Cesta k obhajobe práv a hľadanie Charlieho hlasu

V tomto článku

• 1. Uznanie
• 2. Informovanosť
• 3. Podpora
• 4. Vzdelávanie

Pamätám si ten deň, akoby to bolo včera – kde som zaparkovala, čo som mala oblečené, aký deň v týždni bol. Vtedy som ešte netušila, že práve v tento deň objavím svoju silu.

Boli sme na ceste k neurológovi, pretože sme mali obavy o nášho chlapčeka pre jeho hypotóniu a oneskorený vývoj hrubej motoriky. Charlie mal vtedy 13 mesiacov. Lekár si všimol výraznú hypermobilitu Charlieho kĺbov a povedal nám, že ide o benígnu hypotóniu spôsobenú práve hypermobilnými kĺbmi.

Nebola som pripravená…

Nebolo sa čoho obávať, kým nepovedal toto: „Z vášho dieťaťa nikdy nebude skvelý bežec ani gymnasta.“ V ten deň sa vo mne niečo zmenilo. Od malička ma viedli k slušnosti a úcte – bol to veľmi skúsený lekár, a tak som ho mala počúvať a rešpektovať jeho názor. Lenže on mi hovoril, čo naše dieťa nebude a nemôže robiť.

Pamätám si, ako som zdvihla ruku a zastavila ho uprostred vety. Pamätám si, ako som našla svoju silu a povedala mu, že nás vôbec nezaujíma, čo Charlie nemôže alebo nebude robiť.

Budeme sa sústrediť len na to, čo dokáže, a postaráme sa o to, aby bol pripravený zvládnuť všetko ostatné. Vôbec sme netušili, aká cesta nás čaká. Prvýkrát sa rozkráčal v 15 mesiacoch – jeho odhodlanie bolo zjavné už od útleho veku!

V 15 mesiacoch ho odporučili na logopedické služby v rámci nášho zdravotného systému. Vtedy sa začala tá pravá drina. Čakacie lehoty boli neuveriteľne dlhé. Na začiatku tejto cesty sme ani nevedeli, čo vlastne logopédi (v Írsku SALT, inde tiež SLP) robia, nieto ešte, či sa k nim máme objednať sami.

Pomalý začiatok

Keďže sme zo zdravotníctva nedostali žiadnu správu, ešte pred Charlieho druhými narodeninami sme si našli logopéda a začali k nemu chodiť. Tieto sedenia boli katastrofa – Charlie jednoducho nedokázal vysloviť slová na požiadanie. Keď mal 27 mesiacov, zavolali nás na kontrolu v rámci verejného zdravotníctva – rok po odporúčaní.

Povedali nám, že má ťažké oneskorenie expresívnej reči a slabé komunikačné a herné zručnosti. To sme vedeli, pretože naša staršia dcéra bola v tomto veku o míle ďalej. Charlie mal už 2,5 roka a v podstate nerozprával. Z rovnakého veku máme nahrávky našej dcéry, ako spieva celé detské riekanky a uspávanky.

Trochu jasnejšie

Povedali nám, že čakacie lehoty na verejné služby sú 12 – 18 mesiacov, a tak sme sa s trochou, no nie o mnoho väčšou dávkou informácií, vydali hľadať súkromnú logopedičku. Stretnutie s ňou malo obrovský význam – bola milá, ohľaduplná, nesmierne skúsená a takmer okamžite si všimla jeho „typicky motoricky dyspraktický“ prejav.

Vysvetlila nám všetko o verbálnej dyspraxii (alebo apraxii). Prišla som domov a urobila to, čo sa neodporúča – vygooglila som si to! Celoživotná. Neurologická. Vplyv na čítanie a písanie. Intenzívna a častá terapia.

Nemohla som uveriť, že náš chlapec, narodený do rodiny, kde všetci radi a veľa rozprávajú, môže mať túto zriedkavú a invalidizujúcu poruchu reči. Invalidizujúcu len preto, že v Írsku bolo s touto poruchou málo skúseností a zdravotníctvo bolo na pokraji zrútenia.

Budúcnosť, ktorú som si predstavovala, už zrazu nevyzerala podľa môjho veľkého plánu. S manželom sme obaja mali náročnú prácu a nebola som pripravená na to, ako veľmi budeme musieť bojovať len o to, aby bolo počuť jeho aj náš hlas.

Hoci dnes pracujem ako účtovníčka, predtým som sa venovala biochémii – keď som prešla do financií, mala som za sebou polovicu doktorandského štúdia. Moja vášeň pre výskum a prístupy založené na dôkazoch však zostala veľmi silná. Každú voľnú minútu som sa snažila zistiť viac a vo veľkej miere som sa spoliehala na ASHA, Apraxia Kids a ďalšie organizácie, pretože sme jednoducho nemali nič. Žiadnu dokumentáciu ani postupy starostlivosti. Žiadne údaje o výskyte a, čo je ešte horšie, žiadne služby.

Veľa zmien

Posuňme sa do roku 2019 – od prvého Charlieho odporúčania ubehlo 4,5 roka, kým sme od verejného zdravotníctva dostali úplne prvú terapiu. Táto „terapia“ bol šesťtýždňový „blok“, počas ktorého Charlieho videli raz týždenne. Zaviedli augmentatívnu a alternatívnu komunikáciu (AAC) a odvtedy sme ich nevideli. Dnes má sedem rokov a verejné zdravotníctvo ho videlo šesťkrát.

Počas toho obdobia som si zobrala pracovnú prestávku. Dlhé pracovné hodiny a súkromné návštevy fyzioterapie, ergoterapie a logopédie si vyberali svoju daň. Charlie potreboval byť v centre pozornosti a my sme sa museli postarať o to, aby to tak mohlo byť.

Mali sme veľké šťastie, že sme si to mohli dovoliť, a tak som odišla z práce – z práce, ktorú som absolútne milovala, aj napriek 60-hodinovým týždňom!!!! Nikdy som to neoľutovala, pretože svet obhajoby práv ma zaviedol tam, kam by ma nikdy nedostal žiadny titul ani odborná kvalifikácia. V profesionálnom živote som sa cítila naplnená, ale toto naplnenie bolo iné.

Rodičia nás vychovali tak, aby sme sa vždy zastávali slabších. Dostalo nás to do mnohých problémov, ale som vďačná za toto odhodlanie zabezpečiť, aby sa s nikým nezaobchádzalo inak.

Emócie

Čím viac som zisťovala, tým väčší hnev som cítila. Emócie od smútku cez pocit viny až po hnev prichádzali a odchádzali – a niekedy všetky naraz. Vždy, keď som pocítila smútok, hnevala som sa na seba ešte viac, pretože sme mali živého, milujúceho a rozkošného chlapca, ktorý nám do domova prinášal slnko, smiech a lásku. V štatistikách je možno 1:1000, no pre nás je 1:1 000 000.

Prijatie

Toľko iných rodičov také šťastie nemá. Uvedomila som si však, že môj smútok bol vlastne len snahou prijať, že spoločné stretnutia s kamarátmi sa nekonajú, že spievanie na vianočných zborových bohoslužbách (zatiaľ) nie je v jeho programe, a tiež smutné poznanie, že naše dve deti nemôžu chodiť do tej istej školy.

Naša dcéra chodila do školy s vyučovaním v našom rodnom jazyku – v Írsku sa írčinu učia všetky školy. Niektoré školy učia iba v írčine a my sme sa rozhodli dať ju do takejto školy. Charlie mal 4,5 roka a mal nastúpiť do školy, ale o rok sme mu nástup odložili a našli sme inú školu, ktorá ho mohla na jeho ceste podporiť – dnes vieme, že to bolo jedno z našich najväčších požehnaní!!!

Popri tom všetkom sme mali asi niekde v kútiku duše pocit, že Charlie patrí medzi tých šťastnejších. Nikdy sme neprijali to, čo vraj nemôže alebo (údajne) nebude robiť. Môj život sa zmenil k lepšiemu, pretože som sa ocitla vo svete, o ktorého existencii som ani netušila. Získala som výnimočný pohľad, ktorý nemá každý, a s touto výsadou aj možnosť urobiť niečo dobré.

Mohli sme sa postarať o to, aby možno už žiadna iná rodina nemusela prejsť touto cestou sama – a tak sa začala naša obhajoba práv. Mala som plán: 1. UZNANIE. 2. INFORMOVANOSŤ. 3. PODPORA. 4. VZDELÁVANIE.

1. Uznanie

Bolo to pre nás veľmi dôležité, pretože sme chceli, aby bola Charlieho porucha reči uznaná. Aby bolo jasné, že nie je lenivé, hlúpe, nahnevané, frustrované ani nespoločenské dieťa! Áno, počuli sme už všetko! Dobre mienené reakcie ako „veď je to chlapec“ či „začne rozprávať, keď bude pripravený“, nehovoriac o zjavnom nedostatku terapie v zdravotníctve, ba dokonca o nepochopení toho, že je nevyhnutná.

Ukázalo sa tiež, že v rámci profesijnej organizácie je mnoho logopédov, ktorí o tejto veľmi špecifickej poruche nemajú praktické znalosti. Spísala som si zoznam cieľov: vláda, profesijná organizácia, akademická obec.

Asi som mala „šťastie“, že žijem v malej krajine a v jej hlavnom meste. Obrátila som sa s petíciou na štátnych predstaviteľov v oblasti zdravotníctva, školstva a služieb pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Kontaktovala som štyri jediné univerzity, ktoré poskytujú bakalárske a magisterské štúdium logopédie, a oslovila som aj profesijnú organizáciu.

Nespočetné telefonáty, listy a petície adresované verejnému zdravotníctvu nás takmer zlomili. Táto organizácia nedokázala a ani nechcela uznať, že ju treba napraviť, a rozhodne nemala v úmysle rozobrať sa a vybudovať nanovo. Potrebovali sme plán.

Náš plán

Ako by mohol pomôcť aj pohľad na súčasnú situáciu v Írsku a na úroveň skúseností v tejto oblasti, ako aj jeho prenesenie do života detí s apraxiou a ich rodín.

Mali sme tiež šťastie, že sme získali podporu z akademického prostredia. Keď som sa obrátila na Limerickú univerzitu (University of Limerick, UL), na druhom konci telefónu bola Dr. Aileen Wright zo School of Allied Health. Veľkú podporu mi poskytla aj Dr. Nicole Mueller z University College Cork, no spolupráca s UL znamenala, že tu bol niekto, kto videl možnosti a potenciál výskumného projektu v tejto oblasti.

Na Facebooku som už predtým založila súkromnú podpornú skupinu. Sebecky povedané, potrebovala som nádej a zúfalo som sa chcela spojiť s rodičmi a rodinami v rovnakej situácii. Vďaka týmto rodinám sme mohli podporiť prácu, ktorú UL potrebovala urobiť, a tak mohol v Írsku vzniknúť úplne prvý výskum!

Veci sa dali do pohybu!

Kolesá sa roztočili. Popri tom sme dúfali, že to umožní profesijnej organizácii obhajovať túto oblasť. V Írsku nie je profesijná organizácia financovaná na takej úrovni, aby sa mohla obhajobe venovať na plný úväzok. Tým prišla o svoju silu. V minulosti miestni predstavitelia v zdravotníctve často dokonca vypracúvali plány bez konzultácie s týmito profesijnými organizáciami.

2. Informovanosť

Plní nového zmyslu, s heslom „každé dieťa si zaslúži hlas“ a s poslaním „žiadne dieťa nezostane pozadu“, sme vykročili na verejnosť. Publikovali sme v Irish Times (najväčších novinách v Írsku), dávali sme rozhovory v celoštátnych a miestnych rádiách a vystúpili sme v celoštátnej televízii. Delili sme sa o svoj príbeh v nádeji, že dodá nádej tým, ktorí sú v rovnakej situácii, no predovšetkým že zvýši informovanosť.

Dyspraxiu (DCD) si v Írsku ľudia už aj tak často mýlili a toto pridávalo úplne nový rozmer. Nie, nie je to to isté ako DCD. Áno, volá sa to verbálna dyspraxia, ale nie je to dyspraxia DCD. Áno, je to to isté ako apraxia reči. Nie, netuším, prečo sú názvy rozdielne! Delili sme sa o svoje nádeje, obavy aj slzy a každý rozhovor bol ľahší a poháňal nás ešte viac.

Niekedy ma ešte viac hnevalo, že komunikáciu, základné ľudské právo, možno tak ľahko prehliadať. Vtedy som sa musela zastaviť – ani ja som netušila, aká je dôležitá, kým nevstúpila do nášho života. Nemohla som sa teda hnevať na tých, ktorí nevedia, aké to je vidieť svoje dieťa každý jeden deň bojovať o vlastný hlas – o jeden z prvých míľnikov, ktoré deti dosahujú. To, že nedokázal rozprávať, neznamenalo, že nemal čo povedať.

3. Podpora

Uvedomili sme si, že veľmi potrebujeme podporu. Pre rodičov, ich rodiny, pedagógov aj odborníkov. Sľuby vládnych predstaviteľov zostali nesplnené. Mohli sme zabudnúť na to, že by nám pomohol systém, v ktorom sme na terapiu čakali 4,5 roka a ktorý ho doteraz, keď má 7 rokov, videl iba šesťkrát.

Akákoľvek zmena teda závisela od nás – rodičia museli podporiť rodičov. Už som bola v pravidelnom kontakte s predsedníčkou našej profesijnej organizácie. Vystúpila so mnou v televízii a často som sa na ňu obracala s otázkou, čo ďalej. Kto by mohol pomôcť? Čo by sme mohli urobiť? Celý profesionálny život som riešila problémy, a predsa som toto nedokázala vyriešiť.

Aj tie najlepšie plány…

Rozhodli sme sa začať zbierať peniaze a môjho manžela sme určili za obetného baránka, ktorý sa postaví na štart IronMan Cork 2019. Spojili sme sa s organizáciou Dyspraxia Ireland, ktorá nám povedala, že môže podporiť verbálnu dyspraxiu. Spätne sa však ukázalo, že sa chceli držať svojich stanov a zostať pri DCD – a to bolo úplne v poriadku. Vyzbierané peniaze odložili pre prípad, že by sme ich potrebovali, a nikto nikomu nič nezazlieval.

Pripravili sme plány na prvú celoštátnu konferenciu a potom prišiel covid! Všetkých nás to vytrhlo z rutiny a všetko sa zastavilo. Zdravotnícke služby, terapia, školská dochádzka, výskum. Táto pauza bola úplne zdrvujúca, no dala nám čas pozrieť sa na oblasť vzdelávania.

4. Vzdelávanie

V tom čase bol Charlie v prvom ročníku „veľkej školy“. Škola ma naučila veci, o ktorých som nemala ani tušenia!!! Ukázala však aj to, akej malej podpory sa dostáva pedagógom pri práci s deťmi so špecifickými rečovými, jazykovými a komunikačnými potrebami (SLCN).

Zistila som, že v Írsku sa od roku 2011 nezvýšil počet jazykových tried – že v krajine je ich len 49, hoci sa odhaduje, že SLCN má 70 000 detí. Že dochádzka do jazykových tried je obmedzená na najviac dva roky a že mnohé z nich nedokážu vyhovieť potrebám detí s apraxiou. A tiež že ak malo dieťa dvojitú diagnózu (napr. autizmus), no navštevovalo bežnú (nešpeciálnu) školu, nemohlo sa prihlásiť!!

„Všetko je to o financiách“

A tak sme sa s touto témou obrátili na ministra pre špeciálne vzdelávanie – všetko sa to točí okolo financií a dostupnosti logopédov! Súkromne platíme logopéda, ktorý chodí do Charlieho školy dvakrát týždenne na intenzívnu terapiu (2 hodiny týždenne) – tento luxus nemá veľa ľudí.

Napriek prekážkam a zablokovaniam, a to aj zo strany írskej vlády, je pre nás táto cesta nesmierne obohacujúca. Stretli sme ľudí, ktorí sú súčasťou našich „Charlieho anjelov“. Hovoríme za tých, ktorí nemôžu. Oslovili sme miestne samosprávy, ktoré teraz súhlasili so štandardným umiestňovaním komunikačných tabúľ na všetkých verejných ihriskách (aký úspech!).

Táto „revolúcia“ rastie a pridávajú sa ďalšie samosprávy z celej krajiny. Pre školy a školské ihriská sme vďaka štedrým darom vytvorili komunikačné tabule a budeme ďalej pracovať na dosiahnutí konečného cieľa: národného centra pre odporúčania a skutočnej podpory a terapie pre ľudí s apraxiou.

Charlie zmenil svet!

17^. decembra 2010 sme ešte netušili, že Charlie zmení svet. Jeho poslanie bolo oveľa väčšie, než sme vedeli aj my sami. Priniesol takú prudkú lásku a silu a odhodlanie ďaleko nad rámec svojho veku, že mame, otcovi a sestre umožnil spoznať svet, do ktorého by sme sa bez neho nikdy nedostali. Sme naozaj najšťastnejšia rodina na svete.

Možno ešte nenašiel svoj hlas, ale je na dobrej ceste a pre nás je dokonalý. Ak máte túto silu a odhodlanie, zastávajte sa svojho dieťaťa aj ostatných. Nie každý rodič to dokáže, no ak môžete pomôcť čo i len jednej rodine, predstavte si, čo všetko môže táto sila priniesť. Možno zmenu? Možno pokojnejší spánok pre rodiča, ktorý bude vedieť, že nie je sám?

Možnosti sú, tak ako naše deti, neobmedzené. Počúvam „ľúbim ťa, mami“, spieva mi „všetko najlepšie, banán“ (zbožňuje, že dokáže naplánovať a vysloviť slovo „banán“, a tak ho používa zo zábavy a na vtipy!) a nikdy by som neverila, že poviem: „Takto sa so sestrou nerozpráva.“ Áno, stále mu väčšinou nie je rozumieť, ale prichádzajú chvíle úplnej zrozumiteľnosti a tie oslavujeme!

Pamätajte, že toto je maratón, nie šprint, a cieľ je v oboch prípadoch rovnako sladký.

Sledujte našu cestu na profile @findingcharliesvoice na Instagrame a Facebooku.