옹호자가 되기까지, 그리고 찰리의 목소리를 찾아가는 여정

목차

• 1. 인정
• 2. 인식
• 3. 지원
• 4. 교육

그날이 마치 어제 일처럼 생생해요. 차를 어디에 세웠는지, 무슨 옷을 입었는지, 무슨 요일이었는지까지요. 그때는 그날이 제가 제 안의 힘을 발견하게 될 날이라는 걸 몰랐어요.

저희는 어린 아들의 근긴장 저하와 대근육 운동 발달 지연이 걱정되어 신경과 전문의를 만나러 가는 길이었어요. 당시 찰리는 생후 13개월이었어요. 전문의는 찰리의 관절이 눈에 띄게 과유연하다는 점을 짚으며, 관절 과유연성으로 인한 양성 근긴장 저하라고 말해 주었어요.

저는 준비가 되어 있지 않았어요 . . .

그가 이 말을 하기 전까지는 걱정할 게 없었어요. "아이는 절대 달리기를 잘하거나 체조 선수가 될 수는 없을 거예요." 그날 제 안에서 무언가가 바뀌었어요. 저는 어릴 때부터 예의와 존중을 몸에 익히며 자랐어요. 경험이 아주 많은 전문의였으니 그의 의견을 경청하고 존중해야 했죠. 하지만, 그는 우리 아이가 무언가를 하지 못할 것이고 할 수도 없다고 말하고 있었어요.

손을 들어 그의 말을 중간에 끊었던 기억이 나요. 힘을 내어, 아이가 할 수 없거나 하지 못할 일에는 전혀 관심이 없다고 말했던 기억도요.

저희는 아이가 할 수 있는 것에만 집중하고, 나머지 모든 것도 해낼 수 있도록 준비시켜 주기로 했어요. 앞으로 어떤 여정이 펼쳐질지 전혀 몰랐죠. 찰리는 생후 15개월에 처음 걸었어요. 어릴 때부터 그 의지가 정말 뚜렷했답니다!

생후 15개월에 찰리는 공공 의료 체계의 언어 서비스에 의뢰되었어요. 진짜 힘든 일은 이때부터 시작되었죠. 대기자 명단은 엄청나게 길었고, 이 여정을 막 시작한 저희는 언어치료사(SALT, 또는 언어병리학자 SLP)가 어떤 일을 하는지도 몰랐어요. 직접 의뢰를 해야 하는지는 말할 것도 없고요.

느린 출발

공공 의료 서비스에서 아무 연락이 없자, 찰리가 두 살이 되기 전에 언어치료사를 직접 찾아 다니기 시작했어요. 하지만 그 수업은 엉망이었어요. 찰리는 시킨다고 바로 단어를 말할 수 없었거든요. 생후 27개월이 되어서야 공공 의료 서비스에서 평가를 위해 연락이 왔어요. 의뢰한 지 1년 만이었죠.

찰리에게 심한 표현 언어 지연이 있고, 의사소통과 놀이 기술도 부족하다는 말을 들었어요. 저희도 이미 알고 있었어요. 큰딸은 같은 나이 때 찰리보다 훨씬 앞서 있었거든요. 이제 찰리는 두 살 반이었지만 거의 말을 하지 못했어요. 딸아이가 그 나이에 동요와 자장가를 처음부터 끝까지 부르는 녹음이 저희에게 있어요.

조금씩 보이기 시작한 길

공공 서비스 대기 기간이 12~18개월이라는 말을 듣고, 조금 더 많은 정보를 손에 쥔 채 민간 언어치료사를 찾아 나섰어요. 그 언어치료사를 만난 건 정말 큰 전환점이었어요. 친절하고 사려 깊고 경험이 아주 풍부한 분이었는데, 거의 곧바로 찰리가 "전형적인 운동 실행증" 양상을 보인다고 짚어 주었어요.

그분은 언어 실행증(또는 말실행증)에 대해 자세히 설명해 주었어요. 저는 집에 가서 하지 말라는 일을 하고 말았죠. 바로 구글 검색이요! 평생 지속. 신경학적 장애. 읽기와 쓰기에 영향. 집중적이고 잦은 치료 필요.

말 많은 가족에게서 태어난 우리 아이가 이렇게 드물고 힘겨운 말소리 장애를 가졌다는 게 믿기지 않았어요. 힘겹다고 한 건 오직 아일랜드에서는 이 장애에 대한 경험이 적었고, 의료 서비스가 한계에 다다른 상태였기 때문이에요.

제가 그려 왔던 미래는 더 이상 계획대로 흘러가지 않았어요. 남편과 저는 둘 다 바쁜 직장에 다니고 있었고, 아이와 저희의 목소리를 들려주기 위해 이토록 싸워야 할 줄은 미처 몰랐어요.

지금은 회계사로 일하지만, 그전에는 생화학 분야에 있었어요. 박사 과정을 절반쯤 하다가 금융 쪽으로 옮겼죠. 연구와 근거 기반 접근에 대한 열정은 여전히 컸어요. 저는 틈만 나면 더 알아보려 애썼고, ASHA와 Apraxia Kids, 그 밖의 여러 기관에 크게 의지했어요. 저희에겐 정말 아무것도 없었거든요. 관련 문서도, 돌봄 경로도 없었어요. 유병률 자료도 없었고, 더 나쁜 건 서비스조차 없었다는 거예요.

많은 변화

시간이 흘러 2019년, 찰리가 처음 의뢰된 지 4년 반 만에야 공공 의료 서비스에서 첫 치료를 받았어요. 이 '치료'는 6주 동안 일주일에 한 번 찰리를 보는 '단기 과정'이었어요. 그들은 보완대체의사소통(AAC)을 도입해 주었고, 그 뒤로는 다시 만난 적이 없어요. 찰리는 이제 일곱 살이고, 공공 의료 서비스에서 진료를 받은 건 여섯 번뿐이에요.

그동안 저는 경력 휴직을 했어요. 긴 근무 시간에 물리치료, 작업치료, 언어치료까지 사설 치료 일정이 겹치면서 너무 지쳐 갔거든요. 찰리를 중심에 두어야 했고, 그렇게 할 수 있도록 해야 했어요.

그럴 수 있었던 것만으로도 정말 운이 좋았어요. 그래서 일을 그만두었어요. 주 60시간을 일해도 정말 사랑했던 일이었죠!!!! 그래도 단 한 번도 후회한 적이 없어요. 옹호 활동의 세계는 어떤 학위나 자격증으로도 갈 수 없는 여정으로 저를 이끌었으니까요. 직장 생활에서도 성취감을 느꼈지만, 이 성취감은 결이 달랐어요.

부모님은 늘 약자의 편에 서라고 가르치셨어요. 그 때문에 곤란한 일도 참 많았지만, 누구도 차별받지 않도록 하려는 그 마음을 물려받은 것에 정말 감사해요.

감정

알아볼수록 화가 났어요. 슬픔, 죄책감, 분노가 번갈아 찾아왔고, 때로는 한꺼번에 밀려왔어요. 슬픔을 느낄 때마다 제 자신에게 더 화가 났어요. 저희에겐 우리 집에 햇살과 웃음과 사랑을 가져다주는, 살아 숨 쉬는 사랑스러운 아들이 있었으니까요. 통계로는 1,000명 중 1명일지 몰라도, 저희에겐 1,000,000명 중 단 하나뿐인 아이였어요.

받아들임

많은 부모님들이 저희만큼 운이 좋지 않아요. 그런데 깨달았어요. 그 슬픔은 사실 친구들과의 놀이 약속이 없고, 크리스마스 합창 예배에서 노래하는 건 (아직) 찰리의 일이 아니라는 걸 받아들이려는 과정이었다는 걸요. 그리고 두 아이를 같은 학교에 보낼 수 없다는 걸 깨달았을 때의 슬픔도요.

딸아이는 저희 모국어로 수업하는 학교에 다니고 있었어요. 아일랜드의 모든 학교는 아일랜드어를 가르치는데, 일부 학교는 아일랜드어로만 수업을 하고, 저희는 딸을 아일랜드어 학교에 보내기로 했었죠. 찰리는 네 살 반이 되어 입학할 때였지만, 1년 늦추고 찰리의 여정을 도와줄 수 있는 다른 학교를 찾았어요. 지금 돌아보면 정말 큰 축복이었어요!!!

이 모든 과정에서 마음 한편에는 찰리가 운이 좋은 아이라는 생각이 있었어요. 저희는 찰리가 할 수 없거나 (아마) 하지 못할 거라는 말을 절대 받아들이지 않을 거예요. 존재하는지도 몰랐던 세계에 들어오면서 제 삶은 더 나아졌어요. 모두가 볼 수 있는 건 아닌 특별한 시선을 얻게 되었고, 그 특권으로 무언가 좋은 일을 할 수 있었어요.

어쩌면 다른 가족은 이 여정을 혼자 걷지 않도록 할 수 있겠다고 생각했어요. 그렇게 옹호 활동이 시작되었어요. 제겐 계획이 있었어요. 1. 인정. 2. 인식. 3. 지원. 4. 교육.

1. 인정

저희에겐 이게 정말 중요했어요. 찰리의 말 문제를 공식적으로 인정받고 싶었거든요. 찰리가 게으르거나, 멍청하거나, 화가 많거나, 짜증이 많거나, 사회성이 없는 아이가 아니라는 걸요! 네, 별의별 말을 다 들었어요. "남자애라 그래요", "준비되면 말할 거예요" 같은 선의의 말들까지요. 공공 의료 서비스에서 치료가 부족하고, 치료가 절실하다는 인식조차 없었던 건 말할 것도 없고요.

전문가 단체 안에서도 이 아주 특수한 장애에 대한 실무 지식이 없는 언어치료사가 많다는 사실이 드러났어요. 저는 "공략 목록"을 만들었어요. 정부. 전문가 단체. 학계.

작은 나라의 수도에 살고 있다는 게 어쩌면 "운"이었던 것 같아요. 저는 의료, 교육, 장애 서비스 분야의 정부 관계자들에게 청원을 넣었어요. 언어치료 학부와 대학원 과정을 운영하는 단 네 곳의 대학에도 연락했고, 전문가 단체에도 연락했어요.

공공 의료 서비스에 수없이 전화하고 편지를 보내고 청원을 넣느라 저희는 거의 무너질 뻔했어요. 이 조직은 스스로 고쳐야 한다는 걸 깨닫지 못했고, 깨달으려 하지도 않았어요. 허물고 다시 세울 생각은 더더욱 없었죠. 저희에겐 계획이 필요했어요.

저희의 계획

아일랜드의 현재 상황과 전문성 수준을 살펴보고, 그것을 말실행증과 함께 살아가는 아이들과 가족들의 삶에 비추어 보면 무엇을 할 수 있을지 알아보는 것이었어요.

학계의 지원을 받은 것도 행운이었어요. 한 대학에 연락했을 때 전화를 받은 분이 리머릭 대학교(UL) 보건관련학부의 Aileen Wright 박사님이었어요. 코크 대학교(University College Cork)의 Nicole Mueller 박사님도 큰 도움을 주셨지만, 리머릭 대학교에는 이 분야의 연구 프로젝트가 어떤 가능성과 잠재력을 가질 수 있는지 알아봐 주는 분이 있었어요.

저는 이미 페이스북에 비공개 지원 모임을 만들어 두었어요. 솔직히 저 자신을 위해서였어요. 희망이 필요했고, 같은 처지의 부모님과 가족들과 너무나 연결되고 싶었거든요. 이 가족들과 함께 리머릭 대학교의 연구를 도울 수 있었고, 그렇게 아일랜드 최초의 연구가 이루어지게 되었어요!

바퀴가 굴러가기 시작했어요!

이제 일이 움직이기 시작했어요. 여기에 더해, 이를 통해 전문가 단체가 이 분야를 위해 목소리를 낼 수 있기를 바랐어요. 아일랜드의 전문가 단체는 상시 옹호 활동을 할 만큼 재정 지원을 받지 못해요. 그래서 힘을 잃은 상태였죠. 과거에는 지방 정부 보건 당국이 이런 전문가 단체와 상의도 없이 계획을 세운 경우가 많았어요.

2. 인식

"모든 아이는 목소리를 가질 자격이 있다"는 좌우명과 "단 한 명의 아이도 뒤처지지 않게"라는 사명으로 새로운 목적의식을 품고, 저희는 세상에 나섰어요. 아일랜드 최대 신문인 Irish Times에 글을 싣고, 전국 및 지역 라디오 인터뷰를 하고, 국영 TV에도 출연했어요. 저희 이야기가 같은 처지의 가족들에게 희망이 되기를, 무엇보다 인식을 높이는 데 도움이 되기를 바라면서요.

아일랜드에서는 이미 발달성 협응장애(DCD)로서의 실행증도 혼동이 많았는데, 여기에 완전히 새로운 차원이 더해진 셈이었어요. 아니요, DCD와 같은 게 아니에요. 네, 언어 실행증이라고 부르지만 DCD 실행증과는 달라요. 네, 말실행증과 같은 거예요. 아니요, 왜 명칭이 다른지는 저도 전혀 몰라요! 저희는 희망과 걱정과 눈물을 나눴고, 인터뷰를 할수록 점점 수월해지고 더 큰 원동력이 되었어요.

때로는 인간의 기본권인 의사소통이 이렇게 쉽게 무시될 수 있다는 게 더 화가 났어요. 그럴 때면 스스로를 돌아봐야 했어요. 저도 제 삶에 들어오기 전까지는 그게 얼마나 중요한지 몰랐으니까요. 아이들이 처음으로 이루는 이정표 중 하나인 '목소리'를 찾기 위해 매일 싸우는 아이를 지켜보는 게 어떤 건지 모르는 사람들에게 화를 낼 수는 없었어요. 말을 할 수 없다고 해서 할 말이 없는 건 아니니까요.

3. 지원

저희에겐 지원이 절실하다는 걸 깨달았어요. 부모를 위해, 가족을 위해, 교육자와 전문가를 위해서요. 정부 관계자들의 약속은 공수표로 끝났어요. 치료를 받기까지 4년 반을 기다리게 하고, 일곱 살이 된 지금까지도 단 여섯 번 진료한 시스템이 도움이 될 거라는 기대는 접어야 했어요.

결국 변화는 저희 몫이었어요. 부모가 부모를 도와야 했죠. 이 무렵 저는 전문가 단체 회장님과 정기적으로 연락하고 있었어요. 회장님은 저와 함께 TV에 출연하기도 했고, 저는 다음에 무엇을 할 수 있을지 자주 상의했어요. 누가 도울 수 있을까? 우리는 무엇을 할 수 있을까? 직장 생활 내내 문제 해결사로 살아왔는데, 이 문제만큼은 해결할 수가 없었어요.

계획대로 되지 않는 법 . . .

저희는 모금을 시작하기로 했고, 남편이 희생양으로 지목되어 2019 아이언맨 코크 대회에 도전했어요. 언어 실행증도 지원할 수 있다고 한 Dyspraxia Ireland와 협력했어요. 하지만 돌이켜 보면 그들은 설립 취지에 맞게 DCD에 집중하고 싶어 했어요. 그건 전혀 괜찮았어요. 모금액은 저희가 필요할 때를 위해 따로 마련해 두었고, 서운한 감정은 없었어요.

첫 전국 학술대회 계획을 세웠는데, 코로나가 터졌어요! 모두의 일상이 무너지고 모든 게 멈췄어요. 의료 서비스, 치료, 학교, 연구까지요. 이 멈춤은 정말 큰 타격이었지만, 덕분에 교육 문제를 들여다볼 시간이 생겼어요.

4. 교육

이때 찰리는 '진짜 학교' 1학년이었어요. 학교는 제가 몰랐던 것들을 많이 가르쳐 주었어요!!! 하지만 말·언어·의사소통 요구(SLCN)가 있는 아이들을 위해 교육자들이 받는 지원이 얼마나 부족한지도 보여 주었어요.

아일랜드에서는 2011년 이후 언어 특수학급이 한 곳도 늘지 않았다는 걸 알게 되었어요. SLCN이 있는 아이가 약 70,000명으로 추정되는데도 전국에 언어 특수학급이 49개뿐이었어요. 언어 특수학급은 최대 2년까지만 다닐 수 있었고, 많은 곳이 말실행증을 감당하지 못했어요. 게다가 이중 진단(예: 자폐)을 받았지만 일반 학교(특수학교가 아닌 학교)에 다니면 신청조차 할 수 없었어요!!

"결국 예산 문제예요"

그래서 특수교육 담당 장관에게 이 문제를 제기했어요. 결국 모든 건 예산과 언어치료사 수급 문제로 귀결되더라고요! 저희는 사비로 언어치료사가 일주일에 두 번 찰리의 학교에 가서 집중 치료(주 2시간)를 하도록 하고 있어요. 이런 여유를 누릴 수 있는 가정은 많지 않아요.

아일랜드 정부를 비롯해 여러 장애물과 벽에 부딪혔지만, 이 여정은 정말 값진 보람을 안겨 주었어요. 저희의 '찰리의 천사들'이 되어 준 분들을 만났어요. 저희는 목소리를 내지 못하는 이들을 대신해 목소리를 내요. 지역 의회에 청원을 넣었고, 이제 모든 공공 놀이 공간에 의사소통 보드를 기본으로 설치하기로 했어요(정말 대단한 성과죠!).

이 '혁명'은 점점 커지고 있고, 전국의 더 많은 의회가 동참하고 있어요. 학교와 학교 놀이터를 위해서는 따뜻한 후원금으로 의사소통 보드를 만들었어요. 그리고 궁극적인 목표인 국립 의뢰 센터 설립, 그리고 말실행증이 있는 아이들을 위한 진정한 의미의 지원과 치료를 위해 계속 노력할 거예요.

찰리가 세상을 바꿨어요!

2010년 12월 17^일, 그날만 해도 찰리가 세상을 바꿀 줄은 몰랐어요. 그 의미는 저희가 아는 것보다 훨씬 컸어요. 찰리는 맹렬할 만큼 큰 사랑과 나이를 훌쩍 넘어서는 강인함과 의지를 가져왔고, 찰리가 태어나지 않았다면 결코 들어서지 못했을 세상을 엄마, 아빠, 누나가 알게 해 주었어요. 저희는 정말 세상에서 가장 운 좋은 가족이에요.

찰리는 아직 목소리를 다 찾지 못했지만 조금씩 다가가고 있고, 저희에게 찰리는 완벽해요. 여러분에게 그런 힘과 강인함이 있다면 목소리를 내 주세요. 모든 부모가 할 수 있는 건 아니에요. 하지만 단 한 가족이라도 도울 수 있다면, 그 힘이 무엇을 가져올지 상상해 보세요. 어쩌면 변화를요? 어쩌면 어떤 부모가 혼자가 아니라는 걸 알고 밤에 조금 더 편히 잠들 수 있게 될지도 모르잖아요?

우리 아이들처럼, 그 가능성은 무한해요. "엄마, 사랑해"라는 말을 듣고, 찰리는 제게 "생일 축하해 바나나"라고 노래해 줘요(찰리는 '바나나'라는 단어를 계획해서 말할 수 있다는 게 좋아서 재미 삼아, 농담으로 써요!). "누나한테 그렇게 말하면 안 돼"라는 말을 하게 될 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐어요. 네, 찰리의 말은 여전히 대부분 알아듣기 어렵지만, 또렷하게 들리는 순간들이 있고, 저희는 그 순간을 마음껏 축하해요!

이건 단거리 경주가 아니라 마라톤이라는 걸 기억하세요. 그리고 결승선의 기쁨은 어느 쪽이든 똑같이 달콤해요.

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