Ceļš uz aizstāvību un Čārlija balss atrašanu

Šajā rakstā

• 1. Atpazīšana
• 2. Informētība
• 3. Atbalsts
• 4. Izglītošana

Es atceros to dienu tā, it kā tā būtu bijusi vakar — kur novietoju automašīnu, kas man bija mugurā, kura nedēļas diena tā bija. Toreiz vēl nezināju, ka tieši tajā dienā atradīšu sevī spēku.

Mēs bijām ceļā pie neirologa konsultanta, jo uztraucāmies par mūsu mazā zēna pazemināto muskuļu tonusu un lielās motorikas attīstības aizkavēšanos. Čārlijam tolaik bija 13 mēneši. Konsultants, pie kura bijām, pamanīja izteiktu locītavu hipermobilitāti un teica, ka Čārlijam ir labdabīga hipotonija, ko izraisa hipermobilās locītavas.

Es tam nebiju gatava…

Mums nebija par ko uztraukties, līdz viņš pateica: “Jūsu bērns nekad nebūs izcils skrējējs vai vingrotājs.” Tajā dienā manī kaut kas mainījās. Jau kopš bērnības man bija mācīta pieklājība un cieņa — tas bija ļoti pieredzējis konsultants, un man vajadzētu uzklausīt viņu un cienīt viņa viedokli. Tomēr… tomēr viņš man teica, ka mūsu bērns to nedarīs un nespēs.

Es atceros, kā pacēlu roku un pārtraucu viņu teikuma vidū. Atceros, kā atguvu savu spēku un pateicu viņam, ka mūs nepavisam neinteresē, ko Čārlijs nespēs vai nedarīs.

Mēs koncentrētos tikai uz to, ko viņš spēj, un parūpētos, lai viņš būtu gatavs tikt galā ar visu pārējo. Mums nebija ne jausmas, kāds ceļš mūs gaida. Pirmo reizi viņš sāka staigāt 15 mēnešu vecumā — jau kopš mazotnes bija acīmredzama viņa apņēmība!

15 mēnešu vecumā viņu nosūtīja pie logopēda mūsu veselības aprūpes sistēmā. Tad sākās smagais darbs. Gaidīšanas saraksti bija neiedomājami gari, un, sākot šo ceļu, mēs pat nezinājām, ar ko nodarbojas logopēdi, nemaz nerunājot par to, vai mums pašiem vajadzētu lūgt nosūtījumu.

Lēns sākums

Nesaņēmuši nekādu ziņu no veselības aprūpes dienesta, mēs paši atradām logopēdu, pirms Čārlijam apritēja divi gadi, un sākām apmeklēt nodarbības. Tās bija pilnīga izgāšanās — viņš nespēja vienkārši pateikt šos vārdus, kad to prasīja. Kad Čārlijam bija 27 mēneši, veselības aprūpes dienests piezvanīja, lai uzaicinātu uz izvērtēšanu — gadu pēc nosūtījuma.

Mums teica, ka viņam ir izteikta ekspresīvās valodas aizkavēšanās, kā arī vājas komunikācijas un rotaļu prasmes. Mēs to zinājām, jo mums bija vecāka meita, kura šajā vecumā bija krietni attīstītāka nekā viņš. Viņam jau bija divarpus gadi, bet viņš īsti vēl nerunāja. Mums ir ieraksti, kuros meita šajā vecumā dzied veselas bērnu dziesmiņas un šūpuļdziesmas pirms gulētiešanas.

Skaidrība

Mums teica, ka rindā uz valsts pakalpojumiem jāgaida no 12 līdz 18 mēnešiem, tāpēc devāmies meklēt privātu logopēdu, nu jau zinot mazliet vairāk, bet ne daudz. Tikšanās ar logopēdi mūs ļoti ietekmēja — viņa bija laipna, iejūtīga, ar milzīgu pieredzi un gandrīz uzreiz pamanīja, ka viņa kustību plānošanai ir raksturīga dispraksija.

Viņa izskaidroja visu par verbālo dispraksiju jeb apraksiju. Pārnākusi mājās, es izdarīju to, ko mums iesaka nedarīt, — ieguglēju! Mūža garumā. Neiroloģiska. Ietekme uz lasīšanu un rakstīšanu. Intensīva un bieža terapija.

Es nespēju noticēt, ka mūsu zēnam, kurš piedzima runātāju ģimenē, varētu būt šis retais un smagais runas skaņu traucējums. Tas bija smags tikai tāpēc, ka Īrijā pieredzes šajā jomā bija maz, bet veselības aprūpes sistēma bija uz sabrukuma robežas.

Man šķiet, ka nākotne, ko biju iztēlojusies, vairs neatbilda lieliskajam plānam, ko biju paredzējusi. Gan man, gan vīram bija prasīgs darbs, un es nebiju gatava tam, cik ļoti mums būs jācīnās, lai sadzirdētu gan viņa, gan mūsu balsis.

Lai gan tagad strādāju par grāmatvedi, pirms tam mana dzīve bija saistīta ar bioķīmiju — biju pusceļā līdz doktora grādam, kad pārgāju uz finanšu jomu. Mana aizrautība ar pētniecību un pierādījumos balstītām pieejām joprojām bija ļoti liela. Katru brīvo brīdi centos uzzināt vairāk, lielā mērā paļaujoties uz ASHA, Apraxia Kids un citām organizācijām, jo mums vienkārši nebija nekā. Nebija dokumentācijas vai aprūpes plānu. Nebija datu par izplatību, un, vēl ļaunāk, nebija pakalpojumu.

Daudz pārmaiņu

Pārceļoties uz 2019. gadu — pagāja četrarpus gadi kopš pirmā nosūtījuma Čārlijam, līdz saņēmām pirmo palīdzību no veselības aprūpes dienesta. Šī “palīdzība” bija sešu nedēļu “kurss”, kurā Čārliju apmeklēja reizi nedēļā. Viņam ieviesa augmentatīvo un alternatīvo komunikāciju (AAC), un kopš tā laika viņus vairs neesam redzējuši. Tagad viņam ir septiņi gadi, un veselības aprūpes dienests viņu ir apmeklējis sešas reizes.

Šajā laikā es paņēmu karjeras pārtraukumu. Garās darba stundas un privātās fizioterapijas, ergoterapijas un logopēdijas nodarbības mūs ļoti nogurdināja. Čārlijam bija vajadzīga mūsu nedalīta uzmanība, un mums vajadzēja parūpēties, lai viņš to saņemtu.

Mums ļoti paveicās, ka varējām tā rīkoties, tāpēc aizgāju no darba — darba, ko patiesi mīlēju, pat ar 60 stundu darba nedēļām!!!! Nekad neesmu to nožēlojusi, jo aizstāvības pasaule mani aizveda ceļojumā, ko man nebūtu spējis dot neviens grāds vai profesionālā kvalifikācija. Savā profesionālajā dzīvē jutos piepildīta, taču šī piepildījuma sajūta bija citāda.

Vecāki mūs audzināja, mācot vienmēr iestāties par tiem, kam klājas grūtāk. Tas mūs bieži ieveda nepatikšanās, taču esmu ļoti pateicīga par šo apņēmību gādāt, lai pret nevienu neizturētos citādi.

Emocijas

Jo vairāk pētīju, jo dusmīgāka kļuvu. Sēras, vainas apziņa un dusmas nāca un gāja — dažkārt visas reizē. Ikreiz, kad izjutu skumjas, es kļuvu vēl dusmīgāka uz sevi, jo mums bija dzīvs, mīlošs un burvīgs zēns, kurš ienesa mūsu mājās saules gaismu, smieklus un mīlestību. Statistikā viņš varbūt bija viens no 1000, bet mums viņš bija viens no miljona.

Pieņemšana

Daudziem citiem vecākiem nav tik paveicies. Taču es sapratu, ka manas skumjas patiesībā bija mēģinājums pieņemt to, ka nenotiek rotaļu tikšanās, viņa plānos (pagaidām) nav Ziemassvētku korāļu dievkalpojumu dziedāšanas un ka mums nāksies sūtīt bērnus uz dažādām skolām.

Mūsu meita mācījās skolā, kurā mācības notika mūsu dzimtajā valodā — visās Īrijas skolās apgūst īru valodu. Dažās skolās mācības notiek tikai īru valodā, un mēs bijām nolēmuši sūtīt meitu uz skolu, kurā runā īriski. Čārlijam bija četri ar pusi gadi, un viņam bija jāsāk skolas gaitas, taču mēs nolēmām viņu paturēt vēl vienu gadu mājās un atradām citu skolu, kas varētu viņu atbalstīt šajā ceļā. Tā izrādījās viena no lielākajām dāvanām, ko esam apzinājušies saņemt!!!

Man šķiet, ka visā šajā laikā mūsu prāta dziļumos bija doma, ka Čārlijs ir viens no tiem, kam paveicies. Mēs nekad nepieņemtu apgalvojumus par to, ko viņš nespēj vai (it kā) nedarīs. Mana dzīve bija mainījusies uz labo pusi, jo tagad biju pasaulē, par kuras eksistenci agrāk pat nenojautu. Man bija iespēja ieraudzīt to, ko ne visi pamana, un līdz ar šo privilēģiju — iespēja darīt labu.

Mēs varējām parūpēties, lai nevienai citai ģimenei nebūtu šis ceļš jāiet vienai, un tā sākās aizstāvība. Man bija plāns — 1. ATPAZĪŠANA. 2. INFORMĒTĪBA. 3. ATBALSTS. 4. IZGLĪTOŠANA.

1. Atpazīšana

Tas mums bija ļoti svarīgi, jo vēlējāmies, lai tiktu atzītas Čārlija runas grūtības. Lai tiktu atzīts, ka viņš nav slinks, muļķīgs, dusmīgs, neapmierināts vai nesabiedrisks bērns! Jā, mēs esam dzirdējuši visu! Labvēļu teikti vārdi, piemēram, “viņš taču ir tikai zēns”, “viņš sāks runāt, kad būs gatavs”, nemaz nerunājot par acīmredzamo palīdzības trūkumu vai pat par to, ka veselības aprūpes dienests neapzinājās, cik kritiski svarīga tā ir.

Profesionālajā nozarē atklājās arī tas, ka daudziem logopēdiem nebija nekādu praktisku zināšanu par šo ļoti specifisko traucējumu. Es izveidoju “mērķu sarakstu”: valdība, profesionālā organizācija, akadēmiskā vide.

Man, šķiet, paveicās dzīvot mazā valstī un tās galvaspilsētā, tāpēc vērsos pie valsts amatpersonām, kas atbild par veselības aprūpi, izglītību un cilvēku ar invaliditāti pakalpojumiem. Sazinājos ar vienīgajām četrām universitātēm, kurās piedāvā bakalaura un pēcdiploma studiju programmas logopēdijā, kā arī ar profesionālo organizāciju.

Daudzie zvani, vēstules un petīcijas veselības aprūpes dienestam mūs gandrīz salauza. Šī organizācija nespēja un nevēlējās atzīt, ka sistēma jālabo, un noteikti negrasījās to nojaukt, lai uzbūvētu no jauna. Mums bija vajadzīgs plāns.

Mūsu plāns

Kā pašreizējā situācija Īrijā un speciālistu pieredzes līmenis, ņemot vērā to, kā tas ietekmē bērnu ar apraksiju un viņu ģimeņu dzīvi, varētu palīdzēt.

Mums paveicās saņemt arī akadēmiskās vides atbalstu. Kad sazinājos ar kādu no universitātēm, otrā telefona galā bija Limerikas Universitātes (UL) Veselības aprūpes profesiju fakultātes doktore Aileen Wright. Lielu atbalstu saņēmu arī no Korkas Universitātes koledžas profesores Nicole Mueller, taču sadarbība ar UL bija īsti piemērota — tur bija cilvēks, kurš saskatīja, kādu iespēju un potenciālu sniegtu pētniecības projekts par šo jomu.

Es jau biju izveidojusi privātu atbalsta grupu Facebook. Savtīgi sakot, man vajadzēja cerību un ļoti gribēju sazināties ar vecākiem un ģimenēm, kas piedzīvoja ko līdzīgu. Ar šo ģimeņu palīdzību mēs varējām atbalstīt UL pētniecības darbu, un tā Īrijā tiktu veikts pirmais pētījums šajā jomā!

Rati sāka griezties!

Process bija sācies. Turklāt cerējām, ka tas ļaus profesionālajai organizācijai iestāties par šo jomu. Īrijā profesionālajai organizācijai nepiešķir pietiekamu finansējumu, lai tā varētu pilnas slodzes apmērā nodarboties ar aizstāvību. Līdz ar to tai bija atņemta iespēja rīkoties. Agrāk vietējās pašvaldības veselības aprūpes amatpersonas nereti izstrādāja plānus, pat neapspriežoties ar šīm profesionālajām organizācijām.

2. Informētība

Iedvesmojušies no jaunas mērķa izjūtas un moto “Katram bērnam ir vajadzīga balss” un misijas “Neviens bērns netiks atstāts novārtā”, mēs sākām aktīvi runāt par šo tēmu. Publicējāmies Irish Times (lielākajā Īrijas laikrakstā), sniedzām intervijas valsts un vietējām radiostacijām un uzstājāmies valsts televīzijā. Mēs dalījāmies savā stāstā, cerot, ka mūsu nostāja un pieredze dos cerību citiem līdzīgā situācijā, bet jo īpaši vairos informētību.

Tāpat kā Īrijā jauca dispraksiju ar DCD, arī šis jautājums radīja vēl lielāku neskaidrību. Nē, tas nav tas pats, kas DCD. Jā, to sauc par verbālo dispraksiju, bet tā nav dispraksija DCD. Jā, tas ir tas pats, kas runas apraksija. Nē, es nezinu, kāpēc nosaukumi atšķiras! Mēs dalījāmies ar savām cerībām, raizēm un asarām, un katra intervija kļuva vieglāka un iedrošināja mūs vēl vairāk.

Dažkārt tas mani sadusmoja vēl vairāk, ka komunikāciju — cilvēka pamattiesības — varēja tik viegli ignorēt. Šādos brīžos man nācās sevi apturēt: es pati nezināju, cik tas ir svarīgi, līdz tas skāra mūsu ģimeni, tāpēc nevarēju dusmoties uz cilvēkiem, kuri nezināja, kā ir redzēt savu bērnu katru dienu cīnāmies, lai atrastu savu balsi — vienu no pirmajām prasmēm, ko bērni apgūst. Tas, ka viņš nevarēja runāt, nenozīmēja, ka viņam nebija nekā sakāma.

3. Atbalsts

Mēs sapratām, ka mums ļoti nepieciešams atbalsts — vecākiem, viņu ģimenēm, pedagogiem un speciālistiem. Valdības amatpersonu solījumi palika tikai solījumi. Mēs vairs nevarējām cerēt, ka mums palīdzēs sistēma, kas lika gaidīt 4,5 gadus, lai saņemtu palīdzību, un pat tagad, kad Čārlijam ir 7 gadi, ir tikusies ar viņu tikai sešas reizes.

Tāpēc pārmaiņas bija mūsu pašu rokās — vecākiem bija jāatbalsta citam cits. Līdz tam laikam es regulāri sazinājos ar mūsu profesionālās organizācijas vadītāju. Viņa kopā ar mani uzstājās televīzijā, un es bieži ar viņu sazinājos, lai apspriestu, ko varam darīt tālāk. Kas varētu palīdzēt? Ko mēs varētu darīt? Visu savu profesionālo dzīvi biju pavadījusi, risinot problēmas, bet šo es nespēju atrisināt.

Labākie plāni…

Mēs nolēmām sākt vākt ziedojumus, un mans vīrs tika izraudzīts par upurjēru — viņš piedalījās 2019. gada IronMan Cork. Sadarbojāmies ar Dyspraxia Ireland, kas mums teica, ka var palīdzēt verbālās dispraksijas jautājumā. Taču, atskatoties uz notikušo, viņi vēlējās ievērot savus statūtus un turpināt pievērsties DCD — un tas bija pilnīgi pieņemami. Viņi rezervēja savāktos līdzekļus gadījumam, ja mums tie būtu vajadzīgi, un nekādu aizvainojumu nebija.

Mēs sākām plānot pirmo valsts mēroga konferenci, bet tad sākās Covid-19 pandēmija! Tā pilnībā izjauca mūsu ierasto dzīves ritmu, un viss apstājās. Veselības aprūpes pakalpojumi, logopēdija, mācības skolā, pētniecība. Šī pauze, lai gan ārkārtīgi smaga, deva mums laiku pievērsties izglītības jautājumam.

4. Izglītība

Tajā laikā Čārlijs mācījās pirmajā gadā “lielajā skolā”. Skola man iemācīja lietas, par kurām man nebija ne jausmas!!! Taču tā arī parādīja, cik maz atbalsta pedagogi saņem darbā ar bērniem, kuriem ir runas, valodas un komunikācijas vajadzības.

Es atklāju, ka Īrijā kopš 2011. gada nav palielinājies valodas atbalsta klašu skaits — valstī ir tikai 49 šādas klases, lai gan tiek lēsts, ka 70 000 bērnu ir runas, valodas un komunikācijas vajadzības. Turklāt šajās klasēs var mācīties ne ilgāk kā divus gadus, un daudzas no tām nespēj nodrošināt atbalstu bērniem ar apraksiju. Ja bērnam bija noteiktas divas diagnozes (piemēram, autiskā spektra traucējumi), bet viņš mācījās vispārizglītojošā skolā (nevis speciālajā skolā), pieteikties šādai klasei nedrīkstēja!!

“Viss atkarīgs no finansējuma”

Tāpēc vērsāmies pie valdības speciālās izglītības ministres, lai aktualizētu šo jautājumu — viss atkarīgs no finansējuma un logopēdu pieejamības! Mēs paši apmaksājam logopēda vizītes Čārlija skolā divas reizes nedēļā, lai viņš saņemtu intensīvu terapiju (2 stundas nedēļā) — ne daudziem ir šāda iespēja.

Neraugoties uz šķēršļiem, tostarp tiem, ko radīja Īrijas valdība, šis ceļš mums ir devis ļoti daudz. Esam iepazinuši cilvēkus, kuri visi ir daļa no mūsu “Čārlija eņģeļiem”. Mēs iestājamies par tiem, kuri paši to nevar. Esam iesnieguši petīcijas vietējām pašvaldībām, kas tagad piekritušas visās publiskajās rotaļu zonās kā standartu nodrošināt komunikācijas tāfeles (kāds sasniegums!).

Šī “revolūcija” vēršas plašumā, un tai pievienojas arvien vairāk pašvaldību visā valstī. Skolām un skolu rotaļu laukumiem esam izveidojuši komunikācijas tāfeles, ko finansējuši dāsni ziedotāji. Turpināsim strādāt, lai sasniegtu galveno mērķi — izveidotu valsts mēroga centru nosūtījumiem, atbalstam un pilnvērtīgai palīdzības sniegšanai cilvēkiem ar apraksiju.

Čārlijs mainīja pasauli!

Mēs nenojautām, ka 2010. gada 17^. decembrī Čārlijs mainīs pasauli. Viņa dzīves jēga izrādījās daudz lielāka, nekā bijām spējuši iedomāties. Viņš ienesa mūsu dzīvē tik nevaldāmu mīlestību un tādu spēku un apņēmību, kas tālu pārsniedza viņa vecumu, un lika mammai, tētim un māsai iepazīt pasauli, kurā mēs nekad nebūtu nokļuvuši, ja viņš nebūtu piedzimis. Mēs patiešām esam laimīgākā ģimene pasaulē.

Iespējams, viņš vēl nav atradis savu balsi, bet viņš ir ceļā uz to, un mums viņš ir pilnīgs. Ja jums ir šāds spēks un apņēmība, iestājieties par savu bērnu. Ne katrs vecāks to spēj, bet, ja varat palīdzēt kaut vienai citai ģimenei, iedomājieties, ko šis spēks var panākt! Varbūt pārmaiņas? Varbūt kāds vecāks naktī varēs mierīgāk gulēt, zinot, ka nav viens?

Mūsu bērnu potenciāls ir neierobežots. Es dzirdu: “Es tevi mīlu, mammu,” un viņš man dzied “daudz baltu dieniņu” (viņam patīk, ka viņš prot izrunāt vārdus “daudz baltu dieniņu”, tāpēc viņš to saka jokojoties!), un es nekad nebūtu domājusi, ka kādreiz teikšu: “Nerunā ar māsu tādā tonī.” Jā, lielākoties viņa runu joprojām ir grūti saprast, taču ir brīži, kad viņš runā pilnīgi skaidri, un mēs tos svinam!

Atcerieties — šis ir maratons, nevis sprints, un finišs abos gadījumos ir tikpat salds.

Sekojiet mūsu ceļam @findingcharliesvoice vietnē Instagram un Facebook.