다운증후군: 첫 1년 동안 알아두어야 할 것들

이 글에서 다루는 내용

• Speech Blubs와 다운증후군
• • 지금 무료 체험을 시작하고 아이가 정말 좋아할 재미있는 활동들을 만나보세요!
• 진료 및 검진
• 조기 개입
• 지역 다운증후군 커뮤니티
• #The Lucky Few

아이가 태어났을 때 다운증후군이라는 사실을 알게 된 후, 저희는 훌륭한 간호사 선생님들과 이야기를 나누며 모든 신생아는 저마다 고유한 도전과 어려움을 마주한다는 점을 배웠어요. 다운증후군 아기들은 근긴장도가 낮은 편이라 첫 1년 동안의 발달 단계를 달성하는 데 조금 더 많은 노력이 필요할 수 있어요.

하지만 저희는 곧 다운증후군 아이들을 도울 수 있는 다양한 지원 프로그램이 있다는 것을 알게 되었고, 아이가 건강하게 자랄 수 있도록 돕는 일종의 로드맵이 있다는 점에 감사함을 느꼈답니다. 아이의 첫 1년 동안 부모님이 겪게 될 전반적인 과정들을 소개해 드릴게요.

다만, 이 글은 첫 1년에 대한 대략적인 안내일 뿐이라는 점을 기억해 주세요. 다운증후군 아이들은 저마다 고유한 발달 속도를 가지고 있으며, 겪는 건강 문제도 제각기 다르거나 전혀 없을 수도 있어요. 신뢰할 수 있는 의사를 찾고 상담을 통해 그 조언을 따르는 것이 우리 아이만의 고유한 필요를 채워주는 가장 좋은 방법이에요.

Speech Blubs와 다운증후군

Speech Blubs는 아이가 말을 시작할 때 보조적인 언어 활동으로 큰 도움을 줄 수 있어요. 모든 아이는 특별하지만, 놀라운 변화를 보여준 다니엘의 이야기를 들려드릴게요:

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진료 및 검진

염색체가 하나 더 있는 아기들에게는 합병증이 발생할 수 있어서, 첫 1년 동안 아기가 건강한지 꼼꼼히 확인해 줄 많은 전문의들을 만나게 됩니다. 보통 출생 직후 심장 검사를 받게 돼요. 그리고 다운증후군 아기의 약 50%에서 나타나는 심장 결손이나 기형이 없는지 확인하기 위해 생후 4~6주 무렵 소아심장 전문의의 진료를 받게 됩니다.

청력 손실이나 시각 문제의 위험이 높기 때문에, 의사들은 생후 6~12개월 무렵에 청력과 시각 검사를 받고, 이후 매년 정기 검진을 받을 것을 권장해요.

어떤 부모님들은 유전학 전문의를 만나 아이의 다운증후군 유형을 알아보고, 이것이 장기적으로 가족에게 어떤 의미인지 상담하는 것이 도움이 된다고 느껴요. 저희는 이 상담에서 큰 도움을 받지는 못했지만, 방문을 통해 유익한 정보를 얻었다는 분들도 주변에 많이 있어요.

만약 부모님이나 소아청소년과 의사 선생님이 수면무호흡증을 염려하신다면(다운증후군 아이들은 근긴장도가 낮고 기도가 좁으며 혀, 편도, 아데노이드가 비교적 커서 흔히 겪습니다), 소아호흡기 전문의나 이비인후과 전문의와 상담하여 수면다원검사 일정을 잡아보세요.

의사들은 또한 정기적인 영유아 검진을 받으면서, 갑상선 기능과 이상 세포 수치를 확인하기 위해 매년 혈액 검사를 진행할 것을 권장합니다.

한꺼번에 많은 일들을 겪다 보면 벅차게 느껴질 수 있어요. 하지만 끝이 없어 보이는 이 병원 방문들도 첫 1년이 가장 바쁘다는 사실에 위안을 얻으셨으면 해요. 대부분의 경우, 첫 1년이 지나면 정기 영유아 검진 외에 가야 할 병원은 몇 군데 정도로 줄어듭니다.

조기 개입

다운증후군 아이들은 근육이 다소 부드럽고 힘이 약한 편이기 때문에, 가능한 한 빨리 ‘조기 개입’을 시작하는 것을 강력히 추천해요. 조기 개입은 전문 치료사(언어치료사, 작업치료사, 물리치료사, 발달치료사)로 구성된 팀이 생후 0~3세 동안 부모님과 함께 아이의 발달 목표를 달성할 수 있도록 돕는 프로그램입니다. 보통 집으로 방문하여 발달 평가를 진행한 후, 아이의 필요에 맞춰 가족과 함께할 일정을 조율하게 돼요. 대부분 비용 부담이 적거나 무료로 지원됩니다.

조기 개입은 저희가 어떤 부분에 집중해야 하는지, 아이의 근력을 어떻게 키워주고 간단한 놀이나 활동을 통해 뇌 신경 발달을 어떻게 촉진해야 하는지, 그리고 아이의 발달 과정을 더 잘 이해하는 데 정말 큰 도움이 되었어요.

비슷한 시기에 태어난 다른 아기들이 발달 단계를 수월하게 해내는 것을 보며 마음이 가라앉을 때도 있었어요. 그럴 때마다 저희는 아이를 바라보며 지금까지 해낸 수많은 성장과 발전을 축하하고, 다시 힘을 내어 나아갔습니다. 모든 아이가 그렇듯, 다른 아이와의 비교는 아이와 함께하는 여정의 기쁨을 앗아갈 뿐이에요.

에바의 놀라운 첫 1년 여정을 확인해 보세요

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

지역 다운증후군 커뮤니티

보통 다운증후군 아이를 출산하고 몇 달 이내에 지역 다운증후군 커뮤니티에서 먼저 연락을 주기도 해요. 만약 연락이 오지 않는다면 직접 찾아 연락해 보시는 것을 적극 권해드려요. 상황을 누구보다 잘 이해하는 다른 부모들과 연결되는 것은 정말 큰 힘이 됩니다.

모든 모임이 그렇듯, 마음이 잘 맞는 가족도 있고 그렇지 않은 가족도 있을 거예요. 중요한 점은 다운증후군을 가진 소중한 가족이 있는 사람들을 만나 필요할 때 언제든 지지받을 수 있다는 것을 아는 것입니다. 많은 지역 단체에서 정기 모임, 전반적인 다운증후군 발달에 관한 강의, 취학 준비, 아이를 위한 재정 계획 등 유용한 지원을 제공하고 있어요.

#The Lucky Few

이 천사 같은 아이들이 우리 삶에 찾아와 준 것이 얼마나 큰 행운인지 잊지 말고, 매일매일의 소중한 순간과 성장을 함께 축하해 주어야 해요.

다운증후군 아이를 키우며 여러 가지 상황에 적응하느라 첫 1년이 벅차게 느껴질 수도 있지만, 이 작고 사랑스러운 아기와 함께하는 순간을 꼭 즐겨보세요. 저 역시 불안감에 휩싸였던 적이 셀 수 없이 많았어요. 하지만 아이를 품에 꼭 안고 있으면 모든 걱정이 눈 녹듯 사라지곤 했답니다. 다운증후군 커뮤니티에서 많은 부모님들이 쓰는 특별한 태그가 있어요. 바로 #TheLuckyFew(우리는 행운아)입니다.