Dauno sindromas: pirmieji metai

Šiame straipsnyje

• Speech Blubs ir Dauno sindromas
• • Pradėkite nemokamą bandomąjį laikotarpį jau šiandien ir išbandykite smagias veiklas, kurios sužavės jūsų mažylį!
• Gydytojų vizitai
• Ankstyvoji intervencija
• Vietinė Dauno sindromo bendruomenė
• #The Lucky Few

Kai po gimdymo sužinojome, kad mūsų sūnus turi Dauno sindromą, su nuostabiomis slaugytojomis kalbėjomės apie tai, kad kiekvienas naujagimis atsineša savitų iššūkių ir sunkumų. Kūdikiai su Dauno sindromu dažnai turi žemesnį raumenų tonusą, todėl pirmaisiais metais pasiekti tam tikrus raidos etapus gali būti šiek tiek sunkiau.

Tačiau netrukus sužinojome apie galybę pagalbos išteklių, skirtų Dauno sindromą turintiems vaikams, ir pasijutome laimingi, turėdami savotišką gairių planą, kaip padėti mūsų sūnui augti ir išlikti sveikam. Štai bendra apžvalga, ko galite tikėtis pirmaisiais kūdikio gyvenimo metais.

Turėkite omenyje, kad šis straipsnis yra labai bendro pobūdžio pirmųjų metų apžvalga. Kiekvienas Dauno sindromą turintis vaikas pasižymi unikalia raida: vieni gali turėti tam tikrų sveikatos problemų, kiti – visiškai jokių. Visada rekomenduojama susirasti gydytojus, kuriais pasitikite, ir vadovautis jų patarimais, atsižvelgiant į individualius jūsų vaiko poreikius.

Speech Blubs ir Dauno sindromas

Speech Blubs bus puiki papildoma kalbos lavinimo priemonė, kai tik jūsų vaikas pradės kalbėti. Kiekvienas vaikas yra unikalus, tačiau štai istorija apie Danielių, kuris padarė didžiulį proveržį:

Pradėkite nemokamą bandomąjį laikotarpį jau šiandien ir išbandykite smagias veiklas, kurios sužavės jūsų mažylį!

Gydytojų vizitai

Papildoma chromosoma kūdikiams gali sukelti įvairių komplikacijų, todėl daugelis specialistų stengiasi užtikrinti, kad pirmaisiais metais jūsų mažylis būtų sveikas. Paprastai iškart po gimimo gydytojai patikrina širdelę. Vėliau, 4–6 savaičių amžiuje, kardiologas atlieka pakartotinį tyrimą, kad įsitikintų, jog nėra jokių širdies ytų ar pakitimų, kurie pasitaiko maždaug 50 % kūdikių su Dauno sindromu.

Kadangi šiems vaikams kyla didesnė klausos praradimo ir regos sutrikimų rizika, gydytojai rekomenduoja patikrinti klausą ir regėjimą maždaug 6–12 mėnesių ir vėliau atlikti patikras kasmet.

Kai kuriems tėvams atrodo naudinga pasikonsultuoti su gydytoju genetiku, kad aptartų, kokio tipo Dauno sindromą turi vaikas, ir ką tai reiškia šeimai ilgalaikėje perspektyvoje. Mums šis vizitas nebuvo itin naudingas, tačiau žinome daug tėvų, kurie iš jo gavo daug vertingos informacijos.

Jei jūs arba vaiko pediatras nerimaujate dėl miego apnėjos (kuri dažnai pasitaiko asmenims su Dauno sindromu dėl žemo raumenų tonuso, siauresnių kvėpavimo takų, didesnio liežuvio, tonzilių ar adenoidų), suplanuokite pulmonologo ir otorinolaringologo (LOR) konsultacijas, kad būtų atliktas miego tyrimas.

Gydytojai taip pat rekomenduoja reguliarius profilaktinius vaiko sveikatos patikrinimus bei kasmetinius kraujo tyrimus skydliaukės funkcijai ir ląstelių pakitimams įvertinti.

Visko atrodo be galo daug, ypač kai esate pačiame įvykių sūkuryje. Tačiau nenusiminkite – pirmieji metai, kai atrodo, jog vizitams pas gydytojus nėra galo, yra patys intensyviausi. Dažniausiai po pirmųjų metų Dauno sindromą turintiems vaikams prireikia vos kelių papildomų vizitų, be įprastų profilaktinių patikrinimų.

Ankstyvoji intervencija

Dėl papildomos chromosomos lemiamo mažesnio raumenų tonuso daugelis primygtinai rekomenduoja kreiptis dėl „ankstyvosios intervencijos“ kuo anksčiau. Ankstyvoji intervencija – tai specialistų komanda (logopedas, ergoterapeutas, kineziterapeutas ir raidos specialistas), dirbanti su jumis ir jūsų vaiku nuo gimimo iki 3 metų, padedanti jam pasiekti svarbiausius raidos etapus. Paprastai jie atvyksta į namus, įvertina vaiko būklę ir sudaro lankymosi planą, pritaikytą jūsų šeimai ir mažylio poreikiams. Dauguma šių paslaugų yra nemokamos arba kainuoja labai nedaug.

Mums ankstyvoji intervencija nepaprastai padėjo suprasti, ties kuo turėtume dirbti, kaip padėti sūnui stiprinti raumenis, skatinti neuronų ryšių formavimąsi paprastais žaidimais bei veiklomis ir geriau perprasti jo raidos ypatumus.

Kartais pasijusdavome nusiminę, matydami, kaip kiti panašiu metu gimę mažyliai raidos etapus pasiekia be jokių pastangų. Kaskart apėmus tokioms nuotaikoms, pažvelgdavome į sūnų, įvertindavome jo padarytą pažangą, pasidžiaugdavome tomis akimirkomis ir judėdavome pirmyn. Kaip ir auginant bet kurį vaiką, lyginimas su kitais atima visą džiaugsmą iš šios kelionės.

Pažiūrėkite nuostabią Evos pirmųjų metų kelionę

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Vietinė Dauno sindromo bendruomenė

Paprastai per kelis mėnesius nuo Dauno sindromą turinčio vaikelio gimimo su jumis susisieks kas nors iš vietinės Dauno sindromo bendruomenės. Jei nesusisiektų, labai rekomenduoju kreiptis į juos patiems. Ryšys su tais, kurie jus puikiai supranta, gali suteikti neįkainojamą pagalbą.

Kaip ir visose bendruomenėse, bus šeimų, su kuriomis užmegsite artimą ryšį, ir tokių, su kuriomis bendrausite mažiau. Svarbiausia – suteikti sau galimybę susipažinti su šeimomis, auginančiomis artimuosius su Dauno sindromu, ir žinoti, kad bet kada galite sulaukti palaikymo. Daugelis vietinių organizacijų rengia susitikimus, seminarus apie Dauno sindromą turinčių vaikų raidą, ugdymą, finansinį planavimą ir teikia daugybę kitų naudingų išteklių.

#The Lucky Few

Turėtume nepamiršti, kokie iš tiesų esame laimingi, kad mūsų gyvenime yra šie vaikai, ir švęsti kiekvieną kasdienę akimirką bei kartu pasiektus etapus.

Nors pirmieji metai, pratinantis prie daugybės Dauno sindromą turinčio vaikelio auginimo aspektų, gali atrodyti emociškai sunkūs, skirkite laiko pasidžiaugti savo mažyliu. Neapsakysiu, kiek kartų buvau paskendęs nerime. Tačiau vos priglausdavau sūnų – visas nerimas akimirksniu ištirpdavo. Ne veltui Dauno sindromo bendruomenėje itin populiari grotažymė #TheLuckyFew (liet. „keli laimingieji“).