O caminho até à defesa de causas e a descoberta da voz do Charlie

Neste artigo

• 1. Reconhecimento
• 2. Sensibilização
• 3. Apoio
• 4. Educação

Lembro-me desse dia como se fosse ontem – onde estacionei, o que tinha vestido, que dia da semana era. Não sabia então que seria o dia em que iria descobrir a minha força.

Íamos a caminho de uma consulta com um neurologista, por causa das nossas preocupações com a hipotonia e o atraso no desenvolvimento motor global do nosso menino. O Charlie tinha 13 meses na altura. O médico que nos recebeu notou a acentuada hipermobilidade das articulações do Charlie e disse-nos que ele apresentava uma hipotonia benigna devido às articulações hipermóveis.

Não estava preparada…

Não havia motivo para preocupação até ele dizer isto – «o seu filho nunca vai ser um grande corredor nem um ginasta» – e algo mudou dentro de mim nesse dia. Desde pequena que me incutiram boas maneiras e respeito – tratava-se de um médico muito experiente, por isso eu devia ouvir e respeitar a sua opinião – só que… só que ele estava a dizer-me que o nosso filho não iria e não conseguiria.

Lembro-me de levantar a mão e interrompê-lo a meio da frase. Lembro-me de ganhar força e de lhe dizer que não tínhamos interesse nenhum naquilo que o nosso filho não conseguiria ou não iria fazer.

Íamos concentrar-nos apenas no que ele conseguia fazer e garantir que teria as ferramentas para enfrentar tudo o resto. Não fazíamos ideia do caminho que tínhamos pela frente. Deu os primeiros passos aos 15 meses – a sua determinação era bem evidente desde muito cedo!

Aos 15 meses, foi encaminhado para os serviços de terapia da fala do nosso sistema de saúde. Foi aí que o trabalho duro começou. As listas de espera eram enormes e, no início desta caminhada, nem sequer sabíamos o que faziam os terapeutas da fala (SALT, na sigla inglesa, ou SLP), quanto mais se devíamos procurar um por iniciativa própria.

Um início lento

Sem notícias do serviço de saúde, encontrámos uma terapeuta da fala antes de o Charlie fazer dois anos e começámos as sessões – foram um desastre, porque ele simplesmente não conseguia dizer as palavras quando lhe pediam. Aos 27 meses, o serviço de saúde chamou-nos para a avaliação – um ano depois do encaminhamento.

Disseram-nos que tinha um atraso grave na linguagem expressiva e fracas competências de comunicação e de brincadeira. Já sabíamos, porque tínhamos uma filha mais velha que, nessa idade, estava muito mais à frente. Nesta altura, ele tinha 2 anos e meio e praticamente não falava. Com essa idade, temos gravações da nossa filha a cantar canções infantis e de embalar inteiras.

Alguma clareza

Disseram-nos que as listas de espera nos serviços públicos eram de 12 a 18 meses – por isso fomos à procura de uma terapeuta da fala no privado, com pouco mais informação do que tínhamos. Conhecer a nossa terapeuta teve um impacto enorme – era gentil, atenciosa, muito experiente e quase de imediato notou a sua apresentação «tipicamente dispráxica motora».

Explicou-nos tudo sobre a dispraxia verbal (ou apraxia). Fui para casa e fiz o que nos dizem para não fazer: pesquisei no Google! Para toda a vida. Neurológica. Impacto na leitura e na escrita. Intervenção intensiva e frequente.

Não conseguia acreditar que o nosso menino, nascido numa família de faladores, pudesse ter esta perturbação dos sons da fala, rara e incapacitante. Incapacitante apenas porque, na Irlanda, havia pouca experiência e o serviço de saúde estava no limite.

Acho que o futuro que eu imaginava já não era o grande plano que tinha idealizado. Tanto eu como o meu marido tínhamos empregos exigentes e eu não estava preparada para o quanto teríamos de lutar só para que a voz dele, e a nossa, fosse ouvida.

Embora hoje trabalhe como contabilista, antes disso a minha vida era a Bioquímica – estava a meio de um doutoramento quando mudei para as finanças – e a minha paixão pela investigação e por abordagens baseadas em evidência continuava muito viva. Passava cada minuto a tentar saber mais, apoiando-me muito na ASHA, na Apraxia Kids e noutras organizações, porque simplesmente não tínhamos nada. Nem documentação, nem percursos de cuidados. Nem taxas de prevalência e, pior ainda, nem serviços.

Muitas mudanças

Avançando até 2019: passaram 4 anos e meio desde o primeiro encaminhamento do Charlie até recebermos a primeiríssima intervenção do serviço de saúde. Essa «intervenção» foi um «bloco» de seis semanas, com uma sessão por semana. Introduziram uma CAA (comunicação aumentativa e alternativa) e nunca mais os vimos. Ele tem agora sete anos e foi visto seis vezes pelo serviço de saúde.

Durante esse tempo, fiz uma pausa na carreira. As longas horas de trabalho e as consultas privadas de fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala estavam a pesar muito. O Charlie precisava de estar no centro e tínhamos de garantir que isso acontecia.

Tivemos muita sorte por poder fazê-lo, por isso deixei o meu emprego – um emprego de que gostava imenso, mesmo com semanas de 60 horas!!!! Nunca me arrependi, porque o mundo da defesa de causas levou-me por um caminho que nenhum curso ou qualificação profissional me poderia ter dado. Sentia-me realizada na vida profissional, mas esta realização era diferente.

Os meus pais ensinaram-nos a defender sempre os mais fracos. Isso meteu-nos em muitos sarilhos, mas estou muito grata por essa vontade de garantir que ninguém é tratado de forma diferente.

Emoções

Quanto mais pesquisava, mais zangada ficava. Um leque de emoções – luto, culpa e raiva – ia e vinha, por vezes tudo ao mesmo tempo. Sempre que sentia luto, ficava ainda mais zangada comigo própria, porque tínhamos um menino vivo, carinhoso e adorável, que enchia a nossa casa de sol, gargalhadas e amor. Nas estatísticas podia ser 1 em 1000, mas para nós era 1 em 1 000 000.

Aceitação

Tantos outros pais não têm a mesma sorte. Mas percebi que o luto era, na verdade, apenas a tentativa de aceitar que os encontros para brincar não estavam a acontecer, que cantar nos concertos de Natal não estava nos planos dele (ainda) e, depois, a tristeza de perceber que não podíamos pôr os nossos dois filhos na mesma escola.

A nossa filha frequentava uma escola onde se ensina na nossa língua nativa – todas as escolas na Irlanda ensinam irlandês, e algumas ensinam exclusivamente em irlandês; tínhamos decidido pô-la numa dessas escolas. O Charlie tinha 4 anos e meio e devia entrar na escola, mas adiámos um ano e encontrámos outra escola que o pudesse apoiar no seu percurso – uma das grandes bênçãos que viemos a reconhecer!!!

Acho que, no meio de tudo isto, no fundo sabíamos que o Charlie era um dos sortudos. Nunca aceitaríamos aquilo que ele não conseguia ou (supostamente) não iria fazer. A minha vida tinha mudado para melhor, porque agora estava num mundo que nem sabia que existia. Tinha uma perspetiva privilegiada que nem todos têm e, com esse privilégio, podia fazer algum bem.

Podíamos garantir que, talvez, nenhuma outra família fizesse este caminho sozinha – e assim começou a defesa de causas. Eu tinha um plano: 1. RECONHECIMENTO. 2. SENSIBILIZAÇÃO. 3. APOIO. 4. EDUCAÇÃO.

1. Reconhecimento

Isto era muito importante para nós, porque queríamos ver validadas as dificuldades de fala do Charlie. Validar que ele não era uma criança preguiçosa, burra, zangada, frustrada ou antissocial! Sim, já tínhamos ouvido de tudo! Comentários bem-intencionados como «é rapaz, é normal» ou «vai falar quando estiver pronto», para não falar da evidente falta de intervenção, ou até do reconhecimento da necessidade crítica de intervenção, no serviço de saúde.

Dentro da própria classe profissional, percebeu-se também que muitos terapeutas da fala não tinham conhecimentos práticos sobre esta perturbação tão específica. Fiz uma «lista de alvos»: o Governo, a Ordem Profissional e o meio académico.

Com a «sorte», suponho, de viver num país pequeno e na sua capital, apresentei petições aos responsáveis do Estado nas áreas da saúde, da educação e da deficiência. Contactei as únicas quatro universidades que oferecem licenciaturas e pós-graduações em terapia da fala e contactei também a associação profissional.

Os inúmeros telefonemas, cartas e petições ao serviço de saúde quase nos deram cabo de nós. Esta organização não conseguia, nem queria, perceber que precisava de ser corrigida e não tinha certamente intenção de se desmontar para se reconstruir. Precisávamos de um plano.

O nosso plano

Olhar para a situação atual na Irlanda e para o nível de experiência existente, e perceber o que isso significa na vida das crianças com apraxia e das suas famílias, também poderia fazer a diferença.

Tivemos também a sorte de receber apoio do meio académico: a Dra. Aileen Wright, da School of Allied Health da Universidade de Limerick (UL), atendeu o telefone quando contactei essa universidade. Recebi também um grande apoio da Dra. Nicole Mueller, do University College Cork, mas a ligação com a UL significou que havia alguém que via a possibilidade e o potencial de um projeto de investigação nesta área.

Eu já tinha criado um grupo de apoio privado no Facebook. Por egoísmo, precisava de esperança e queria desesperadamente ligar-me a pais e famílias na mesma situação. Com a ajuda destas famílias, podíamos apoiar o trabalho que a UL precisava de fazer – e assim iria realizar-se a primeira investigação sobre o tema na Irlanda!

As coisas começaram a andar!

O processo estava em marcha. Além disso, esperávamos que isto permitisse à associação profissional defender esta área. Na Irlanda, a associação profissional não tem financiamento suficiente para se dedicar à defesa de causas a tempo inteiro. E, assim, perdera-se essa força. Muitas vezes, no passado, os responsáveis locais da saúde chegavam a elaborar planos sem consultar estas associações.

2. Sensibilização

Com um novo propósito, o lema «todas as crianças merecem ter voz» e a missão de que «nenhuma criança fica para trás», expusemo-nos. Publicámos no Irish Times (o maior jornal da Irlanda), demos entrevistas a rádios nacionais e locais e aparecemos na televisão nacional. Partilhámos a nossa história na esperança de dar ânimo a quem estava na mesma situação, mas sobretudo de sensibilizar as pessoas.

Se a dispraxia (PDC – perturbação do desenvolvimento da coordenação) já era mal compreendida na Irlanda, isto acrescentava uma dimensão totalmente nova. Não, não era o mesmo que a PDC. Sim, chama-se dispraxia verbal, mas não é a dispraxia/PDC. Sim, é o mesmo que apraxia da fala. Não, não faço ideia porque é que os nomes são diferentes! Partilhámos esperanças, preocupações e lágrimas, e cada entrevista foi ficando mais fácil e dando-nos ainda mais força.

Por vezes, ficava ainda mais zangada por a comunicação, um direito humano básico, poder ser desvalorizada com tanta facilidade. Nesses momentos, tinha de me conter – eu própria nunca soube o quanto era importante até entrar na nossa vida, por isso não podia zangar-me com quem não sabia o que é ver um filho lutar todos os dias para encontrar a sua voz – um dos primeiros marcos que as crianças alcançam. Não conseguir falar não significava que ele não tivesse nada para dizer.

3. Apoio

Percebemos que precisávamos muito de apoio. Para os pais, para as famílias, para os educadores, para os profissionais. As promessas dos responsáveis do Governo ficaram pelo caminho. Não podíamos contar com a ajuda de um sistema que nos deixou 4 anos e meio à espera de uma intervenção e que, mesmo agora, aos 7 anos, só o viu seis vezes.

Por isso, qualquer mudança dependia de nós – os pais tinham de apoiar os pais. Nesta altura, eu e a presidente da nossa associação profissional já estávamos em contacto regular. Ela apareceu comigo na televisão e muitas vezes falei com ela sobre o que podíamos fazer a seguir. Quem podia ajudar? O que podíamos fazer? Passei toda a minha vida profissional a resolver problemas e, ainda assim, não conseguia resolver este.

Os planos mais bem traçados…

Decidimos começar a angariar fundos, e o meu marido foi nomeado o «cordeiro sacrificial» para fazer o IronMan Cork 2019. Fizemos uma parceria com a Dyspraxia Ireland, que nos disse que podia apoiar a dispraxia verbal. Mas, em retrospetiva, quiseram manter-se fiéis aos seus estatutos e focados na PDC – o que estava totalmente bem: guardaram os fundos angariados para quando e se precisássemos deles, e não houve ressentimentos.

Pusemos em marcha os planos para a primeira conferência nacional e, então, chegou a Covid! Tirou-nos a todos da rotina e tudo parou. Serviços de saúde, intervenção, escola, investigação. Esta pausa, embora absolutamente devastadora, deu-nos tempo para olhar para a parte da educação.

4. Educação

Nesta fase, o Charlie estava no primeiro ano da «escola dos grandes». A escola ensinou-me coisas que eu nunca soube!!! Mas também mostrou o pouco apoio que os educadores recebem para crianças com necessidades de fala, linguagem e comunicação (NFLC).

Descobri que, na Irlanda, não tinha havido aumento de unidades de linguagem desde 2011 – que havia apenas 49 unidades de linguagem no país, apesar de se estimar que 70 000 crianças tenham NFLC. Que as unidades de linguagem só permitiam uma frequência máxima de dois anos e que muitas não estavam preparadas para a apraxia. Além disso, quem tivesse um duplo diagnóstico (por exemplo, autismo) mas frequentasse o ensino regular (uma escola não especial) nem sequer se podia candidatar!!

«É tudo uma questão de financiamento»

Por isso, levei o tema ao ministro do Governo responsável pela Educação Especial – é tudo uma questão de financiamento e de disponibilidade de terapeutas da fala! Pagamos do nosso bolso a uma terapeuta da fala para ir à escola do Charlie duas vezes por semana fazer terapia intensiva (2 horas por semana) – poucos têm esse luxo.

Apesar dos obstáculos e bloqueios, incluindo com o governo irlandês, este caminho tem sido imensamente gratificante. Conhecemos pessoas que fazem todas parte dos nossos «Anjos do Charlie». Falamos por quem não consegue. Apresentámos petições às câmaras municipais, que aceitaram incluir quadros de comunicação como norma em todos os parques infantis públicos (que vitória!).

Esta «revolução» está a crescer e cada vez mais câmaras municipais do país estão a aderir. Para escolas e recreios escolares, criámos quadros de comunicação financiados por donativos generosos, e vamos continuar a trabalhar para o objetivo final: um Centro Nacional de Referência, com apoio e intervenção no verdadeiro sentido da palavra para quem tem apraxia.

O Charlie mudou o mundo!

No dia 17^º de dezembro de 2010, nunca imaginámos que o Charlie iria mudar o mundo. Esse propósito era muito maior do que alguma vez pensámos. Trouxe um amor tão feroz, e uma força e determinação muito além da sua idade, que permitiu à mãe, ao pai e à irmã conhecer um mundo onde nunca teríamos entrado se ele não tivesse nascido. Somos, de facto, a família com mais sorte do mundo.

Pode ainda não ter encontrado a sua voz, mas está a chegar lá e, para nós, é perfeito. Se tens essa força e essa energia, defende a causa. Nem todos os pais conseguem, mas se puderes ajudar uma outra família, imagina o que essa força pode trazer! Talvez mudança? Talvez permita a um pai ou a uma mãe dormir mais descansado, sabendo que não está sozinho?

O potencial, tal como os nossos filhos, não tem limites. Ouço «amo-te, mamã», ele canta-me «parabéns banana» (adora conseguir planear a palavra banana, por isso usa-a para se divertir e fazer piadas!) e nunca pensei vir a dizer «não fales assim com a tua irmã». Sim, ainda é sobretudo difícil de perceber, mas há momentos de total clareza e esses são celebrados!

Lembra-te: isto é uma maratona, não um sprint, e a meta de ambos sabe igualmente bem.

Acompanha a nossa caminhada em @findingcharliesvoice no Instagram e no Facebook.