Kelionė į Charlie balso paieškas ir atstovavimą

Šiame straipsnyje

• 1. Pripažinimas
• 2. Informuotumas
• 3. Pagalba
• 4. Švietimas

Tą dieną prisimenu taip, lyg tai būtų buvę vakar: kur pasistačiau automobilį, ką vilkėjau, kokia tai buvo savaitės diena. Tuomet dar nežinojau, kad būtent tą dieną atrasiu savo vidinę stiprybę.

Važiavome pas gydytoją neurologą, nes nerimavome dėl mūsų mažylio raumenų hipotonijos ir bendrosios motorikos raidos vėlavimo. Tuo metu Charlie buvo 13 mėnesių. Konsultavęs gydytojas pastebėjo ryškų Charlie sąnarių hipermobilumą ir pasakė, kad jam nustatyta gerybinė hipotonija dėl pernelyg lanksčių sąnarių.

Aš nebuvau tam pasiruošusi...

Neturėjome dėl ko nerimauti, kol jis neištarė šių žodžių: „Jūsų vaikas niekada nebus geras bėgikas ar gimnastas“. Tą akimirką mano viduje kažkas pasikeitė. Nuo pat mažens buvau mokoma mandagumo ir pagarbos: tai buvo labai patyręs specialistas, todėl turėjau išklausyti ir gerbti jo nuomonę. Visgi... visgi jis man tvirtino, kad mūsų vaikas kažko negalės ir nepasieks.

Prisimenu, kaip pakėliau ranką ir sustabdžiau jį vidury sakinio. Prisimenu, kaip atgavau jėgas ir pasakiau, kad mums visiškai neįdomu tai, ko jis negalės ar nedarys.

Nuo šiol susitelksime tik į tai, ką jis gali, ir pasirūpinsime, kad jis turėtų viską, ko reikia kitiems iššūkiams įveikti. Net nenutuokėme, kokia kelionė mūsų laukia. Pirmą kartą jis žengė būdamas 15 mėnesių – jo ryžtas buvo akivaizdus nuo pat mažens!

Būdamas 15 mėnesių, jis buvo nukreiptas į valstybinės sveikatos sistemos logopedines paslaugas. Štai tada ir prasidėjo sunkus darbas. Laukiančiųjų eilės buvo neaprėpiamos, o pradėję šį kelią mes net nesupratome, ką iš tikrųjų daro logopedas, jau nekalbant apie tai, ar turėtume kreiptis patys be siuntimo.

Lėta pradžia

Nesulaukę jokių žinių iš sveikatos priežiūros sistemos, patys susiradome logopedą dar iki Charlie antrojo gimtadienio ir pradėjome lankyti užsiėmimus. Šie susitikimai buvo tikra katastrofa – jis tiesiog negalėjo ištarti žodžių pagal pareikalavimą. Kai jam buvo 27 mėnesiai, pagaliau sulaukėme valstybinės įstaigos skambučio dėl pakartotinio įvertinimo – praėjus visiems metams po pirmojo siuntimo.

Mums buvo pasakyta, kad jam nustatytas sunkus ekspresyviosios kalbos vėlavimas, taip pat prasti bendravimo ir žaidimo įgūdžiai. Mes tai ir patys žinojome, nes turėjome vyresnę dukrą, kuri tokio amžiaus buvo gerokai toliau pažengusi. Tuo metu jam buvo 2,5 metų ir jis praktiškai nekalbėjo. Turime vaizdo įrašų, kaip tokio amžiaus mūsų dukra dainuoja ištisus vaikiškus eilėraštukus ir lopšines prieš miegą.

Šiek tiek aiškumo

Sužinojome, kad viešosiose įstaigose tenka laukti nuo 12 iki 18 mėnesių, tad išsiruošėme ieškoti privataus logopedo, turėdami tik truputį, bet ne ką daugiau informacijos. Susitikimas su šia logopede turėjo milžinišką poveikį: ji buvo maloni, dėmesinga, nepaprastai patyrusi ir beveik iškart atkreipė dėmesį į jam „būdingą motorinės dispraksijos“ vaizdą.

Ji išsamiai paaiškino apie verbalinę dispraksiją (arba apraksiją). Grįžusi namo padariau tai, ko specialistai prašo nedaryti – „pagūglinau“! Lydinti visą gyvenimą. Neurologinė. Turinti įtakos skaitymui ir rašymui. Reikalaujanti intensyvios, dažnos pagalbos.

Negalėjau patikėti, kad mūsų berniukas, gimęs plepių šeimoje, gali turėti šį retą ir sekinantį kalbos garsų tarimo sutrikimą. Sekinantį tik todėl, kad Airijoje patirties šioje srityje buvo mažai, o sveikatos apsaugos sistema išgyveno krizę.

Ko gero, ateitis, apie kurią svajojau, staiga nebebuvo tas puikus planas, kokį buvau įsivaizdavusi. Abu su vyru dirbome reikalaujančius darbus ir aš nebuvau pasiruošusi tam, kiek daug teks kovoti vien tam, kad mūsų ir jo balsas būtų išgirstas.

Nors dabar dirbu buhaltere, anksčiau mano gyvenimas sukosi apie biochemiją – buvau įpusėjusi doktorantūros studijas, kai perėjau į finansų sritį, tačiau aistra moksliniams tyrimams ir įrodymais grįstiems metodams niekur nedingo. Kiekvieną minutę skyriau informacijos paieškoms, labai pasikliaudama ASHA, „Apraxia Kids“ ir kitomis organizacijomis, nes savo šalyje paprasčiausiai nieko neturėjome. Jokios dokumentacijos ar pagalbos gairių. Jokios statistikos apie paplitimą ir, kas blogiausia, jokių paslaugų.

Daugybė pokyčių

Persikelkime į 2019 metus: praėjo 4,5 metų nuo pirmojo Charlie siuntimo, kol pagaliau sulaukėme pačios pirmosios pagalbos iš sveikatos priežiūros sistemos. Ši „pagalba“ tebuvo šešių savaičių kursas, kurio metu Charlie buvo priimamas kartą per savaitę. Specialistai parinko alternatyviosios ir palaikomosios komunikacijos (AAC) priemonę ir nuo to laiko jų nebematėme. Dabar jam septyneri, o valstybinėje sistemoje jis iš viso buvo apžiūrėtas vos šešis kartus.

Tuo laikotarpiu padariau karjeros pertrauką. Ilgos darbo valandos ir privatūs vizitai pas kineziterapeutą, ergoterapeutą bei logopedą darė savo. Charlie reikėjo ramybės ir dėmesio centre, o mes turėjome užtikrinti, kad tai įvyktų.

Mums labai pasisekė, kad turėjome tokią galimybę, todėl išėjau iš darbo – darbo, kurį beprotiškai mylėjau, net ir dirbdama po 60 valandų per savaitę! Niekada dėl to nesigailėjau, nes atstovavimo ir pagalbos pasaulis mane nuvedė į tokią kelionę, kurios joks diplomas ar profesinė kvalifikacija nebūtų suteikusi. Jaučiausi realizavusi save profesiniame gyvenime, tačiau šis prasmės jausmas buvo visai kitoks.

Mano tėvai mus išmokė visada užstoti silpnesnįjį. Dėl to dažnai įsiveldavome į bėdas, tačiau esu nepaprastai dėkinga už šį vidinį postūmį siekti, kad nė vienas žmogus nebūtų nustumtas į šalį.

Emocijos

Kuo daugiau ieškojau informacijos, tuo labiau pykau. Užplūsdavo pačios įvairiausios emocijos: sielvartas, kaltė, pyktis – kartais viskas vienu metu. Kaskart pajutusi sielvartą, dar labiau pykdavau ant savęs, juk auginome gyvą, mylintį, nuostabų berniuką, kuris į mūsų namus nešė šilumą, juoką ir meilę. Pagal statistiką jis galbūt yra vienas iš tūkstančio, bet mums jis – vienintelis iš milijono.

Priėmimas

Daugybei kitų tėvų taip nepasisekė. Tačiau supratau, kad tas sielvartas iš tiesų tebuvo bandymas susitaikyti su tuo, jog bendri žaidimai su vaikais nevyksta, giedojimas kalėdiniame chore jo planuose dar nenumatytas (kol kas), o kartu atėjo liūdesys supratus, kad negalėsime leisti abiejų savo vaikų į tą pačią mokyklą.

Mūsų dukra lankė mokyklą, kurioje mokoma mūsų gimtąja kalba – visose Airijos mokyklose mokomasi airių kalbos. Kai kurios mokyklos moko tik airių kalba, ir mes buvome nusprendę leisti ją į tokią ugdymo įstaigą. Charlie buvo 4,5 metų ir artėjo laikas pradėti eiti į mokyklą, tačiau mes palaukėme dar metus ir suradome kitą mokyklą, galinčią palaikyti jį šiame kelyje – dabar suprantame, kad tai buvo viena didžiausių dovanų!

Manau, viso šio proceso metu giliai širdyje jautėme, kad Charlie visgi pasisekė. Niekada nesitaikstėme su mintimi, ko jis negali ar (tariamai) nesugebės padaryti. Mano gyvenimas pasikeitė į gerąją pusę, nes atsidūriau pasaulyje, apie kurio egzistavimą net nežinojau. Įgijau išskirtinę perspektyvą, kurios mato toli gražu ne visi, o kartu ir galimybę nuveikti kažką prasmingo.

Galėjome pasirūpinti, kad nė viena kita šeima nebekeliautų šiuo keliu viena – taip ir prasidėjo mūsų veikla. Turėjau planą: 1. PRIPAŽINIMAS. 2. INFORMUOTUMAS. 3. PAGALBA. 4. ŠVIETIMAS.

1. Pripažinimas

Mums tai buvo be galo svarbu, nes norėjome oficialaus Charlie kalbos sutrikimo patvirtinimo. Patvirtinimo, kad jis nėra tingus, kvailas, piktas, nusivylęs ar nebendraujantis vaikas! Taip, buvome girdėję visko! „Gero linkinčiųjų“ komentarų, pavyzdžiui: „jis juk tiesiog berniukas“, „prašnekės, kai bus pasirengęs“, jau nekalbant apie akivaizdų pagalbos trūkumą ar net kritinio poreikio nesuvokimą sveikatos apsaugos sistemoje.

Tarp specialistų taip pat paaiškėjo liūdna tiesa: daugelis logopedų neturėjo jokių praktinių žinių apie šį labai specifinį sutrikimą. Susidariau sąrašą: Vyriausybė. Profesinė asociacija. Akademinė bendruomenė.

Kadangi mums „pasisekė“ gyventi nedidelėje šalyje ir dar jos sostinėje, pateikiau prašymus valstybės pareigūnams sveikatos apsaugos, švietimo ir negalios paslaugų srityse. Susisiekiau su vieninteliais keturiais universitetais, rengiančiais logopedijos bakalauro ir magistrantūros studijas, taip pat kreipiausi į profesinę asociaciją.

Begaliniai telefono skambučiai, laiškai ir prašymai sveikatos priežiūros sistemai mus tiesiog sekino. Ši organizacija negalėjo ir nenorėjo suprasti, kad jai reikalingi pokyčiai, ir tikrai neketino nieko griauti, kad pastatytų iš naujo. Mums reikėjo plano.

Mūsų planas

Kaip pažvelgti į esamą situaciją Airijoje, įvertinti patirties lygį ir pritaikyti tai vaikų bei jų šeimų, susiduriančių su apraksija, gyvenimams.

Mums taip pat pasisekė, kad sulaukėme palaikymo iš akademinės bendruomenės: dr. Aileen Wright iš Limeriko universiteto (UL) Sveikatos mokslų fakulteto atsiliepė, kai kreipiausi į šį universitetą. Taip pat sulaukiau didelės paramos iš dr. Nicole Mueller iš Korko universiteto koledžo, tačiau bendradarbiavimas su Limeriko universitetu reiškė, kad atsirado žmogus, pamatęs galimybes ir potencialą, kurį gali atverti mokslinis tyrimas šioje srityje.

Jau buvau sukūrusi privačią palaikymo grupę „Facebook“ tinkle. Esu atvira – man pačiai žūtbūt reikėjo vilties ir norėjau užmegzti ryšį su tėvais ir šeimomis, esančiomis toje pačioje valtyje. Pitelkdami šias šeimas, galėjome padėti Limeriko universiteto mokslininkams, ir taip gimė pats pirmasis tokio pobūdžio tyrimas Airijoje!

Ledai pajudėjo!

Reikalai ėmė sparčiai judėti į priekį. Kartu tikėjomės, kad tai leis profesinei asociacijai aktyviau ginti šios srities interesus. Airijoje profesinė asociacija nefinansuojama tokiu lygiu, kad galėtų nuolat vykdyti atstovavimo veiklą, todėl jos galios buvo apribotos. Praeityje ne kartą pasitaikė atvejų, kai vietos valdžios sveikatos pareigūnai rengdavo planus net nepasitarę su šiomis profesinėmis organizacijomis.

2. Informuotumas

Vedami naujo tikslo jausmo ir šūkio „kiekvienas vaikas nusipelnė turėti balsą“ bei misijos, kad „nė vienas vaikas nebūtų paliktas nuošalyje“, ėmėmės viešumo. Publikavome straipsnį didžiausiame Airijos laikraštyje Irish Times, davėme interviu nacionalinėms ir vietos radijo stotims, pasirodėme nacionalinėje televizijoje – dalijomės savo istorija tikėdamiesi, kad ji suteiks vilties likimo draugams, o svarbiausia – didins visuomenės informuotumą.

Nors Airijoje motorinė dispraksija (DCD) ir taip dažnai buvo painiojama, mūsų situacija įnešė dar daugiau nežinomybės. Ne, tai nėra tas pats, kas bendroji motorinė dispraksija (DCD). Taip, tai vadinama verbaline dispraksija, bet tai nėra motorinė dispraksija. Taip, tai yra tas pats sutrikimas, kaip ir kalbos apraksija. Ne, aš neįsivaizduoju, kodėl skiriasi pavadinimai! Dalijomės savo viltimis, nerimu ir ašaromis; su kiekvienu interviu kalbėti darėsi vis lengviau, o tai mus skatino nesustoti.

Kartais mane net imdavo pyktis, kad bendravimas – pagrindinė žmogaus teisė – gali būti taip lengvai nuvertinamas. Tokiais momentais tekdavo save sudrausminti: juk pati nežinojau, kokia ji svarbi, kol tai nepalietė mūsų pačių, tad negalėjau pykti ant tų, kurie nežino, ką reiškia matyti savo vaiką kasdien kovojantį dėl savo balso – vieno pirmųjų vaiko raidos etapų. Vien tai, kad jis negalėjo kalbėti, nereiškė, kad jis neturi ką pasakyti.

3. Pagalba

Supratome, kad mums žūtbūt reikia paramos: tėvams, jų šeimoms, pedagogams ir patiems specialistams. Valdžios pareigūnų pažadai taip ir liko tik pažadais. Negalėjome tikėtis pagalbos iš sistemos, kuri vertė mus laukti 4,5 metų vien tam, kad sulauktume pagalbos kurso, o dabar, jam esant septynerių, specialistai jį matė vos šešis kartus.

Taigi pokyčiai priklausė tik nuo mūsų – tėvai turėjo palaikyti tėvus. Tuo metu jau nuolat bendravome su mūsų profesinės asociacijos pirmininke. Ji kartu su manimi pasirodė televizijoje, ir aš dažnai su ja tardavausi, ką galėtume daryti toliau. Kas galėtų padėti? Kokių veiksmų imtis? Visą savo profesinį gyvenimą sprendžiau problemas, bet šios išspręsti viena niekaip negalėjau.

Kruopščiausiai apgalvoti planai . . .

Nusprendėme pradėti rinkti lėšas, o mano vyras tapo „atpirkimo ožiu“ ir apsiėmė įveikti „IronMan Cork 2019“. Bendradarbiavome su organizacija „Dyspraxia Ireland“, kuri teigė galinti palaikyti kalbos dispraksiją. Vis dėlto vėliau jie nusprendė laikytis savo įstatų ir likti susitelkę ties motorine dispraksija (DCD) – kas buvo visiškai suprantama; jie atidėjo surinktas lėšas tam atvejui, jei mums jų prireiktų ateityje, ir jokių nuoskaudų neliko.

Parengėme pirmosios nacionalinės konferencijos planus, ir tada smogė COVID! Jis visiškai išmušė mus iš įprasto ritmo, ir viskas sustojo: sveikatos priežiūros paslaugos, intervencijos, mokslai, tyrimai. Nors ši pauzė buvo be galo skaudi, ji suteikė mums laiko įsigilinti į švietimo sritį.

4. Švietimas

Tuo metu Čarlis pradėjo lankyti pirmąją klasę „didelėje mokykloje“. Mokykla mane išmokė dalykų, apie kuriuos anksčiau nė neįtariau! Tačiau ji taip pat parodė, kaip mažai pagalbos sulaukia pedagogai, dirbantys su vaikais, turinčiais kalbos ir komunikacijos sutrikimų (SLCN).

Sužinojau, kad Airijoje nuo 2011 m. kalbos lavinimo klasių skaičius nė kiek nepadidėjo: visoje šalyje veikė vos 49 tokios klasės, nors skaičiuojama, kad kalbos ir komunikacijos sutrikimų turi apie 70 000 vaikų. Šias klases buvo leidžiama lankyti ne ilgiau kaip dvejus metus, be to, daugelis jų negalėjo padėti esant apraksijai. Negana to, jei vaikui nustatyta dviguba diagnozė (pvz., autizmas), bet jis lanko bendrojo ugdymo (ne specialiąją) mokyklą, kreiptis išvis negalima!

„Viskas atsiremia į finansavimą“

Taigi kreipiausi į specialiojo ugdymo ministrą, kad iškelčiau šią problemą – viskas atsiremia į finansavimą ir logopedų trūkumą! Mes patys privačiai finansuojame logopedo apsilankymus Čarlio mokykloje du kartus per savaitę intensyviai terapijai (2 val. per savaitę) – nedaugelis turi tokią prabangą.

Nepaisant visų kliūčių ir trukdžių, įskaitant ir iš Airijos vyriausybės pusės, ši mūsų kelionė teikia nepaprastai daug džiaugsmo. Sutikome žmonių, kurie visi tapo mūsų „Čarlio angelais“. Mes kalbame už tuos, kurie patys to padaryti negali. Pateikėme prašymus vietos savivaldybėms, ir jos jau sutiko visose viešose žaidimų aikštelėse standartiškai įrengti komunikacijos lentas (koks laimėjimas!).

Ši „revoliucija“ plečiasi, ir prie jos jungiasi vis daugiau savivaldybių visoje šalyje. Mokykloms ir jų žaidimų aikštelėms iš geranoriškų aukų sukūrėme komunikacijos lentas ir toliau sieksime pagrindinio tikslo – Nacionalinio siuntimų centro, teikiančio visokeriopą pagalbą bei tikrąją intervenciją tiems, kurie susiduria su apraksija.

Čarlis pakeitė pasaulį!

2010 m. gruodžio 17 ^d. mes nė nenumanėme, kad Čarlis pakeis pasaulį. Ta prasmė buvo kur kas didesnė, nei patys galėjome įsivaizduoti. Jis atnešė tokią stiprią meilę ir parodė tokią ištvermę bei ryžtą, gerokai pranokstančius jo amžių, kad leido savo mamai, tėčiui ir seseriai pažinti pasaulį, į kurį niekada nebūtume įžengę, jei jis nebūtų gimęs. Mes iš tiesų esame laimingiausia šeima pasaulyje.

Galbūt jis dar neatrado savo balso, tačiau pamažu artėja prie to, o mums jis yra tobulas. Jei turite tokią galią ir stiprybę – ginkite savo vaikų teises. Ne kiekvienas tėvas ar mama tai gali, bet jei galite padėti bent vienai kitai šeimai – įsivaizduokite, ką ši galia gali atnešti? Galbūt pokyčius? Galbūt tai leis kuriam nors tėvui ramiau miegoti naktį, žinant, kad jie nėra vieni?

Potencialas, kaip ir mūsų vaikai, yra beribis. Girdžiu: „Myliu tave, mama“, jis dainuoja man „su gimtadieniu, bananas“ (jam labai patinka, kad geba suplanuoti žodį „bananas“, todėl vartoja jį juokams ir pokštams!), ir aš niekada nemaniau, kad pasakysiu: „Nekalbėk taip su savo seserimi“. Taip, didžiąją laiko dalį jo kalba vis dar sunkiai suprantama, tačiau pasitaiko visiškai aiškių akimirkų, ir mes jas švenčiame!

Atminkite, kad tai maratonas, o ne sprintas, ir finišo tiesioji abiem atvejais yra vienodai saldi.

Sekite mūsų kelionę paskyroje @findingcharliesvoice Instagram ir Facebook tinkle.