ダウン症：最初の1年間にできること

この記事の内容

• Speech Blubsとダウン症
• • 無料体験を始めて、お子さまが夢中になる楽しいアクティビティを体験しましょう！
• 病院での受診と検査
• 早期療育
• 地域のダウン症コミュニティ
• #The Lucky Few

生まれた息子がダウン症だと知ったとき、私たちは素晴らしい看護師さんたちと、どの子の誕生にもそれぞれ独自の課題や葛藤が伴うことについて話し合いました。ダウン症の赤ちゃんは筋緊張が低い（体が柔らかい）傾向があり、生後1年目の発達の節目（マイルストーン）を達成するのが少し難しくなることがあります。

しかし、私たちはすぐにダウン症のお子さんをサポートする多くのリソースがあることを知り、息子が健やかに成長するための道筋が少し見えて幸運だと感じました。ここでは、生後1年目にどのようなことが待っているのか、その全体像をご紹介します。

なお、この記事の内容は生後1年目の大まかな目安にすぎません。ダウン症のお子さんは一人ひとり独自の発達ペースを持っていますし、健康上の懸念がある場合もあれば、全くない場合もあります。お子さん個々のニーズに応えるためにも、信頼できる医師を見つけ、相談しながらそのアドバイスに従うことを常に大切にしてください。

Speech Blubsとダウン症

Speech Blubsは、お子さまがお話しし始めたときの補助的な言葉の練習として役立ちます。子どもは一人ひとり違いますが、大きな成長を遂げたダニエルくんのお話をご紹介します：

無料体験を始めて、お子さまが夢中になる楽しいアクティビティを体験しましょう！

病院での受診と検査

染色体が多い赤ちゃんには合併症が起こることもあるため、生後1年目は赤ちゃんの健康を見守る多くの専門医が関わります。通常、出生時に医師が心臓の検査を行います。その後、ダウン症の赤ちゃんの約50％に見られる先天性心疾患や異常がないか確認するため、生後4〜6週頃に小児循環器科医によるフォローアップが行われます。

難聴や視力障害のリスクが高まるため、医師は生後6〜12カ月頃に聴力と視力の検査を受けること、そしてその後も年1回の定期検査を受けることを推奨しています。

ダウン症のタイプや、それが長期的に家族にとって何を意味するのかを話し合うために、遺伝科の専門医を受診することが役立つと感じる親御さんもいます。我が家の場合はそれほど有益とは感じませんでしたが、受診によって有益な情報を得られたという方もたくさん知っています。

もし、ご自身や小児科医が睡眠時無呼吸症（ダウン症のある方は、筋肉の緊張低下、気道が狭いこと、舌や扁桃腺、アデノイドが大きいことなどから起こりやすくなります）を心配される場合は、呼吸器科や耳鼻咽喉科の予約を取り、睡眠検査（睡眠ポリグラフ検査）を依頼してください。

また、甲状腺機能の検査や異常な細胞活性がないかを確認するため、定期健診で年1回の血液検査を受けることも推奨されています。

受診が多すぎて、特に渦中にいるときは大変に思えるかもしれません。でも、終わりのないように思える検査や受診で最も忙しいのは最初の1年目だけですので、安心してください。多くの場合、1歳を過ぎると、ダウン症のお子さんの受診は通常の定期健診に加えて数回程度に落ち着いていきます。

早期療育

筋肉の柔らかさ（筋緊張低下）が見られるため、できるだけ早く「早期療育」を始めることが強く推奨されています。早期療育とは、言語聴覚士、作業療法士、理学療法士、発達相談員などの専門チームが、0歳から3歳までのお子さんとご家族に関わり、ダウン症の発達のマイルストーン達成を支援する取り組みです。通常は自宅を訪問して評価を行い、お子さんのニーズに合わせて支援のスケジュールを立ててくれます。多くの場合は低額または無料で利用できます。

早期療育のおかげで、私たちは今何に取り組むべきか、どうやって筋肉を鍛えるか、簡単な遊びやアクティビティを通じて脳の神経回路をどう育てるかを把握でき、息子の発達をより深く理解するのに非常に役立ちました。

同じ時期に生まれた赤ちゃんたちがマイルストーンを軽々とクリアしていくのを見て、落ち込んでしまうこともありました。そんな気持ちになったときはいつでも、息子とこれまでの成長の歩みを見つめ直し、その瞬間を喜び、前を向くようにしました。どの子育てでもそうですが、人と比べることは、我が子の成長の旅を楽しむ心を奪ってしまいます。

エヴァちゃんの素晴らしい1年間の旅をご覧ください

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

地域のダウン症コミュニティ

通常、ダウン症の赤ちゃんが生まれてから数カ月以内に、地域のダウン症コミュニティの誰かが声をかけてくれることがあります。もし声がかからない場合でも、ぜひ自分から連絡を取ってみることを強くおすすめします。気持ちを「わかり合える」仲間とつながることは、本当に大きな助けになります。

どんなコミュニティでもそうですが、気の合う家族もいれば、そうでない家族もいるでしょう。大切なのは、ダウン症のある大切な家族を持つ仲間と出会い、必要なときにはいつでもサポートがあると感じられることです。地域の団体の多くは、交流会や、ダウン症の発達全般に関する勉強会、就学相談、将来に向けた金銭面の計画など、役立つ情報や機会をたくさん提供しています。

#The Lucky Few

私たちは、この子たちが人生に来てくれたことがどれほど本当に幸運であるかを思い出し、毎日の何気ない瞬間や成長の節目を一緒に祝っていくことが大切です。

ダウン症のお子さんを迎え、さまざまな新しいことに適応しなければならない生後1年目は圧倒されるように感じるかもしれませんが、その愛おしい赤ちゃんとの時間を楽しむことも忘れないでください。私自身、数え切れないほど不安に押しつぶされそうになりました。でも、そんなときは息子をぎゅっと抱きしめるだけで、不安がすべて溶けていくのを感じました。ダウン症コミュニティの多くの人が使っている共通のハッシュタグがあります。それは、#TheLuckyFew（幸運な少数派）です。