Downs syndrom: Det första året

I den här artikeln

• Speech Blubs och Downs syndrom
• • Starta din kostnadsfria provperiod idag och utforska roliga aktiviteter ditt barn kommer att älska!
• Läkarbesök
• Tidiga insatser
• Lokala nätverk för Downs syndrom
• #The Lucky Few

När vi upptäckte att vår son hade Downs syndrom vid födseln pratade vi med de fantastiska sjuksköterskorna om hur varje nyfödd bebis har sina egna unika utmaningar. Spädbarn med Downs syndrom tenderar att ha lägre muskeltonus, vilket gör det första årets milstolpar lite klurigare att nå.

Vi fick dock snart reda på alla fantastiska resurser som finns tillgängliga för att hjälpa barn med Downs syndrom, och vi kände oss lyckligt lottade som hade en vägledning för att hjälpa vår son att utvecklas och må bra. Här är en översikt över vad du kan förvänta dig under ditt barns första år.

Kom ihåg att det här inlägget bara ger en övergripande bild av det första året. Varje barn med Downs syndrom har sin egen unika utvecklingstakt och hälsosituation – vissa har medicinska utmaningar, andra inga alls. Vi rekommenderar alltid att du vänder dig till vårdpersonal du litar på och följer deras råd utifrån just ditt barns individuella behov.

Speech Blubs och Downs syndrom

Speech Blubs kan fungera som ett roligt komplement för språkutvecklingen när ditt barn börjar prata. Varje barn är unikt, men här är berättelsen om Daniel som gjorde stora framsteg:

Starta din kostnadsfria provperiod idag och utforska roliga aktiviteter ditt barn kommer att älska!

Läkarbesök

Eftersom komplikationer kan uppstå hos bebisar med en extra kromosom finns det många specialister som vill försäkra sig om att ditt barn mår bra under det första levnadsåret. Vanligtvis undersöks hjärtat direkt efter födseln. Därefter gör en barnkardiolog en uppföljning vid 4–6 veckors ålder för att utesluta eventuella hjärtfel, något som förekommer hos cirka 50 % av alla barn med Downs syndrom. 

Eftersom risken för hörselnedsättning och synfel är förhöjd rekommenderar läkare att syn och hörsel kontrolleras vid omkring 6–12 månaders ålder, följt av årliga kontroller.

Vissa föräldrar upplever att det hjälper att träffa en klinisk genetiker för att diskutera vilken typ av Downs syndrom barnet har och vad det innebär för familjen på lång sikt. För oss gav detta besök inte så mycket, men vi vet att många har fått värdefull information.

Om du eller ditt barns barnläkare misstänker sömnapné (vilket är vanligt vid Downs syndrom på grund av låg muskeltonus, trängre luftvägar samt större tunga, halsmandlar eller polyper), boka då tid hos en lungspecialist eller öron-näsa-hals-läkare för en sömnregistrering.

Läkare rekommenderar även regelbundna hälsokontroller på BVC och årlig provtagning för att kontrollera sköldkörteln och blodvärden.

Det kan kännas överväldigande med så mycket, särskilt när man står mitt i det. Men kom ihåg att det första året – som kan upplevas som en ändlös rad av läkarbesök – är det mest intensiva. I de flesta fall behöver barn med Downs syndrom efter det första året bara några enstaka specialistbesök utöver de vanliga kontrollerna.

Tidiga insatser

På grund av den lägre muskelspänningen som den extra kromosomen medför rekommenderar många att man påbörjar ”tidiga insatser” så snart som möjligt, ofta via habiliteringen. Där ingår ett tvärprofessionellt team (logoped, arbetsterapeut, fysioterapeut och specialpedagog) som stöttar dig och ditt barn från spädbarnsåldern för att nå viktiga utvecklingssteg. De erbjuder rådgivning, utredning och anpassade insatser utifrån ditt barns behov. Inom den svenska vården är detta i regel helt kostnadsfritt.

För oss var tidiga insatser ett ovärderligt stöd. Det gav oss koll på vad vi behövde fokusera på, hur vi kunde hjälpa honom att bygga upp muskelstyrkan och stimulera hans utveckling genom enkla lekar och övningar, samtidigt som vi fick en bättre förståelse för hans framsteg.

Ibland kände vi oss modfällda när vi såg jämnåriga bebisar nå sina milstolpar utan ansträngning. När de känslorna kom tittade vi på vår son och allt han hade lärt sig, firade dessa stunder och gick vidare. Precis som för alla barn gäller att jämförelse bara stjäl glädjen ur resan.

Kolla in Evas fantastiska resa under det första året

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Lokala nätverk för Downs syndrom

Ofta dröjer det inte länge efter födseln förrän någon från en lokal förening eller ett nätverk för Downs syndrom hör av sig till dig. Om de inte gör det rekommenderar jag varmt att du själv tar kontakt. Att få kontakt med andra som verkligen förstår kan betyda oerhört mycket.

Precis som i alla sammanhang kommer det finnas vissa familjer du klickar med direkt och andra inte. Det viktigaste är möjligheten att träffa familjer i samma situation så att du vet att du har stöd när du behöver det. Många föreningar ordnar träffar, föreläsningar om utveckling vid Downs syndrom i allmänhet, skolgång, samhällsstöd och andra värdefulla resurser. 

#The Lucky Few

Vi borde påminna oss om vilken enorm lycka det är att ha dessa barn i våra liv, och fira varje vardagsögonblick och milstolpe tillsammans med dem. 

Även om det första året kan kännas överväldigande när man ska landa i allt vad det innebär att få ett barn med Downs syndrom, ta dig tid att njuta av din lilla bebis. Jag kan inte räkna alla gånger jag fastnade i oro – men så fort jag höll om vår son försvann all ängslan. Det finns en vanlig hashtag som många i gemenskapen kring Downs syndrom använder: #TheLuckyFew.