egyik egyetemet. Dr. Nicole Muellertől, a Corki Egyetemről (University College Cork) is nagy támogatást kaptam, de az UL-en volt valaki, aki látta, milyen lehetőségeket rejt egy ezzel a területtel foglalkozó kutatási projekt.

Addigra már létrehoztam egy zárt támogató csoportot a Facebookon. Önző módon reményre volt szükségem, és kétségbeesetten vágytam arra, hogy hasonló helyzetben lévő szülőkkel és családokkal kerüljek kapcsolatba. Ezeknek a családoknak a segítségével támogatni tudtuk az UL munkáját, így létrejöhetett az első írországi kutatás!

Beindultak a dolgok!

A gépezet beindult. Emellett abban reménykedtünk, hogy ez lehetővé teszi a szakmai testület számára, hogy kiálljon ezért a területért. Írországban a szakmai testület nem kap annyi finanszírozást, hogy teljes munkaidőben érdekérvényesítéssel foglalkozhasson. Így elvették tőle az erejét. Korábban sokszor előfordult, hogy a helyi egészségügyi tisztviselők e szakmai testületek megkérdezése nélkül dolgoztak ki terveket.

2. Tudatosság

Új céltudattal felvértezve, azzal a mottóval, hogy „minden gyermek megérdemli, hogy hangja legyen”, és azzal a küldetéssel, hogy „egyetlen gyermek se maradjon le”, kiálltunk a nyilvánosság elé. Cikket közöltünk az Irish Times-ban (Írország legnagyobb napilapjában), országos és helyi rádióinterjúkat adtunk, szerepeltünk az országos televízióban, és megosztottuk a történetünket abban a reményben, hogy a helyzetünk és a történetünk reményt adhat a hasonló cipőben járóknak, de még inkább, hogy felhívja a figyelmet a problémára.

Ahogy Írországban a diszpraxiát (DCD) is gyakran félreértették, ez most egy teljesen új dimenziót adott a dolognak. Nem, nem ugyanaz, mint a DCD. Igen, verbális diszpraxiának hívják, de nem azonos a diszpraxiával (DCD). Igen, ugyanaz, mint a beszédapraxia. Nem, fogalmam sincs, miért különbözik az elnevezés! Megosztottuk a reményeinket, aggodalmainkat és könnyeinket, és minden interjú könnyebb lett, és még nagyobb lendületet adott nekünk.

Néha még dühösebb lettem attól, hogy a kommunikációt, ezt az alapvető emberi jogot, ilyen könnyen félre lehet söpörni. Ilyenkor rá kellett szólnom magamra – én sem tudtam, mennyire fontos, amíg be nem lépett az életünkbe, így nem haragudhattam azokra, akik nem tudják, milyen nap mint nap látni, ahogy a gyermekük küzd azért, hogy megtalálja a hangját – ez az egyik első mérföldkő, amelyet a gyerekek elérnek. Attól, hogy nem tudott beszélni, még nem jelentette azt, hogy nincs mondanivalója.

3. Támogatás

Rájöttünk, hogy égető szükségünk van támogatásra. A szülőknek, a családjaiknak, a pedagógusoknak és a szakembereknek is. A kormánytisztviselők ígéretei üresnek bizonyultak. Elfelejthettük, hogy egy olyan rendszer segíthet, amely 4,5 évig várakoztatott minket egy terápiára, és még most, hétéves korában is csak hat alkalommal látta a fiunkat.

Így minden változás rajtunk múlt – a szülőknek kellett támogatniuk egymást. Addigra rendszeres kapcsolatban álltam a szakmai testületünk elnökével. Velem együtt szerepelt a tévében, és gyakran kerestem meg, hogy mit tehetnénk ezután. Ki segíthetne? Mit tehetnénk? Egész szakmai életemben problémamegoldó voltam, és mégsem tudtam ezt megoldani.

A legjobb tervek is…

Úgy döntöttünk, adománygyűjtésbe kezdünk: a férjemet jelöltük ki „áldozati báránynak”, hogy teljesítse a 2019-es corki IronMan versenyt. A Dyspraxia Ireland szervezettel álltunk össze, amely azt mondta, tudja támogatni a verbális diszpraxiát. Utólag visszatekintve azonban az alapszabályukhoz igazodva a DCD-re akartak összpontosítani – ami teljesen rendben volt –, az összegyűjtött pénzt pedig félretették arra az esetre, ha szükségünk lenne rá, és nem maradt bennünk tüske.

Elkészítettük az első országos konferencia terveit, aztán jött a Covid! Mindannyiunkat kizökkentett a megszokott kerékvágásból, és minden leállt. Az egészségügyi szolgáltatások, a terápia, az iskola, a kutatás. Ez a szünet, bármennyire is lesújtó volt, időt adott arra, hogy az oktatással foglalkozzunk.

4. Oktatás

Charlie ekkor az első évét töltötte a „nagy iskolában”. Az iskola olyan dolgokat tanított nekem, amelyekről sosem tudtam!!! De azt is megmutatta, milyen kevés támogatást kapnak a pedagógusok a beszéd-, nyelvi és kommunikációs nehézséggel (SLCN) küzdő gyermekek oktatásához.

Kiderült, hogy Írországban 2011 óta nem nőtt a nyelvi fejlesztő csoportok száma – hogy mindössze 49 ilyen csoport van az országban, miközben becslések szerint 70 000 gyermek él beszéd-, nyelvi és kommunikációs nehézséggel. Hogy a nyelvi csoportokba legfeljebb két évig lehet járni, és sok közülük nem tud apraxiás gyerekeket ellátni. Továbbá, ha valakinek kettős diagnózisa volt (pl. autizmus), de többségi (nem speciális) iskolába járt, nem is jelentkezhetett!!

„Minden a finanszírozáson múlik”

Így hát a speciális oktatásért felelős miniszterhez fordultunk, hogy felvessük a témát – minden a finanszírozáson és a beszéd- és nyelvterapeuták elérhetőségén múlik! Mi magunk fizetünk egy logopédust, aki hetente kétszer bemegy Charlie iskolájába intenzív terápiára (heti 2 órában) – nem sokan engedhetik meg maguknak ezt a luxust.

Az akadályok és elakadások ellenére – beleértve az ír kormányt is – ez az út, amelyen járunk, rendkívül sok örömet hozott. Olyan emberekkel találkoztunk, akik mind a mi „Charlie angyalai” közé tartoznak. Kiállunk azokért, akik nem tudnak megszólalni. Petícióval fordultunk a helyi önkormányzatokhoz, amelyek mostanra beleegyeztek, hogy minden nyilvános játszótéren alapfelszereltség legyen a kommunikációs tábla (micsoda siker!).

Ez a „forradalom” egyre nő, és országszerte egyre több önkormányzat csatlakozik. Iskolák és iskolai játszóterek számára nagylelkű adományokból kommunikációs táblákat fejlesztettünk ki, és továbbra is dolgozunk végső célunkért: egy országos beutalási központért, valamint az apraxiával élők valódi értelemben vett támogatásáért és terápiájáért.

Charlie megváltoztatta a világot!

2010. december 17^-én még nem tudtuk, hogy Charlie meg fogja változtatni a világot. Ez a küldetés sokkal nagyobb volt, mint azt mi magunk gondoltuk. Olyan heves szeretetet, a korát messze meghaladó erőt és elszántságot hozott, hogy az anyukája, az apukája és a nővére megismerhetett egy világot, ahová soha nem léptünk volna be, ha ő nem születik meg. Valóban mi vagyunk a világ legszerencsésebb családja.

Lehet, hogy még nem találta meg a hangját, de úton van felé, és számunkra tökéletes. Ha megvan benned az erő és a kitartás, állj ki a gyermekedért és másokért. Nem minden szülő képes erre, de ha akár csak egyetlen másik családon segíthetsz, képzeld el, mit hozhat ez az erő! Talán változást? Talán egy szülő nyugodtabban alszik majd éjszaka, tudva, hogy nincs egyedül?

A lehetőségek, akárcsak a gyermekeink, határtalanok. Hallom tőle: „szeretlek, anya”, „boldog szülinapot, banán” dalt énekel nekem (imádja, hogy a banán szót meg tudja tervezni, ezért viccelődésre és tréfára használja!), és sosem hittem volna, hogy egyszer azt mondom majd: „ne beszélj így a nővéreddel”. Igen, a beszéde még mindig többnyire érthetetlen, de vannak pillanatok, amikor kristálytiszta, és ezeket megünnepeljük!

Ne feledd: ez maraton, nem sprint, és mindkettőnél ugyanolyan édes a célba érés.

Kövesd az utunkat a @findingcharliesvoice oldalon az Instagramon és a Facebookon.