アドボカシーへの道のり、そしてチャーリーの声を見つけるまで
この記事の内容 1. 認知 2. 啓発 3. 支援 4. 教育
著者: Evelyn Byrne•2026年11月5日•1分
この記事の内容
- 1. 認知
- 2. 啓発
- 3. 支援
- 4. 教育
あの日のことは、まるで昨日のことのように覚えています。どこに車を停めたか、何を着ていたか、何曜日だったか。その日が、私が自分の力に目覚める日になるとは、そのときは思いもしませんでした。
私たちは、息子の筋緊張低下と粗大運動の発達の遅れが心配で、神経内科の専門医のもとへ向かっていました。チャーリーは当時生後13か月でした。診察した専門医は、チャーリーの関節が著しく過可動であることを指摘し、関節の過可動性による良性の筋緊張低下だと告げました。
心の準備ができていなかった……
心配することは何もない――そう思っていたのは、医師が「お子さんは決して足の速い選手や体操選手にはなれないでしょう」と言うまででした。その日、私の中で何かが変わりました。私は幼い頃から礼儀と敬意を大切にするよう教えられてきました。相手はとても経験豊富な専門医なのだから、話を聞き、その意見を尊重すべきです。ただ――ただ、その医師は、私たちの子どもには「できない」「無理だ」と言っていたのです。
私は手を挙げて、医師の話を途中で遮ったことを覚えています。自分の中に力が湧き上がり、息子にできないこと、無理なことには一切興味がありません、と伝えたことを覚えています。
私たちは息子にできることだけに目を向け、それ以外のことにも立ち向かえる力を身につけさせようと決めました。この先にどんな道のりが待っているのか、まったく知らないまま。息子は生後15か月で初めて歩きました。その粘り強さは、幼い頃からはっきりと表れていたのです!
生後15か月のとき、息子は公的医療制度の言語サービスに紹介されました。ここから大変な日々が始まります。待機リストは驚くほど長く、この道のりを歩み始めたばかりの私たちは、言語聴覚士(SALT、SLPとも呼ばれます)がどんな仕事をするのかさえ知らず、自分たちで直接申し込むべきかどうかもわかりませんでした。
なかなか進まないスタート
公的医療機関からは何の連絡もなかったため、チャーリーが2歳になる前に自分たちで言語聴覚士を探して通い始めました。しかし、そのセッションは散々なもので、息子は言われた言葉をその場で言うことができませんでした。生後27か月のとき、ようやく公的医療機関から評価の連絡が来ました。紹介から1年が経っていました。
息子には重度の表出性言語の遅れがあり、コミュニケーションや遊びのスキルも乏しいと告げられました。それは私たちにもわかっていました。上に娘がいて、同じ年齢の頃の娘ははるかに先を行っていたからです。この時点で息子は2歳半になっていましたが、ほとんど話していませんでした。娘が同じ年齢の頃には、童謡や子守唄をまるごと歌っている録音が残っています。
見えてきたこと
公的サービスの待機期間は12〜18か月だと言われました。そこで私たちは、ほんの少しだけ増えた情報を手に、民間の言語聴覚士を探しに出かけました。その言語聴覚士との出会いは非常に大きなものでした。彼女は優しく、思いやりがあり、経験も豊富で、ほぼすぐに息子の「典型的な運動性の協調運動障害(ディスプラキシア)」の症状に気づいてくれました。
彼女は言語性ディスプラキシア(発語失行とも呼ばれます)について詳しく説明してくれました。私は家に帰り、してはいけないと言われていることをしてしまいました。そう、Googleで検索したのです!生涯にわたる。神経学的なもの。読み書きにも影響。集中的で頻繁な介入が必要。
おしゃべりな家族のもとに生まれた息子が、このまれで、深刻な影響をもたらす言語音障害を抱えているなんて、信じられませんでした。深刻な影響をもたらすと言うのは、ひとえに、アイルランドではこの障害に関する経験が乏しく、医療制度が限界に達していたからです。
思い描いていた未来は、もはや私が想像していたような素晴らしい計画ではなくなったのだと思います。夫も私も忙しい仕事をしていて、息子と私たちの声を聞いてもらうためだけに、これほど闘わなければならないとは思ってもいませんでした。
今は会計士として働いていますが、以前は生化学の道にいました。博士課程の途中で金融の世界に移ったのです。研究やエビデンスに基づくアプローチへの情熱は、今も強く持ち続けていました。私たちには本当に何もなかったので、ASHAやApraxia Kidsなどの団体を頼りに、時間のある限り情報を集めました。資料も、ケアの道筋もありませんでした。有病率のデータもなく、さらに悪いことに、サービスもありませんでした。
たくさんの変化
時は流れて2019年。チャーリーが最初に紹介されてから4年半後、ようやく公的医療機関から初めての介入を受けました。この「介入」とは、週1回、6週間の「ブロック」でした。AAC(補助代替コミュニケーション)が導入されましたが、それ以来一度も会っていません。息子は今7歳で、公的医療機関に診てもらったのはわずか6回です。
その間、私は仕事を休職しました。長時間労働に加え、理学療法、作業療法、言語療法の民間の予約が重なり、心身に負担がかかっていました。チャーリーを生活の中心に据える必要があり、それを実現させなければならなかったのです。
それができたのは本当に恵まれていたことでした。だから私は、心から愛していた仕事――週60時間労働でも!!!!――を辞めました。後悔したことは一度もありません。アドボカシーの世界は、どんな学位や資格でも得られない道のりへと私を導いてくれたからです。仕事でも充実感はありましたが、この充実感はまったく別のものでした。
両親は私たちに、いつも弱い立場の人の味方でいなさいと教えてくれました。そのせいでよくトラブルにもなりましたが、誰も不公平な扱いを受けないようにしたいというこの思いを与えてくれたことに、心から感謝しています。
さまざまな感情
調べれば調べるほど、怒りが増していきました。悲しみ、罪悪感、怒り――さまざまな感情が行き来し、ときにはすべてが一度に押し寄せました。悲しみを感じるたびに、私は自分自身にさらに腹が立ちました。私たちには、家に光と笑いと愛をもたらしてくれる、元気で愛情深く、愛らしい息子がいるのですから。統計上は1000人に1人かもしれませんが、私たちにとっては100万人に1人の存在でした。
受け入れること
これほど恵まれていない親御さんもたくさんいます。でも私は、その悲しみが実は、お友だちとの遊びの約束がないこと、クリスマスの聖歌隊で歌うことが(まだ)息子の予定にないこと、そして2人の子どもを同じ学校に通わせられないという悲しみと現実を、受け入れようとしているだけなのだと気づきました。
娘は、私たちの母語で授業を行う学校に通っていました。アイルランドの学校ではすべてアイルランド語を学びます。中にはアイルランド語のみで授業を行う学校もあり、私たちは娘をアイルランド語で学ぶ学校に入れていました。チャーリーは4歳半で入学の時期を迎えていましたが、1年入学を遅らせ、息子の歩みを支えてくれる別の学校を探しました。これは、今振り返ると本当に大きな恵みでした!!!
こうしたことのすべての中で、心の奥ではずっと、チャーリーは恵まれている方なのだと思っていました。息子に「できない」こと、(とされている)「無理な」ことを、私たちは決して受け入れません。私は、存在すら知らなかった世界に足を踏み入れ、人生がより良い方向に変わりました。誰もが見られるわけではない特別な視点を持てたこと、そしてその恵まれた立場だからこそ、何か役に立てることがあると感じたのです。
ほかの家族が、この道のりを孤独に歩まなくて済むようにできるかもしれない――こうして、アドボカシー活動が始まりました。私には計画がありました。1. 認知。2. 啓発。3. 支援。4. 教育。
1. 認知
これは私たちにとってとても大切なことでした。チャーリーの言葉の問題をきちんと認めてもらいたかったのです。息子は怠け者でも、頭が悪いわけでも、怒りっぽいわけでも、ただ欲求不満なわけでも、人付き合いが苦手なわけでもないと、認めてもらいたかったのです!ええ、そういう言葉は全部聞いてきました!善意の人たちからの「男の子だからね」「準備ができたら話すよ」といった言葉。公的医療制度における明らかな介入の不足や、介入の重要性さえ理解されていないことは言うまでもありません。
専門職団体の中でも、この非常に特殊な障害についての実務的な知識を持たない言語聴覚士が多いことがわかってきました。私は「働きかけリスト」を作りました。政府。専門職団体。学術界。
小さな国の首都に住んでいたのは「幸運」だったのでしょう。私は医療、教育、障害福祉サービスの行政担当者に請願しました。言語学の学部・大学院課程を持つ国内わずか4つの大学に連絡を取り、専門職団体にも連絡しました。
公的医療機関への数えきれない電話、手紙、請願で、私たちは心が折れそうになりました。この組織は、自分たちに改善が必要だとは気づけず、気づこうともせず、ましてや一度解体して立て直すつもりなどまったくありませんでした。私たちには計画が必要でした。
私たちの計画
アイルランドの現状と専門的な経験のレベルを見つめ、それが発語失行とともに生きる子どもたちとその家族の生活にどう影響しているかを掘り下げることで、何ができるのかを考えました。
私たちは学術界からの支援にも恵まれました。ある大学に連絡したとき、電話に出てくれたのがリムリック大学(UL)保健医療学部のAileen Wright博士でした。コーク大学(University College Cork)のNicole Mueller博士からも大きな支援をいただきましたが、ULとの相性の良さから、この分野の研究プロジェクトを立ち上げることの可能性と意義を見いだしてくれる人に出会えたのです。
私はすでにFacebookで非公開のサポートグループを立ち上げていました。正直に言えば、私自身が希望を必要としていて、同じ境遇の親や家族とどうしてもつながりたかったのです。こうした家族の協力によってULの研究を支えることができ、アイルランドで初めての研究が実現することになりました!
歯車が回り始めました!
歯車はついに動き出しました。それに加えて、これをきっかけに専門職団体がこの分野のために声を上げてくれることを期待していました。アイルランドの専門職団体は、常勤でアドボカシー活動ができるほどの資金を得ていません。そのため、影響力を奪われていたのです。過去には、地方の保健行政担当者がこうした専門職団体に相談もせずに計画を立てることさえ多くありました。
2. 啓発
新たな目的意識と、「すべての子どもに声を」というモットー、そして「一人の子どもも取り残さない」という使命を胸に、私たちは積極的に発信を始めました。Irish Times(アイルランド最大の新聞)への寄稿、全国・地方ラジオのインタビュー、全国放送のテレビ出演を通して、私たちの経験が同じ境遇の人たちに希望を与えられるように、そして何より啓発につながるようにと願って、自分たちの物語を伝えました。
アイルランドでは、ただでさえ発達性協調運動障害(DCD)としてのディスプラキシアが誤解されがちでしたが、これはさらに新たな混乱をもたらしました。いいえ、DCDとは違います。はい、言語性ディスプラキシアと呼ばれますが、DCDとしてのディスプラキシアではありません。はい、発語失行と同じものです。いいえ、なぜ呼び方が違うのかは私にもわかりません!私たちは希望も不安も涙も分かち合い、インタビューを重ねるたびに楽になり、ますます原動力になっていきました。
ときには、基本的人権であるコミュニケーションがこれほど簡単に軽視されることに、さらに怒りを覚えることもありました。そんなときは自分を戒めなければなりませんでした。私自身、この問題が人生に入り込んでくるまでは、その大切さを知らなかったのです。だから、わが子が毎日、子どもが最初に達成する発達の節目のひとつである「声」を見つけるために闘う姿を見たことのない人たちを責めることはできませんでした。話せないからといって、言いたいことがないわけではないのです。
3. 支援
私たちは、支援がどうしても必要だと気づきました。親のために、その家族のために、教育者のために、専門家のために。政府関係者の約束は果たされませんでした。介入まで4年半も待たせ、7歳になった今でもわずか6回しか息子を診ていない制度が助けてくれるなどという期待は、もう捨てるしかありませんでした。
ですから、変化を起こすのは私たち次第でした。親が親を支える必要があったのです。この頃には、専門職団体の代表と私は定期的に連絡を取り合うようになっていました。彼女は私と一緒にテレビに出演してくれ、私は次に何ができるかについて何度も相談しました。誰が助けてくれるだろう?私たちに何ができるだろう?私はこれまでの仕事人生をずっと問題解決に費やしてきたのに、この問題は解決できなかったのです。
周到に立てた計画も……
私たちは募金活動を始めることにし、夫が「いけにえ」としてアイアンマン・コーク2019に挑戦することになりました。Dyspraxia Irelandと提携し、言語性ディスプラキシアも支援できると言ってもらいました。しかし振り返ってみれば、彼らは自分たちの定款に沿ってDCDに焦点を当て続けたかったのです。それはまったく問題ありませんでした。集まった資金は、私たちが必要になったときのために取っておいてくれ、わだかまりもありませんでした。
初の全国カンファレンスの計画を整えたところで、新型コロナウイルスがやってきました!私たちは皆、日常から放り出され、すべてが止まりました。医療サービス、介入、学校、研究。この中断は本当に打撃でしたが、教育について考える時間を与えてくれました。
4. 教育
この頃、チャーリーは「大きな学校」の1年目でした。学校では、私が知らなかったことをたくさん教わりました!!!けれども同時に、言語・コミュニケーションに支援が必要な子ども(SLCN)のために、教育者がいかに支援を受けられていないかも明らかになりました。
アイルランドでは、2011年以降、言語支援学級(ランゲージユニット)がまったく増えていないことがわかりました。SLCNのある子どもが推定7万人いるにもかかわらず、国内の言語支援学級はわずか49か所しかありません。言語支援学級に通えるのは最長2年までで、多くの学級は発語失行に対応できませんでした。さらに、重複診断(例:自閉症)があっても、普通学校(特別支援学校ではない学校)に通っている場合は申し込むことすらできなかったのです!!
「結局は資金の問題」
そこで、特別支援教育担当大臣にこの問題を訴えました。結局はすべて資金と、言語聴覚士の人手の問題だというのです!私たちは自費で言語聴覚士に週2回チャーリーの学校へ来てもらい、集中的な療法(週2時間)を受けています。こんな贅沢ができる家庭は多くありません。
アイルランド政府をはじめ、さまざまな壁や障害がありましたが、この道のりは計り知れないほど実りあるものでした。私たちの「チャーリーズ・エンジェル」となってくれる人たちにも出会いました。私たちは、声を上げられない人たちのために声を上げています。地方議会に請願した結果、すべての公共の遊び場にコミュニケーションボードを標準設置することが決まりました(大成功です!)。
この「革命」は広がり続け、国内各地でさらに多くの自治体が参加しています。学校や校庭向けには、温かいご寄付によってコミュニケーションボードを作りました。そして私たちは、発語失行のある人たちのための全国紹介センターと、真の意味での支援と介入という最終目標に向けて、これからも取り組んでいきます。
チャーリーが世界を変えた!
2010年12月17日、チャーリーが世界を変えることになるとは思ってもいませんでした。その使命は、私たちが思っていたよりもはるかに大きなものでした。息子は激しいほどの愛と、年齢をはるかに超えた強さと粘り強さをもたらしてくれました。息子が生まれていなければ決して足を踏み入れなかった世界を、母も父も姉も知ることができたのです。私たちは本当に世界一幸せな家族です。
息子はまだ自分の声を見つけていないかもしれません。でも少しずつ近づいていて、私たちにとって息子は完璧です。もしあなたにその力と強さがあるなら、ぜひ声を上げてください。すべての親ができるわけではありません。でも、もしひとつの家族でも助けることができたら、その力が何をもたらすか想像してみてください。変化かもしれません。ひとりではないと知って、夜ぐっすり眠れるようになる親がいるかもしれません。
可能性は、子どもたちと同じように無限大です。「ママ、だいすき」と言ってくれるのが聞こえ、「おたんじょうびおめでとう、バナナ」と歌ってくれます(「バナナ」という言葉をうまく言えるのがうれしくて、冗談や遊びでよく使うのです!)。「お姉ちゃんにそんな言い方をしないの」と言う日が来るなんて、思ってもいませんでした。確かに、息子の言葉はまだほとんど聞き取れません。でも、はっきりと伝わる瞬間があり、そのたびに私たちは喜びを分かち合っています!
これは短距離走ではなく、マラソンだということを忘れないでください。そして、どちらのゴールも同じように格別なのです。
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