Dauna sindroms: pirmais dzīves gads

Šajā rakstā

• Speech Blubs un Dauna sindroms
• • Sāciet bezmaksas izmēģinājumu jau šodien un iepazīstiet jautras aktivitātes, kas jūsu mazajam ļoti patiks!
• Vizītes
• Agrīnā intervence
• Vietējā Dauna sindroma kopiena
• #The Lucky Few

Kad piedzimstot uzzinājām, ka mūsu dēlam ir Dauna sindroms, mēs ar brīnišķīgajām medmāsām pārrunājām, ka katrs jaundzimušais sagādā savus unikālos izaicinājumus un grūtības. Zīdaiņiem ar Dauna sindromu bieži ir pazemināts muskuļu tonuss, tāpēc pirmā gada attīstības atskaites punktus apgūt var būt nedaudz grūtāk.

Tomēr drīz vien uzzinājām par daudzajiem pieejamajiem resursiem, kas palīdz bērniem ar Dauna sindromu, un jutāmies laimīgi, ka mums ir kaut neliels ceļvedis, kā palīdzēt dēlam attīstīties un saglabāt veselību. Lūk, vispārīgs pārskats par to, ko varat sagaidīt mazuļa pirmajā dzīves gadā.

Ņemiet vērā, ka šajā rakstā sniegts tikai ļoti vispārīgs pārskats par pirmo gadu. Katram bērnam ar Dauna sindromu ir savs attīstības temps un veselības problēmas — vai arī to nav vispār. Lai apmierinātu bērna individuālās vajadzības, vienmēr ieteicams atrast ārstus, kuriem uzticaties, un ievērot ieteikumus, par kuriem esat vienojušies sarunās.

Speech Blubs un Dauna sindroms

Speech Blubs varēs jums noderēt kā papildinoša runas aktivitāte, kad bērns sāks runāt. Katrs bērns ir unikāls, bet, lūk, stāsts par Danielu, kurš guva ievērojamus panākumus:

Sāciet bezmaksas izmēģinājumu jau šodien un iepazīstiet jautras aktivitātes, kas jūsu mazajam ļoti patiks!

Vizītes

Zīdaiņiem ar papildu hromosomu var rasties komplikācijas, tāpēc pirmajā dzīves gadā daudzi speciālisti vēlas pārliecināties, ka mazulis ir vesels. Parasti ārsti jaundzimušajam pārbauda sirdi. Pēc tam 4–6 nedēļu vecumā kardiologs veic atkārtotu pārbaudi, lai pārliecinātos, ka nav sirds defektu vai anomāliju, kas novērojamas aptuveni 50% mazuļu ar Dauna sindromu.

Tā kā šiem bērniem ir lielāka iespēja saskarties ar dzirdes zudumu un redzes problēmām, ārsti iesaka, ka dzirdes un redzes pārbaudes ir jāveic aptuveni 6–12 mēnešu vecumā, un pēc tam jāpārbauda katru gadu.

Dažiem vecākiem noder tikšanās ar ģenētiķi, lai pārrunātu, kāda veida Dauna sindroms ir viņu bērnam un ko tas ilgtermiņā nozīmē ģimenei. Mums šī vizīte nešķita īpaši noderīga, taču zinām daudzus, kuri tās laikā ieguvuši vērtīgu informāciju.

Ja jūs vai bērna pediatrs raizējaties par miega apnoju (kas cilvēkiem ar Dauna sindromu ir bieži sastopama pazemināta muskuļu tonusa, šaurāku elpceļu, lielākas mēles, mandeļu un adenoīdu dēļ), piesakiet vizīti pie pulmonologa un otolaringologa, lai veiktu miega izmeklējumu.

Ārsti iesaka arī regulāras profilaktiskās bērna veselības pārbaudes un ikgadējas asins analīzes, lai pārbaudītu vairogdziedzera darbību un konstatētu iespējamas šūnu aktivitātes novirzes.

Tas var šķist ļoti daudz, it īpaši, kad esat notikumu epicentrā. Taču mieriniet sevi ar domu, ka pirmais gads, kad vizītes šķiet nebeidzamas, ir visnoslogotākais. Vairumā gadījumu pēc gada vecuma bērniem ar Dauna sindromu parasti ir tikai pāris papildu vizīšu papildus profilaktiskajām bērna veselības pārbaudēm.

Agrīnā intervence

Tā kā papildu hromosoma padara muskuļus ļenganākus, daudzi ļoti iesaka pēc iespējas drīzāk uzsākt «agrīno intervenci». Agrīnā intervence ir speciālistu komanda (logopēdi, ergoterapeiti, fizioterapeiti un attīstības speciālisti), kas strādā ar jums un bērnu no dzimšanas līdz 3 gadu vecumam, lai palīdzētu apgūt Dauna sindroma attīstības atskaites punktus. Parasti speciālisti ierodas jūsu mājās, veic novērtējumu un pēc tam vienojas par tikšanās laikiem, lai strādātu ar jūsu ģimeni atbilstoši bērna vajadzībām. Lielākoties pakalpojumi ir bez maksas vai maksā pavisam nedaudz.

Agrīnā intervence mums ļoti palīdzēja sekot līdzi tam, pie kā mums vajadzētu strādāt, un saprast, kā palīdzēt dēlam stiprināt muskuļus, ar vienkāršu spēļu un aktivitāšu palīdzību veidot neironu savienojumus un labāk izprast viņa attīstību.

Reizēm jutāmies nomākti, redzot, ka aptuveni tajā pašā laikā dzimušie mazuļi attīstības atskaites punktus sasniedz viegli. Kad mūs pārņēma šāds noskaņojums, mēs paskatījāmies uz savu dēlu un visu, ko viņš jau bija paveicis, priecājāmies par šiem brīžiem un turpinājām ceļu uz priekšu. Tāpat kā ar jebkuru bērnu, salīdzināšana laupa prieku par šo ceļojumu.

Noskatieties stāstu par Evas brīnišķīgo pirmo dzīves gadu

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Vietējā Dauna sindroma kopiena

Parasti dažu mēnešu laikā pēc bērna ar Dauna sindromu piedzimšanas ar jums sazināsies kāds no vietējās Dauna sindroma kopienas. Ja tā nenotiek, ļoti iesaku jums pašiem ar viņiem sazināties. Ir ļoti noderīgi satikt citus, kuri «saprot, kā tas ir».

Kā jau jebkurā kopienā, ar dažām ģimenēm jums izveidosies saikne, bet ar citām — ne. Svarīgākais ir dot jums iespēju satikt ģimenes, kuru tuviniekiem ir Dauna sindroms, un zināt, ka vajadzības gadījumā jums būs atbalsts. Daudzas vietējās organizācijas rīko tikšanās un nodarbības par Dauna sindroma izraisītās attīstības īpatnībām, izglītību, bērna finansiālo plānošanu un daudzām citām noderīgām tēmām.

#The Lucky Few

Mums jāatceras, cik ļoti mums ir paveicies, ka mūsu dzīvē ir šie bērni, un kopā ar viņiem jāsvin ikdienas mirkļi un sasniegtie attīstības atskaites punkti.

Lai gan pirmais gads, pielāgojoties daudzajiem aspektiem, ko nozīmē audzināt bērnu ar Dauna sindromu, var šķist satriecošs, atvēliet laiku, lai izbaudītu savu mazuli. Nevaru pateikt, cik bieži mani pārņēma raizes. Tad es vienkārši pieglaudu dēlu sev klāt, un visas raizes izkusa. Daudzi Dauna sindroma kopienā lieto tēmturi #TheLuckyFew.