구순구개열: 원인, 치료 그리고 언어치료

이 글의 목차

• Speech Blubs로 집에서 즐겁게 하는 언어치료 연습
• 구순구개열은 얼마나 흔할까요?
• 구개열의 원인과 위험 요인
• 구개열 치료
• 구개열을 위한 언어치료

갈림증(열)은 관련된 구조(입술, 치조, 경구개, 연구개), 방향(왼쪽 일측성, 오른쪽 일측성, 또는 양측성), 심한 정도(관련 구조의 폭과 범위)에 따라 구분해요. 갈림증은 단독으로(구순열만 또는 구개열만) 나타날 수도 있고, 함께 나타날 수도 있어요. 일측성(한쪽)일 수도, 양측성(양쪽)일 수도 있으며, 완전 또는 불완전 갈림증일 수 있어요(ASHA).

위 그림은 나타날 수 있는 다양한 갈림증의 유형을 보여 줘요. 깊이, 심한 정도, 위치가 각각 달라요. 그림 (d)와 (e)가 가장 심한 형태의 구개열이에요.

구순열과 구개열은 수많은 두개안면 및 유전 연쇄나 증후군과 관련될 수 있으며, 그중 일부는 드문 질환이에요.

몇 가지 예는 다음과 같아요.

• 22q11.2 결실 증후군(구개심장안면 증후군[VCFS], 디조지 연쇄라고도 해요)
• 스티클러 증후군
• 피에르 로뱅 연쇄
• 반 데르 우드 증후군
• 트리처 콜린스 증후군
• 두개안면 왜소증(골든하 증후군을 포함한 일련의 장애)
• 태아알코올 스펙트럼 장애(FASD)를 포함하는 신생아 금단 증후군(NAS)

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구순구개열은 얼마나 흔할까요?

전 세계적으로 어떤 형태든 구강 갈림증(구순열, 구순구개열, 단독 구개열)은 출생아 약 700명 중 1명꼴로 발생해요(세계보건기구[WHO], 2001).

구개열 동반 여부와 관계없이 구순열만을 대상으로 한 국제 추정치는 출생아 1만 명당 7.94~9.92명이에요(IPDTOC, 2011; Tanaka, Mahabir, Jupiter, & Menezes, 2012).

구개열 동반 여부와 관계없이 구순열은 미국에서 두 번째로 흔한 선천적 이상으로, 출생아 940명 중 1명에게 나타나며 매년 4,437건이 발생해요(Parker et al., 2010).

구개열의 원인과 위험 요인

구순구개열의 원인은 한 가지가 아니에요. 다만 대부분은 다인자 유전, 즉 개인의 유전자(유전적 소인)와 특정 환경 요인의 상호작용으로 생긴다고 여겨져요(예: Beaty et al., 2011 참고). 유전 증후군을 가지고 태어난 경우에는 염색체 차이로 갈림증이 생길 수도 있어요.

구순구개열의 가능성을 높이는 위험 요인은 다음과 같아요.

• 구순구개열의 뚜렷한 가족력 (예: 그로센 외, 2010; 나츠메, 가와이, 오기, 요시다, 2000; 시베르트센 외, 2008).
• 인종—구순구개열은 아프리카계 미국인보다 아시아인과 아메리카 원주민에게 더 흔해요(발생률 및 유병률 부분 참고).
• 성별—남아는 구개열 동반 여부와 관계없이 구순열이 생길 가능성이 더 높고, 여아는 구순열 없이 구개열만 생길 가능성이 더 높아요.
• 담배와 술, 처방약, 불법 약물 같은 특정 환경 물질에 대한 노출(예: 아르피노 외, 2000; 드루, 윌콕스, 드레본, 리, 2008; 셸렌, 2003; 리 외, 2010; 리틀, 카디, 먼저, 2004; 반 헬더, 레이퓌스, 케이턴, 월러, 2009).

구개열 치료

두개안면 이상의 치료에는 다양한 전문가가 함께해요. 간호사, 의사, 언어치료사, 환자 진료 코디네이터 등이 참여해요. 또한 조기 수유 중재, 치과 치료와 교정, 청각 관리 및 청력 모니터링, 심리 지원이 포함될 수도 있어요.

갈림증을 바로잡기 위해 수술이 필요할 수도 있어요. 수술을 하지 않으면 아이에게 조음 및 음운 문제, 말소리의 비음 문제, 치아 문제가 나타날 수 있어요.

수술은 보통 구순열 교정은 생후 6개월 이내, 구개열 교정은 생후 12개월 이내에 이루어져요(ASHA).

구개열을 위한 언어치료

아이를 돕는 팀에서 꼭 필요한 사람이 바로 언어재활사(SLP)예요. 언어재활사는 다음과 같은 부분을 다뤄요.

• 조음 위치 지도 기법 활용: 보통 양순음(/ㅂ/, /ㅃ/, /ㅁ/ 같은 소리)부터 시작해서 점점 더 어려운 소리로 넘어가요.
• 부드럽게 속삭이기나 /ㅎ/ 소리를 길게 내기로 편안하게 입으로 숨을 내보내는 법을 가르쳐요.
• 구강 파열음 뒤에 /ㅎ/ 넣기: 모음이 시작되기 전에 성문 파열음을 쓰지 않도록 도와요[예: "바"를 "ㅂ(ㅎ)아"처럼].
• 바르게 낸 소리와 잘못 낸 소리를 구별하도록 가르치기. 치료가 끝난 뒤를 위해 스스로 점검하는 능력이 중요해요.
• 시각적 단서 제공
• • 옆에서 본 입 그림이나 입 모형으로 조음 위치를 눈으로 보여 주기
  • 입술이나 혀를 가리켜 위치 알려 주기
  • 숨의 흐름을 눈으로 보여 주기(예: 깃털을 두고 아이가 입으로 바람을 불어 움직이는 모습을 보게 하기)
  • 거울로 조음 자세 관찰하기(/ㄹ/ 소리를 낼 때 혀가 어디에 있는지)—나란히 앉아서 아이가 자신과 치료사의 모습을 거울로 보며 따라 할 수 있게 해요.
• 올바른 위치와 방법, 숨의 흐름을 설명하는 등 말로 단서 제공.
• 촉각(만지기) 단서 제공
• • 목 근육을 만져 보며 성문 파열음(/ㄱ/, /ㅋ/ 소리)의 잘못된 위치 찾기
  • /ㅍ/ 같은 소리를 낼 때 손에 닿는 바람 느껴 보기
  • /ㅍ, ㅂ, ㅁ/ 같은 소리를 낼 때 손가락으로 입술이 닫히는 느낌과 입안 공기 압력 느껴 보기
  • 코를 막거나 잡아(비강 폐쇄) 입안 압력을 느끼게 하고 코로 숨이 새는 오류를 줄이기(ASHA).

언어치료사가 다룰 수 있는 또 다른 목표는 수유와 삼킴 문제예요. 심한 갈림증을 가지고 태어난 아기는 영양을 다른 방식으로 섭취해야 해요. 수유 자세를 바꾸거나 다른 종류의 젖병을 사용할 수도 있어요. 언어치료사와 수유 전문가가 함께 아기가 고형식과 액체를 안전하고 알맞은 때에 시작할 수 있도록 도와요.

수유에서 꼭 기억해야 할 점 중 하나는 아기와 부모 모두가 최대한 스트레스를 덜 받도록 하는 거예요.

https://www.youtube.com/watch?v=-xUGpcOslsM

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