Veien til å bli en stemme for andre, og jakten på Charlies stemme

I denne artikkelen

• 1. Anerkjennelse
• 2. Bevissthet
• 3. Støtte
• 4. Utdanning

Jeg husker dagen som om det var i går – hvor jeg parkerte, hva jeg hadde på meg, hvilken ukedag det var. Den gangen visste jeg ikke at dette var dagen jeg skulle finne kraften min.

Vi var på vei til en overlege i nevrologi fordi vi var bekymret for den lave muskelspenningen og den forsinkede grovmotoriske utviklingen til den lille gutten vår. Charlie var 13 måneder gammel. Overlegen la merke til at Charlie hadde svært overbevegelige ledd, og fortalte oss at han hadde godartet hypotoni på grunn av dette.

Jeg var ikke forberedt …

Vi hadde ingenting å bekymre oss for, helt til han sa dette: «Barnet ditt kommer aldri til å bli noen god løper eller turner.» Noe forandret seg i meg den dagen. Jeg har alltid lært å være høflig og vise respekt, helt fra jeg var liten. Dette var en svært erfaren overlege, så jeg burde lytte og respektere det han mente – bortsett fra at han fortalte meg hva barnet vårt ikke ville og ikke kunne.

Jeg husker at jeg løftet hånden og stoppet ham midt i setningen. Jeg husker at jeg fant kraften min og sa at vi ikke hadde noen som helst interesse av å høre hva Charlie ikke kunne eller ikke ville klare.

Vi ville bare fokusere på det han kunne, og sørge for at han fikk det han trengte for å takle alt det andre. Vi ante ikke hvilken reise vi hadde foran oss. Han gikk sine første skritt da han var 15 måneder – viljestyrken hans var tydelig allerede fra han var liten!

Da han var 15 måneder, ble han henvist til logopedtjenesten i det offentlige helsevesenet. Nå begynte det harde arbeidet. Ventelistene var enormt lange, og i starten visste vi ikke engang hva logopeder (på engelsk Speech & Language Therapists, SALT, eller speech and language pathologists, SLP) gjorde, og langt mindre om vi burde ta kontakt med en selv eller ikke.

En treg start

Vi hørte ingenting fra helsevesenet, så vi fant en logoped før Charlie fylte to år og begynte å gå dit. Timene var en katastrofe, og han klarte ikke bare å si ordene på kommando. Da han var 27 måneder, ble vi kalt inn til vurdering av helsevesenet – ett år etter henvisningen.

Vi fikk beskjed om at han hadde en alvorlig forsinkelse i det ekspressive språket og svake kommunikasjons- og lekeferdigheter. Det visste vi allerede, for vi hadde en eldre datter som hadde vært langt foran ham i samme alder. Nå var han 2,5 år og snakket nesten ikke. Fra da datteren vår var like gammel, har vi opptak av at hun synger hele barnesanger og vuggesanger.

Litt klarhet

Vi fikk vite at ventelistene for offentlige tjenester var på mellom 12 og 18 måneder – så vi dro for å finne en privat logoped, med litt, men ikke så mye mer informasjon i bagasjen. Møtet med logopeden vår betydde enormt mye. Hun var snill, omtenksom og svært erfaren, og la nesten med en gang merke til at han viste et «typisk motorisk dyspraktisk» bilde.

Hun forklarte alt om verbal dyspraksi (eller apraksi). Jeg dro hjem og gjorde det vi får beskjed om å la være: Jeg googlet det! Livslangt. Nevrologisk. Påvirker lesing og skriving. Intensiv, hyppig behandling.

Jeg kunne ikke tro at gutten vår, født inn i en familie av pratmakere, kunne ha denne sjeldne og invalidiserende talelydsvansken. Invalidiserende bare fordi erfaringen i Irland var liten og helsevesenet var på bristepunktet.

Fremtiden jeg hadde sett for meg, var nok ikke lenger den store planen jeg hadde tenkt. Både mannen min og jeg hadde krevende jobber, og jeg var ikke forberedt på hvor hardt vi måtte kjempe bare for å bli hørt, både han og vi.

Selv om jeg nå jobber som regnskapsfører, var livet mitt før det viet til biokjemi – jeg var halvveis i en doktorgrad da jeg gikk over til finans – og lidenskapen min for forskning og kunnskapsbaserte metoder var fortsatt stor. Jeg brukte hvert ledige minutt på å finne ut mer og støttet meg tungt på ASHA, Apraxia Kids og andre organisasjoner, for vi hadde rett og slett ingenting. Ingen dokumentasjon eller behandlingsforløp. Ingen tall på forekomst, og verre: ingen tjenester.

Mange endringer

Spol frem til 2019, 4,5 år etter Charlies første henvisning, da vi fikk vårt aller første tiltak fra helsevesenet. Dette «tiltaket» var en «blokk» på seks uker der Charlie ble fulgt opp én gang i uken. De innførte ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon), og vi har ikke sett dem siden. Nå er han sju år og har vært hos helsevesenet seks ganger.

I løpet av den tiden tok jeg en pause fra karrieren. De lange arbeidsdagene og de private timene hos fysioterapeut, ergoterapeut og logoped tæret på oss. Charlie måtte stå i sentrum, og vi måtte sørge for at det var mulig.

Vi var så heldige at vi hadde mulighet til det, så jeg sa opp jobben – en jobb jeg virkelig elsket, selv med 60-timersukene!!!! Jeg har aldri angret, for arbeidet med å tale andres sak har tatt meg med på en reise ingen grad eller faglig utdanning noen gang kunne gitt meg. Jeg følte meg oppfylt i yrkeslivet mitt, men denne følelsen var annerledes.

Foreldrene mine oppdro oss til alltid å stå opp for de svakeste. Det førte oss opp i mye trøbbel, men jeg er så takknemlig for denne driven til å sørge for at ingen blir behandlet annerledes.

Følelser

Jo mer jeg leste, desto sintere ble jeg. Følelsene – sorg, skyld og sinne – kom og gikk, og noen ganger kom alle samtidig. Hver gang jeg kjente på sorg, ble jeg enda sintere på meg selv, for vi hadde en levende, kjærlig og nydelig gutt som brakte solskinn, latter og kjærlighet inn i hjemmet vårt. Han er kanskje 1:1000 i statistikken, men for oss var han 1:1 000 000.

Aksept

Så mange andre foreldre er ikke like heldige. Men jeg innså at sorgen egentlig bare handlet om å prøve å godta at det ikke ble noen lekeavtaler, at det å synge på julekonserter ikke sto på planen hans (ennå), og så tristheten og erkjennelsen av at vi ikke kunne sende de to barna våre på samme skole.

Datteren vår gikk på en skole der undervisningen foregikk på morsmålet vårt – alle skoler i Irland underviser i irsk. Noen skoler underviser utelukkende på irsk, og vi hadde bestemt oss for å sende henne til en irskspråklig skole. Charlie var 4,5 år og skulle begynne på skolen, men vi ventet ett år og fant en annen skole som kunne støtte ham på reisen hans – noe vi i ettertid har forstått var en av de største velsignelsene våre!!!

Gjennom alt dette lå det nok i bakhodet vårt at Charlie var en av de heldige. Vi ville aldri godta det han ikke kunne eller (angivelig) ikke ville klare. Livet mitt hadde forandret seg til det bedre, for nå var jeg i en verden jeg aldri hadde visst at fantes. Jeg hadde fått et privilegert perspektiv som ikke alle får, og med det privilegiet kunne jeg gjøre noe godt.

Vi kunne bidra til at kanskje ingen annen familie måtte gå denne veien alene – og slik begynte arbeidet med å tale andres sak. Jeg hadde en plan: 1. ANERKJENNELSE. 2. BEVISSTHET. 3. STØTTE. 4. UTDANNING.

1. Anerkjennelse

Dette var så viktig for oss, for vi ønsket at talevanskene til Charlie skulle bli anerkjent. Anerkjent, slik at det var klart at han ikke var et lat, dumt, sint, frustrert eller usosialt barn! Ja, vi hadde hørt alt! Velmenende kommentarer som «han er jo bare en gutt» og «han begynner å snakke når han er klar», for ikke å snakke om den tydelige mangelen på behandling, og til og med på forståelse for hvor avgjørende behandling var, i helsevesenet.

Innenfor fagorganisasjonen kom det også frem at mange logopeder ikke hadde praktisk kunnskap om denne svært spesifikke vansken. Jeg laget en «målliste»: myndighetene, fagorganisasjonen og akademia.

Jeg var vel «heldig» som bodde i et lite land, og i hovedstaden, og jeg rettet henvendelser til statlige ledere innen helse, utdanning og funksjonshemming. Jeg tok kontakt med de eneste fire universitetene som tilbyr tale- og språkutdanning på bachelor- og masternivå, og jeg kontaktet også fagorganisasjonen.

De mange telefonene, brevene og oppropene til helsevesenet knakk oss nesten. Denne organisasjonen kunne ikke og ville ikke innse at den trengte å fikses, og den hadde absolutt ingen intensjon om å rive ned og bygge opp igjen. Vi trengte en plan.

Planen vår

Hvordan det å se på dagens situasjon i Irland og erfaringsnivået, og overføre dette til livene til barn og familier som lever med apraksi, også kunne utgjøre en forskjell.

Vi var også heldige som fikk støtte fra akademia. Dr. Aileen Wright fra School of Allied Health ved University of Limerick (UL) tok telefonen da jeg kontaktet universitetet. Jeg fikk også god støtte fra dr. Nicole Mueller ved University College Cork, men samarbeidet med UL betydde at det var noen som så mulighetene og potensialet i å utvikle et forskningsprosjekt på dette området.

Jeg hadde allerede opprettet en privat støttegruppe på Facebook. Egoistisk nok trengte jeg håp, og jeg ønsket desperat å komme i kontakt med foreldre og familier i samme båt. Med disse familiene kunne vi støtte arbeidet UL måtte gjøre, og slik skulle den aller første forskningen på området i Irland bli gjennomført!

Hjulene begynte å rulle!

Nå var hjulene i gang. I tillegg håpet vi at dette ville gjøre det mulig for fagorganisasjonen å tale denne saken. I Irland får ikke fagorganisasjonen nok midler til å drive påvirkningsarbeid på heltid. Dermed var makten tatt fra dem. Tidligere hadde lokale helsemyndigheter i mange tilfeller til og med utarbeidet planer uten å rådføre seg med disse fagorganisasjonene.

2. Bevissthet

Drevet av en ny følelse av mening, mottoet «hvert barn fortjener en stemme» og målet om at «ingen barn skal bli hengende etter», stilte vi oss frem. Vi skrev i Irish Times (Irlands største avis), ga intervjuer på nasjonal og lokal radio og var med på nasjonal TV. Vi delte historien vår i håp om at den kunne gi håp til dem i samme båt, men først og fremst for å øke bevisstheten.

Dyspraksi (DCD) var allerede en kilde til forvirring i Irland, og dette tilførte en helt ny dimensjon. Nei, det var ikke det samme som DCD. Ja, det heter verbal dyspraksi, men det er ikke dyspraksi (DCD). Ja, det er det samme som taleapraksi. Nei, jeg aner ikke hvorfor navnene er forskjellige! Vi delte håp, bekymringer og tårer, og for hvert intervju ble det lettere, og vi fikk enda mer pågangsmot.

Noen ganger gjorde det meg enda sintere at kommunikasjon, en grunnleggende menneskerettighet, så lett kunne avfeies. Da måtte jeg ta meg selv i nakken – jeg hadde aldri forstått hvor viktig det var før det kom inn i livene våre, så jeg kunne ikke være sint på dem som ikke visste hvordan det var å se barnet sitt kjempe hver eneste dag for å finne stemmen sin – en av de første milepælene barn når. Selv om han ikke kunne snakke, betydde det ikke at han ikke hadde noe å si.

3. Støtte

Vi innså at det var et stort behov for støtte. For foreldre, familier, lærere og fagfolk. Løftene fra myndighetene ble aldri holdt. Vi kunne bare glemme at et system som lot oss vente i 4,5 år på et tiltak, og som selv nå, når han er sju år, bare har sett ham seks ganger, kunne hjelpe oss.

Så enhver endring var opp til oss – foreldre måtte støtte foreldre. På dette tidspunktet hadde lederen av fagorganisasjonen vår og jeg jevnlig kontakt. Hun var med meg på TV, og jeg har ofte tatt kontakt med henne om hva vi kunne gjøre videre. Hvem kunne hjelpe? Hva kunne vi gjøre? Hele yrkeslivet mitt hadde jeg vært en problemløser, og likevel klarte jeg ikke å løse dette.

Selv de beste planer …

Vi bestemte oss for å starte innsamling, og mannen min ble utpekt som offerlammet som skulle gjennomføre IronMan Cork 2019. Vi samarbeidet med Dyspraxia Ireland, som sa at de kunne støtte verbal dyspraksi. Men i ettertid viste det seg at de ønsket å holde seg til vedtektene sine og fortsatt fokusere på DCD – noe som var helt greit. De satte av de innsamlede midlene til når og hvis vi skulle trenge dem, og det var ingen vonde følelser.

Vi la planer for den første nasjonale konferansen, og så kom covid! Det slo oss alle ut av rutinene, og alt stoppet opp. Helsetjenester, behandling, skolegang, forskning. Denne pausen var helt forferdelig, men den ga oss tid til å se på utdanningsdelen.

4. Utdanning

På dette tidspunktet gikk Charlie sitt første år på «den store skolen». Skolen lærte meg ting jeg aldri hadde visst!!! Men den viste også hvor lite støtte lærere får når det gjelder barn med tale-, språk- og kommunikasjonsvansker (SLCN).

Jeg oppdaget at antallet språkavdelinger i Irland ikke hadde økt siden 2011 – at det bare fantes 49 språkavdelinger i landet, til tross for at anslagsvis 70 000 barn har SLCN. At barna maksimalt kunne gå to år i språkavdelingene, og at mange av dem ikke kunne ta imot barn med apraksi. Og hvis du hadde en dobbeltdiagnose (f.eks. autisme), men gikk på en vanlig skole (ikke en spesialskole), kunne du ikke søke!!

«Det koker ned til penger»

Så jeg tok saken videre til ministeren for spesialundervisning – alt koker ned til penger og tilgang på logopeder! Vi betaler selv for en logoped som kommer til Charlies skole to ganger i uken for intensiv behandling (2 timer i uken) – det er ikke mange som har den luksusen.

Til tross for hindringer og blokkeringer, også fra irske myndigheter, har denne reisen vært utrolig givende. Vi har møtt mennesker som alle er en del av våre «Charlie’s Angels». Vi snakker for dem som ikke kan snakke selv. Vi har fått lokale kommuner til å gå med på at kommunikasjonstavler skal være standard på alle offentlige lekeplasser (for en seier!).

Denne «revolusjonen» vokser, og flere kommuner rundt om i landet blir med. Til skoler og skolegårder har vi utviklet kommunikasjonstavler finansiert av gavmilde donasjoner, og vi vil fortsette å jobbe mot det endelige målet: et nasjonalt henvisningssenter, og støtte og behandling i ordets rette forstand for dem som har apraksi.

Charlie forandret verden!

Den 17^. desember 2010 visste vi ikke at Charlie skulle forandre verden. Den oppgaven var langt større enn selv vi forsto. Han brakte med seg en voldsom kjærlighet og en styrke og viljekraft langt utover alderen, og gjennom ham fikk mamma, pappa og søsteren hans bli kjent med en verden vi aldri ville ha kommet inn i om han ikke var blitt født. Vi er virkelig verdens heldigste familie.

Han har kanskje ikke funnet stemmen sin ennå, men han er på vei, og for oss er han perfekt. Hvis du har den kraften og den styrken, så si ifra og kjemp for saken. Ikke alle foreldre kan det, men hvis du kan hjelpe én annen familie, tenk hva den kraften kan føre til. Kanskje endring? Kanskje kan en forelder sove bedre om natten, fordi hen vet at hen ikke er alene?

Potensialet, akkurat som barna våre, er grenseløst. Jeg hører «Jeg er glad i deg, mamma», han synger «gratulerer med dagen, banan» til meg (han elsker at han kan planlegge ordet banan, så han bruker det for moro skyld og til å tulle!), og jeg trodde aldri at jeg skulle komme til å si «ikke snakk sånn til søsteren din». Ja, det er fortsatt mest uforståelig det han sier, men det finnes øyeblikk av fullstendig klarhet, og de blir feiret!

Husk at dette er et maraton, ikke en sprint, og målstreken er like søt i begge.

Følg reisen vår på @findingcharliesvoice på Instagram og Facebook.