A jornada até a defesa de direitos e a busca pela voz de Charlie

Neste artigo

• 1. Reconhecimento
• 2. Conscientização
• 3. Apoio
• 4. Educação

Lembro daquele dia como se fosse ontem: onde estacionei, o que eu estava vestindo, que dia da semana era. Eu não sabia, naquele momento, que seria o dia em que eu encontraria a minha força.

Estávamos a caminho de uma consulta com um neurologista por causa de preocupações com a hipotonia e o atraso no desenvolvimento motor grosso do nosso menino. Charlie tinha 13 meses na época. O médico observou a hipermobilidade acentuada nas articulações de Charlie e nos disse que ele apresentava hipotonia benigna devido às articulações hipermóveis.

Eu não estava preparada...

Não tínhamos com o que nos preocupar até ele dizer isto: “seu filho nunca vai ser um grande corredor nem um ginasta”. Algo mudou dentro de mim naquele dia. Educação e respeito sempre me foram ensinados desde pequena: aquele era um médico muito experiente e, portanto, eu deveria ouvir e respeitar a opinião dele. Só que... só que ele estava me dizendo que nosso filho não conseguiria e não poderia.

Lembro de levantar a mão e interrompê-lo no meio da frase. Lembro de encontrar minha força e dizer a ele que não tínhamos o menor interesse no que nosso filho não poderia ou não conseguiria fazer.

Nós focaríamos apenas no que ele conseguia fazer e garantiríamos que ele estivesse preparado para enfrentar todo o resto. Não fazíamos ideia da jornada que tínhamos pela frente. Ele andou pela primeira vez aos 15 meses: sua determinação já era muito evidente desde cedo!

Aos 15 meses, ele foi encaminhado para os serviços de fala do nosso sistema de saúde. Foi aí que o trabalho duro começou. As listas de espera eram enormes e, no início dessa jornada, nem sequer sabíamos o que os fonoaudiólogos (chamados na Irlanda de Speech & Language Therapists, ou SALT, e em outros países de speech and language pathologists, ou SLPs) faziam, muito menos se deveríamos procurá-los por conta própria ou não.

Um começo lento

Sem nenhuma resposta do serviço de saúde, procuramos um fonoaudiólogo antes de Charlie completar dois anos e começamos as sessões. Foi um desastre: ele simplesmente não conseguia dizer as palavras quando pedido. Aos 27 meses, o serviço de saúde nos chamou para a avaliação, um ano depois do encaminhamento.

Disseram que ele tinha um atraso grave na linguagem expressiva e habilidades fracas de comunicação e de brincadeira. Nós já sabíamos disso, pois tínhamos uma filha mais velha que, nessa idade, estava muito à frente dele. Àquela altura, ele tinha 2 anos e meio e praticamente não falava. Temos gravações da nossa filha, nessa mesma idade, cantando cantigas infantis inteiras e canções de ninar.

Um pouco de clareza

Disseram que as listas de espera do serviço público eram de 12 a 18 meses. Então fomos atrás de uma fonoaudióloga particular, com um pouco mais de informação, mas não muito. O impacto de conhecer nossa fonoaudióloga foi enorme: ela era gentil, atenciosa, muito experiente e quase imediatamente percebeu o quadro “tipicamente dispráxico motor” dele.

Ela nos explicou tudo sobre a dispraxia verbal (ou apraxia). Fui para casa e fiz o que dizem para não fazermos: pesquisei no Google! Para a vida toda. Neurológica. Impacto na leitura e na escrita. Intervenção intensa e frequente.

Eu não conseguia acreditar que nosso menino, nascido numa família de gente falante, pudesse ter esse distúrbio dos sons da fala, raro e debilitante. Debilitante apenas porque, na Irlanda, a experiência com ele era pouca e o serviço de saúde estava no limite.

Acho que o futuro que eu imaginava para nós já não era o grande plano que eu tinha sonhado. Eu e meu marido tínhamos empregos exigentes, e eu não estava preparada para o quanto teríamos de lutar só para que a voz dele, e a nossa, fosse ouvida.

Embora hoje eu trabalhe como contadora, antes disso minha vida era a bioquímica: eu estava na metade de um doutorado quando migrei para as finanças. Minha paixão por pesquisa e por abordagens baseadas em evidências continuava enorme. Passei cada minuto tentando descobrir mais, apoiando-me muito na ASHA, na Apraxia Kids e em outras organizações, porque simplesmente não tínhamos nada. Nenhuma documentação ou protocolo de atendimento. Nenhum dado de prevalência e, pior ainda, nenhum serviço.

Muitas mudanças

Avançando para 2019: foram 4 anos e meio desde o primeiro encaminhamento de Charlie até recebermos nossa primeiríssima intervenção do serviço de saúde. Essa “intervenção” foi um “bloco” de seis semanas, com Charlie sendo atendido uma vez por semana. Eles implementaram uma CAA (comunicação aumentativa e alternativa) e nunca mais os vimos. Hoje ele tem sete anos e foi atendido seis vezes pelo serviço de saúde.

Nesse período, fiz uma pausa na carreira. As longas jornadas e nossas consultas particulares de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia estavam cobrando seu preço. Charlie precisava estar no centro de tudo, e precisávamos garantir que isso acontecesse.

Tivemos muita sorte de poder fazer isso, então deixei meu emprego, um trabalho que eu amava de verdade, mesmo com as semanas de 60 horas!!!! Nunca me arrependi, porque o mundo da defesa de direitos me levou a uma jornada que nenhum diploma ou qualificação profissional poderia me proporcionar. Eu me sentia realizada na vida profissional, mas essa realização era diferente.

Meus pais nos criaram para sempre defender o mais fraco. Isso nos colocou em muita encrenca, mas sou muito grata por essa vontade de garantir que ninguém seja tratado de forma diferente.

Emoções

Quanto mais eu pesquisava, mais raiva eu sentia. Luto, culpa e raiva iam e vinham, às vezes todos ao mesmo tempo. Toda vez que eu sentia luto, ficava ainda mais brava comigo mesma, porque tínhamos um menino vivo, carinhoso e adorável, que trazia sol, risadas e amor para nossa casa. Ele podia ser 1 em 1.000 nas estatísticas, mas para nós era 1 em 1.000.000.

Aceitação

Tantos outros pais não têm a mesma sorte. Mas percebi que o luto, na verdade, era só a tentativa de aceitar que os encontros para brincar não estavam acontecendo, que cantar nas apresentações de Natal do coral não estava nos planos dele (ainda) e, depois, a tristeza de perceber que não poderíamos colocar nossos dois filhos na mesma escola.

Nossa filha estudava numa escola que ensinava na nossa língua nativa: todas as escolas da Irlanda ensinam a língua irlandesa. Algumas ensinam exclusivamente em irlandês, e tínhamos decidido colocá-la numa dessas escolas. Charlie tinha 4 anos e meio e já deveria começar na escola, mas o seguramos por um ano e encontramos outra escola que pudesse apoiá-lo em sua jornada, uma das grandes bênçãos que viemos a reconhecer!!!

Acho que, durante tudo isso, no fundo sabíamos que Charlie era um dos que tinham sorte. Nunca aceitaríamos as coisas que ele não poderia ou (supostamente) não conseguiria fazer. Minha vida tinha mudado para melhor, pois agora eu estava num mundo que nem sabia que existia. Eu tinha uma perspectiva privilegiada que nem todo mundo tem e, com esse privilégio, eu podia fazer algo de bom.

Poderíamos garantir que, talvez, nenhuma outra família precisasse percorrer essa jornada sozinha, e assim começou a defesa de direitos. Eu tinha um plano: 1. RECONHECIMENTO. 2. CONSCIENTIZAÇÃO. 3. APOIO. 4. EDUCAÇÃO.

1. Reconhecimento

Isso era muito importante para nós, porque queríamos validação para a fala de Charlie. A confirmação de que ele não era uma criança preguiçosa, burra, raivosa, frustrada ou antissocial! Sim, ouvimos de tudo! Comentários bem-intencionados como “ele é menino, é assim mesmo”, “ele vai falar quando estiver pronto”, sem falar na evidente falta de intervenção, ou mesmo do reconhecimento da necessidade crucial de intervenção, no serviço de saúde.

Dentro da própria categoria profissional, também ficou claro que muitos fonoaudiólogos não tinham conhecimento prático desse distúrbio tão específico. Fiz uma “lista de alvos”: o governo, o conselho profissional e o meio acadêmico.

Com a “sorte”, acho, de morar num país pequeno e na capital, fiz petições a autoridades da saúde, da educação e dos serviços para pessoas com deficiência. Entrei em contato com as únicas quatro universidades que oferecem cursos de graduação e pós-graduação em fonoaudiologia e também com o conselho profissional.

Os inúmeros telefonemas, cartas e petições ao serviço de saúde quase acabaram com a gente. Essa instituição não conseguia e não queria perceber que precisava de conserto, e certamente não tinha intenção nenhuma de se desmontar para se reconstruir. Precisávamos de um plano.

Nosso plano

Como olhar para a situação atual na Irlanda e para o nível de experiência, e projetar isso na vida das crianças e famílias que convivem com a apraxia, também poderia fazer a diferença.

Também tivemos a sorte de receber apoio do meio acadêmico: a Dra. Aileen Wright, da School of Allied Health da University of Limerick (UL), atendeu o telefone quando entrei em contato com uma dessas universidades. Também recebi um ótimo apoio da Dra. Nicole Mueller, da University College Cork, mas a sintonia com a UL fez com que houvesse alguém que enxergasse a possibilidade e o potencial do que um projeto de pesquisa nessa área poderia alcançar.

Eu já tinha criado um grupo de apoio privado no Facebook. De forma egoísta, eu precisava de esperança e queria desesperadamente me conectar com pais e famílias no mesmo barco. Com essas famílias, poderíamos apoiar o trabalho que a UL precisava fazer e, assim, aconteceria a primeiríssima pesquisa sobre o tema na Irlanda!

As coisas começaram a andar!

As coisas estavam em movimento. Além disso, esperávamos que isso permitisse ao conselho profissional defender essa área. Na Irlanda, o conselho profissional não tem recursos suficientes para atuar na defesa de direitos em tempo integral. Ou seja, o poder tinha sido retirado. Em muitos casos no passado, autoridades de saúde locais chegavam a elaborar planos sem consultar esses conselhos profissionais.

2. Conscientização

Movidos por um novo senso de propósito, com o lema “toda criança merece uma voz” e a missão de que “nenhuma criança fique para trás”, nos expusemos. Publicando no Irish Times (o maior jornal da Irlanda), dando entrevistas a rádios nacionais e locais e aparecendo na TV nacional, compartilhamos nossa história na esperança de que nossa situação pudesse dar esperança a quem estava no mesmo barco, mas, acima de tudo, de que ajudasse a aumentar a conscientização.

Se a dispraxia (TDC, transtorno do desenvolvimento da coordenação) já gerava confusão na Irlanda, isso acrescentava uma dimensão totalmente nova. Não, não era a mesma coisa que o TDC. Sim, chama-se dispraxia verbal, mas não é a dispraxia do TDC. Sim, é o mesmo que apraxia de fala. Não, não faço ideia de por que os nomes são diferentes! Compartilhamos nossas esperanças, preocupações e lágrimas, e cada entrevista ficava mais fácil e nos motivava ainda mais.

Às vezes, eu ficava ainda mais revoltada ao ver que a comunicação, um direito humano básico, podia ser ignorada com tanta facilidade. Nesses momentos, eu precisava me conter: eu mesma nunca soube como isso era importante até entrar em nossas vidas. Então não podia ficar brava com quem não sabia como é ver o próprio filho lutar todos os dias para encontrar sua voz, um dos primeiros marcos que as crianças alcançam. Só porque ele não conseguia falar, não significava que não tivesse nada a dizer.

3. Apoio

Percebemos que precisávamos muito de apoio. Para os pais, suas famílias, os educadores e os profissionais. As promessas das autoridades do governo não deram em nada. Podíamos esquecer a ideia de que um sistema que nos deixou esperando 4 anos e meio por uma intervenção, e que até hoje, aos 7 anos, só o atendeu seis vezes, pudesse ajudar.

Então, qualquer mudança dependia de nós: pais precisavam apoiar pais. Àquela altura, a presidente do nosso conselho profissional e eu estávamos em contato frequente. Ela apareceu na TV comigo, e muitas vezes a procurei para pensar nos próximos passos. Quem poderia ajudar? O que poderíamos fazer? Passei toda a minha vida profissional resolvendo problemas e, mesmo assim, não conseguia resolver este.

Os planos mais bem feitos...

Decidimos começar a arrecadar fundos, e meu marido foi escolhido como o “cordeiro do sacrifício” para encarar o IronMan Cork 2019. Fizemos parceria com a Dyspraxia Ireland, que nos disse que poderia apoiar a dispraxia verbal. Mas, olhando para trás, eles queriam se manter fiéis ao seu estatuto e continuar focados no TDC, o que foi totalmente compreensível. Eles reservaram os fundos arrecadados para quando e se precisássemos, e não houve nenhum ressentimento.

Organizamos os planos para a primeira conferência nacional e então veio a Covid! Ela tirou todos nós da rotina e tudo parou. Serviços de saúde, intervenção, escola, pesquisa. Essa pausa, embora absolutamente devastadora, nos deu tempo para olhar para a questão da educação.

4. Educação

Nessa fase, Charlie estava em seu primeiro ano na “escola de verdade”. A escola me ensinou coisas que eu nunca soube!!! Mas também mostrou o quão pouco apoio os educadores recebem para lidar com crianças com necessidades de fala, linguagem e comunicação (NFLC).

Descobri que, na Irlanda, não houve aumento no número de unidades de linguagem desde 2011. Que há apenas 49 unidades de linguagem no país, apesar de se estimar que 70.000 crianças tenham NFLC. Que essas unidades permitiam no máximo dois anos de frequência e que muitas não conseguiam atender casos de apraxia. Além disso, se a criança tivesse um diagnóstico duplo (por exemplo, autismo), mas frequentasse o ensino regular (uma escola não especial), não podia se candidatar!!

“No fim, é uma questão de verba”

Então, fui até o ministro de Educação Especial para levantar o assunto, e tudo se resume a verba e à disponibilidade de fonoaudiólogos! Pagamos do próprio bolso uma fonoaudióloga que vai à escola de Charlie duas vezes por semana para terapia intensiva (2 horas por semana), um luxo que poucos têm.

Apesar dos obstáculos e bloqueios, inclusive com o governo irlandês, essa jornada tem sido imensamente recompensadora. Conhecemos pessoas que fazem parte dos nossos “Anjos do Charlie”. Falamos por quem não consegue falar. Fizemos petições às prefeituras locais, que agora concordaram em incluir pranchas de comunicação como padrão em todos os parques infantis públicos (que conquista!).

Essa “revolução” está crescendo, e mais prefeituras pelo país estão aderindo. Para escolas e pátios escolares, desenvolvemos pranchas de comunicação financiadas por doações generosas, e continuaremos trabalhando rumo ao objetivo maior: um Centro Nacional de Referência, com apoio e intervenção no sentido mais verdadeiro para quem apresenta apraxia.

Charlie mudou o mundo!

Nunca imaginamos, naquele 17^º dia de dezembro de 2010, que Charlie mudaria o mundo. Esse propósito era muito maior do que nós mesmos sabíamos. Ele trouxe um amor tão intenso e uma força e determinação tão além da sua idade que permitiu que sua mãe, seu pai e sua irmã conhecessem um mundo no qual jamais teríamos entrado se ele não tivesse nascido. Somos, de fato, a família mais sortuda do mundo.

Ele talvez ainda não tenha encontrado sua voz, mas está chegando lá, e para nós ele é perfeito. Se você tem essa força e essa determinação, lute pelos direitos dele. Nem todo pai ou mãe consegue, mas, se você puder ajudar pelo menos uma outra família, imagine o que essa força pode trazer! Talvez mudança? Talvez permita que algum pai ou mãe durma mais tranquilo à noite, sabendo que não está sozinho?

O potencial, assim como nossos filhos, é ilimitado. Eu ouço “eu te amo, mamãe”, ele canta “parabéns, banana” para mim (ele adora conseguir planejar a palavra banana e a usa para brincar e fazer piadas!), e eu nunca imaginei que diria “não fale assim com a sua irmã”. Sim, a fala dele ainda é, na maior parte, ininteligível, mas há momentos de pura clareza, e eles são comemorados!

Lembre-se: isto é uma maratona, não uma corrida de velocidade, e a linha de chegada de ambas é igualmente doce.

Acompanhe nossa jornada em @findingcharliesvoice no Instagram e no Facebook.