Síndrome de Down: O Primeiro Ano

Neste Artigo

• Speech Blubs e o Síndrome de Down
• • Começa o teu teste gratuito hoje e explora atividades divertidas que o teu pequenino vai adorar!
• Consultas
• Intervenção Precoce
• Comunidade Local de Síndrome de Down
• #The Lucky Few

Quando descobrimos que o nosso filho tinha síndrome de Down à nascença, conversámos com as maravilhosas enfermeiras sobre como cada recém-nascido traz desafios e lutas únicas. Os bebés com síndrome de Down tendem a ter menos tónus muscular, o que torna os marcos de desenvolvimento do primeiro ano um pouco mais difíceis de alcançar.

No entanto, rapidamente ficámos a conhecer os muitos recursos disponíveis para ajudar crianças com síndrome de Down e sentimo-nos com sorte por ter uma espécie de roteiro para ajudar o nosso filho a desenvolver-se e a manter-se saudável. Aqui tens uma visão geral do que podes esperar no primeiro ano de vida do teu bebé.

Tem em conta que este artigo é apenas um resumo abrangente do primeiro ano. Cada criança com síndrome de Down tem o seu próprio ritmo de desenvolvimento, as suas preocupações de saúde ou até nenhuma preocupação de saúde. Encontrar médicos em quem confies e seguir os seus conselhos nas consultas é sempre o recomendado para responder às necessidades individuais do teu filho.

Speech Blubs e o Síndrome de Down

O Speech Blubs vai ajudar-te como uma atividade complementar da fala assim que o teu filho começar a falar. Cada criança é única, mas aqui fica uma história sobre o Daniel, que deu um salto incrível:

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Consultas

Podem surgir complicações em bebés com um cromossoma extra, pelo que há muitos especialistas focados em garantir que o teu bebé está saudável durante o primeiro ano de vida. Habitualmente, logo à nascença, os médicos examinam o coração. Depois, um cardiologista faz o acompanhamento entre as 4 e as 6 semanas para confirmar que não existem defeitos cardíacos ou anomalias, algo que ocorre em cerca de 50% dos bebés com síndrome de Down.

Devido ao risco acrescido de perda auditiva e de problemas visuais, os médicos recomendam que a audição e a visão sejam avaliadas por volta dos 6-12 meses e acompanhadas com consultas anuais.

Alguns pais consideram útil consultar um geneticista para falar sobre o tipo de síndrome de Down que a criança tem, bem como o que isso significa para a família a longo prazo. Nós não achámos esta consulta tão necessária, mas conhecemos muitos pais que tiraram informações bastante úteis da sua visita.

Se tu ou o pediatra do teu filho suspeitarem de apneia do sono (que é frequente em pessoas com síndrome de Down devido ao baixo tónus muscular, vias aéreas mais estreitas, língua de maiores dimensões, amígdalas e adenoides), marca consultas de pneumologia e de otorrinolaringologia para a realização de um estudo do sono.

Os médicos também recomendam consultas regulares de vigilância de saúde infantil, com análises de sangue anuais para avaliar a tiroide e despistar qualquer atividade celular anormal.

Pode parecer muita coisa, especialmente no início. Mas não desanimes: o primeiro ano, com o que parece ser uma sucessão infindável de consultas, é de longe o mais preenchido. Na maioria dos casos, após o primeiro ano, as crianças com síndrome de Down costumam ter apenas mais algumas consultas para além da rotina habitual de saúde infantil.

Intervenção Precoce

Devido à hipotonia associada ao cromossoma extra, muitos profissionais recomendam vivamente recorrer à «Intervenção Precoce» o mais cedo possível. A Intervenção Precoce é constituída por uma equipa multidisciplinar de terapeutas (terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia e desenvolvimento) que trabalha contigo e com o teu filho dos 0 aos 3 anos para o ajudar a alcançar os marcos de desenvolvimento. Costumam deslocar-se a tua casa, realizar uma avaliação e agendar sessões de apoio ajustadas às necessidades do teu pequenino. A maioria destes serviços tem custos reduzidos ou é totalmente gratuita.

Para nós, a Intervenção Precoce foi fundamental para sabermos sempre em que aspetos devíamos trabalhar, como ajudá-lo a fortalecer os músculos, como criar conexões neurológicas através de brincadeiras simples e para compreendermos melhor o seu percurso de desenvolvimento.

Por vezes, ficávamos desanimados ao ver bebés da mesma idade a atingir os marcos de desenvolvimento com grande facilidade. Sempre que caíamos nessa espiral, olhávamos para o nosso filho e para todo o progresso que ele já tinha feito, celebrávamos essas conquistas e seguíamos em frente. Como com qualquer criança, a comparação só nos impede de desfrutar do caminho.

Vê a incrível jornada do primeiro ano da Eva

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Comunidade Local de Síndrome de Down

Normalmente, nos primeiros meses de vida da criança, alguém da comunidade local de síndrome de Down entrará em contacto contigo. Se isso não acontecer, recomendo vivamente que tomes a iniciativa. O contacto com outras pessoas que «compreendem de verdade» faz toda a diferença.

Como em qualquer comunidade, haverá famílias com quem terás mais afinidade e outras com quem te identificarás menos. O importante é teres a oportunidade de conhecer famílias que partilham a mesma realidade, sabendo que tens apoio sempre que precisares. Muitas associações locais organizam encontros, sessões sobre o desenvolvimento da criança com síndrome de Down, escolaridade, planeamento financeiro e muitos outros recursos valiosos.

#The Lucky Few

Devemos lembrar-nos da enorme sorte que temos por ter estas crianças na nossa vida e celebrar cada pequeno momento do dia a dia e cada vitória com elas.

Embora o primeiro ano possa parecer avassalador enquanto te adaptas aos muitos aspetos de cuidar de uma criança com trissomia 21, reserva tempo para desfrutar do teu bebé. Nem imaginas as vezes em que me deixei levar pela ansiedade. Nessas alturas, bastava aconchegar o nosso filho nos braços para sentir todo o receio desaparecer. Há uma hashtag muito popular usada pela comunidade de síndrome de Down: #TheLuckyFew.