De weg naar belangenbehartiging en het vinden van Charlies stem

In dit artikel

• 1. Erkenning
• 2. Bewustwording
• 3. Steun
• 4. Onderwijs

Ik herinner me die dag alsof het gisteren was: waar ik parkeerde, wat ik aanhad, welke dag van de week het was. Ik wist toen nog niet dat dit de dag zou worden waarop ik mijn kracht zou vinden.

We waren op weg naar een neuroloog vanwege zorgen over de hypotonie en de achterstand in de grove motoriek van ons zoontje. Charlie was toen 13 maanden oud. De specialist zag de opvallende hypermobiliteit in Charlies gewrichten en vertelde ons dat hij een goedaardige hypotonie had door zijn hypermobiele gewrichten.

Ik was er niet klaar voor . . .

Er was niets om ons zorgen over te maken, totdat hij dit zei: ‘Je kind zal nooit een goede hardloper of turner worden.’ Er veranderde die dag iets in mij. Mij zijn van jongs af aan goede manieren en respect bijgebracht. Dit was een zeer ervaren specialist, dus ik hoorde te luisteren en zijn mening te respecteren. Alleen... alleen vertelde hij me dat ons kind iets niet zou en niet kon.

Ik weet nog dat ik mijn hand opstak en hem midden in zijn zin onderbrak. Ik weet nog dat ik mijn kracht vond en hem vertelde dat we totaal niet geïnteresseerd waren in wat hij niet kon of niet zou kunnen.

We zouden ons alleen richten op wat hij wél kon, en we zouden ervoor zorgen dat hij goed uitgerust was om al het andere aan te pakken. We hadden geen idee wat ons te wachten stond. Hij liep voor het eerst toen hij 15 maanden was. Zijn vastberadenheid was al vroeg duidelijk zichtbaar!

Toen hij 15 maanden was, werd hij binnen onze gezondheidszorg doorverwezen naar logopedie. Toen begon het harde werk pas echt. De wachtlijsten waren enorm, en aan het begin van deze reis wisten we niet eens wat logopedisten (in Ierland Speech & Language Therapists of SALT, elders ook wel speech-language pathologists of SLP's genoemd) precies deden, laat staan of we onszelf moesten aanmelden of niet.

Een trage start

Omdat we niets hoorden van onze gezondheidsdienst, zochten we zelf een logopedist voordat Charlie twee was en gingen we aan de slag. Die sessies waren een ramp: hij kon de woorden niet zomaar op commando zeggen. Toen hij 27 maanden was, belde onze gezondheidsdienst ons voor de beoordeling, een jaar na de doorverwijzing.

Ons werd verteld dat hij een ernstige expressieve taalachterstand had en zwakke communicatie- en spelvaardigheden. Dat wisten we al, want we hadden een oudere dochter die op die leeftijd mijlenver voorliep op hem. Inmiddels was hij 2,5 jaar en sprak hij nog nauwelijks. Van onze dochter hebben we opnames van die leeftijd waarop ze hele kinderliedjes en slaapliedjes zingt.

Wat duidelijkheid

Ons werd verteld dat de wachtlijsten voor publieke zorg tussen de 12 en 18 maanden lagen. Dus gingen we op zoek naar een particuliere logopedist, gewapend met een klein beetje, maar niet veel meer informatie. De ontmoeting met onze logopedist maakte een enorme indruk: ze was vriendelijk, attent, zeer ervaren en zag vrijwel meteen dat hij een ‘typisch motorisch dyspraxisch’ beeld liet zien.

Ze legde alles uit over verbale dyspraxie (ook wel apraxie). Ik ging naar huis en deed wat ze ons altijd afraden: ik ging googelen! Levenslang. Neurologisch. Invloed op lezen en schrijven. Intensieve, frequente behandeling.

Ik kon niet geloven dat ons jongetje, geboren in een familie van praters, deze zeldzame en ingrijpende spraakklankstoornis had. Ingrijpend alleen omdat er in Ierland weinig ervaring mee was en de gezondheidszorg op breken stond.

De toekomst die ik voor ogen had, was nu niet meer het mooie plan dat ik me had voorgesteld. Mijn man en ik hadden allebei veeleisende banen, en ik was er niet op voorbereid hoe hard we zouden moeten vechten om zijn stem, en die van ons, gehoord te krijgen.

Hoewel ik nu als accountant werk, lag mijn leven daarvoor in de biochemie: ik was halverwege een promotieonderzoek toen ik overstapte naar de financiële wereld. Mijn passie voor onderzoek en wetenschappelijk onderbouwde aanpakken was nog steeds groot. Ik besteedde elke minuut aan meer te weten komen en leunde zwaar op ASHA, Apraxia Kids en andere organisaties, omdat wij simpelweg niets hadden. Geen documentatie of zorgpaden. Geen prevalentiecijfers, en erger nog: geen zorg.

Veel veranderingen

Spoel door naar 2019: 4,5 jaar na Charlies eerste doorverwijzing kregen we eindelijk onze allereerste behandeling via de gezondheidsdienst. Deze ‘behandeling’ was een ‘blok’ van zes weken waarin Charlie één keer per week werd gezien. Ze introduceerden een OC-hulpmiddel (AAC) en sindsdien hebben we ze niet meer gezien. Hij is nu zeven en is zes keer gezien door de gezondheidsdienst.

In die periode nam ik een loopbaanonderbreking. De lange werkdagen en onze particuliere afspraken voor fysiotherapie, ergotherapie en logopedie eisten hun tol. Charlie moest centraal staan, en wij moesten ervoor zorgen dat dat kon.

We hadden het geluk dat we dit konden doen, dus ik zei mijn baan op – een baan waar ik dol op was, zelfs met werkweken van 60 uur!!!! Ik heb nooit spijt gehad, want de wereld van belangenbehartiging heeft me meegenomen op een reis waar geen enkele studie of beroepskwalificatie me ooit had kunnen brengen. Ik voelde me vervuld in mijn werkende leven, maar deze voldoening was anders.

Mijn ouders hebben ons geleerd altijd op te komen voor de underdog. Dat bracht ons vaak in de problemen, maar ik ben zo dankbaar voor die drijfveer om ervoor te zorgen dat niemand anders behandeld wordt.

Emoties

Hoe meer onderzoek ik deed, hoe bozer ik werd. Emoties als verdriet, schuldgevoel en woede kwamen en gingen, soms allemaal tegelijk. Elke keer dat ik verdriet voelde, werd ik nog bozer op mezelf, want we hadden een levend, liefdevol, schattig jongetje dat zonneschijn, gelach en liefde in ons huis bracht. Statistisch gezien mag hij 1 op 1000 zijn, voor ons was hij 1 op 1.000.000.

Acceptatie

Zoveel andere ouders hebben niet zoveel geluk. Maar ik besefte dat het verdriet eigenlijk ging over accepteren dat er geen speelafspraakjes kwamen, dat zingen bij de kerstconcerten (nog) niet voor hem was weggelegd, en daarna het verdriet en het besef dat we onze twee kinderen niet naar dezelfde school konden sturen.

Onze dochter zat op een school waar les werd gegeven in onze moedertaal. Alle scholen in Ierland leren de Ierse taal, maar sommige scholen geven alleen les in het Iers, en we hadden besloten haar naar zo'n Iers-talige school te sturen. Charlie was 4,5 en zou naar school gaan, maar we hielden hem een jaar langer thuis en zochten een andere school die hem op zijn weg kon ondersteunen. Achteraf een van de grootste zegeningen!!!

Tijdens dit alles speelde ergens in ons achterhoofd dat Charlie een van de gelukkigen was. We zouden nooit accepteren wat hij niet kon of (zogenaamd) nooit zou kunnen. Mijn leven was ten goede veranderd, want ik bevond me nu in een wereld waarvan ik het bestaan nooit had gekend. Ik had een bevoorrechte blik die niet iedereen heeft, en met dat voorrecht kon ik iets goeds doen.

We konden ervoor zorgen dat misschien geen enkel ander gezin deze reis alleen hoefde te maken, en zo begon de belangenbehartiging. Ik had een plan: 1. ERKENNING. 2. BEWUSTWORDING. 3. STEUN. 4. ONDERWIJS.

1. Erkenning

Dit was heel belangrijk voor ons, want we wilden erkenning voor Charlies spraakproblemen. Erkenning dat hij geen lui, dom, boos, gefrustreerd of onsociaal kind was! Ja, we hadden het allemaal al gehoord! Goedbedoelde reacties als ‘het is gewoon een jongen’ en ‘hij gaat wel praten als hij eraan toe is’, om nog maar te zwijgen van het duidelijke gebrek aan behandeling, of zelfs aan besef van de dringende noodzaak ervan, binnen de gezondheidszorg.

Binnen de beroepsvereniging bleek ook dat veel logopedisten geen praktische kennis hadden van deze zeer specifieke stoornis. Ik maakte een ‘actielijst’: de overheid, de beroepsvereniging, de academische wereld.

‘Gelukkig’ wonen we in een klein land, in de hoofdstad. Ik benaderde overheidsfunctionarissen in de gezondheidszorg, het onderwijs en de gehandicaptenzorg. Ik nam contact op met de enige vier universiteiten die bachelor- en masteropleidingen in spraak en taal aanbieden, en ook met de beroepsvereniging.

De talloze telefoontjes, brieven en petities aan de gezondheidsdienst hebben ons bijna gebroken. Deze organisatie kon en wilde niet inzien dat er iets gerepareerd moest worden, en was al helemaal niet van plan om alles af te breken en opnieuw op te bouwen. We hadden een plan nodig.

Ons plan

Hoe een blik op de huidige situatie in Ierland en het niveau van ervaring, doorgetrokken naar het leven van kinderen met apraxie en hun gezinnen, ook iets zou kunnen betekenen.

We hadden ook het geluk steun te krijgen vanuit de academische wereld. Dr. Aileen Wright van de School of Allied Health van de University of Limerick (UL) nam de telefoon op toen ik een van de universiteiten belde. Ook van Dr. Nicole Mueller van University College Cork kreeg ik veel steun, maar bij UL klikte het, en daar was iemand die de mogelijkheden en het potentieel zag van een onderzoeksproject op dit gebied.

Ik had al een besloten steungroep op Facebook opgericht. Eerlijk gezegd had ik zelf hoop nodig en wilde ik wanhopig graag in contact komen met ouders en gezinnen in dezelfde situatie. Met de hulp van deze gezinnen konden we het werk van UL ondersteunen, en zo kwam het allereerste onderzoek in Ierland er!

De bal ging rollen!

Er was nu beweging. Daarnaast hoopten we dat de beroepsvereniging zich hierdoor voor dit onderwerp zou kunnen inzetten. In Ierland krijgt de beroepsvereniging niet genoeg financiering om fulltime belangen te behartigen. Daardoor was haar invloed weggenomen. In het verleden maakten lokale overheidsfunctionarissen in de zorg vaak zelfs plannen zonder deze beroepsverenigingen te raadplegen.

2. Bewustwording

Gedreven door een nieuw gevoel van richting, met als motto ‘elk kind verdient een stem’ en als missie ‘geen kind blijft achter’, stapten we naar buiten. We publiceerden in de Irish Times (de grootste krant van Ierland), gaven interviews op nationale en lokale radio en verschenen op de nationale televisie. We deelden ons verhaal in de hoop dat het anderen in dezelfde situatie hoop zou geven, maar vooral om bewustwording te creëren.

Dyspraxie (DCD) werd in Ierland al vaak verkeerd begrepen, en dit voegde er een hele nieuwe dimensie aan toe. Nee, het was niet hetzelfde als DCD. Ja, het heet verbale dyspraxie, maar het is geen dyspraxie (DCD). Ja, het is hetzelfde als spraakapraxie. Nee, ik heb geen idee waarom de namen verschillen! We deelden onze hoop, zorgen en tranen, en elk interview werd makkelijker en gaf ons nog meer drive.

Soms werd ik nog bozer dat communicatie, een fundamenteel mensenrecht, zo makkelijk werd weggewuifd. Dan moest ik mezelf even corrigeren: ik wist zelf ook niet hoe belangrijk het was totdat het in ons leven kwam. Ik kon dus niet boos zijn op mensen die niet wisten hoe het is om je kind elke dag te zien vechten om zijn stem te vinden, een van de eerste mijlpalen die kinderen bereiken. Dat hij niet kon praten, betekende niet dat hij niets te zeggen had.

3. Steun

We beseften dat er dringend steun nodig was. Voor ouders, hun gezinnen, leerkrachten en professionals. Beloftes van overheidsfunctionarissen kwamen op niets uit. We konden het wel vergeten dat een systeem dat ons 4,5 jaar liet wachten op een behandeling, en hem zelfs nu, op zijn zevende, pas zes keer heeft gezien, ons zou kunnen helpen.

Elke verandering moest dus van ons komen: ouders moesten ouders steunen. Inmiddels hadden de voorzitter van onze beroepsvereniging en ik regelmatig contact. Ze verscheen samen met mij op tv, en ik heb haar vaak benaderd over wat we nu konden doen. Wie kon helpen? Wat konden we doen? Mijn hele werkende leven was ik een probleemoplosser geweest, en toch kon ik dit niet oplossen.

De mooiste plannen . . .

We besloten geld in te zamelen, en mijn man werd aangewezen als offerlam om mee te doen aan IronMan Cork 2019. We werkten samen met Dyspraxia Ireland, dat ons vertelde dat ze verbale dyspraxie konden ondersteunen. Achteraf wilden ze in lijn blijven met hun statuten en zich blijven richten op DCD, wat helemaal prima was. Ze zetten het opgehaalde geld opzij voor als we het ooit nodig zouden hebben, en er was geen kwaad bloed.

We maakten plannen voor de eerste nationale conferentie, en toen kwam corona! Het gooide al onze routines overhoop en alles lag stil. Zorg, behandeling, school, onderzoek. Deze pauze was verschrikkelijk, maar gaf ons wel de tijd om naar het onderwijsdeel te kijken.

4. Onderwijs

Charlie zat inmiddels in zijn eerste jaar op de ‘grote school’. De school leerde me dingen die ik nooit had geweten!!! Maar het liet ook zien hoe weinig steun leerkrachten krijgen voor kinderen met spraak-, taal- en communicatieproblemen (SLCN).

Ik ontdekte dat het aantal taalklassen in Ierland sinds 2011 niet was gestegen. Dat er maar 49 taalklassen in het hele land zijn, terwijl naar schatting 70.000 kinderen SLCN hebben. Dat kinderen maximaal twee jaar in een taalklas mogen zitten en dat veel taalklassen geen apraxie konden opvangen. En als je een dubbele diagnose had (bijvoorbeeld autisme) maar naar het reguliere onderwijs ging (geen speciale school), kon je je niet eens aanmelden!!

‘Het draait allemaal om geld’

Dus stapten we naar de minister voor speciaal onderwijs om dit aan te kaarten. Alles draait om geld en de beschikbaarheid van logopedisten! Wij betalen zelf een logopedist die twee keer per week naar Charlies school komt voor intensieve therapie (2 uur per week). Niet veel mensen hebben die luxe.

Ondanks de hindernissen en blokkades, ook bij de Ierse overheid, is deze reis ontzettend waardevol geweest. We hebben mensen ontmoet die allemaal deel uitmaken van onze ‘Charlie’s Angels’. We spreken ons uit voor wie dat zelf niet kan. We hebben bij gemeenten gepleit, en die hebben nu afgesproken om communicatieborden standaard op te nemen in alle openbare speelplekken (wat een succes!).

Deze ‘revolutie’ groeit en steeds meer gemeenten in het land doen mee. Voor scholen en schoolpleinen hebben we communicatieborden ontwikkeld, gefinancierd met gulle donaties, en we blijven werken aan het uiteindelijke doel: een nationaal verwijscentrum, en echte steun en behandeling voor kinderen met apraxie.

Charlie veranderde de wereld!

Op 17^e december 2010 wisten we nog niet dat Charlie de wereld zou veranderen. Dat zijn betekenis nog veel groter was dan we zelf dachten. Hij bracht zo'n intense liefde en een kracht en vastberadenheid ver boven zijn leeftijd, dat zijn mama, papa en zus een wereld leerden kennen waar we nooit in terecht waren gekomen als hij niet was geboren. We zijn echt het gelukkigste gezin ter wereld.

Misschien heeft hij zijn stem nog niet gevonden, maar hij komt er wel, en voor ons is hij perfect. Als jij die kracht en die energie hebt, kom dan op voor je kind. Niet elke ouder kan dat, maar als je ook maar één ander gezin kunt helpen, stel je dan eens voor wat die kracht kan opleveren. Misschien verandering? Misschien slaapt een ouder 's nachts wat rustiger, wetend dat hij of zij niet alleen is?

De mogelijkheden zijn, net als onze kinderen, grenzeloos. Ik hoor ‘ik hou van je, mama’, hij zingt ‘lang zal ze banaan’ voor me (hij vindt het geweldig dat hij het woord ‘banaan’ kan plannen en gebruikt het dus voor de grap!), en ik had nooit gedacht dat ik zou zeggen: ‘Zo praat je niet tegen je zus.’ Ja, hij is nog steeds grotendeels onverstaanbaar, maar er zijn momenten van pure helderheid, en die vieren we!

Onthoud: dit is een marathon, geen sprint, en de finish is bij allebei even zoet.

Volg onze reis via @findingcharliesvoice op Instagram en Facebook.