Sindrome di Down: il primo anno

In questo articolo

• Speech Blubs e la sindrome di Down
• • Inizia oggi la tua prova gratuita ed esplora le divertenti attività che il tuo piccolo adorerà!
• Visite mediche
• Intervento precoce
• Comunità locale per la sindrome di Down
• #The Lucky Few

Quando abbiamo scoperto che nostro figlio aveva la sindrome di Down alla nascita, abbiamo parlato con le meravigliose infermiere di come ogni neonato porti con sé sfide e difficoltà uniche. I neonati con la sindrome di Down tendono ad avere un tono muscolare inferiore, il che rende, nel primo anno, le tappe di sviluppo un po' più difficili da raggiungere.

Tuttavia, abbiamo presto scoperto le tante risorse disponibili per aiutare i bambini con la sindrome di Down, e ci siamo sentiti fortunati di avere una sorta di guida per aiutare nostro figlio a svilupparsi e a mantenersi in salute. Ecco una panoramica generale di cosa puoi aspettarti durante il primo anno di vita del tuo bambino.

Tieni presente che questo articolo offre solo una panoramica generale del primo anno. Ogni bambino con la sindrome di Down ha i propri tempi di sviluppo, le proprie problematiche di salute o nessuna preoccupazione medica. Trovare medici di cui ti fidi e seguire i loro consigli è sempre raccomandato per rispondere ai bisogni individuali del tuo bambino.

Speech Blubs e la sindrome di Down

Speech Blubs ti aiuterà come attività complementare per il linguaggio non appena il tuo bambino comincerà a parlare. Ogni bambino è unico, ma ecco la storia di Daniel, che ha fatto un grande passo avanti:

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Visite mediche

Nei bambini con un cromosoma in più possono verificarsi delle complicazioni, quindi sono molti gli specialisti che vogliono assicurarsi che il tuo bambino sia in salute durante il primo anno di vita. Di solito, alla nascita, i medici controllano il cuore. Poi un cardiologo esegue un controllo a 4-6 settimane per accertarsi che non vi siano difetti cardiaci o anomalie, che interessano circa il 50% dei bambini con la sindrome di Down. 

A causa della maggiore probabilità di problemi di udito e della vista, i medici raccomandano che l'udito e la vista siano controllati intorno ai 6-12 mesi, e seguiti da controlli annuali.

Alcuni genitori trovano utile incontrare un genetista per parlare del tipo di sindrome di Down del proprio bambino, oltre a cosa questo comporti per la famiglia a lungo termine. Noi non abbiamo trovato questa visita così utile, ma conosciamo molti che ne hanno tratto informazioni preziose.

Se tu o il pediatra del tuo bambino siete preoccupati per le apnee notturne (frequenti nelle persone con la sindrome di Down a causa del ridotto tono muscolare, delle vie aeree più strette e delle dimensioni maggiori di lingua, tonsille e adenoidi), prenota una visita con uno pneumologo e un otorinolaringoiatra per eseguire uno studio del sonno.

I medici raccomandano inoltre regolari visite di controllo con esami del sangue annuali per verificare la funzionalità tiroidea e qualsiasi attività cellulare anomala.

Può sembrare davvero tanto, soprattutto quando ci si trova nel bel mezzo di tutto questo. Ma fatti coraggio: il primo anno, con quella che sembra una serie infinita di visite, è il più impegnativo. Nella maggior parte dei casi, dopo il primo anno, i bambini con la sindrome di Down hanno solitamente solo un paio di visite extra oltre ai normali controlli pediatrici.

Intervento precoce

A causa di quella morbidezza in più dovuta a un cromosoma extra, molti consigliano caldamente un percorso di ‘Intervento precoce,’ il prima possibile. L'intervento precoce è formato da un'équipe di terapisti (logopedisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti e terapisti dello sviluppo) che lavora con te e con il tuo bambino da 0 a 3 anni per aiutarlo a raggiungere le tappe di sviluppo tipiche della sindrome di Down. Di solito vengono a casa tua, eseguono una valutazione e stabiliscono gli orari per venire a lavorare con la tua famiglia in base alle esigenze del tuo piccolo. La maggior parte dei servizi ha un costo minimo o nullo.

Abbiamo trovato l'intervento precoce estremamente utile per tenerci sempre aggiornati su cosa lavorare e su come aiutarlo a rafforzare i muscoli, a creare connessioni neurologiche attraverso semplici giochi o attività, e a capire meglio come si stesse sviluppando.

A volte ci siamo scoraggiati nel vedere bambini nati nello stesso periodo del nostro piccolo raggiungere le tappe dello sviluppo con facilità. Ogni volta che capitava questo momento di sconforto, guardavamo nostro figlio e tutti i progressi che aveva fatto, celebravamo quei momenti e andavamo avanti. Come per ogni bambino, fare confronti toglie la gioia del percorso.

Scopri lo straordinario percorso del primo anno di Eva

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Comunità locale per la sindrome di Down

Di solito, entro pochi mesi dalla nascita di un bambino con la sindrome di Down, qualcuno della comunità locale per la sindrome di Down si metterà in contatto con te. Se non lo fanno, ti consiglio vivamente di farti avanti tu. Entrare in contatto con altre persone che “ci sono passate” può essere di grandissimo aiuto.

Come in tutte le comunità, ci saranno famiglie con cui entrerai subito in sintonia e altre con cui legherai meno. Il punto è darti l'opportunità di incontrare famiglie con persone care che hanno la sindrome di Down, per sapere che hai un supporto ogni volta che ne hai bisogno. Molte organizzazioni locali organizzano incontri, corsi sullo sviluppo della sindrome di Down in generale, scuola, pianificazione finanziaria per il tuo bambino e molte altre risorse utili. 

#The Lucky Few

Dovremmo ricordare quanto siamo davvero fortunati ad avere questi bambini nella nostra vita, e celebrare insieme a loro i momenti quotidiani e ogni traguardo raggiunto. 

Anche se il primo anno può sembrare travolgente mentre ci si adatta ai tanti aspetti dell'avere un bambino con la sindrome di Down, prenditi del tempo per goderti quel piccolino. Non ti dico quante volte la preoccupazione ha preso il sopravvento. Poi stringevo forte nostro figlio e sentivo ogni ansia sciogliersi. C'è un hashtag molto diffuso che tanti usano nella comunità della sindrome di Down, #TheLuckyFew.