Down-szindróma: Az első év

A cikk tartalma

• Speech Blubs és a Down-szindróma
• • Kezdd el az ingyenes próbaidőszakot még ma, és fedezzetek fel szórakoztató feladatokat, amiket a kicsid imádni fog!
• Orvosi vizsgálatok
• Korai fejlesztés
• Helyi Down-szindróma közösség
• #The Lucky Few

Amikor a születésekor kiderült, hogy a kisfiunk Down-szindrómás, beszélgettünk a csodálatos nővérekkel arról, hogy minden újszülött hoz magával egyedi kihívásokat és nehézségeket. A Down-szindrómás csecsemők izomtónusa általában gyengébb, ami miatt az első év fejlődési mérföldköveit kicsit nehezebb elérni.

Hamarosan azonban értesültünk a Down-szindrómás gyermekeket segítő rengeteg elérhető lehetőségről és forrásról, és szerencsésnek éreztük magunkat, hogy van egy kis útmutatónk a fiunk fejlődésének és egészségének támogatásához. Íme egy átfogó áttekintés arról, hogy mire számíthatsz a babád életének első évében.

Ne feledd, ez a bejegyzés csupán egy nagyon általános összefoglaló az első évről. Minden Down-szindrómás gyermeknek egyedi a fejlődési üteme, egyediek az egészségügyi problémái – vagy éppen egyáltalán nincsenek panaszai. Mindig ajánlott megbízható orvosokat keresni, és követni a velük folytatott egyeztetések tanácsait, hogy a gyermeked egyéni szükségleteit kielégíthesd.

Speech Blubs és a Down-szindróma

A Speech Blubs kiegészítő beszédfejlesztő tevékenységként fog segíteni neked, amint a gyermeked elkezd beszélni. Minden gyermek egyedi, de íme egy történet Danielről, aki hatalmas áttörést ért el:

Kezdd el az ingyenes próbaidőszakot még ma, és fedezzetek fel szórakoztató feladatokat, amiket a kicsid imádni fog!

Orvosi vizsgálatok

Mivel a plusz kromoszómával rendelkező babáknál felléphetnek szövődmények, sok szakorvos szeretne meggyőződni arról, hogy a babád egészséges az első életévben. Születéskor az orvosok általában ellenőrzik a szívüket. Ezután 4–6 hetes korban egy kardiológus követi nyomon az állapotot, hogy kizárja a szívfejlődési rendellenességeket vagy eltéréseket, amelyek a Down-szindrómás babák mintegy 50%-ánál előfordulnak.

A hallás- és látásproblémák megnövekedett esélye miatt az orvosok azt javasolják, hogy a hallást és a látást körülbelül 6–12 hónapos korban ellenőrizzék, majd ezt évente ismételjék meg.

Néhány szülő hasznosnak találja, ha felkeres egy genetikust, hogy átbeszéljék, a gyermeknek milyen típusú Down-szindrómája van, valamint hogy ez mit jelent a család számára hosszú távon. Mi nem találtuk ezt a vizsgálatot annyira hasznosnak, de sokakat ismerünk, akik rengeteg értékes információhoz jutottak a látogatásuk során.

Ha te vagy a gyermekorvos aggódtok az alvási apnoe miatt (ami az alacsony izomtónus, a szűkebb légutak, valamint a nagyobb nyelv, mandulák és orrmandulák miatt gyakori a Down-szindrómás egyéneknél), kérjetek időpontot tüdőgyógyászhoz és fül-orr-gégészhez egy alvásvizsgálat elvégzésére.

Az orvosok rendszeres státuszvizsgálatokat és évenkénti vérvételt is javasolnak a pajzsmirigy és az esetleges kóros sejtműködések ellenőrzésére.

Ez soknak tűnhet, különösen akkor, amikor épp a sűrűjében vagy. De vigasztaljon a tudat, hogy ez a végeláthatatlan vizsgálatokkal teli első év a legzsúfoltabb. A legtöbb esetben egy év elteltével a Down-szindrómás gyermekeknek a szokásos kötelező státuszvizsgálatokon kívül már csak néhány extra vizsgálatra van szükségük.

Korai fejlesztés

A plusz kromoszóma miatti fokozott lazaság miatt sokan melegen ajánlják a „korai fejlesztés” mielőbbi megkezdését. A korai fejlesztés olyan terapeutákból (logopédus, ergoterapeuta, gyógytornász és gyógypedagógus) álló csapat, akik 0 és 3 éves kor között együttműködnek veled és a gyermekeddel, segítve őt a Down-szindrómás fejlődési mérföldkövek elérésében. Általában házhoz jönnek, felmérést végeznek, majd a gyermeked szükségleteihez igazodva egyeztetnek időpontokat a családdal való közös munkára. A legtöbb ilyen szolgáltatás minimális költséggel jár vagy ingyenes.

A korai fejlesztést rendkívül hasznosnak találtuk: segített naprakésznek maradnunk abban, hogy min kell dolgoznunk, hogyan erősíthetjük az izmait, hogyan építhetünk ki neurológiai kapcsolatokat egyszerű játékokon vagy feladatokon keresztül, és segített jobban megérteni a fejlődését is.

Időnként elcsüggedtünk, amikor láttuk, hogy a kisfiunkkal egy időben született babák milyen könnyedén érik el a mérföldköveket. Valahányszor ilyen hullámvölgybe kerültünk, a fiunkra és az általa elért hatalmas fejlődésre néztünk, megünnepeltük ezeket a pillanatokat, és mentünk tovább előre. Mint minden gyermek esetében, az összehasonlítgatás elrabolja az út megélésének örömét.

Nézd meg Eva bámulatos első évének történetét

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Helyi Down-szindróma közösség

Általában a Down-szindrómás baba érkezését követő néhány hónapon belül valaki felveszi veled a kapcsolatot a helyi Down-szindróma közösségből. Ha mégsem tennék meg, kifejezetten javaslom, hogy te keresd meg őket. A kapcsolatfelvétel olyanokkal, akik „átérzik a helyzetet”, hihetetlenül sokat segíthet.

Mint minden közösségben, itt is lesznek olyan családok, akikkel megtalálod a közös hangot, és olyanok is, akikkel kevésbé. A lényeg, hogy lehetőséged nyílik Down-szindrómás szeretteiket nevelő családokkal találkozni, így tudni fogod, hogy bármikor kapsz támogatást, amikor csak szükséged van rá. Sok helyi szervezet szervez összejöveteleket, általános tájékoztatókat a Down-szindrómások fejlődéséről, az iskoláztatásról, a gyermek anyagi támogatásának megtervezéséről és még számos egyéb hasznos segítséget nyújtanak.

#The Lucky Few

Nem szabad elfelejtenünk, hogy valójában milyen szerencsések vagyunk, amiért ilyen gyermekek vannak az életünkben, és meg kell ünnepelnünk velük a mindennapi pillanatokat és mérföldköveket.

Bár az első év ijesztőnek tűnhet, miközben alkalmazkodsz egy Down-szindrómás gyermek nevelésének megannyi vetületéhez, szakíts időt arra, hogy élvezd a kisbabádat. El sem tudom mondani, hányszor ragadott el az aggodalom. Aztán csak magamhoz öleltem a kisfiunkat, és éreztem, ahogy minden félelem elszáll. Létezik egy népszerű hashtag, amit a Down-szindróma közösségben sokan használnak: #TheLuckyFew (A szerencsés kevesek).