Sindromul Down: Primul an

În acest articol

• Speech Blubs și sindromul Down
• • Începe perioada de probă gratuită astăzi și descoperă activități distractive pe care micuțul tău le va adora!
• Programări la medic
• Intervenție timpurie
• Comunitatea locală a persoanelor cu sindrom Down
• #The Lucky Few

Când am aflat la naștere că fiul nostru are sindromul Down, am discutat cu asistentele minunate despre cum fiecare nou-născut vine la pachet cu provocările și luptele lui unice. Bebelușii cu sindrom Down tind să aibă un tonus muscular mai scăzut, ceea ce face ca acele etape de dezvoltare din primul an să fie puțin mai greu de atins.

Cu toate acestea, am aflat curând despre numeroasele resurse disponibile pentru a ajuta copiii cu sindrom Down și ne-am simțit norocoși că avem un mic ghid care să ne ajute băiețelul să se dezvolte și să rămână sănătos. Iată o privire de ansamblu asupra a ceea ce te poți aștepta în primul an de viață al bebelușului tău.

Reține că acest articol oferă o imagine de ansamblu foarte generală a primului an. Fiecare copil cu sindrom Down are propriul ritm de dezvoltare, anumite probleme de sănătate sau poate chiar deloc. Găsirea unor medici în care ai încredere și respectarea recomandărilor primite în urma discuțiilor cu ei este întotdeauna calea cea mai bună pentru a răspunde nevoilor individuale ale copilului tău.

Speech Blubs și sindromul Down

Speech Blubs te va ajuta ca o activitate complementară de vorbire odată ce copilul tău începe să vorbească. Fiecare copil este unic, dar iată o poveste despre Daniel, care a făcut progrese uimitoare:

Începe perioada de probă gratuită astăzi și descoperă activități distractive pe care micuțul tău le va adora!

Programări la medic

La bebelușii cu un cromozom în plus pot apărea complicații, așa că există mulți specialiști care vor să se asigure că micuțul tău este sănătos în acel prim an de viață. De obicei, la naștere, medicii îi verifică inima. Apoi, un cardiolog face un control de rutină la 4-6 săptămâni pentru a se asigura că nu există malformații cardiace sau anomalii care apar la aproximativ 50% dintre bebelușii cu sindrom Down. 

Din cauza riscului crescut de pierdere a auzului și de probleme de vedere, medicii recomandă ca auzul și vederea să fie verificate în jurul vârstei de 6-12 luni, și urmate de controale anuale.

Unii părinți consideră util să se întâlnească cu un genetician pentru a discuta despre tipul de sindrom Down pe care îl are copilul, precum și despre ce înseamnă asta pentru familie pe termen lung. Noi nu am simțit că această consultație a fost atât de benefică, dar știm mulți părinți care au cules informații foarte utile din vizita lor.

Dacă tu sau medicul pediatru al copilului vă faceți griji în privința apneei în somn (care este frecventă la persoanele cu sindrom Down din cauza tonusului muscular scăzut, a căilor respiratorii mai înguste, a limbii mărite, a amigdalelor și a polipilor), programează consulturi la un pneumolog și la un medic ORL pentru a efectua un studiu de somn.

Medicii recomandă, de asemenea, vizite pediatrice regulate de monitorizare, cu analize de sânge anuale pentru a verifica funcția tiroidei și eventuala activitate celulară anormală.

Pare foarte mult, mai ales când ești chiar în mijlocul evenimentelor. Dar încurajează-te la gândul că primul an, cu ceea ce par a fi programări nesfârșite la doctor, este cel mai încărcat. În cele mai multe cazuri, după un an, copiii cu sindrom Down au de obicei doar câteva programări în plus față de vizitele obișnuite de control.

Intervenție timpurie

Din cauza tonusului muscular mai scăzut cauzat de cromozomul suplimentar, mulți recomandă insistent apelarea la „Intervenție timpurie” cât mai curând posibil. Intervenția timpurie este asigurată de o echipă de specialiști (logopedie, terapie ocupațională, kinetoterapie și psihopedagogie) care lucrează cu tine și copilul tău între 0 și 3 ani pentru a-l ajuta să își atingă etapele de dezvoltare. Aceștia vin de obicei acasă, fac o evaluare și apoi stabilesc un program de lucru cu familia ta, în funcție de nevoile copilului. Cele mai multe servicii sunt gratuite sau au un cost redus.

Noi am considerat că Intervenția timpurie a fost extrem de utilă pentru a ști mereu la ce ar trebui să lucrăm și cum să-l ajutăm să-și întărească mușchii, să creeze conexiuni neurologice prin jocuri sau activități simple și să înțelegem mai bine cum se dezvoltă.

Ne simțeam descurajați uneori când vedeam bebeluși născuți cam în aceeași perioadă cu micuțul nostru atingând etapele de dezvoltare cu ușurință. Ori de câte ori cădeam în această stare, ne uitam la fiul nostru și la toate progresele pe care le făcuse, sărbătoream acele momente și mergeam mai departe. Ca în cazul oricărui copil, comparația este hoțul bucuriei acestei călătorii.

Urmărește călătoria uimitoare din primul an a Evei

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Comunitatea locală a persoanelor cu sindrom Down

De obicei, la câteva luni după nașterea unui copil cu sindrom Down, cineva din comunitatea locală a persoanelor cu sindrom Down te va contacta. Dacă nu o fac, îți recomand cu căldură să iei tu legătura cu ei. Conectarea cu alte persoane care te înțeleg cu adevărat poate fi de un ajutor imens.

Ca în orice comunitate, vor fi familii cu care vei rezona din prima și altele cu care nu. Ideea este să ai ocazia de a cunoaște familii care au persoane dragi cu sindrom Down, ca să știi că ai sprijin ori de câte ori ai nevoie. Multe organizații locale organizează întâlniri, cursuri despre dezvoltarea în sindromul Down în general, educație și școlarizare, planificare financiară pentru copil și multe alte resurse utile. 

#The Lucky Few

Ar trebui să ne amintim cât de norocoși suntem cu adevărat să avem acești copii în viața noastră și să sărbătorim acele momente și etape de zi cu zi alături de ei. 

Deși primul an poate părea copleșitor pe măsură ce te adaptezi la multiplele fațete ale creșterii unui copil cu sindrom Down, acordă-ți timp să te bucuri de acel mic bebeluș. Nici nu pot să-ți spun de câte ori m-au copleșit grijile. Apoi doar îl luam în brațe pe băiețelul nostru, îl strângeam la piept și simțeam cum toată îngrijorarea se risipește. Există un hashtag popular pe care mulți din comunitatea sindromului Down îl folosesc: #TheLuckyFew.