Droga do rzecznictwa, czyli jak szukamy głosu Charliego

W tym artykule

• 1. Uznanie
• 2. Świadomość
• 3. Wsparcie
• 4. Edukacja

Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj – gdzie zaparkowałam, co miałam na sobie, jaki to był dzień tygodnia. Nie wiedziałam wtedy, że to będzie dzień, w którym odnajdę swoją siłę.

Jechaliśmy na wizytę do neurologa konsultanta, bo martwiło nas obniżone napięcie mięśniowe i opóźnienie rozwoju motoryki dużej naszego synka. Charlie miał wtedy 13 miesięcy. Lekarz zwrócił uwagę na wyraźną nadmierną ruchomość stawów Charliego i powiedział nam, że ma on łagodną hipotonię wynikającą z hipermobilności stawów.

Nie byłam gotowa…

Nie mieliśmy się czym martwić, dopóki nie powiedział: „Pani dziecko nigdy nie będzie świetnym biegaczem ani gimnastykiem”. Coś we mnie tego dnia się zmieniło. Od najmłodszych lat uczono mnie dobrych manier i szacunku – to był bardzo doświadczony lekarz, więc powinnam go słuchać i szanować jego zdanie. Tyle że… tyle że mówił mi, czego nasze dziecko nie zrobi i nie będzie w stanie zrobić.

Pamiętam, jak podniosłam rękę i przerwałam mu w pół zdania. Pamiętam, jak odzyskałam siłę i powiedziałam mu, że zupełnie nie interesuje nas, czego nasz syn nie może lub nie będzie mógł zrobić.

Mieliśmy skupiać się wyłącznie na tym, co potrafi, i zadbać o to, by był przygotowany na zmierzenie się z całą resztą. Nie mieliśmy pojęcia, jaka droga nas czeka. Pierwsze kroki postawił w wieku 15 miesięcy – jego determinacja była widoczna od najmłodszych lat!

W wieku 15 miesięcy dostał skierowanie do specjalistów od mowy w publicznej służbie zdrowia. Wtedy zaczęła się ciężka praca. Kolejki były ogromne, a na początku tej drogi nie wiedzieliśmy nawet, czym zajmują się terapeuci mowy i języka (SALT, czyli logopedzi), nie mówiąc już o tym, czy powinniśmy zgłosić się do nich sami.

Powolny start

Nie mając żadnej wiadomości od służby zdrowia, jeszcze zanim Charlie skończył dwa lata, znaleźliśmy logopedę i zaczęliśmy chodzić na zajęcia – były katastrofą, a on po prostu nie potrafił powiedzieć słów na zawołanie. Gdy miał 27 miesięcy, publiczna służba zdrowia wezwała nas na ocenę – rok po skierowaniu.

Usłyszeliśmy, że ma poważne opóźnienie mowy czynnej oraz słabe umiejętności komunikacji i zabawy. Wiedzieliśmy o tym, bo nasza starsza córka w tym wieku była daleko przed nim. Miał już 2,5 roku i właściwie nie mówił. Mamy nagrania córki w tym wieku, na których śpiewa całe rymowanki i kołysanki.

Trochę jasności

Powiedziano nam, że kolejki w publicznej służbie zdrowia wynoszą od 12 do 18 miesięcy – więc ruszyliśmy szukać prywatnego logopedy, uzbrojeni w niewiele więcej informacji niż wcześniej. Spotkanie z naszą logopedką zmieniło wszystko – była życzliwa, troskliwa, ogromnie doświadczona i niemal od razu zauważyła u niego „typowo dyspraktyczny ruchowo” obraz.

Wyjaśniła nam wszystko o dyspraksji werbalnej (czyli apraksji). Wróciłam do domu i zrobiłam to, czego nam odradzają – wpisałam to w Google! Na całe życie. Neurologiczne. Wpływa na czytanie i pisanie. Wymaga intensywnej, częstej terapii.

Nie mogłam uwierzyć, że nasz chłopiec, urodzony w rodzinie gaduł, może mieć to rzadkie i wyniszczające zaburzenie dźwięków mowy. Wyniszczające tylko dlatego, że w Irlandii doświadczenie w tym zakresie było niewielkie, a służba zdrowia była na granicy wydolności.

Chyba przyszłość, którą sobie wyobrażałam, nie była już tym wspaniałym planem, jaki miałam w głowie. Oboje z mężem mieliśmy wymagające prace i nie byłam przygotowana na to, jak bardzo będziemy musieli walczyć tylko o to, by jego i nasz głos został usłyszany.

Choć dziś pracuję jako księgowa, wcześniej zajmowałam się biochemią – byłam w połowie doktoratu, gdy przeszłam do finansów – i wciąż mam ogromną pasję do badań i podejść opartych na dowodach. Każdą wolną chwilę poświęcałam na szukanie informacji, opierając się głównie na ASHA, Apraxia Kids i innych organizacjach, bo nie mieliśmy po prostu nic. Żadnej dokumentacji ani ścieżek opieki. Żadnych danych o częstości występowania, a co gorsza – żadnych usług.

Wiele zmian

Przenieśmy się do 2019 roku: minęło 4,5 roku od pierwszego skierowania Charliego, zanim publiczna służba zdrowia zapewniła nam pierwszą interwencję. Ta „interwencja” to był „blok” sześciu tygodni, w którym Charlie miał jedną wizytę w tygodniu. Wprowadzono AAC i od tamtej pory ich nie widzieliśmy. Ma teraz siedem lat, a publiczna służba zdrowia przyjęła go sześć razy.

W tym czasie zrobiłam przerwę w karierze. Długie godziny pracy i nasze prywatne wizyty u fizjoterapeuty, terapeuty zajęciowego i logopedy dawały nam się we znaki. Charlie musiał być w centrum, a my musieliśmy o to zadbać.

Mieliśmy ogromne szczęście, że mogliśmy sobie na to pozwolić, więc odeszłam z pracy – pracy, którą absolutnie kochałam – nawet przy 60-godzinnych tygodniach!!!! Nigdy tego nie żałowałam, bo świat rzecznictwa zaprowadził mnie tam, dokąd nie zaprowadziłby mnie żaden dyplom ani zawodowa kwalifikacja. W życiu zawodowym czułam się spełniona, ale to spełnienie było inne.

Rodzice wychowali nas tak, byśmy zawsze stawali w obronie słabszych. Często pakowało nas to w kłopoty, ale jestem bardzo wdzięczna za tę wewnętrzną potrzebę dbania o to, by nikt nie był traktowany gorzej.

Emocje

Im więcej czytałam, tym bardziej byłam zła. Cała gama emocji – żal, poczucie winy, złość – przychodziła i odchodziła, czasem wszystkie naraz. Za każdym razem, gdy czułam żal, złościłam się na siebie jeszcze bardziej, bo przecież mieliśmy żywego, kochającego, uroczego chłopca, który wnosił do naszego domu słońce, śmiech i miłość. W statystykach może być jednym na 1000, ale dla nas był jeden na 1 000 000.

Akceptacja

Wielu innych rodziców nie ma tyle szczęścia. Zrozumiałam jednak, że ten żal to tak naprawdę próba pogodzenia się z tym, że nie ma spotkań z kolegami, że śpiewanie na świątecznych koncertach kolęd nie jest (jeszcze) w jego planach, a potem smutek i świadomość, że nie możemy posłać naszych dwojga dzieci do tej samej szkoły.

Nasza córka chodziła do szkoły prowadzącej naukę w naszym rodzimym języku – wszystkie szkoły w Irlandii uczą języka irlandzkiego. Niektóre prowadzą zajęcia wyłącznie po irlandzku i zdecydowaliśmy się posłać ją do takiej szkoły. Charlie miał 4,5 roku i miał zacząć szkołę, ale odroczyliśmy to o rok i znaleźliśmy inną szkołę, która mogła wspierać go na jego drodze – to jedno z największych błogosławieństw, jakie dostrzegliśmy!!!

Chyba przez cały ten czas gdzieś z tyłu głowy mieliśmy myśl, że Charlie jest jednym ze szczęściarzy. Nigdy nie mieliśmy zaakceptować tego, czego rzekomo nie mógł lub nie miał zrobić. Moje życie zmieniło się na lepsze, bo znalazłam się w świecie, o którego istnieniu nie miałam pojęcia. Zyskałam uprzywilejowaną perspektywę, której nie każdy doświadcza, i dzięki temu przywilejowi mogłam zrobić coś dobrego.

Mogliśmy zadbać o to, by być może żadna inna rodzina nie musiała przechodzić tej drogi sama – i tak zaczęło się rzecznictwo. Miałam plan: 1. UZNANIE. 2. ŚWIADOMOŚĆ. 3. WSPARCIE. 4. EDUKACJA.

1. Uznanie

To było dla nas bardzo ważne, bo chcieliśmy, by trudności Charliego z mową zostały uznane. Potwierdzenia, że nie jest leniwym, głupim, złym, sfrustrowanym ani aspołecznym dzieckiem! Tak, słyszeliśmy wszystko! Komentarze życzliwych ludzi w stylu „to po prostu chłopiec” czy „zacznie mówić, kiedy będzie gotowy”, nie wspominając o wyraźnym braku interwencji, a nawet braku zrozumienia w służbie zdrowia, jak bardzo jest ona potrzebna.

Okazało się też, że w środowisku zawodowym wielu logopedów nie ma praktycznej wiedzy o tym bardzo specyficznym zaburzeniu. Sporządziłam „listę celów”: rząd, organizacja zawodowa, środowisko akademickie.

Mając chyba „szczęście”, że mieszkamy w małym kraju i to w jego stolicy, wysyłałam petycje do urzędników państwowych odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, edukację i usługi dla osób z niepełnosprawnościami. Skontaktowałam się z jedynymi czterema uczelniami prowadzącymi studia licencjackie i podyplomowe z zakresu mowy i języka, a także z organizacją zawodową.

Niezliczone telefony, listy i petycje do służby zdrowia niemal nas złamały. Ta instytucja nie potrafiła i nie chciała przyznać, że wymaga naprawy, i z pewnością nie zamierzała rozebrać się na części, by zbudować się od nowa. Potrzebowaliśmy planu.

Nasz plan

Jak przyjrzenie się obecnej sytuacji w Irlandii i poziomowi doświadczenia oraz przełożenie tego na życie dzieci z apraksją i ich rodzin mogło również pomóc.

Mieliśmy też szczęście, że otrzymaliśmy wsparcie ze strony środowiska akademickiego – dr Aileen Wright z School of Allied Health na University of Limerick (UL) odebrała telefon, gdy skontaktowałam się z tą uczelnią. Ogromne wsparcie dostałam też od dr Nicole Mueller z University College Cork, ale to na UL znalazł się ktoś, kto dostrzegł możliwości i potencjał projektu badawczego w tej dziedzinie.

Wcześniej założyłam prywatną grupę wsparcia na Facebooku. Egoistycznie mówiąc, potrzebowałam nadziei i rozpaczliwie chciałam nawiązać kontakt z rodzicami i rodzinami w tej samej sytuacji. Dzięki tym rodzinom mogliśmy wesprzeć pracę, którą UL musiał wykonać – i tak miały ruszyć pierwsze takie badania w Irlandii!

Sprawy ruszyły z miejsca!

Machina ruszyła. Mieliśmy przy tym nadzieję, że pozwoli to organizacji zawodowej działać na rzecz tej dziedziny. W Irlandii organizacja zawodowa nie jest finansowana w stopniu, który pozwalałby na rzecznictwo w pełnym wymiarze. Tym samym została pozbawiona siły. W przeszłości lokalni urzędnicy ds. zdrowia często opracowywali plany nawet bez konsultacji z takimi organizacjami.

2. Świadomość

Pełni nowego poczucia celu, z hasłem „każde dziecko zasługuje na głos” i misją „żadne dziecko nie zostanie w tyle”, wyszliśmy do ludzi. Publikując w Irish Times (największej gazecie w Irlandii), udzielając wywiadów w krajowym i lokalnym radiu oraz występując w ogólnokrajowej telewizji, dzieliliśmy się naszą historią w nadziei, że da ona nadzieję osobom w podobnej sytuacji, a przede wszystkim zwiększy świadomość.

Skoro już dyspraksja rozwojowa (DCD) była w Irlandii mylona, to wprowadzało zupełnie nowy wymiar. Nie, to nie to samo co DCD. Tak, nazywa się dyspraksją werbalną, ale to nie jest dyspraksja rozwojowa DCD. Tak, to to samo co apraksja mowy. Nie, nie mam pojęcia, dlaczego nazewnictwo jest inne! Dzieliliśmy się nadziejami, obawami i łzami, a każdy kolejny wywiad przychodził łatwiej i dodawał nam sił.

Czasem złościło mnie jeszcze bardziej, że komunikację – podstawowe prawo człowieka – można tak łatwo zbagatelizować. Wtedy musiałam się powstrzymać – sama nie wiedziałam, jakie to ważne, dopóki nie pojawiło się w naszym życiu, więc nie mogłam mieć pretensji do tych, którzy nie wiedzą, jak to jest patrzeć, jak twoje dziecko codziennie walczy o swój głos – jeden z pierwszych kamieni milowych, jakie osiągają dzieci. To, że nie mógł mówić, nie znaczyło, że nie miał nic do powiedzenia.

3. Wsparcie

Zrozumieliśmy, że bardzo potrzebujemy wsparcia. Dla rodziców, ich rodzin, nauczycieli i specjalistów. Obietnice urzędników państwowych przepadły. Mogliśmy zapomnieć, że system, który kazał nam czekać 4,5 roku na interwencję i nawet teraz, gdy Charlie ma 7 lat, przyjął go tylko sześć razy, mógłby nam pomóc.

Każda zmiana zależała więc od nas – rodzice musieli wspierać rodziców. Byłam już wtedy w stałym kontakcie z przewodniczącą naszej organizacji zawodowej. Wystąpiła ze mną w telewizji, a ja często pytałam ją, co możemy zrobić dalej. Kto mógłby pomóc? Co mogliśmy zrobić? Całe życie zawodowe rozwiązywałam problemy, a tego nie potrafiłam naprawić.

Najlepiej ułożone plany…

Postanowiliśmy zacząć zbiórkę pieniędzy, a mój mąż został wyznaczony na kozła ofiarnego, który miał się zmierzyć z IronMan Cork 2019. Nawiązaliśmy współpracę z Dyspraxia Ireland, które zapewniło nas, że może wspierać dyspraksję werbalną. Z perspektywy czasu jednak chcieli pozostać w zgodzie ze swoim statutem i skupić się na DCD – co było zupełnie w porządku. Odłożyli zebrane środki na wypadek, gdybyśmy ich potrzebowali, i nikt nie miał do nikogo żalu.

Przygotowaliśmy plany pierwszej krajowej konferencji, a potem uderzył Covid! Wybił nas wszystkich z rytmu i wszystko stanęło. Służba zdrowia, terapia, szkoła, badania. Ta przerwa, choć druzgocąca, dała nam czas, by zająć się kwestią edukacji.

4. Edukacja

Charlie był wtedy w pierwszej klasie „dużej szkoły”. Szkoła nauczyła mnie rzeczy, o których nie miałam pojęcia!!! Pokazała jednak również, jak małe wsparcie otrzymują nauczyciele w pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami w zakresie mowy, języka i komunikacji (SLCN).

Odkryłam, że w Irlandii od 2011 roku nie przybyło ani jednego oddziału językowego – że w całym kraju jest ich tylko 49, mimo że szacuje się, iż 70 000 dzieci ma SLCN. Że do oddziałów językowych można uczęszczać maksymalnie dwa lata i że wiele z nich nie jest w stanie pomóc dzieciom z apraksją. A jeśli dziecko miało podwójną diagnozę (np. autyzm), ale chodziło do szkoły ogólnodostępnej (nie specjalnej), w ogóle nie mogło się ubiegać o miejsce!!

„Wszystko rozbija się o pieniądze”

Poruszyłam więc ten temat u ministra ds. edukacji specjalnej – wszystko rozbija się o finansowanie i dostępność logopedów! Prywatnie opłacamy logopedę, który dwa razy w tygodniu przychodzi do szkoły Charliego na intensywną terapię (2 godziny tygodniowo) – niewielu może sobie na to pozwolić.

Mimo przeszkód i blokad, także ze strony irlandzkiego rządu, ta droga daje nam ogromną satysfakcję. Poznaliśmy ludzi, którzy tworzą nasze „Aniołki Charliego”. Zabieramy głos w imieniu tych, którzy nie mogą. Przekonaliśmy lokalne władze, które zgodziły się, by tablice komunikacyjne stały się standardowym wyposażeniem wszystkich publicznych placów zabaw (co za sukces!).

Ta „rewolucja” rośnie, a dołączają do niej kolejne samorządy w całym kraju. Dla szkół i szkolnych placów zabaw przygotowaliśmy tablice komunikacyjne sfinansowane z hojnych darowizn i nadal będziemy dążyć do najważniejszego celu: krajowego ośrodka referencyjnego oraz prawdziwego wsparcia i terapii dla dzieci z apraksją.

Charlie zmienił świat!

17^. grudnia 2010 roku nie wiedzieliśmy, że Charlie zmieni świat. Jego misja okazała się większa, niż mogliśmy przypuszczać. Przyniósł ze sobą tak ogromną miłość oraz siłę i determinację daleko wykraczające poza jego wiek, że pozwolił mamie, tacie i siostrze poznać świat, do którego nigdy byśmy nie trafili, gdyby się nie urodził. Naprawdę jesteśmy najszczęśliwszą rodziną na świecie.

Może jeszcze nie odnalazł swojego głosu, ale jest coraz bliżej, a dla nas jest idealny. Jeśli masz w sobie tę moc i tę siłę – działaj. Nie każdy rodzic może, ale jeśli pomożesz choć jednej rodzinie, wyobraź sobie, co ta siła może przynieść. Może zmianę? Może pozwoli jakiemuś rodzicowi spokojniej spać, wiedząc, że nie jest sam?

Możliwości, tak jak nasze dzieci, są nieograniczone. Słyszę „kocham cię, mamo”, śpiewa mi „sto lat, banan” (uwielbia to, że potrafi zaplanować słowo „banan”, więc używa go dla zabawy i w żartach!), a nigdy nie sądziłam, że powiem „nie mów tak do siostry”. Tak, wciąż mówi w dużej mierze niezrozumiale, ale zdarzają się chwile pełnej wyrazistości i świętujemy je!

Pamiętaj, że to maraton, a nie sprint – a meta w obu przypadkach smakuje równie słodko.

Śledź naszą drogę na @findingcharliesvoice na Instagramie i Facebooku.