Síndrome de Down: O Primeiro Ano

Neste artigo

• Speech Blubs e a Síndrome de Down
• • Comece seu teste gratuito hoje mesmo e descubra atividades divertidas que seu pequeno vai adorar!
• Consultas
• Intervenção Precoce
• Comunidade Local de Síndrome de Down
• #The Lucky Few

Quando descobrimos que nosso filho tinha síndrome de Down ao nascer, conversamos com as enfermeiras maravilhosas sobre como todo recém-nascido traz seus próprios desafios e lutas. Bebês com síndrome de Down tendem a ter menos tônus muscular, o que torna os marcos do desenvolvimento do primeiro ano um pouco mais difíceis de alcançar.

No entanto, logo conhecemos os diversos recursos disponíveis para ajudar crianças com síndrome de Down e nos sentimos sortudos por ter um roteiro para ajudar nosso filho a se desenvolver e se manter saudável. Aqui está uma visão geral do que você pode esperar no primeiro ano de vida do seu bebê.

Tenha em mente que este post traz um panorama geral do primeiro ano. Cada criança com síndrome de Down tem seu próprio ritmo de desenvolvimento, questões de saúde específicas ou nenhuma questão de saúde. Encontrar médicos de confiança e seguir as orientações deles é sempre o melhor caminho para atender às necessidades individuais do seu filho.

Speech Blubs e a Síndrome de Down

O Speech Blubs ajudará você como uma atividade complementar de fala assim que seu filho começar a falar. Cada criança é única, mas veja a história do Daniel, que conquistou uma grande vitória:

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Consultas

Podem ocorrer complicações em bebês com um cromossomo extra, por isso há muitos especialistas que querem garantir que seu bebê esteja saudável no primeiro ano de vida. Geralmente, ao nascer, os médicos examinam o coração. Depois, um cardiologista faz o acompanhamento entre 4 e 6 semanas para garantir que não haja problemas cardíacos ou anomalias que ocorrem em cerca de 50% dos bebês com síndrome de Down.

Devido à maior chance de perda auditiva e problemas de visão, os médicos recomendam que a audição e a visão sejam avaliadas por volta dos 6 aos 12 meses, e acompanhadas com exames anuais.

Alguns pais acham útil consultar um geneticista para conversar sobre o tipo de síndrome de Down que a criança tem, bem como o que isso significa para a família a longo prazo. Nós não achamos essa consulta tão proveitosa no nosso caso, mas conhecemos muitas famílias que obtiveram informações valiosas.

Se você ou o pediatra do seu filho estiverem preocupados com a apneia do sono (que é comum em pessoas com síndrome de Down devido ao baixo tônus muscular, vias aéreas menores, língua maior, amígdalas e adenoides aumentadas), agende consultas com um pneumologista e um otorrinolaringologista para realizar um estudo do sono.

Os médicos também recomendam consultas pediátricas de rotina com exames de sangue anuais para checar a tireoide e qualquer alteração nas células sanguíneas.

Parece muita coisa, especialmente quando você está no meio de tudo isso. Mas console-se sabendo que esse primeiro ano, cheio do que parecem ser consultas intermináveis, é o mais agitado. Na maioria dos casos, depois de um ano, as crianças com síndrome de Down costumam ter apenas algumas consultas extras além do acompanhamento pediátrico regular.

Intervenção Precoce

Devido ao corpinho mais molinho causado pelo cromossomo extra, muitos recomendam fortemente iniciar a ‘Intervenção Precoce’ o quanto antes. A Intervenção Precoce conta com uma equipe de terapeutas (fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta) que trabalha com você e seu filho de 0 a 3 anos para ajudá-lo a alcançar os marcos do desenvolvimento. Eles costumam ir até a sua casa, fazer uma avaliação e definir horários de atendimento de acordo com as necessidades do seu filho.

Achamos a Intervenção Precoce extremamente útil para nos manter focados no que deveríamos trabalhar e em como ajudá-lo a fortalecer os músculos, criar conexões neurológicas por meio de brincadeiras simples e entender melhor o desenvolvimento dele.

Às vezes ficávamos desanimados ao ver bebês que nasceram na mesma época alcançando os marcos com tanta facilidade. Sempre que caíamos nesse desânimo, olhávamos para o nosso filho e para todo o progresso que ele havia feito, comemorávamos esses momentos e seguíamos em frente. Como com qualquer criança, a comparação é a ladra da alegria dessa jornada.

Confira a incrível jornada do primeiro ano da Eva

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Comunidade Local de Síndrome de Down

Geralmente, nos primeiros meses de vida do bebê, alguém da comunidade local de síndrome de Down entrará em contato com você. Se não entrarem, recomendo fortemente procurá-los. Conectar-se com pessoas que realmente entendem o que você está passando pode ajudar muito.

Como em qualquer comunidade, haverá famílias com quem você terá mais afinidade e outras com quem terá menos. O importante é ter a oportunidade de conhecer pessoas com entes queridos que têm síndrome de Down para saber que você tem apoio sempre que precisar. Muitas organizações locais oferecem encontros, palestras sobre o desenvolvimento da síndrome de Down em geral, escolarização, planejamento financeiro para o futuro do seu filho e muitos outros recursos úteis.

#The Lucky Few

Devemos sempre nos lembrar da verdadeira sorte que temos de ter essas crianças em nossas vidas e celebrar cada momento do dia a dia e cada conquista com elas.

Embora o primeiro ano possa parecer desafiador enquanto você se adapta a tantas novidades, reserve um tempo para curtir esse bebezinho. Nem sei dizer quantas vezes me peguei tomado pela preocupação. Nessas horas, eu apenas abraçava meu filho bem apertado e sentia todo o medo desaparecer. Há uma hashtag muito comum que muitos na comunidade de síndrome de Down usam: #TheLuckyFew.