Downs syndrom: Det første året

I denne artikkelen

• Speech Blubs og Downs syndrom
• • Start din gratis prøveperiode i dag og utforsk morsomme aktiviteter den lille vil elske!
• Legetimer
• Tidlig innsats
• Lokalt nettverk for Downs syndrom
• #The Lucky Few

Da vi oppdaget at sønnen vår hadde Downs syndrom ved fødselen, snakket vi med de fantastiske sykepleierne om hvordan alle nyfødte bringer med seg sine egne, unike utfordringer. Spedbarn med Downs syndrom har ofte lavere muskeltonus, noe som gjør de første milepælene litt mer krevende å nå.

Likevel oppdaget vi raskt hvor mange ressurser som finnes for å hjelpe barn med Downs syndrom, og vi følte oss heldige som fikk et slags veikart for å hjelpe sønnen vår med å utvikle seg og holde seg frisk. Her er en generell oversikt over hva du kan forvente i babyens første leveår.

Husk at dette innlegget bare gir et overordnet bilde av det første året. Hvert barn med Downs syndrom har sin egen, unike tidslinje for utvikling, samt ulike eller ingen helseutfordringer. Å finne leger du stoler på, og å følge rådene deres ut fra samtalene dere har, anbefales alltid for å ivareta barnets individuelle behov.

Speech Blubs og Downs syndrom

Speech Blubs vil være til god hjelp som en supplerende språklig aktivitet når barnet ditt begynner å prate. Alle barn er unike, men her er en historie om Daniel, som opplevde et fantastisk gjennombrudd:

Start din gratis prøveperiode i dag og utforsk morsomme aktiviteter den lille vil elske!

Legetimer

Det kan oppstå komplikasjoner hos babyer med et ekstra kromosom, og det er mange spesialister som ønsker å forsikre seg om at babyen din har det bra i dette første leveåret. Vanligvis undersøker legene hjertet ved fødselen. Deretter følger en kardiolog opp etter 4–6 uker for å utelukke hjertefeil eller misdannelser, noe som forekommer hos rundt 50 % av babyer med Downs syndrom. 

På grunn av økt risiko for hørselstap og synsproblemer, anbefaler legene at hørsel og syn blir undersøkt rundt 6–12 måneders alder, og deretter følges opp med årlige kontroller.

Noen foreldre synes det er nyttig å møte en genetiker for å diskutere hvilken type Downs syndrom barnet har, og hva det vil bety for familien på lang sikt. Vi syntes personlig ikke denne timen ga oss så mye, men vi vet om mange som har fått verdifull informasjon fra et slikt besøk.

Hvis du eller barnets barnelege er bekymret for søvnapné (som er vanlig hos personer med Downs syndrom på grunn av lav muskeltonus, trangere luftveier, større tunge, mandler og polypper), bør du be om henvisning til en lungelege og ØNH-spesialist for å gjennomføre en søvnregistrering.

Leger anbefaler også regelmessige kontroller på helsestasjonen, med årlige blodprøver for å sjekke stoffskiftet og eventuell unormal celleaktivitet.

Det kan føles overveldende, spesielt når du står midt oppe i det. Men trøst deg med at det første året, som kan føles som en uendelig rekke med avtaler, er det mest hektiske. I de fleste tilfeller har barn med Downs syndrom bare et par ekstra legetimer utover de vanlige helsestasjonskontrollene etter at det første året er omme.

Tidlig innsats

Ettersom et ekstra kromosom ofte gir mykere muskulatur, anbefaler mange på det varmeste å starte med «tidlig innsats» så raskt som overhodet mulig. Tidlig innsats består av et tverrfaglig team av fagpersoner (logoped, ergoterapeut, fysioterapeut og spesialpedagog) som samarbeider med deg og barnet ditt fra 0–3 år for å hjelpe barnet med å nå sine milepæler. De kommer gjerne hjem til dere, gjør en vurdering og setter opp en plan tilpasset barnets behov. Dette tilbudet er som regel helt gratis i det offentlige.

Vi opplevde tidlig innsats som en uvurderlig støtte. Det hjalp oss med å holde oversikt over hva vi burde øve på, hvordan vi kunne hjelpe ham med å styrke musklene, skape nevrologiske koblinger gjennom enkle leker og aktiviteter, og bedre forstå utviklingen hans.

Vi mistet motet i perioder når vi så at jevnaldrende babyer nådde milepæler med den største selvfølge. Hver gang vi havnet i en slik bølgedal, så vi på sønnen vår og all fremgangen han faktisk hadde gjort, feiret disse øyeblikkene og gikk videre. Som med alle barn er sammenligning den sikreste måten å ødelegge gleden over reisen på.

Se Evas fantastiske reise gjennom det første året

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Lokalt nettverk for Downs syndrom

Som regel vil noen fra det lokale nettverket for Downs syndrom ta kontakt i løpet av de første månedene etter fødselen. Hvis de ikke gjør det, anbefaler jeg på det varmeste at du tar kontakt selv. Det å knytte bånd til andre som virkelig forstår situasjonen, kan være til enormt stor hjelp.

Som i alle miljøer vil det være noen familier du finner tonen med umiddelbart, og andre du ikke har like mye til felles med. Poenget er å gi deg muligheten til å bli kjent med familier som også har noen de er glade i med Downs syndrom, slik at du vet at du har støtte når du trenger det. Mange lokale foreninger arrangerer samlinger, kurs om utvikling ved Downs syndrom generelt, skolehverdag, rettigheter og økonomiske ordninger for barnet, og mange andre nyttige ressurser. 

#The Lucky Few

Vi må huske på hvor utrolig heldige vi er som har disse barna i livene våre, og vi må passe på å feire alle de små hverdagsøyeblikkene og milepælene sammen med dem. 

Selv om det første året kan føles overveldende mens du tilpasser deg de mange sidene ved å ha et barn med Downs syndrom, må du ta deg tid til å bare nyte den lille babyen din. Jeg kan ikke telle hvor mange ganger jeg ble helt oppslukt av bekymringer. Men så holdt jeg bare rundt sønnen vår, og kjente at all uroen forsvant. Det finnes en populær emneknagg som mange i Downs syndrom-miljøet bruker: #TheLuckyFew.