Zespół Downa: pierwszy rok życia

W tym artykule

• Speech Blubs a zespół Downa
• • Rozpocznij darmowy okres próbny już dziś i odkryj radosne aktywności, które pokocha Twój maluch!
• Wizyty lekarskie
• Wczesna interwencja
• Lokalna społeczność osób z zespołem Downa
• #The Lucky Few

Gdy po narodzinach naszego synka dowiedzieliśmy się, że ma zespół Downa, wspaniałe pielęgniarki wytłumaczyły nam, że każdy noworodek mierzy się z własnymi, unikalnymi wyzwaniami. Niemowlęta z zespołem Downa miewają obniżone napięcie mięśniowe, przez co osiąganie kamieni milowych w pierwszym roku życia bywa nieco trudniejsze.

Szybko jednak dowiedzieliśmy się o wielu dostępnych formach wsparcia dla dzieci z zespołem Downa i poczuliśmy się szczęściarzami, mając pewien drogowskaz, który pomagał naszemu synkowi rozwijać się i zachować zdrowie. Oto ogólny zarys tego, czego możesz się spodziewać w pierwszym roku życia Twojego maluszka.

Pamiętaj, że ten artykuł to jedynie ogólny przewodnik po pierwszym roku życia. Każde dziecko z zespołem Downa rozwija się we własnym tempie, może mieć różne problemy zdrowotne lub nie mieć ich wcale. Aby jak najlepiej odpowiedzieć na indywidualne potrzeby malucha, zawsze warto znaleźć zaufanych lekarzy i kierować się ich wskazówkami.

Speech Blubs a zespół Downa

Speech Blubs świetnie sprawdzi się jako wspierająca aktywność mowy, gdy Twoje dziecko zacznie już mówić. Każde dziecko jest wyjątkowe, ale poznaj historię Daniela, który dokonał ogromnego przełomu:

Rozpocznij darmowy okres próbny już dziś i odkryj radosne aktywności, które pokocha Twój maluch!

Wizyty lekarskie

U maluszków z dodatkowym chromosomem mogą pojawić się komplikacje, dlatego wielu specjalistów chce mieć pewność, że w pierwszym roku życia dziecko jest w pełni bezpieczne i zdrowe. Zazwyczaj zaraz po urodzeniu bada się serduszko. Następnie, między 4. a 6. tygodniem życia, kardiolog przeprowadza kontrolę, aby wykluczyć wady serca lub nieprawidłowości, które występują u około 50% dzieci z zespołem Downa.

Ze względu na podwyższone ryzyko problemów ze słuchem i wzrokiem lekarze zalecają zbadanie słuchu i wzroku około 6.–12. miesiąca życia, a następnie regularne kontrole co roku.

Dla części rodziców pomocna bywa konsultacja z genetykiem, aby omówić postać zespołu Downa u dziecka oraz dowiedzieć się, co to oznacza dla rodziny na dłuższą metę. Dla nas ta wizyta nie była aż tak kluczowa, ale znamy wielu rodziców, którzy wynieśli z niej bardzo cenne informacje.

Jeśli Ty lub pediatra Twojego dziecka podejrzewacie bezdech senny (który często występuje u osób z zespołem Downa ze względu na wiotkość mięśni, węższe drogi oddechowe, większy język czy powiększone migdałki), umów się na wizytę u pulmonologa i laryngologa w celu przeprowadzenia badania snu.

Lekarze zalecają także regularne wizyty kontrolne połączone z corocznym badaniem krwi, aby sprawdzić tarczycę i wykluczyć jakiekolwiek nieprawidłowości w morfologii.

Może się wydawać, że to bardzo dużo – zwłaszcza gdy jesteś w samym środku tego maratonu. Pamiętaj jednak na pocieszenie, że ten pierwszy rok z pozornie niekończącymi się wizytami jest najbardziej intensywny. W większości przypadków po pierwszym roku dzieci z zespołem Downa mają zaledwie kilka dodatkowych wizyt poza rutynowymi bilansami zdrowia.

Wczesna interwencja

Z powodu wiotkości wynikającej z obecności dodatkowego chromosomu wielu specjalistów gorąco zaleca jak najszybsze rozpoczęcie „Wczesnej Interwencji”. Wczesna interwencja to zespół terapeutów (logopeda, terapeuta zajęciowy, fizjoterapeuta i pedagog), którzy pracują z Tobą i Twoim dzieckiem od urodzenia do 3. roku życia, aby pomóc mu osiągać kolejne etapy rozwoju. Zazwyczaj przyjeżdżają do domu, przeprowadzają diagnozę, a następnie ustalają harmonogram spotkań dostosowany do potrzeb malucha. Wiele takich programów jest bezpłatnych lub wiąże się z niewielkimi kosztami.

Wczesna interwencja niesamowicie pomogła nam trzymać rękę na pulsie – wiedzieliśmy, nad czym pracować, jak wspierać napięcie mięśniowe synka, jak stymulować połączenia nerwowe poprzez proste zabawy i aktywności oraz jak lepiej rozumieć jego rozwój.

Czasami dopadało nas zniechęcenie, gdy widzieliśmy, jak rówieśnicy naszego malucha z łatwością osiągają kolejne etapy. Za każdym razem, gdy ogarniał nas gorszy nastrój, patrzyliśmy na naszego synka, na wszystkie jego małe i wielkie postępy, cieszyliśmy się tymi chwilami i szliśmy naprzód. Jak w przypadku każdego dziecka – porównywanie to największy wróg czerpania radości ze wspólnej drogi.

Zobacz niezwykłą drogę Evy przez jej pierwszy rok życia

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Lokalna społeczność osób z zespołem Downa

Zwykle w ciągu pierwszych kilku miesięcy po narodzinach dziecka z zespołem Downa ktoś z lokalnej społeczności odezwie się do Ciebie. Jeśli tak się nie stanie, bardzo polecam nawiązać kontakt samemu. Wsparcie od osób, które naprawdę „to rozumieją”, bywa nieocenione.

Jak w każdej społeczności, z niektórymi rodzinami od razu poczujesz więź, z innymi nie. Chodzi jednak o możliwość poznania rodziców i bliskich osób z zespołem Downa, aby wiedzieć, że masz na kogo liczyć, gdy tylko tego potrzebujesz. Wiele lokalnych stowarzyszeń i fundacji organizuje spotkania integracyjne, warsztaty na temat rozwoju dzieci z zespołem Downa, edukacji, wsparcia finansowego oraz oferuje wiele innych cennych materiałów.

#The Lucky Few

Warto pamiętać, jak wielkimi jesteśmy szczęściarzami, mając te cudowne dzieci w naszym życiu, i celebrować z nimi każdy codzienny moment oraz kolejny krok naprzód.

Choć pierwszy rok bywa przytłaczający, gdy trzeba odnaleźć się w nowej rzeczywistości, nie zapominaj cieszyć się swoim maluszkiem. Sama nie zliczę, ile razy zamartwiałam się na zapas. Wystarczyło jednak mocno przytulić naszego synka, by cały niepokój natychmiast znikał. Wśród społeczności osób związanych z zespołem Downa bardzo popularne jest piękne hasło: #TheLuckyFew – ci nieliczni, którzy mieli szczęście.