Downov syndróm: Prvý rok

V tomto článku

• Speech Blubs a Downov syndróm
• • Začnite svoju bezplatnú skúšobnú verziu ešte dnes a objavte zábavné aktivity, ktoré si vaše dieťatko zamiluje!
• Vyšetrenia
• Včasná intervencia
• Miestna komunita pre Downov syndróm
• #The Lucky Few

Keď sme po pôrode zistili, že náš syn má Downov syndróm, rozprávali sme sa s úžasnými sestričkami o tom, ako každé novorodeniatko prináša svoje jedinečné výzvy a starosti. Deti s Downovým syndrómom mávajú nižšie svalové napätie, kvôli čomu je dosahovanie vývojových míľnikov v prvom roku o niečo náročnejšie.

Čoskoro sme sa však dozvedeli o množstve dostupných zdrojov a pomoci pre deti s Downovým syndrómom a cítili sme vďaku, že máme aspoň akýsi plán, ktorý nám pomôže podporiť vývoj a zdravie nášho syna. Tu je všeobecný prehľad toho, čo môžete v prvom roku života svojho bábätka očakávať.

Majte na pamäti, že tento článok je len veľmi všeobecným náčrtom prvého roka. Každé dieťa s Downovým syndrómom má svoju jedinečnú časovú os vývoja, svoje zdravotné ťažkosti, alebo nemusí mať žiadne zdravotné problémy. Vždy sa odporúča nájsť si lekárov, ktorým dôverujete, a riadiť sa ich radami, aby ste naplnili individuálne potreby svojho dieťaťa.

Speech Blubs a Downov syndróm

Speech Blubs vám poslúži ako doplnková rečová aktivita, hneď ako vaše dieťa začne rozprávať. Každé dieťa je jedinečné, no prečítajte si príbeh Daniela, ktorý urobil obrovský pokrok:

Začnite svoju bezplatnú skúšobnú verziu ešte dnes a objavte zábavné aktivity, ktoré si vaše dieťatko zamiluje!

Vyšetrenia

U bábätiek s chromozómom navyše sa môžu vyskytnúť komplikácie, a preto existuje mnoho špecialistov, ktorí chcú dohliadnuť na to, aby bolo vaše dieťatko v prvom roku života zdravé. Zvyčajne lekári skontrolujú srdiečko hneď po narodení. V 4. až 6. týždni nasleduje kontrola u kardiológa, aby sa vylúčili srdcové chyby alebo anomálie, ktoré sa vyskytujú približne u 50 % detí s Downovým syndrómom. 

Vzhľadom na zvýšené riziko poruchy sluchu a zraku lekári odporúčajú vyšetrenie sluchu a zraku približne vo veku 6 až 12 mesiacov a následné každoročné kontroly.

Niektorí rodičia považujú za užitočné stretnúť sa s genetikom a porozprávať sa o type Downovho syndrómu, ktorý ich dieťa má, ako aj o tom, čo to z dlhodobého hľadiska znamená pre ich rodinu. Nám osobne toto vyšetrenie až tak veľa neprinieslo, no poznáme mnohých, ktorí sa počas návštevy dozvedeli veľmi cenné informácie.

Ak máte vy alebo pediater vášho dieťaťa obavy zo spánkového apnoe (ktoré je u ľudí s Downovým syndrómom bežné v dôsledku nízkeho svalového napätia, užších dýchacích ciest, väčšieho jazyka, mandlí a nosohltanovej mandle), dohodnite si vyšetrenie u pneumológa a na ORL a absolvujte spánkové vyšetrenie.

Lekári tiež odporúčajú pravidelné preventívne prehliadky spojené s každoročnými odbermi krvi na kontrolu štítnej žľazy a akýchkoľvek bunkových abnormalít.

Môže sa to zdať ako priveľa, najmä keď sa v tom celom ocitnete. Hlavu hore, ten prvý rok plný zdanlivo nekonečných vyšetrení býva najrušnejší. Vo väčšine prípadov majú deti s Downovým syndrómom po prvom roku života už len zopár vyšetrení nad rámec bežných preventívnych prehliadok.

Včasná intervencia

Vzhľadom na väčšiu ochabnutosť spôsobenú chromozómom navyše mnohí dôrazne odporúčajú začať s „včasnou intervenciou“ čo najskôr. Včasná intervencia predstavuje tím odborníkov (logopéd, ergoterapeut, fyzioterapeut a špeciálny pedagóg), ktorí pracujú s vami a vaším dieťaťom od 0 do 3 rokov a pomáhajú mu dosahovať vývojové míľniky. Zvyčajne prídu k vám domov, urobia zhodnotenie a potom si dohodnú harmonogram návštev a práce s vašou rodinou podľa potrieb dieťaťa. Väčšinou ide o bezplatné alebo nízkonákladové služby.

Zistili sme, že včasná intervencia nám nesmierne pomohla udržať si prehľad o tom, na čom by sme mali pracovať, ako synovi pomôcť posilniť svaly, vytvárať neurologické spojenia pomocou jednoduchých hier či aktivít a lepšie porozumieť tomu, ako sa vyvíja.

Občas nás odradilo, keď sme videli, ako deti narodené približne v rovnakom čase ako to naše dosahujú míľniky s úplnou ľahkosťou. Vždy, keď na nás doľahla takáto nálada, pozreli sme sa na nášho syna a na všetky pokroky, ktoré urobil, oslávili sme tieto okamihy a išli ďalej. Tak ako pri každom dieťati, porovnávanie človeka len oberá o radosť zo samotnej cesty.

Pozrite si úžasnú cestu malej Evy počas jej prvého roka

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Miestna komunita pre Downov syndróm

Zvyčajne sa vám do niekoľkých mesiacov od narodenia dieťatka s Downovým syndrómom ozve niekto z miestnej komunity pre Downov syndróm. Ak nie, určite vám odporúčam ozvať sa im ako prví. Spojenie s ľuďmi, ktorí vám skutočne rozumejú a vedia, čím prechádzate, je na nezaplatenie.

Tak ako v každej komunite, aj tu nájdete rodiny, s ktorými si sadnete hneď, a iné, s ktorými až tak nie. Zmyslom je dať vám príležitosť spoznať rodiny s blízkymi s Downovým syndrómom, aby ste vedeli, že máte oporu kedykoľvek ju budete potrebovať. Mnohé miestne organizácie usporadúvajú stretnutia, prednášky o vývoji pri Downovom syndróme, vzdelávaní, finančnom plánovaní pre dieťa a poskytujú množstvo ďalších užitočných zdrojov. 

#The Lucky Few

Mali by sme pamätať na to, aké máme obrovské šťastie, že máme tieto deti vo svojich životoch, a oslavovať s nimi všetky každodenné chvíle a míľniky. 

Hoci sa prvý rok môže zdať zahlcujúci, kým si zvyknete na rôzne aspekty života s dieťatkom s Downovým syndrómom, nájdite si čas na to, aby ste si svoje bábätko jednoducho užili. Ani vám neviem opísať, koľkokrát ma pohltili obavy. Potom som len privinula nášho syna a cítila, ako sa všetok strach rozplýva. V komunite rodín s Downovým syndrómom sa často používa krásny hešteg: #TheLuckyFew – tí, ktorí mali to šťastie.