Downsyndroom: het eerste jaar

In dit artikel

• Speech Blubs en downsyndroom
• • Start vandaag je gratis proefperiode en ontdek leuke activiteiten waar je kleintje dol op zal zijn!
• Afspraken
• Vroeghulp
• Lokale downsyndroomgemeenschap
• #The Lucky Few

Toen we bij de geboorte ontdekten dat onze zoon downsyndroom had, spraken we met de fantastische verpleegkundigen over hoe elke pasgeborene zijn eigen uitdagingen en moeilijkheden meebrengt. Baby's met downsyndroom hebben vaak een lagere spierspanning, waardoor de mijlpalen van het eerste jaar wat lastiger te bereiken zijn.

Al snel ontdekten we echter hoeveel hulpmiddelen er beschikbaar zijn voor kinderen met downsyndroom, en we voelden ons gelukkig dat we een soort routekaart hadden om onze zoon te helpen zich te ontwikkelen en gezond te blijven. Hier volgt een algemeen overzicht van wat je kunt verwachten in het eerste levensjaar van je baby.

Houd er rekening mee dat dit artikel slechts een zeer globale schets van het eerste jaar is. Elk kind met downsyndroom heeft zijn of haar eigen ontwikkelingstempo en eigen gezondheidsproblemen, of helemaal geen gezondheidsproblemen. Het is altijd aan te raden artsen te zoeken die je vertrouwt en hun advies op te volgen, zodat je kunt inspelen op de individuele behoeften van je kind.

Speech Blubs en downsyndroom

Speech Blubs helpt je als aanvullende spraakactiviteit zodra je kind begint te praten. Elk kind is uniek, maar hier is het verhaal van Daniel, die een doorbraak maakte:

Start vandaag je gratis proefperiode en ontdek leuke activiteiten waar je kleintje dol op zal zijn!

Afspraken

Bij baby's met een extra chromosoom kunnen complicaties optreden, en er zijn veel specialisten die ervoor willen zorgen dat je baby in dat eerste levensjaar gezond is. Meestal controleren artsen bij de geboorte het hart. Daarna volgt na 4 tot 6 weken een controle door een cardioloog, om zeker te weten dat er geen hartafwijkingen of afwijkingen zijn, die bij ongeveer 50% van de baby's met downsyndroom voorkomen.

Omdat kinderen met downsyndroom een grotere kans hebben op gehoorverlies en problemen met het zicht, raden artsen aan om gehoor en zicht te laten controleren rond 6 tot 12 maanden, en daarna jaarlijks.

Sommige ouders vinden het nuttig om met een klinisch geneticus te praten over het type downsyndroom dat hun kind heeft en wat dat op de lange termijn voor het gezin betekent. Wij vonden deze afspraak niet zo zinvol, maar we kennen veel ouders die er waardevolle informatie uit hebben gehaald.

Als jij of de kinderarts van je kind je zorgen maakt over slaapapneu (wat vaak voorkomt bij mensen met downsyndroom door een lage spierspanning, kleinere luchtwegen, een grotere tong, keelamandelen en neusamandelen), maak dan afspraken met een longarts en een KNO-arts voor een slaaponderzoek.

Artsen raden ook regelmatige controles bij de kinderarts of het consultatiebureau aan, met jaarlijks bloedonderzoek om de schildklier te controleren en eventuele afwijkende celactiviteit op te sporen.

Het lijkt veel, zeker als je er middenin zit. Maar houd moed: het eerste jaar, met schijnbaar eindeloze afspraken, is het drukst. In de meeste gevallen hebben kinderen met downsyndroom na een jaar nog maar een paar extra afspraken naast hun gewone controles.

Vroeghulp

Vanwege de extra 'slapheid' door het extra chromosoom raden velen sterk aan om zo snel mogelijk 'vroeghulp' in te schakelen. Vroeghulp is een team van therapeuten (logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en ontwikkelingsbegeleiding) die van 0 tot 3 jaar met jou en je kind samenwerken om je kind te helpen de mijlpalen bij downsyndroom te bereiken. Meestal komen ze bij je thuis, doen ze een beoordeling en plannen ze daarna momenten om met je gezin aan de slag te gaan, afgestemd op de behoeften van je kind. In de meeste gevallen zijn er weinig tot geen kosten aan verbonden.

Wij vonden vroeghulp enorm nuttig: het hielp ons bij te houden waar we aan moesten werken, hoe we hem konden helpen zijn spieren te versterken, hoe we met eenvoudige spelletjes of activiteiten neurologische verbindingen konden stimuleren en hoe we zijn ontwikkeling beter konden begrijpen.

Soms raakten we ontmoedigd als we zagen hoe baby's die rond dezelfde tijd als ons kleintje geboren waren moeiteloos hun mijlpalen bereikten. Telkens als we in zo'n dip zaten, keken we naar onze zoon en alle vooruitgang die hij had geboekt, vierden we die momenten en gingen we verder. Zoals bij elk kind geldt: vergelijken steelt het plezier van de reis.

Bekijk het geweldige eerste jaar van Eva

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Lokale downsyndroomgemeenschap

Meestal neemt binnen enkele maanden na de geboorte van een kind met downsyndroom iemand uit de lokale downsyndroomgemeenschap contact met je op. Gebeurt dat niet, dan raad ik je echt aan zelf contact met hen op te nemen. Contact met anderen die het 'snappen' kan zo waardevol zijn.

Zoals in elke gemeenschap zullen er gezinnen zijn met wie het klikt en andere met wie niet. Het gaat erom dat je de kans krijgt gezinnen te ontmoeten met dierbaren met downsyndroom, zodat je weet dat er steun is wanneer je die nodig hebt. Veel lokale organisaties houden bijeenkomsten en bieden cursussen aan over de ontwikkeling bij downsyndroom in het algemeen, onderwijs, financiële planning voor je kind en nog veel meer nuttige hulpmiddelen.

#The Lucky Few

Laten we niet vergeten hoeveel geluk we echt hebben met deze kinderen in ons leven, en laten we die dagelijkse momenten en mijlpalen samen met hen vieren.

Ook al kan het eerste jaar overweldigend voelen terwijl je went aan de vele kanten van het leven met een kind met downsyndroom, neem de tijd om van die kleine baby te genieten. Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik verstrikt raakte in de zorgen. Dan knuffelde ik onze zoon gewoon en voelde ik alle zorgen wegsmelten. Er is een veelgebruikte hashtag in de downsyndroomgemeenschap: #TheLuckyFew.