Il percorso verso la tutela e trovare la voce di Charlie

In questo articolo

• 1. Riconoscimento
• 2. Consapevolezza
• 3. Supporto
• 4. Formazione

Ricordo quel giorno come se fosse ieri: dove avevo parcheggiato, cosa indossavo, che giorno della settimana fosse. Non sapevo ancora che quello sarebbe stato il giorno in cui avrei trovato la mia forza.

Stavamo andando a una visita da un neurologo a causa di alcune preoccupazioni riguardo all'ipotonia e al ritardo nello sviluppo motorio globale del nostro bambino. All'epoca Charlie aveva 13 mesi. Lo specialista che incontrammo notò la marcata ipermobilità articolare di Charlie e ci disse che presentava un'ipotonia benigna dovuta proprio alle sue articolazioni ipermobili.

Non ero pronta . . .

Non avevamo nulla di cui preoccuparci, finché non disse questo: "Tuo figlio non sarà mai un grande corridore né un ginnasta". Quel giorno qualcosa dentro di me cambiò. Fin da piccola mi sono sempre stati insegnati le buone maniere e il rispetto; quello era uno specialista di grande esperienza e quindi avrei dovuto ascoltare e rispettare la sua opinione... tranne per il fatto che mi stava dicendo cosa nostro figlio non avrebbe mai fatto e non avrebbe mai potuto fare.

Ricordo di aver alzato la mano per interromperlo a metà frase. Ricordo di aver trovato la mia forza e di avergli detto che non ci interessava minimamente ciò che non poteva o non avrebbe fatto.

Ci saremmo concentrati solo su ciò che era in grado di fare, e ci saremmo assicurati che avesse tutti gli strumenti per affrontare il resto. Non avevamo idea del viaggio che ci attendeva. Ha camminato per la prima volta a 15 mesi: la sua determinazione era evidente fin da piccolissimo!

A 15 mesi è stato indirizzato ai servizi di logopedia del nostro sistema sanitario. È stato allora che è iniziato il lavoro più duro. Le liste d'attesa erano interminabili e iniziare questo percorso significava non avere nemmeno idea di cosa facessero i logopedisti (Speech & Language Therapists - SALT o speech and language pathologists - SLP), per non parlare del non sapere se dovessimo rivolgerci a loro privatamente o meno.

Un inizio lento

Non ricevendo alcuna notizia dal servizio sanitario pubblico, abbiamo trovato una logopedista privata prima che Charlie compisse due anni e abbiamo iniziato le sedute: sono state un disastro, non riusciva proprio a pronunciare quelle parole a comando. A 27 mesi, il servizio sanitario ci ha chiamati per la rivalutazione, a un anno di distanza dalla prima richiesta.

Ci dissero che presentava un grave ritardo espressivo e scarse abilità comunicative e di gioco. Lo sapevamo già, dato che avevamo una figlia maggiore che alla sua età era avanti anni luce. A quel punto Charlie aveva 2 anni e mezzo e praticamente non parlava. Alla stessa età, abbiamo registrazioni di nostra figlia che canta intere filastrocche e ninne nanne per la buonanotte.

Un po' di chiarezza

Ci dissero che le liste d'attesa per i servizi pubblici andavano dai 12 ai 18 mesi, così siamo andati a cercare una logopedista privata, armati di qualche informazione in più, ma non molte. L'incontro con la nostra logopedista ebbe un impatto immenso: era gentile, premurosa, con una grandissima esperienza, e notò quasi immediatamente il suo quadro "tipico di una disprassia motoria".

Ci spiegò tutto sulla disprassia verbale (o aprassia). Tornai a casa e feci quello che tutti ci dicono di non fare: cercai su Google! Per tutta la vita. Neurologica. Impatto su lettura e scrittura. Intervento intensivo e frequente.

Non potevo credere che il nostro bambino, nato in una famiglia di grandi chiacchieroni, potesse avere questo disturbo dei suoni del linguaggio così raro e debilitante. Debilitante solo perché in Irlanda l'esperienza era scarsa e il servizio sanitario era al collasso.

Immagino che il futuro che pensavo avremmo avuto non coincidesse più con i grandi progetti che avevo immaginato. Sia io che mio marito avevamo lavori impegnativi e non ero preparata a quanto avremmo dovuto lottare solo per far ascoltare la nostra voce e la sua.

Anche se ora lavoro come contabile, prima la mia vita era nella biochimica: ero a metà del mio dottorato di ricerca quando sono passata alla finanza. La mia passione per la ricerca e per gli approcci basati sull'evidenza scientifica era ancora fortissima. Ho trascorso ogni minuto cercando di saperne di più, affidandomi molto ad ASHA, Apraxia Kids e ad altre organizzazioni, dato che da noi non avevamo semplicemente nulla. Nessuna documentazione né percorsi di cura. Nessun dato sulla prevalenza e, peggio ancora, nessun servizio.

Tanti cambiamenti

Facciamo un salto in avanti al 2019, 4,5 anni dopo la prima richiesta per Charlie, prima di ricevere il nostro primissimo intervento dal servizio sanitario. Questo "intervento" è stato un "ciclo" di sei settimane in cui Charlie veniva seguito una volta alla settimana. Hanno introdotto la CAA e da allora non li abbiamo più visti. Ora ha sette anni ed è stato seguito solo sei volte dal Servizio Sanitario.

In quel periodo mi sono presa una pausa dal lavoro. I turni lunghi e i nostri appuntamenti privati di fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia stavano presentando il conto. Charlie doveva essere al centro di tutto e noi dovevamo fare in modo che fosse così.

Siamo stati davvero fortunati a poterlo fare, così ho lasciato il lavoro, un lavoro che amavo profondamente, persino con settimane da 60 ore!!!! Non mi sono mai pentita della scelta, perché il mondo dell'advocacy e della tutela dei diritti mi ha portata in un viaggio in cui nessuna laurea o qualifica professionale avrebbe mai potuto condurmi. Mi sentivo realizzata nella mia vita professionale, ma questa realizzazione era qualcosa di completamente diverso.

I miei genitori ci hanno educati a prendere sempre le difese dei più deboli. Questo ci ha procurato un sacco di guai, ma sono immensamente grata per quella spinta ad assicurarsi che nessuno riceva un trattamento diverso o ingiusto.

Emozioni

Più facevo ricerche, più mi arrabbiavo. L'ondata di emozioni, tra dolore, senso di colpa e rabbia, andava e veniva, e a volte si presentava tutta contemporaneamente. Ogni volta che provavo dolore, mi arrabbiavo ancora di più con me stessa, perché avevamo un bambino pieno di vita, affettuoso e adorabile, che portava gioia, risate e amore nella nostra casa. Nelle statistiche poteva anche essere 1 su 1.000, ma per noi era 1 su 1.000.000.

Accettazione

Tantissimi altri genitori non sono così fortunati. Ma ho capito che quel dolore era in realtà solo il tentativo di accettare che i pomeriggi di gioco con gli amici non avvenivano, che cantare nei cori di Natale non era tra i suoi programmi (per ora), e poi la tristezza e la consapevolezza che non potevamo mandare i nostri due figli nella stessa scuola.

Nostra figlia frequentava una scuola in cui l'insegnamento avveniva nella nostra lingua madre: in Irlanda tutte le scuole studiano la lingua irlandese, ma alcune insegnano esclusivamente in irlandese, e noi avevamo deciso di mandarla in una scuola gaelica. Charlie aveva 4 anni e mezzo e avrebbe dovuto iniziare la scuola, ma gli abbiamo fatto fare un anno in più a casa e abbiamo cercato una scuola diversa che potesse supportarlo nel suo percorso: una delle più grandi benedizioni, come abbiamo capito in seguito!!!

Credo che durante tutto questo, in fondo al cuore, sapessimo che Charlie era uno dei più fortunati. Non avremmo mai accettato le cose che non poteva o (presumibilmente) non avrebbe fatto. La mia vita era cambiata in meglio, perché ora mi trovavo in un mondo di cui ignoravo l'esistenza. Avevo una prospettiva privilegiata che non tutti riescono a cogliere e, grazie a questo privilegio, potevo fare qualcosa di buono.

Potevamo fare in modo che forse nessun'altra famiglia affrontasse questo percorso da sola: ed è così che è iniziato il nostro impegno di sensibilizzazione. Avevo un piano: 1. RICONOSCIMENTO. 2. CONSAPEVOLEZZA. 3. SUPPORTO. 4. FORMAZIONE.

1. Riconoscimento

Questo era fondamentale per noi, perché volevamo che le difficoltà di linguaggio di Charlie venissero riconosciute. Volevamo la conferma che non fosse un bambino pigro, stupido, arrabbiato, frustrato o asociale! Sì, ne avevamo sentite di tutti i colori! Commenti di persone benintenzionate come "è solo un maschio", "parlerà quando sarà pronto", per non parlare della netta assenza di interventi o perfino del riconoscimento della necessità critica di intervenire da parte del servizio sanitario.

Anche all'interno dell'ordine professionale è emerso che c'erano molti logopedisti senza alcuna conoscenza pratica di questo disturbo così specifico. Ho stilato una "lista degli obiettivi": il Governo, l'Ordine professionale, il mondo accademico.

Fortunata", immagino, di vivere in un piccolo Paese e di risiedere nella sua capitale, ho presentato petizioni ai funzionari statali della sanità, dell'istruzione e dei servizi per la disabilità. Ho contattato le uniche quattro università che offrono corsi di laurea e post-laurea in logopedia, e ho contattato anche l'Ordine professionale.

Le numerose telefonate, lettere e petizioni al Servizio Sanitario stavano chiaramente per distruggerci. Questa organizzazione non poteva e non voleva rendersi conto di dover essere cambiata, e di certo non aveva alcuna intenzione di rimettersi in discussione per ripartire da zero. Avevamo bisogno di un piano. 

Il nostro piano

Capire cosa significasse analizzare la situazione attuale in Irlanda e il livello di esperienza, estrapolando l'impatto reale sulla vita dei bambini che convivono con l'aprassia e delle loro famiglie.

Abbiamo avuto anche la fortuna di ricevere il sostegno del mondo accademico: la dottoressa Aileen Wright della School of Allied Health dell'Università di Limerick (UL) era all'altro capo del telefono quando ho contattato l'ateneo. Ho ricevuto un grande supporto anche dalla dottoressa Nicole Mueller dell'University College Cork, ma la sintonia con la UL ha permesso di trovare qualcuno che vedesse le possibilità e il potenziale di sviluppo di un progetto di ricerca in quest'area.

Avevo già creato un gruppo di supporto privato su Facebook. Egoisticamente, avevo bisogno di speranza e desideravo disperatamente mettermi in contatto con genitori e famiglie nella nostra stessa situazione. Con il coinvolgimento di queste famiglie potevamo sostenere il lavoro necessario per la UL, rendendo così possibile la primissima ricerca sul tema in Irlanda!

La macchina si è messa in moto!

Gli ingranaggi erano ormai in movimento. Oltre a questo, speravamo che ciò permettesse all'ordine professionale di farsi portavoce di questo ambito. In Irlanda, l'ordine professionale non riceve finanziamenti sufficienti per svolgere attività di advocacy a tempo pieno. Di conseguenza, il potere d'azione era stato ridotto. In molti casi, in passato, i funzionari sanitari del governo locale sviluppavano persino piani senza consultare questi ordini professionali.

2. Consapevolezza

Spinti da un rinnovato senso di scopo, dal motto "ogni bambino merita una voce" e dalla missione per cui "nessun bambino deve essere lasciato indietro", ci siamo messi in prima linea. Scrivendo per l Irish Times (il quotidiano più importante d'Irlanda), rilasciando interviste alle radio nazionali e locali e apparendo sulla TV nazionale, abbiamo condiviso la nostra storia nella speranza che la nostra esperienza potesse dare conforto a chi si trovava nella stessa situazione, ma soprattutto per sensibilizzare l'opinione pubblica.

Se già c'era confusione sulla disprassia DCD in Irlanda, questo aggiungeva una dimensione completamente nuova. No, non era la stessa cosa del DCD. Sì, si chiama disprassia verbale, ma non è la disprassia DCD. Sì, è la stessa cosa dell'aprassia verbale del linguaggio. No, non ho idea del perché i termini siano diversi! Abbiamo condiviso le nostre speranze, preoccupazioni e lacrime, e ogni intervista diventava più facile e ci motivava ancora di più.

A volte mi faceva ancora più rabbia pensare che la comunicazione, un diritto umano fondamentale, potesse essere liquidata con tanta facilità. In quei momenti dovevo fermarmi a riflettere: non avevo mai capito quanto fosse importante finché non è entrata nella nostra vita, quindi non potevo prendermela con chi non sapeva cosa significasse vedere il proprio figlio lottare ogni singolo giorno per trovare la sua voce, una delle prime tappe fondamentali che i bambini raggiungono. Solo perché non riusciva a parlare, non significava che non avesse nulla da dire.

3. Supporto

Ci siamo resi conto di avere un disperato bisogno di supporto. Per i genitori, per le loro famiglie, per gli educatori, per i professionisti. Le promesse dei funzionari di governo sono cadute nel vuoto. Dovevamo rassegnarci: un sistema che ci aveva lasciati in attesa per 4,5 anni prima di un intervento, e che persino adesso, all'età di 7 anni, lo ha seguito solo sei volte, non ci sarebbe stato d'aiuto.

Quindi, qualsiasi cambiamento spettava a noi: i genitori dovevano sostenere gli altri genitori. A quel punto, io e la presidente del nostro Ordine professionale eravamo in contatto costante. È andata in TV insieme a me e l'ho contattata spesso per capire cosa potessimo fare. Chi poteva aiutarci? Cosa potevamo fare? Avevo passato tutta la mia vita lavorativa a risolvere problemi, eppure non riuscivo a risolvere questo.

Anche i piani migliori . . .

Abbiamo deciso di avviare una raccolta fondi, con mio marito designato come agnello sacrificale per affrontare l'IronMan Cork 2019. Abbiamo stretto una collaborazione con Dyspraxia Ireland, che ci aveva detto di poter supportare la disprassia verbale. Tuttavia, col senno di poi, hanno preferito attenersi al proprio statuto e rimanere focalizzati sul DCD – il che andava benissimo: hanno accantonato i fondi raccolti per quando e se ne avessimo avuto bisogno, senza alcun risentimento.

Avevamo avviato i preparativi per la prima conferenza nazionale, e poi è arrivato il Covid! Ci ha scombussolato completamente la routine e tutto si è fermato: servizi sanitari, interventi terapeutici, scuola, ricerca. Questa pausa, sebbene del tutto devastante, ci ha dato il tempo di concentrarci sull'aspetto della formazione.

4. Istruzione

In questa fase, Charlie frequentava il suo primo anno nella “scuola dei grandi”. La scuola mi ha insegnato cose che non sapevo affatto!!! Ma ha anche mostrato quanto poco supporto ricevano gli educatori per i bambini con bisogni di linguaggio e comunicazione (SLCN).

In Irlanda, ho scoperto che non c'era stato alcun aumento delle sezioni per il linguaggio dal 2011 – che esistevano solo 49 sezioni per il linguaggio in tutto il Paese, nonostante si stimasse che 70.000 bambini avessero bisogni di linguaggio e comunicazione (SLCN). Che queste sezioni consentivano una frequenza massima di soli due anni e che molte non erano attrezzate per gestire l'aprassia. Inoltre, se avevi una doppia diagnosi (es. autismo) ma frequentavi la scuola ordinaria (una scuola non speciale), non potevi nemmeno fare domanda!!

“È tutta una questione di fondi”

E così, ci siamo rivolti al Ministro per l'Istruzione Speciale per sollevare la questione: tutto si riduce ai fondi e alla disponibilità di logopedisti! Stiamo pagando privatamente una logopedista perché vada nella scuola di Charlie due volte a settimana per una terapia intensiva (2 ore a settimana) – non molti hanno questo lusso.

Nonostante gli ostacoli e i blocchi, anche con il governo irlandese, questo percorso che stiamo vivendo è stato immensamente gratificante. Abbiamo conosciuto persone che fanno tutte parte dei nostri 'Charlie’s Angels'. Diamo voce a chi non può parlare. Abbiamo presentato petizioni ai consigli comunali che ora hanno accettato di includere i pannelli di comunicazione come standard in tutti gli spazi gioco pubblici (che conquista!).

Questa 'rivoluzione' sta crescendo e sempre più comuni in tutto il Paese stanno aderendo. Per le scuole e i cortili scolastici, abbiamo sviluppato pannelli di comunicazione finanziati da generose donazioni, e continueremo a lavorare verso l'obiettivo finale di un Centro Nazionale di Riferimento, supporto e intervento nella sua forma più autentica per chi presenta aprassia.

Charlie ha cambiato il mondo!

Non potevamo immaginare quel 17^° dicembre 2010 che Charlie avrebbe cambiato il mondo. Quello scopo era molto più grande di quanto persino noi sapessimo. Ha portato con sé un amore così viscerale e una forza e determinazione ben oltre i suoi anni, da permettere a sua mamma, al suo papà e alla sua sorellina di scoprire un mondo in cui non saremmo mai entrati se lui non fosse nato. Siamo davvero la famiglia più fortunata del mondo.

Forse non ha ancora trovato la sua voce, ma ci sta arrivando, e per noi è perfetto. Se hai questa forza e questo potere, allora fai sentire la tua voce. Non tutti i genitori possono farlo, ma se riesci ad aiutare anche solo un'altra famiglia, immagina cosa può portare questa forza. Forse il cambiamento? Forse permetterà a un genitore di dormire sonni più tranquilli la notte, sapendo di non essere solo?

Il potenziale, proprio come i nostri bambini, è illimitato. Lo sento dirmi “Ti voglio bene, mamma”, mi canta “tanti auguri banana” (adora il fatto di riuscire a pianificare la parola banana, quindi la usa per divertirsi e fare battute!), e non avrei mai creduto che un giorno avrei detto “non parlare così a tua sorella”. Sì, è ancora prevalentemente inintelligibile, ma ci sono momenti di pura chiarezza e vanno festeggiati!

Ricorda che questa è una maratona, non uno sprint, e il traguardo è altrettanto dolce in entrambi i casi.

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