Drumul spre implicare și căutarea vocii lui Charlie

În acest articol

• 1. Recunoaștere
• 2. Conștientizare
• 3. Sprijin
• 4. Educație

Îmi amintesc ziua aceea ca și cum ar fi fost ieri – unde am parcat, ce purtam, ce zi a săptămânii era. Nu știam atunci că aceea avea să fie ziua în care îmi voi descoperi puterea.

Mergeam la un medic neurolog primar din cauza îngrijorărilor legate de hipotonia și întârzierea în dezvoltarea motricității grosiere a băiețelului nostru. Charlie avea atunci 13 luni. Medicul a observat hipermobilitatea accentuată a articulațiilor lui Charlie și ne-a spus că prezintă o hipotonie benignă, cauzată de articulațiile hipermobile.

Nu eram pregătită . . .

Nu aveam de ce să ne facem griji, până când a spus asta: „copilul tău nu va fi niciodată un mare alergător sau gimnast” – ceva s-a schimbat în mine în ziua aceea. De mică am fost învățată să fiu politicoasă și respectuoasă – era un medic cu foarte multă experiență, deci ar fi trebuit să-l ascult și să-i respect părerea – doar că… doar că el îmi spunea că fiul nostru nu va putea și nu va reuși.

Îmi amintesc cum am ridicat mâna și l-am oprit în mijlocul propoziției. Îmi amintesc cum mi-am găsit puterea și i-am spus că nu ne interesează deloc ce nu va putea sau nu va reuși să facă.

Ne vom concentra doar pe ce poate face și ne vom asigura că are tot ce-i trebuie ca să facă față la tot restul. Habar n-aveam ce drum ne aștepta. A făcut primii pași la 15 luni – încăpățânarea lui s-a văzut încă de mic!

La 15 luni, a fost trimis către serviciile de logopedie din sistemul nostru de sănătate. Atunci a început munca grea. Listele de așteptare erau uriașe, iar la începutul acestui drum nici măcar nu știam ce fac logopezii (Speech & Language Therapists – SALT, numiți și speech and language pathologists – SLP), darămite dacă ar trebui să mergem direct la ei sau nu.

Un început lent

Pentru că nu primeam nicio veste de la sistemul public de sănătate, am găsit un logoped înainte ca Charlie să împlinească doi ani și am început ședințele – au fost un dezastru, el pur și simplu nu putea rosti cuvintele la cerere. La 27 de luni, am fost chemați pentru evaluare de sistemul public – la un an după trimitere.

Ni s-a spus că are o întârziere severă a limbajului expresiv și abilități slabe de comunicare și de joacă. Știam asta, pentru că aveam o fetiță mai mare care, la aceeași vârstă, era cu mult înaintea lui. Acum avea 2 ani și jumătate și aproape că nu vorbea. Pe fiica noastră, la vârsta asta, o avem înregistrată cântând cântece și cântece de leagăn întregi.

Puțină claritate

Ni s-a spus că listele de așteptare la serviciile publice erau între 12 și 18 luni – așa că am plecat să căutăm un logoped privat, cu ceva, dar nu cu mult mai multe informații. Întâlnirea cu logopeda noastră a avut un impact enorm – era blândă, atentă, cu foarte multă experiență și aproape imediat a remarcat tabloul lui „tipic de dispraxie motorie”.

Ne-a explicat totul despre dispraxia verbală (sau apraxia). Am ajuns acasă și am făcut exact ce ni se spune să nu facem: am căutat pe Google! Pe viață. Neurologic. Impact asupra cititului și scrisului. Intervenție intensivă și frecventă.

Nu-mi venea să cred că băiețelul nostru, născut într-o familie de vorbăreți, putea avea această tulburare rară și debilitantă a sunetelor vorbirii. Debilitantă doar pentru că în Irlanda experiența era redusă, iar sistemul de sănătate era la limită.

Cred că viitorul pe care mi-l imaginasem nu mai era marele plan pe care îl visasem. Și eu, și soțul meu aveam joburi solicitante și nu eram pregătită pentru cât de mult va trebui să luptăm doar ca vocea lui – și a noastră – să fie auzită.

Deși acum lucrez ca expert contabil, înainte am lucrat în biochimie – eram la jumătatea doctoratului când m-am mutat în finanțe – iar pasiunea mea pentru cercetare și abordările bazate pe dovezi era încă foarte mare. Îmi petreceam fiecare minut căutând să aflu mai multe, bazându-mă mult pe ASHA, Apraxia Kids și alte organizații, pentru că pur și simplu nu aveam nimic. Nicio documentație, niciun traseu de îngrijire. Nicio rată de prevalență și, mai rău, niciun serviciu.

Multe schimbări

Să sărim la 2019: au trecut 4 ani și jumătate de la prima trimitere a lui Charlie până să primim prima intervenție din partea sistemului public. Această „intervenție” a fost un „bloc” de șase săptămâni, cu o ședință pe săptămână. Au introdus un sistem de comunicare augmentativă și alternativă (CAA) și de atunci nu i-am mai văzut. Acum are șapte ani și a fost văzut de șase ori de sistemul public de sănătate.

În acea perioadă, mi-am luat o pauză de la carieră. Orele lungi de muncă și programările private la kinetoterapie, terapie ocupațională și logopedie își spuneau cuvântul. Charlie trebuia să fie în centrul atenției și trebuia să ne asigurăm că asta se poate întâmpla.

Am fost foarte norocoși că ne-am putut permite asta, așa că mi-am lăsat jobul – un job pe care îl iubeam enorm, chiar și cu săptămânile de 60 de ore!!!! Nu am regretat niciodată, pentru că lumea implicării civice m-a purtat pe un drum pe care nicio diplomă sau calificare profesională nu m-ar fi putut duce. Mă simțeam împlinită profesional, dar această împlinire era altfel.

Părinții noștri ne-au crescut să-i apărăm mereu pe cei dezavantajați. Asta ne-a adus o mulțime de necazuri, dar sunt atât de recunoscătoare pentru acest imbold de a mă asigura că nimeni nu e tratat diferit.

Emoții

Cu cât citeam mai mult, cu atât mă enervam mai tare. Emoțiile – durere, vinovăție, furie – veneau și plecau, uneori toate deodată. De fiecare dată când simțeam durere, mă enervam și mai tare pe mine, pentru că aveam un băiețel viu, iubitor și adorabil, care aducea soare, râsete și iubire în casa noastră. Poate că statistic e 1 la 1.000, dar pentru noi era 1 la 1.000.000.

Acceptare

Mulți alți părinți nu sunt la fel de norocoși. Dar mi-am dat seama că durerea era, de fapt, doar încercarea de a accepta că întâlnirile de joacă nu aveau loc, că a cânta la concertul corului de Crăciun nu era (încă) pe agenda lui și apoi tristețea și conștientizarea faptului că nu ne puteam trimite cei doi copii la aceeași școală.

Fiica noastră mergea la o școală cu predare în limba noastră natală – în toate școlile din Irlanda se învață limba irlandeză. Unele școli predau doar în irlandeză și noi hotărâserăm să o trimitem la o astfel de școală. Charlie avea 4 ani și jumătate și urma să înceapă școala, dar l-am mai ținut un an acasă și am găsit o altă școală care să-l poată sprijini pe drumul lui – una dintre cele mai mari binecuvântări, după cum ne-am dat seama!!!

Cred că, în tot acest timp, undeva în mintea noastră știam că Charlie era unul dintre cei norocoși. Nu aveam să acceptăm niciodată lucrurile pe care nu le putea sau (chipurile) nu le va putea face. Viața mea se schimbase în bine, pentru că acum eram într-o lume despre care nici nu știam că există. Aveam o perspectivă privilegiată, pe care nu toată lumea o are, iar cu acest privilegiu puteam face ceva bun.

Ne puteam asigura că, poate, nicio altă familie nu va parcurge acest drum singură – și așa a început implicarea noastră. Aveam un plan: 1. RECUNOAȘTERE. 2. CONȘTIENTIZARE. 3. SPRIJIN. 4. EDUCAȚIE.

1. Recunoaștere

Asta era foarte important pentru noi, pentru că voiam ca dificultățile de vorbire ale lui Charlie să fie recunoscute. Să se confirme că nu era un copil leneș, prost, furios, frustrat sau nesociabil! Da, le-am auzit pe toate! Replici bine intenționate precum „e băiat, așa sunt băieții”, „o să vorbească atunci când va fi pregătit”, ca să nu mai vorbim de lipsa evidentă a intervenției sau chiar a recunoașterii nevoii critice de intervenție în sistemul de sănătate.

Și în cadrul organismului profesional a ieșit la iveală că mulți logopezi nu aveau cunoștințe practice despre această tulburare foarte specifică. Mi-am făcut o „listă de ținte”: Guvernul. Organismul profesional. Mediul academic.

„Norocoasă”, cred, că locuim într-o țară mică și chiar în capitală, am trimis petiții oficialilor de stat din sănătate, educație și serviciile pentru persoane cu dizabilități. Am contactat singurele patru universități care oferă programe de licență și postuniversitare în logopedie și am contactat și organismul profesional.

Nenumăratele telefoane, scrisori și petiții către sistemul de sănătate aproape că ne-au doborât. Această instituție nu putea și nu voia să recunoască faptul că trebuia reparată și, cu siguranță, nu avea nicio intenție să se demonteze ca să se reconstruiască. Aveam nevoie de un plan.

Planul nostru

Cum ar putea ajuta și analiza situației actuale din Irlanda și a nivelului de experiență, precum și extrapolarea acestora la viața copiilor cu apraxie și a familiilor lor.

Am avut norocul să primim sprijin și din mediul academic: dr. Aileen Wright de la School of Allied Health din cadrul University of Limerick (UL) a fost cea care mi-a răspuns la telefon când am contactat una dintre universități. Am primit un sprijin extraordinar și de la dr. Nicole Mueller de la University College Cork, dar potrivirea cu UL a însemnat că exista cineva care vedea posibilitățile și potențialul unui proiect de cercetare în acest domeniu.

Înființasem deja un grup privat de sprijin pe Facebook. Egoist vorbind, aveam nevoie de speranță și îmi doream cu disperare să mă conectez cu părinți și familii aflate în aceeași situație. Cu ajutorul acestor familii puteam sprijini munca pe care UL trebuia să o facă – și așa avea să aibă loc prima cercetare de acest fel din Irlanda!

Lucrurile au început să se miște!

Roțile se puseseră în mișcare. Pe lângă asta, speram că astfel organismul profesional va putea pleda pentru acest domeniu. În Irlanda, organismul profesional nu este finanțat suficient cât să poată face advocacy cu normă întreagă. Așa că puterea îi fusese luată. De multe ori în trecut, oficialii locali din sănătate elaborau planuri fără să consulte aceste organisme profesionale.

2. Conștientizare

Cu un nou sentiment al scopului, cu motto-ul „fiecare copil merită o voce” și cu misiunea ca „niciun copil să nu fie lăsat în urmă”, am ieșit în public. Am publicat în Irish Times (cel mai mare ziar din Irlanda), am dat interviuri la radio naționale și locale și am apărut la televiziunea națională, împărtășindu-ne povestea în speranța că situația și povestea noastră pot da speranță celor aflați în aceeași situație, dar mai ales că vor crește gradul de conștientizare.

Pe cât de multă confuzie era deja în Irlanda în jurul dispraxiei (DCD), asta adăuga o dimensiune cu totul nouă. Nu, nu era același lucru cu DCD. Da, se numește dispraxie verbală, dar nu e dispraxia DCD. Da, este același lucru cu apraxia vorbirii. Nu, habar n-am de ce denumirile sunt diferite! Ne-am împărtășit speranțele, grijile și lacrimile, iar fiecare interviu devenea mai ușor și ne motiva și mai mult.

Uneori mă înfuria și mai tare faptul că comunicarea, un drept fundamental al omului, putea fi ignorată atât de ușor. În acele momente trebuia să mă opresc – nici eu nu știusem cât de important e acest lucru până nu a intrat în viața noastră, așa că nu puteam să mă supăr pe cei care nu știau cum e să-ți vezi copilul luptându-se în fiecare zi să-și găsească vocea – una dintre primele etape de dezvoltare pe care le ating copiii. Faptul că nu putea vorbi nu însemna că nu avea nimic de spus.

3. Sprijin

Ne-am dat seama că aveam mare nevoie de sprijin. Pentru părinți, pentru familiile lor, pentru educatori, pentru specialiști. Promisiunile oficialilor guvernamentali au rămas vorbe goale. Puteam să uităm că un sistem care ne-a lăsat să așteptăm 4 ani și jumătate pentru o intervenție și care, chiar și acum, la 7 ani, l-a văzut doar de șase ori, ne-ar putea ajuta.

Așa că orice schimbare depindea de noi – părinții trebuiau să-i sprijine pe părinți. Între timp, președinta organismului nostru profesional și cu mine eram în contact regulat. A apărut cu mine la televizor și am contactat-o des ca să vedem ce putem face în continuare. Cine ne putea ajuta? Ce puteam face? Toată viața mea profesională am rezolvat probleme, și totuși pe aceasta nu o puteam rezolva.

Cele mai bune planuri . . .

Am hotărât să începem o strângere de fonduri, iar soțul meu a fost desemnat „mielul de sacrificiu” care să participe la IronMan Cork 2019. Ne-am asociat cu Dyspraxia Ireland, care ne-a spus că poate sprijini și dispraxia verbală. Dar, privind în urmă, au vrut să rămână fideli statutului lor și să se concentreze pe DCD – ceea ce a fost perfect în regulă – au pus deoparte fondurile strânse pentru când și dacă vom avea nevoie de ele, fără niciun resentiment.

Am pus la punct planurile pentru prima conferință națională și apoi a venit Covid-ul! Ne-a scos pe toți din rutină și totul s-a oprit. Servicii de sănătate, intervenții, școală, cercetare. Această pauză, deși absolut devastatoare, ne-a dat timp să ne ocupăm de partea de educație.

4. Educație

În acel moment, Charlie era în primul an la „școala mare”. Școala m-a învățat lucruri pe care nu le știam!!! Dar mi-a arătat și cât de puțin sprijin primesc educatorii pentru copiii cu nevoi de vorbire, limbaj și comunicare (SLCN).

Am descoperit că în Irlanda numărul unităților de limbaj nu mai crescuse din 2011 – că existau doar 49 de unități de limbaj în toată țara, deși se estimează că 70.000 de copii au SLCN. Că unitățile de limbaj permiteau frecventarea timp de maximum doi ani și că multe nu puteau răspunde nevoilor copiilor cu apraxie. De asemenea, dacă aveai un dublu diagnostic (de exemplu, autism), dar frecventai o școală de masă (nu o școală specială), nu puteai aplica!!

„Totul se rezumă la finanțare”

Așa că am ajuns la ministrul pentru educație specială ca să ridic această problemă – totul se rezumă la finanțare și la disponibilitatea logopezilor! Plătim din fonduri proprii un logoped care merge la școala lui Charlie de două ori pe săptămână pentru terapie intensivă (2 ore pe săptămână) – nu mulți își permit acest lux.

În ciuda obstacolelor și blocajelor, inclusiv din partea guvernului irlandez, acest drum pe care suntem ne-a adus satisfacții imense. Am cunoscut oameni care fac toți parte din „Îngerii lui Charlie”. Vorbim pentru cei care nu pot. Am trimis petiții consiliilor locale, care au acceptat acum să includă panouri de comunicare ca standard în toate locurile de joacă publice (ce victorie!).

Această „revoluție” crește și tot mai multe consilii din țară se alătură. Pentru școli și curțile școlilor am creat panouri de comunicare finanțate din donații generoase și vom continua să lucrăm spre obiectivul final: un Centru Național de Referință și sprijin și intervenție în adevăratul sens al cuvântului pentru copiii cu apraxie.

Charlie a schimbat lumea!

În ziua a 17^-a a lui decembrie 2010 nu știam că Charlie va schimba lumea. Rostul lui era mult mai mare decât ne închipuiam. A adus o iubire atât de puternică și o forță și o determinare mult peste vârsta lui, încât ne-a permis mamei, tatălui și surorii lui să descoperim o lume în care n-am fi intrat niciodată dacă el nu s-ar fi născut. Suntem cu adevărat cea mai norocoasă familie din lume.

Poate că încă nu și-a găsit vocea, dar e pe drum, iar pentru noi e perfect. Dacă ai această putere și această forță, implică-te. Nu orice părinte poate, dar dacă poți ajuta măcar o familie, imaginează-ți ce poate aduce această putere! Poate o schimbare? Poate îi va permite unui părinte să doarmă mai liniștit noaptea, știind că nu e singur?

Potențialul, la fel ca al copiilor noștri, e nelimitat. Îl aud spunând „te iubesc, mami”, îmi cântă „la mulți ani, banană” (îi place că poate planifica cuvântul „banană”, așa că îl folosește ca să se joace și să facă glume!) și nu credeam că voi ajunge să spun „nu-i mai vorbi așa surorii tale”. Da, în mare parte vorbirea lui e încă greu de înțeles, dar există momente de claritate pură și pe acestea le sărbătorim!

Nu uita: e un maraton, nu un sprint, iar linia de sosire e la fel de dulce în ambele cazuri.

Urmărește-ne povestea la @findingcharliesvoice pe Instagram și Facebook.